Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer 
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
Ach, Millie, wat krijg je veel te verduren! Zoveel dingen die op jouw leeftijd vanzelfsprekend zouden moeten zijn die nu allemaal heel veel moeite kosten.
Alleen even een virtuele dikke knuffel.. ♥️♥️
ach wat jammer dat je je zo naar voelt...
Zo naar om te lezen, maar keiharde realiteit. We hopen dat het weer wat beter mag gaan. Misschien heb je iets aan netflix tips, online spellen tips etc om de dagen door te komen. Ik trap af maar kijk zo weinig films en series. Wel pas op NPO film gezien "Sorry we missed you". Bleef hangen.
Sterkte Millie, hoop dat je Monstertje lekker komt knuffelen maar waarschijnlijk wil hij veel op onderzoek uit.
Sterkte Milly! Ik hoop dat je je weer sneller beter gaat voelen.
Ach jeetje Milly, ik lees net je update. Wat naar dat je je niet goed voelt; ik kan me goed voorstellen dat je je gaat afvragen of dit nu permanent gaat zijn. Ik hoop echt op betere dagen en weken voor jou en je dierbaren
Ik kan me voorstellen trouwens dat je zelf met monstertje veel meer zou willen doen, maar echt, er zijn als z’n mama (en hem lekker kunnen knuffelen) is onwijs waardevol op zich! Probeer je daar dus in ieder geval niet schuldig om te voelen.
Ik weet niet zo goed wat ik moet zeggen, Millie. Ik gun je zoveel beters en mooiers, maar ondertussen zit jij in deze rotzooi. Ik hoop dat je de mooie dingen blijft zien. Zo liefdevol als je schrijft over je zoontje. 
Ik maak een diepe buiging voor jou en de manier waarop je er toch in lijkt te slagen je hoofd omhoog te houden.
lieve Milly. Wat een boel emoties in een weekend. Van vreugde om het mooie monster met framboos, naar liefde voor je familie en blijdschap om het lekkere eten. En dan ook de pijn, onzekerheid betwijfel die er nu om de hoek komt kijken. Dat is gewoon ontzettend veel en ik kan me voorstellen dat het ook best ingewikkeld en energie slurpend is.
Een hele dikke virtuele knuffel is alles wat ik daar tegenover kan zetten. Voor jou, framboosmonster en je man.
Millie jij zit vaak in mijn gedachten. Ik hoop dat de pijn snel minder wordt. Ik wens jou en je naasten nog zoveel moois.. Dikke knuffel
Lieve Millie, ook ik weet niet zo goed wat ik moet zeggen, hier zijn geen woorden voor. Ik wil je wel laten weten dat er hier vaak aan je gedacht word. Dikke knuffel!
Bedankt voor jullie steun ♥️ doet me zoveel goed dat er altijd lieve mensen zijn om te luisteren naar mijn gejammer.
Ik heb gisteren besloten om een stuk soepeler om te gaan met mijn morfinepillen. Ik nam ze al dagen niet meer, ik vind steeds dat ik zonder moet kunnen. Maar sinds ik ze weer neem is het leven een stuk draaglijker. Minder pijn, uiteraard, maar het geeft me ook net iets meer energie waardoor ik weer van de bank af kan komen. Vandaag heb ik daardoor veel meer met monstertje kunnen doen, en vooral veel minder donkere gedachten hoeven hebben. Van de prednison ben ik inmiddels helemaal af, dus ik hoop dat daar over een week of twee ook de nasleep van weg is getrokken.
Hopelijk herstel ik natuurlijk nog een stuk verder. Maar voor nu is dit maar even hoe ik de dagen door kan komen, zoveel mogelijk genietend van mijn kind.
Het is zo'n grappig klein clowntje, hij doet alles na en heeft echt een pretbekkie. Ondanks alles moet ik elke dag zo om hem lachen! Kleine zonnestraal 
Millie91 schreef op 08-12-2021 om 19:14:
Bedankt voor jullie steun ♥️ doet me zoveel goed dat er altijd lieve mensen zijn om te luisteren naar mijn gejammer.
Ik heb gisteren besloten om een stuk soepeler om te gaan met mijn morfinepillen. Ik nam ze al dagen niet meer, ik vind steeds dat ik zonder moet kunnen. Maar sinds ik ze weer neem is het leven een stuk draaglijker. Minder pijn, uiteraard, maar het geeft me ook net iets meer energie waardoor ik weer van de bank af kan komen. Vandaag heb ik daardoor veel meer met monstertje kunnen doen, en vooral veel minder donkere gedachten hoeven hebben. Van de prednison ben ik inmiddels helemaal af, dus ik hoop dat daar over een week of twee ook de nasleep van weg is getrokken.
Hopelijk herstel ik natuurlijk nog een stuk verder. Maar voor nu is dit maar even hoe ik de dagen door kan komen, zoveel mogelijk genietend van mijn kind.
Het is zo'n grappig klein clowntje, hij doet alles na en heeft echt een pretbekkie. Ondanks alles moet ik elke dag zo om hem lachen! Kleine zonnestraal
Wat fijn dat de morfine je vrijheid weer wat meer terug geeft. Wat ben je hard voor jezelf door jezelf die pillen te ontzeggen. Nergens voor nodig, je hebt die pillen niet voor niks gekregen!
Wat schrijf je weer lief over je zoontje. Een jaar is ook zo'n heerlijke leeftijd, waarop ze zichzelf en de wereld om hen heen gaan ontdekken.
Jillz schreef op 08-12-2021 om 19:32:
[..]
Wat fijn dat de morfine je vrijheid weer wat meer terug geeft. Wat ben je hard voor jezelf door jezelf die pillen te ontzeggen. Nergens voor nodig, je hebt die pillen niet voor niks gekregen!
Wat schrijf je weer lief over je zoontje. Een jaar is ook zo'n heerlijke leeftijd, waarop ze zichzelf en de wereld om hen heen gaan ontdekken.
Ik kan me voorstellen dat het overkomt als een soort zelfkastijding 🥲. Ik kan ook niet zo goed uitleggen waarom ik zo'n weerstand heb om ze te nemen. Ik denk dat het komt omdat ik ervan overtuigd ben dat mijn pijnlevel op dit moment op zijn laagst is, en in de toekomst alleen maar erger zal worden. En dat ik dan dus nóg meer zal moeten nemen, met meer bijwerkingen tot gevolg. En misschien dat ik zelfs de limiet bereik en ik niks meer achter de hand heb om mijn pijn te bestrijden. Volgens mij werkt het met morfine zo, dat je uiteindelijk steeds meer moet gebruiken voor hetzelfde effect. En dat beangstigt me. Maar ik moet wat dat betreft vertrouwen hebben in mijn pijnarts, zij is ontzettend goed en zal me nooit pijn laten lijden als het niet hoeft.