Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer 
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
hoi Millie, hier wil ik graag op inhaken. Ik heb helaas iets vergelijkbaars meegemaakt met mijn man. Ook hij had een grote weerstand tegen morfine en daardoor een tijd (te) veel pijn gehad. Nadat een oplettende verpleegkundige dit doorkreeg hebben we meer informatie gekregen over mogelijkheden tot pijnbestrijding en was onze conclusie dat er geen reden is om bang dat zijn dat het effect van morfine afneemt. Bovendien zijn er nog zoveel hogere doseringen mogelijk dan de eerste begindosis dat je je hier echt geen zorgen om hoeft te maken. Je kunt ook eens kijken naar verschil tussen lang werkende, kortwerkende en echt direct werkende pillen en hoe je die handig kunt inzetten afhankelijk van je activiteit. Dat heeft ons heel erg geholpen.
Ook goed met het ook op moeheid en verminderde eetlust. Pijn kost je lichaam ontzettend veel energie, die je ook nodig hebt om te eten en om iets (kleins) te kunnen ondernemen.
Ik wens je heel veel sterkte en onthoud goed dat je een super mama bent voor je zoontje door zo bewust met hem en met de situatie om te gaan. Kleine kinderen nemen de situatie zoals hij is en dat is in jouw geval een mama die altijd met je knuffelt.
Klinkt voor mij als een goede beslissing, Millie, die morfine. Nu meer kunnen lijkt me heel veel waard.
Ik heb maar heel kort morfine gebruikt na mijn operatie, maar werd er juist supersuf van. Typisch dat het jou dan weer meer energie geeft. Zou dat ook kunnen komen doordat pijn hebben echt heel vermoeiend is?
Fijn dat je geniet van je monster. Doet hij al pogingen dingen je te zeggen?
Lieve Millie, al wat JIJ beslist daar sta ik achter! Want alleen jij weet hoe je jezelf voelt en wat je denkt daartegen (of daarvoor) te moeten doen zal voor mij altijd het juiste zijn.
En, God, laat aub die pillen (als ze ze dan toch met zekere tegenzin neemt) hun werk doen.
Voorlopig zitten mijn bijdragen meer in gevoelens dan in woorden en daarom de meest warme 
.
Geniet van je zoontje en van al zijn avontuurtjes, Millie.
Of het de morfinepillen zijn, het feit dat mijn griep ein-de-lijk voorbij lijkt, of dat ik helemaal van de prednison af ben: geen idee, maar ik heb weer wat meer levenslust. Eten gaat nog niet en de pijn is er nog, maar ik kan tenminste weer zonder al teveel moeite van de bank opstaan. Ik voel me mentaal weer mezelf! Godzijdank, want dat heb ik echt nodig om staande te blijven door dit alles heen. Morgen komen mijn vriendinnen langs, en daar kan ik zelfs een beetje naar uitkijken. Hopelijk zet dit door 
wat fijn dat het nu iets beter lijkt te gaan Millie! Veel plezier met je vriendinnen morgen!
Nog heel veel meer levenslust gewenst! Als ik het je sturen kon, zou ik het nu meteen op de post doen!
Wat goed Millie, fijn om te horen. Hoop dat je morgen een gezellige dag hebt!
goed nieuws voor het slapen gaan. Veel plezier met je vriendinnen!
Fijn zo, Millie! Veel plezier met je vriendinnen morgen!
... of onze berichtjes misschien?
(GRAPJE)
Speelt geen rol wat de oorzaak is. Enkel het resultaat telt.
En zo lees ik je graag.
Wat zwaar allemaal en je doet het zo goed 😘
Geniet met je vriendinnen!
Ik ben blij voor je Millie en wens je meer van dit soort stapjes vooruit toe. Fijn weekend!
Vandaag toch een pittige dag. Ik weet niet meer of ik het met jullie had gedeeld, maar wij zijn een tijdje geleden een traject gestart bij de fertiliteitspoli om de mogelijkheden te onderzoeken of we toch materiaal zouden kunnen veiligstellen om ooit een broertje of zusje voor monstertje te kunnen krijgen. Desnoods als ik er niet meer ben. Tot nu toe was alles op dit vlak 'onzeker'. Ik kon niks weggooien, omdat ondanks alles ik nog hoopte dat er iets gedaan zou kunnen worden om toch nog een baby te kunnen krijgen.
Mijn bloed is geprikt, en het blijkt dat mijn hormonen zo extreem laag zijn dat ik eigenlijk post-menopausaal ben. Ik ben dus definitief onvruchtbaar geworden. Er kunnen geen eitjes worden veiliggesteld, geen eierstok ingevroren, en zelfs al zou ik wonderbaarlijk genezen van deze helse ziekte, zou ik ook niet meer zwanger kunnen worden.
Ik ben echt niet naïef en ik wist dat de kans nihil was dat ik nog een baby zou kunnen krijgen. Maar toch komt het hard aan om te horen dat dat definitief niet meer kan. Ik denk dat jullie inmiddels van mij weten dat het moederschap het allerbelangrijkste in mijn leven is. Ik had monstertje zo erg een sibling gegund, juist omdat hij zijn moeder al veel te vroeg zal moeten missen. En ik weet nu wat voor fantastische kindjes wij maken en wat we dus missen.
Het voelt zo bizar. Een jaar geleden zette ik zonder problemen een gezonde zoon op de wereld. En nu ben ik onvruchtbaar. Er gaan ook zulke niet-behulpzame gedachten door mijn hoofd, bijvoorbeeld: als we nou eerder waren begonnen aan kinderen, hadden we er misschien al twee.
Ik zal ook dit een plekje moeten gaan geven in de lange rij met zaken die voor mij niet meer mogelijk zijn. En ik ben extra dankbaar voor mijn monster, dat ik heb mogen meemaken hoe het is om zwanger te zijn en moeder te zijn van zo'n prachtig ventje.