Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer 
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
Lief dat jullie aan me denken.
Ik heb vandaag de uitslag gekregen van de ct-scans. In mijn beide bovenbenen zit een tumor van 12(!) cm. Links is het bot ernstig aangetast, rechts nog wat minder. Hoe ze dit tot nu toe hebben kunnen missen.. met de kennis van nu zien ze dat deze plekken zichtbaar zijn op alle scans die van mijn bekken zijn gemaakt sinds juni, maar vanwege de locatie alleen het bovenste randje. Het is door de radioloog blijkbaar elke keer als afloopgebied van de scan afgedaan.
Nu staat er een operatie gepland om mijn linkerbeen te verstevigen. Er wordt dan een metalen staaf in het bot ingebracht, waardoor de dragende functie wordt overgenomen. De volgende dag mag ik dan gelukkig weer naar huis. Rechts zal ook moeten worden gedaan, maar vanwege een groter risico op een longembolie als beide benen tegelijk worden geopereerd en omdat rechts nog iets minder acuut is, wachten ze daar liefst nog even mee.
Door corona is alles weer onwijs druk en uitgesteld. Hierdoor zal ik nog tot eind november met een been dat elk moment kan breken moeten dealen. De orthopeed acht de kans vrij groot dat dit gebeurt voor de operatie kan plaatsvinden. Dat vind ik eigenlijk nog het ergste van dit nieuws, dat er waarschijnlijk alsnog niet op tijd kan worden ingegrepen om dat te voorkomen door dat stomme corona. Mocht iemand dit lezen die ik hiermee kan bereiken: laat je alsjeblieft vaccineren als dat kan 
.
Het goede nieuws is dat ik de dag na de operatie meteen weer zou kunnen lopen, het bot is dan steviger dan voorheen. Dus het lijkt wel echt weer iets te zijn wat me veel kan opleveren. Ik verander wel razendsnel in een bionische vrouw op deze manier.
Emotioneel weet ik nog even niet wat dit met me doet. Het is weer zo'n bizarre plottwist. Zo sta je 1,5 week geleden op hakken op je feest, en nu loop je met een kruk en een brekend been en 24 cm aan tumor waar je geen weet van had. Ik voel wel dat er ergens een instortmoment aan zit te komen, vooral omdat ik nu wéér dingen niet kan en moet laten. Wéér monstertje niet tillen, weer niet met de kinderwagen lopen, weer de nachtdienst niet kunnen. Weer een ziekenhuisverblijf in het vooruitzicht. Weer herstellen. Is dit vanaf nu iets maandelijks? Dat ik net hersteld ben van het één, en alweer genekt word door het volgende? Of is het hierna dan echt even rustig..ik hoop het zo. Ik zou 1000 rondjes door de kamer dansen met mijn lieve monster.
Oh, bagger, dat is weer een grote tegenvaller, Millie. En wat ellendig dat COVID er dan nog zo tussen zit ook. Je zou om (veel) minder instorten. Ik duim voor je dat er ergens een gaatje in het ok schema valt waardoor je toch heel snel terecht kunt.
Och Millie wat gun ik jou gewoon eens retegoed nieuws ipv iedere keer zo'n idiote plottwist.
Heeele dikke knuffel en duimen dat die operatie toch naar voren kan omdat er iemand heeft lopen slapen en het universum gewoon even vol jouw kant op gaat shinen.
Ik heb geen woorden om je op te beuren Millie, dit is weer een enorme tegenslag en ik vind het vreselijk voor je. Ik kan alleen maar voor je hopen dat je snel geopereerd kan worden.
O je vreesde het al dat het mis was, maar zo mis. Ik duim voor je dat er snel een plaats voor je komt om je benen te verstevigen.
Jeetje wat een heftig nieuws weer Millie! Wat bizar dat deze tumoren al die tijd niet zijn opgemerkt! Heel veel sterkte voor jou, hopelijk kun je tóch iets sneller geopereerd worden 🙏🏻
wat een prut nieuws, (ik hou het even netjes 😉). Ik hoop heel erg dat ze toch ergens in de drukte nog een plekje voor je kunnen vinden in het ziekenhuis. En dat je been het tot die tijd volhoudt om heel te blijven. Heel veel sterkte. 😘
ohhhh lieve Millie wat een tegenslag weer. Heel veel sterkte bij het bevatten van dit nieuws. Ik duim heel hard dat er toch snel een plekje voor je is om geopereerd te worden
Alle corona patiënten ten spijt, ik vind dat jij voorrang verdient. Is een boute uitspraak maar v****** nog an toe zeg. Ik wens dat je héél snel geholpen wordt.
Heb jouw post drie keer gelezen, Millie...
En nog lijkt het niet door te dringen.
Wanneer mag dit eens eindelijk beter nieuws zijn?
Ik was al slechtgezind op mensen die het niet nodig vinden zich te laten vaccineren, maar nu de gevolgen daarvan hier weer eens zo pijnlijk tastbaar worden, word ik intens verdrietig.
Begrijp ik dat dan goed dat die operatie eind november zal kunnen doorgaan?
Ik stuur je mijn liefde.
Wat een Kl.te nieuws Millie. Het zit je niet mee meid. We duimen allemaal
Met je mee dat je zo snel mogelijk geholpen kan worden
Ik hoop dat er toch eerder een plek vrijkomt en je na de operatie geen pijn meer hebt aan je been. "Gelukkig" bestonden deze tumoren al en zijn het geen nieuwe tumoren. Uitgaande van de laatste onderzoeken hoop ik dat er ook niks nieuws meer bijkomt en de bestaande tumoren verder krimpen. Heel veel succes met en tot aan de operatie. 
Och Millie, wat een rotnieuws. Ik duim voor je, dat je toch snel aan de beurt mag zijn.
Misschien een klein lichtje in al dit slechte nieuws: ik weet van mijn moeder dat dit soort operaties echt kunnen helpen en weer meer vrijheid terug kunnen geven. Na een uitzaaiing in het bot ook een gebroken been gehad, maar na de operatie mocht bij haar alles weer, ook fietsen bv. Hoe dat bij jou precies zit is afwachten natuurlijk, maar ik gun je zo dat daarna alles weer lukt!
Sterkte ❤️🌹🍀
Wat ellendig, Millie. Ik hoop dat het lukt je te opereren, voordat je been breekt. Ik gun je 1000 rondedansen met je monster!