Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer 
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
Poeh Millie, dat is weer niet niks 
Heel veel sterkte met het verwerken van deze nieuwe klap, en ik duim voor een zo spoedig mogelijke operatie 
wat een rotnieuws, heel veel sterkte! 
Wat een naar nieuws weer 😓.. hopelijk kan de operatie op zo kort mogelijke termijn voor gedaan worden voor je ☘️
Man wat een rotnieuws Millie! Ik hoop dat je snel geopereerd kunt worden en daarna weer met je monster kunt dansen.
Het zit ook niet mee. Ik hoop dat dit voorlopig het laatste is en dat je dan weer een tijdje mee kunt met je bionische ledematen 
Wat een klap in je gezicht opnieuw. Ik hoop dat je zo snel mogelijk geopereerd gaat worden. Mij hoefde je niet te overtuigen van het nut van vaccinatie, maar ik hoop met je mee dat er mensen zijn die dit lezen en zich alsnog laten vaccineren. Jij verdiend een plekje in het ziekenhuis voordat je been breekt.
lieve Millie, wat een klote nieuws!! Weer die molen in. Wat bizar dat je moet wachten op operatie, of kom je op ic terecht na je operatie? Dikke knuffel
een hele dikke knuffel 😘 vanuit noord Nederland
Pfff jeetje Millie wat een “…” nieuws nou weer. Dat dit gemist is in al deze maanden zeg, heel bizar. Wat zeggen ze hier eigenlijk over? Sorry, foutje?
En kan me je frustratie heel goed indenken dat je juist nú niet geopereerd kan worden door dat irritante Corona 🤬
Konden we maar wat van je overnemen, al was het voor een dag…
Denk aan je, dikke knuffel!
Maisnon3 schreef op 17-11-2021 om 06:16:
Och Millie, wat een rotnieuws. Ik duim voor je, dat je toch snel aan de beurt mag zijn.
Misschien een klein lichtje in al dit slechte nieuws: ik weet van mijn moeder dat dit soort operaties echt kunnen helpen en weer meer vrijheid terug kunnen geven. Na een uitzaaiing in het bot ook een gebroken been gehad, maar na de operatie mocht bij haar alles weer, ook fietsen bv. Hoe dat bij jou precies zit is afwachten natuurlijk, maar ik gun je zo dat daarna alles weer lukt!
Wat is dit fijn om te lezen! Ik hoop het ook, en ik hoop dat het met je moeder goed gaat 
Bedankt voor al jullie knuffels, vloeken, wensen en lieve woorden. Het is gewoon onvoorstelbaar dat na meer dan een half jaar er nog steeds zulke bizarre vondsten worden gedaan, maar blijkbaar is deze ziekte zo wispelturig en onvoorspelbaar dat ik daar op bedacht moet blijven.
Vandaag belde de oncoloog. Die benadrukte nog even hoe shit dit is. Hij beschouwt deze tumoren in ieder geval niet als nieuw, en had nog wat goed nieuws: de conclusie van de radioloog is dat mijn ziekte stabiel is gebleven. Ook in het bot! Dat was nogal een black box, maar de kanker is in essentie ongewijzigd de afgelopen twee maanden. Sommige uitzaaiingen zijn minimaal gegroeid, sommigen zijn ietsje gekrompen, het grootste gedeelte is hetzelfde gebleven. Dat is dan weer mooier nieuws dan ik had durven hopen. Ik doe mijn best om dit niet te laten overschaduwen door de surprise-beentumoren! En ik ga me nu 1,5 week laten bedienen om mijn been niet te breken (jullie kennen me inmiddels denk ik goed genoeg om hier heel hard om te lachen en te weten dat ik morgen waarschijnlijk met een volle wasmand op mijn ene arm en een kruk in mijn andere rondstrompel). En na de operaties maak ik een boswandeling met mijn mannen. Laat dat dan alsjeblieft de uitkomst zijn van deze nieuwe uitdaging.
Oh, nog een klein lichtpuntje: mijn lever doet het goed, ik mag naar 5 mg Prednison. Ben er bijna vanaf!
Jeetje Millie, wat een dubbele berichten....
Ik kan de woorden niet vinden om je te laten weten hoe erg ik dit voor je vind.
Fijn dat de oncoloog gunstig nieuws had. Hopelijk verzacht dit het leed ietsje.
Dikke knuffel
Die wasmand ... Millie, doe dat aub niet!
Daag het lot niet uit, hoe moeilijk het ook voor je is.
(maar natuurlijk heb ik niks aan je te zeggen en doe je wat je wil).
Er zijn dan toch ook nog positieve zaken en daar ben ik héél blij om.
Hoe is het met het éénjarig monstertje? Slaapt hij alweer beter?
Fijn dat de oncoloog met positief nieuws belde, Millie. Ik kan me zo voorstellen dat je daar wel aan toe was.
Ik zou die wasmand laten staan en gaan knuffelen met je monster. Dat lijkt me nu belangrijker
Hoe gaat het ondertussen met je man? Is hij aan het werk?
Fijn dat de oncoloog nog even belde met dit toch wel hele goede nieuws. Ik hoop dat je nu alle negatieve verrassingen hebt gehad en dat het van hieruit een stijgende lijn gaat zijn. Ik kan mij herinneren dat je eerder iets schreef over dat de medicatie even tijd nodig heeft om aan te slaan, maar weet het niet goed te herinneren of dat ging over de imuuntherapie of de nieuwe medicatie. Is de verwachting nu dat het na deze remming ook de tumoren gaat verkleinen?
Ik hoop dat je, ondanks je persoonlijkheid, je de komende weken volledig laat bedienen. En gaat genieten van het voorlezen van jullie monster, eindeloos Peppa big bingewatchen en knuffelen. Zodat de situatie met je been niet nog verder verslechterd. Die was dat komt wel en vergeet niet er staan heel veel mensen aan de zijlijn die waarschijnlijk dolgraag iets willen doen voor je, om maar niet het gevoel te hebben dat ze niets voor je kunnen doen.
Jillz schreef op 18-11-2021 om 14:03:
Ik hoop dat je, ondanks je persoonlijkheid, je de komende weken volledig laat bedienen. En gaat genieten van het voorlezen van jullie monster, eindeloos Peppa big bingewatchen en knuffelen. Zodat de situatie met je been niet nog verder verslechterd. Die was dat komt wel en vergeet niet er staan heel veel mensen aan de zijlijn die waarschijnlijk dolgraag iets willen doen voor je, om maar niet het gevoel te hebben dat ze niets voor je kunnen doen.
Da's waar