Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer 
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
Wat een vreselijk nieuws.
Ik steek voor jullie beiden een kaarsje aan. 
vanavond ga ik een kaarsje branden voor deze lieve vriendin van jou, en intens wensen dat haar nog wat tijd is gegund...wie weet zijn er goden, engelen of wat dan ook maakt niet uit wie als diegene hier maar even een stokje voor gaan steken..
Oh, wat een verdrietig nieuws, Millie, voor je lotgenootje en voor jou. Ik kan me je gedachten wel voorstellen hoor, dat je niet zo ver achter haar aan komt, maar je oncoloog heeft er toch meer vertrouwen in dat dat nog niet aan de orde was: anders had hij je niet vorige week nog aan een nieuwe behandeling laten beginnen.
Hoe is het met je monster en zijn papa-fase?
Ik lig weer wakker en te malen. Sowieso heb ik vaak moeite om het verhaal van een ander niet op mezelf te betrekken, maar nu al helemaal omdat mijn maatjes ziekteverloop vrijwel identiek is aan het mijne. Zij heeft ook mijn huidige medicatie geprobeerd, zonder resultaat. Daarnaast heb ik net vernomen dat weer een ander lotgenootje net is overleden. Hij was eind twintig en laat twee jonge kindjes na. De jongste patiënten lijken het eerste te gaan.
Ik heb gisteravond een enorme emotionele huilbui gehad in mijn mans armen, over hoe intens verdrietig en boos ik ben dat ik niet mag léven. Ik ben hier net en ik moet alweer bijna gaan. Ik blijf voor eeuwig een dertiger, mijn beeld van mijn kind bevriest als peuter. Mijn geliefden hebben nog een heel leven voor zich wat ik niet mag meemaken. Mijn man zal, hoop ik, weer liefde vinden. Maar ook dat doet me zo onbeschrijfelijk veel pijn, IK hoor in zijn armen. IK ben monsters mama. IK hoor degene te zijn die mijn zoon later belt voor advies, die hem helpt met huiswerk, die hem door en door hoort te kennen. Ik wil hun gezichten niet missen. Ik wil geen afscheid nemen. Ik haat haat haat dit zo erg.
Zo'n huilbui hoort erbij en dat weet ik. Uiteindelijk stopt het en zijn de tranen op. Maar ik ben niet getroost. Want het lot blijft hetzelfde, keihard, onontkoombaar. Ik wil zo graag horen dat het goedkomt. En ik geloof ook dat dat zo is voor mijn dierbaren. Maar niet voor mij. Wat meer tijd is het hoogst haalbare. Doodgaan is verdomde moeilijk als je zo zielsgelukkig bent als ik.
Intens verdrietig. Ik lees wanhoop, verdriet, pijn hoop, veel gelukkige momenten én tranen in jouw berichten, maar vooral lees ik steeds veel, heel veel liefde in wat je schrijft.
Liefde voor het leven, voor je man, je zoon. En liefde van hen voor jou, liefde voor en van je ouders en de mensen om je heen.
Mocht liefde het medicijn zijn, dan zou je zeker volledig herstellen🧡.
Het is ook zo verdomd oneerlijk. Voor jou en voor je lotgenoten. En extra pijnlijk om dan te zien hoe zij afscheid moeten nemen en het verdriet van alle mensen om hen heen.
Er zijn geen troostende woorden en de realiteit is wat hij is. Jouw kwartje heeft nog geen kant gekozen. Er zijn ook jonge patiënten die baat hebben gehad bij dit nieuwe medicijn, jij kan zomaar eens bij die groep horen. Ik blijf voor je duimen en aan je denken.
Jillz schreef op 20-05-2022 om 06:48:
Het is ook zo verdomd oneerlijk. Voor jou en voor je lotgenoten. En extra pijnlijk om dan te zien hoe zij afscheid moeten nemen en het verdriet van alle mensen om hen heen.
Er zijn geen troostende woorden en de realiteit is wat hij is. Jouw kwartje heeft nog geen kant gekozen. Er zijn ook jonge patiënten die baat hebben gehad bij dit nieuwe medicijn, jij kan zomaar eens bij die groep horen. Ik blijf voor je duimen en aan je denken.
Ik sluit me aan bij deze woorden
Het is ook enorm oneerlijk, en intens verdrietig. Maar jouw kwartje kan nog steeds de andere kant opvallen dat het medicijn wel genoeg doet, zodat je hopelijk stabiel blijft 🍀
Maar huil, scheld en wordt boos, want dat is ook logisch, dat je emoties alle kanten op gaan en je niet weet hoe het gaat lopen, je ziet lotgenoten afscheid moeten nemen.. en je voelt dat je lijf niet gezond is. En wij duimen en houden hoop voor jouw! Dat de medicatie bij jouw wel aanslaat 🤞🏻
Jillz schreef op 20-05-2022 om 06:48:
Het is ook zo verdomd oneerlijk. Voor jou en voor je lotgenoten. En extra pijnlijk om dan te zien hoe zij afscheid moeten nemen en het verdriet van alle mensen om hen heen.
Er zijn geen troostende woorden en de realiteit is wat hij is. Jouw kwartje heeft nog geen kant gekozen. Er zijn ook jonge patiënten die baat hebben gehad bij dit nieuwe medicijn, jij kan zomaar eens bij die groep horen. Ik blijf voor je duimen en aan je denken.
Het doet mij al enorm veel verdriet als ik jouw berichtje lees, laat staan wat jij moet voelen. Wat is het toch ongelooflijk oneerlijk.
Ik sluit mij aan bij de eerdere berichten en blijf hoop houden dat het medicijn bij jou wel aanslaat. Ik blijf voor jou duimen Millie!
Millie91 schreef op 20-05-2022 om 03:17:
Ik lig weer wakker en te malen. Sowieso heb ik vaak moeite om het verhaal van een ander niet op mezelf te betrekken, maar nu al helemaal omdat mijn maatjes ziekteverloop vrijwel identiek is aan het mijne. Zij heeft ook mijn huidige medicatie geprobeerd, zonder resultaat. Daarnaast heb ik net vernomen dat weer een ander lotgenootje net is overleden. Hij was eind twintig en laat twee jonge kindjes na. De jongste patiënten lijken het eerste te gaan.
Ik heb gisteravond een enorme emotionele huilbui gehad in mijn mans armen, over hoe intens verdrietig en boos ik ben dat ik niet mag léven. Ik ben hier net en ik moet alweer bijna gaan. Ik blijf voor eeuwig een dertiger, mijn beeld van mijn kind bevriest als peuter. Mijn geliefden hebben nog een heel leven voor zich wat ik niet mag meemaken. Mijn man zal, hoop ik, weer liefde vinden. Maar ook dat doet me zo onbeschrijfelijk veel pijn, IK hoor in zijn armen. IK ben monsters mama. IK hoor degene te zijn die mijn zoon later belt voor advies, die hem helpt met huiswerk, die hem door en door hoort te kennen. Ik wil hun gezichten niet missen. Ik wil geen afscheid nemen. Ik haat haat haat dit zo erg.
Zo'n huilbui hoort erbij en dat weet ik. Uiteindelijk stopt het en zijn de tranen op. Maar ik ben niet getroost. Want het lot blijft hetzelfde, keihard, onontkoombaar. Ik wil zo graag horen dat het goedkomt. En ik geloof ook dat dat zo is voor mijn dierbaren. Maar niet voor mij. Wat meer tijd is het hoogst haalbare. Doodgaan is verdomde moeilijk als je zo zielsgelukkig bent als ik.
Ontzettend heftig. Dit medicijn zit in de onderzoeksfase begrijp ik. Zijn er ook mensen bij wie het wel heeft gewerkt? Dat je je daar aan kunt vastklampen? Ik voel je verdriet echt door elke vezel in mijn lichaam.
Millie91 schreef op 20-05-2022 om 03:17:
Doodgaan is verdomde moeilijk als je zo zielsgelukkig bent als ik.
Ach, wat ontzettend naar & vervelend. Ik hoop dat je nog zoveel mogelijk (enigszins pijnloze) tijd krijgt om te genieten van je monster, man & andere dierbaren. Ik duim voor je!
Je bericht komt ontzettend binnen hier Millie
Ik zat net hard te vloeken op een stom ongelukje thuis: ik had een was aangezet voordat ik naar de supermarkt ging. En kennelijk bleek de wasmachine niet goed gesloten te zijn (of hij is stuk, dat zou kunnen na dik 20 jr), dus in een deel van de ruimte stond water. Fijn thuiskomen zo, als je met je handen vól tassen boodschappen die ik al nauwelijks kan tillen door schouderklachten, zo binnen komt.
En nu kom ik even bij met een kopje koffie en lees ik jouw bericht.
En dan denk ik “waar maak IK me druk om?”.
Het zet alles weer even in perspectief.
Want jouw tranen komen gewoon door het beeldscherm heen, ik voel je verdriet zo.
En ach meisje…..wat vind ik het heftig voor je.
Ik hoop zo dat jij diegene bent waarbij het wél aanslaat. En dat andere lotgenoten zich dus weer aan jóu kunnen optrekken.
Wij duimen allemaal voor je!
Dat was ook wat ik dacht toen ik je bericht las Millie. Gisteren ik zat te miepen over een deadline op mijn werk die in mijn geplande vakantie valt. Maar wat is een werk-deadline in vergelijking met een echte doodslijn.
Mensen die geconfronteerd worden met hun eindigheid verzekeren de gezonden: "leef alsof het je laatste dag is!", maar in de praktijk van alledag lukt dat het de gezonde mens zelden, om echt te beseffen wat er toe doet.
Mijn troostende woorden zijn op ....
