Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer 
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
Geluk en verdriet gaan hand in hand heb ik ooit geleerd. De ene keer wordt er harder getrokken vanuit het geluk en de andere keer vanuit het verdriet. Het verdriet van een vreemde kan zomaar je eigen verdriet worden. We hebben elkaar nodig om beide handen in balans te houden.
Zomaar woorden die mij binnenvallen.
Helaas Millie ben jij het perfecte voorbeeld van een stukje uit het leven, dat we leven, dat niet maakbaar is. Ik stoor mij er weleens aan als mensen geluk koppelen aan materialisme. Zodra ze met een (onschuldig) kwaaltje naar de arts gaan die hen vervolgens terugstuurt met het advies even niks doen aan het eczeem(als vb), dan is het de arts die niks kan, waardeloos is etc.
Verder heb ik ook niks meer aan te vullen dan al hetgeen geschreven is.
Ik denk aan je en aan iedereen hier die op hetzelfde hoopt♥️
Och Millie, wat een verdriet voor jouw en je maatje. Twee vrouwen die moeten knokken voor hun bestaan hier. Met mooie gezinnen en zoveel levensvreugde te geven. Wat is dit toch erg 😥
Hopelijk gaat het nieuwe medicijn je hoop geven en tijd. 🍀
Het medicijn is niet meer in onderzoeksfase, maar wel erg nieuw. Om eerlijk te zijn snap ik echt niet waarom het beeld wat ik krijg via lotgenoten zo niet klopt met de onderzoeken. Ik weet wel dat het bij sommigen tijdelijk heeft gewerkt, net als bij mij het vorige middel dat ik heb geprobeerd. Maar zo hoopvol als de klinische studie is de tendens absoluut niet. Ik weet wel dat er een aantal factoren lijkt te zijn dat gunstig de werking van mTor-remmers voorspelt. Start in baarmoeder, geen tot weinig uitzaaiingen, niet in bot, oudere leeftijd. Dat lijken ook voornamelijk de mensen met de 'gunstigere' mutatie. Maar dat is wel anekdotisch. Dus wat voor soort ziektepresentatie de deelnemers van dat onderzoek hadden, geen flauw idee. Het is lastig omdat artsen toch nog kijken naar PEComen als één grote hoop. Terwijl er nogal wat onderscheid zit tussen de manier waarop individuele cases reageren.
Net zijn we bij ons nieuwe huis geweest. Het wordt prachtig. En ik vind het zo belangrijk om het goed te regelen voor mijn man en kind. Wie weet ook nog even voor mij. Maar god wat is het pijnlijk. Monstertjes kamer te zien, maar niet weten of ik hem daar ga kunnen instoppen. Het voelt als de manifestatie van een toekomst die mij ontnomen is. Het had ons begin moeten zijn, maar is het kroonstuk op mijn einde.
Ik heb vandaag de orthopeed gesproken. Op de scans is in de linkerlies niet met zekerheid te bepalen wat nou de oorsprong van mijn pijn is. Er zijn plekken wat dieper gelegen in het kleine bekken, en een plek die oppervlakkiger is. Deze zou eventueel chirurgisch kunnen worden verwijderd, maar het is dus niet zeker of daar de pijn mee weggenomen wordt. De dieper gelegen plekken kunnen niet verwijderd worden, dus daar zou bestraling de enige optie zijn. Volgende week heb ik een afspraak om te kijken of we hierover meer duidelijkheid kunnen krijgen.
Hoeveel lotgenoten ken je, Millie, bij wie het middel niet goed aansloeg?
Hebben jullie al een idee wanneer de verhuizing zou zijn?
Je berichten over je angsten en je verdriet zijn hartverscheurend om te lezen. En dat is op een afstandje. Het is zo onvoorstelbaar verdrietig en oneerlijk.
Oh lieve Millie, ik heb zo met je te doen. Het is zo verdomde oneerlijk allemaal. Ik kan hiervandaan niets anders doen dan je weer een hele dikke lange stevige knuffel te geven en aan je te denken 😘😘😘
Ik wil hier zo graag wat troostends of behulpzaams schrijven, maar die woorden heb ik helemaal niet. Wat ik je wel kan zeggen is dat ik vaak aan je denk, met je meeleef voor zover het kan en met heel mijn hart hoop dat de medicijnen aanslaan. 
Millie91 schreef op 20-05-2022 om 15:50:
Net zijn we bij ons nieuwe huis geweest. Het wordt prachtig. En ik vind het zo belangrijk om het goed te regelen voor mijn man en kind. Wie weet ook nog even voor mij. Maar god wat is het pijnlijk. Monstertjes kamer te zien, maar niet weten of ik hem daar ga kunnen instoppen. Het voelt als de manifestatie van een toekomst die mij ontnomen is. Het had ons begin moeten zijn, maar is het kroonstuk op mijn einde.
Zo niet spreken, Millie.
Anders ga ik huilen.
Wil en kun je gebruik maken van psychologische hulp van het ziekenhuis? Misschien om ietsje verlichting te krijgen?
Je post gaat door merg en been. Zo heftig, ik snap jouw verdriet zo goed. Kan het me alleen niet helemaal invoelen, maar als ik me het inbeeld doet het al zo fucking veel pijn. Zo zo erg. Je mag je helemaal suf huilen, schreeuwen en alles wat daarbij hoort. Wij leven hier zo met je mee, en laat het medicijn zijn werk doen. Gecondoleerd met je lotgenootje.
Ik wilde dat ik iets kon doen om jouw pijn te verlichten, jouw angsten weg te nemen. Dat kan ik helaas niet. Ik hoop met alles wat ik heb dat dir middel voor jou die geweldige uitkomst heeft dat je nog lang van je mannen en je naasten mag genieten en zij van en met jou. Ik denk aan je, al helpt dat jou waarschijnlijk niets..
Wat een ontzettende verdrietige post van je lieve Millie. Ik heb er bijna geen woorden voor...
Ik vind het ontzettend dapper en stoer van je dat je dit allemaal zo met ons deelt.
Ik hoop heeeeel hard dat jij de uitzondering gaat zijn na de 2 lotgenootjes waar het niet voor heeft gewerkt.
Dikke knuffel
Wat ontzettend schrijnend om te lezen Millie, ook ik gun jou nog lange tijd met je mannen en iedereen die jou lief is! Hoe lang moet je dit medicijn nu toegediend krijgen? En wanneer kunnen de artsen zeggen of het werkt?
We denken aan jou 🌺
Lieve Millie
Ik ga op anoniem
Maar ik wens jou het allerbeste.
Ik lees nog wel af en toe mee
😘
AttentiveCobra73 schreef op 21-05-2022 om 08:19:
Lieve Millie
Ik ga op anoniem
Maar ik wens jou het allerbeste.
Ik lees nog wel af en toe mee
😘
Ik kan niet meer zien wie jij bent, maar dank voor je meeleven de afgelopen tijd!
De zwaarte is hier nog steeds aanwezig. Maar gedeeltelijk is dit ook omdat het eigenlijk beter met me gaat dan het afgelopen jaar is geweest. Ik kan lopen, kruk staat te verstoffen. Ik heb meer energie. Ik kan mijn kind tillen. Ja, lang zitten leidt tot pijn als ik niet een beetje onderuit kan zakken, maar dat is het ook. Ik ben op dit moment de moeder die ik wil zijn! Ik kan spelen, zorgen, verschonen, aankleden, broodjes smeren, flesjes geven, naar bed brengen. Het is overduidelijk aan monstertje te merken. Het is 'mama' wat de klok slaat. Loop ik de kamer uit, hoor ik meteen 'mama!!' En dan kan ik hem geruststellen door hem op te tillen en er te zíjn. Dit is hoe het hoort te zijn. En ik voel nu de pijn van hoe erg ik hem heb gemist het afgelopen jaar. Ik weet dat ik niet anders kon, maar god wat heb ik veel gemist. Dat 'zijlijn' gevoel. Als ik veel pijn en ongemak heb, is mijn perspectief heel beperkt. Ik ben dan zo aan het overleven. Maar nu heb ik de energie om met mijn kind te zijn, én om enorm verdrietig en boos te zijn over het feit dat ondanks dat ik me nu goed voel, ik veel te vroeg doodga. Dat het niet genoeg is. Hem 2 zien worden, 3, misschien? In het diepste dal voelt dat al als een zegen. Maar nu ik me enigszins normaal voel? Dít verdien ik. En dan nog heel erg lang. Minstens 40 jaar nog.
Maar geloof me als ik zeg dat ik hier alles uit ga halen. We zijn net naar de kinderboerderij en speeltuin geweest, waar ik lekker heb kunnen wandelen en ijskoffie heb gedronken. Geschommeld met mijn lieve koekie. Vliegtuigen gespot. En vanmiddag gaan we er weer lekker op uit. Niemand die op dit moment aan mij ziet dat we niet een normaal jong gezin zijn. Dinsdag spreek ik de orthopeed over mijn lies, en afhankelijk van wat daaruit komt, gaan we meteen een vakantie boeken naar de zon. Ik ga dan met monstertje dobberen in het zwembad, in mijn mooiste jurkjes flaneren, ijsjes eten, zandkastelen bouwen en lekker eten. Als dat toch nog eens kan..
Lieve Millie, ik reageer hier eigenlijk nooit omdat het lastig is de juiste woorden te vinden, maar ik volg je topic op de voet. Ik wil even zeggen dat ik van harte hoop dat je heerlijk op vakantie kan. En niet alleen dit jaar, maar dat er nog vele vakanties mogen volgen 🍹 Weet je al waar jullie naar toe zouden willen?
En wat wordt er dinsdag precies besproken?
Ik duim voor je!!