Gezondheid en welzijn
Millie91
13-07-2021 om 14:45
Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
Liefkleingeitje
26-10-2021 om 09:01
Ook een tip van een stille meelezer: ik weet niet hoe je erbij gaat zitten op zijn kamertje. Maar mijn moeder ging (zonder te praten) met haar rug naar het bedje toe zitten. Dan was ze wel in zicht maar doordat er geen communicatie was gingen wij vroeger dan blijkbaar toch redelijk snel rustig liggen en daarna slapen.
Millie91
26-10-2021 om 21:12
Ik moest een beetje lachen om jullie even stoute monstertjes die zo door de kamer kunnen razen, gedeelde smart! Hoe ze van zielige oversture snotteraapjes in één keer kunnen omslaan naar veel te blije hyperactieve pyjama-raketjes zodra ze uit bed mogen. Dan voel je je toch een beetje genept, haha. De tips met hydrofieldoeken zijn heel handig om te onthouden, en ook het met de rug naar hem toe zou misschien nog wel kunnen werken als de nood weer aan de man is.
Ik zeg weer, want het is nu al twee avonden weer goed gegaan. We lijken 'de code' te hebben gekraakt: het viel ons al langer op dat hij het tweede dutje van de dag steeds later doet. Hierdoor was zijn wakkertijd voor bedtijd dan wat aan de korte kant. Hij was eigenlijk gewoon nog niet moe genoeg als we hem dan naar bed brachten. We zijn weer even wat strakker op wakkertijd gaan sturen, en brengen hem 's avonds nu iets later naar bed. Sindsdien gaat hij gewoon weer meteen lekker slapen, en bonus, hij wordt 's nachts niet meer wakker en slaapt tot na 7 uur door. Ik ben niet zo naïef om te snel te denken dat het zo blijft, maar if it works it works! Helpt ook dat hij weer gewoon naar de opvang gaat en zijn energie daar lekker kwijt kan.
Inmiddels is ook zijn eerste woordje een feit..en het is: hap! Tijdens het eten uiteraard, als hij nog een stukje brood wil of als zijn bakje leeg is. Maar ook gewoon om lekker tussendoor te roepen tijdens het eten. Zo schattig om ineens echt een woord met zijn stemmetje te horen! Hij begrijpt nu ook het woord 'nee', dat merk ik aan het feit dat als ik het zeg, hij een grijns van oor tot oor krijgt en het vervolgens juist/nog een keer doet
boefje. Hij is zo leuk. Een jaar geleden was ik precies vandaag uitgerekend van hem. Ik was toen zo benieuwd naar wie hij zou zijn, zijn stem, zijn ogen, hoe hij zou ruiken. En nu is het zo logisch dat hij het al die tijd was. Hij past zo precies. Ik had een monstertje-gat in mijn leven en hij vult het in alles en meer. Mijn beste vriendje, mijn grootste uitdaging, een deel van mij maar ook zo'n individu. Het mooiste wat me is overkomen. Ik vind het nu ook zo grappig dat hij uiteindelijk nog 9 dagen is blijven zitten na de uitgerekende datum en met tegenzin na 2 keer strippen maar tevoorschijn is gekomen, het past zo goed bij hoe ik hem nu ken. Doet het lekker op zijn manier en moment, hij laat zich echt niet dwingen. Hij was een heerlijke knuffelbaby van vier kilo toen hij zich eindelijk aandiende, met een hoofd vol pikzwart haar en de liefste bolle wangetjes. Inmiddels heeft hij nog steeds heel veel en lang haar, maar nu blond. Met blauwe ogen. Ondanks dat hij 25% Surinaams is via zijn papa!
Vandaag was een lekker rustig dagje, mijn zus en haar zoon waren langsgekomen wat altijd gezellig is. En toen de postbode kwam, kreeg ik een enorme verrassing: een envelop vol met lieve kaartjes voor Millie! Wat ontzettend leuk! In plaats van een boekje heb ik ze allemaal met natte oogjes voorgelezen aan monstertje. Die vindt dat fantastisch. Namens hem moet ik vooral Brooklyn28 bedanken voor de verjaardagskaart van Bumba, want dat is me toch een grote hit! Hij heeft hem wel 100 keer opnieuw opengedaan voor het liedje. Meestal heeft hij het geduld nog niet, maar dit vindt hij zo'n mooi liedje dat hij hem helemaal afluistert en dan gaat miepen als het stopt. We hebben met enig verdriet afscheid van Bumba moeten nemen voor het slapengaan. Heel erg bedankt lieverds, voor de mooie woorden en de super leuke verrassing.
Heda
26-10-2021 om 21:17
Wat leuk om die verhalen van jou over het monstertje te lezen. Ik krijg er echt beelden van door de manier waarop je het allemaal beschrijft. De liefde spat van mijn scherm.
Wat fijn om te lezen dat het zo goed en normaal gaat. Ik ben een meelezer maar ik lees alles en ik denk aan je. 
Jillz
26-10-2021 om 21:27
Hyperactief pyjama-raketje. Dat is echt een hele treffende omschrijving van mijn dochter vanavond.
Fijn dat monstertje nu weer beter gaat slapen. En hoewel je nooit zeker weet hoe lang het nieuwe ritme werkt is elke avond en nacht dat het werkt mooi meegenomen.
letterkoekje
26-10-2021 om 21:50
Wat een leuke post om te lezen, Millie!
Als jij buiten komt, is dat dan nog steeds in een rolstoel?
Millie91
26-10-2021 om 22:06
Jillz schreef op 26-10-2021 om 21:27:
Hyperactief pyjama-raketje. Dat is echt een hele treffende omschrijving van mijn dochter vanavond.
Fijn dat monstertje nu weer beter gaat slapen. En hoewel je nooit zeker weet hoe lang het nieuwe ritme werkt is elke avond en nacht dat het werkt mooi meegenomen.
Sterkte met je raketje! Hopelijk ligt ze inmiddels lekker te slapen.
Lief bericht Heda, fijn dat je het via de berichten voor je kunt zien. Ik vind het altijd bijzonder om te bedenken dat er nog vele mensen zijn die aan ons denken, nog los van iedereen die ik hier regelmatig lees.
Letterkoekje, goede vraag! Nee, de rolstoel staat hier nu al bijna drie weken in de gang heel erg in de weg te staan.
Voor grote uitstapjes (park, boswandeling, dagje stad) zouden we hem nog wel nodig hebben. Ik loop niet zo snel en vooral ook erg mank, dus voor serieus loopwerk is het niet handig om zelf te lopen. Voor een paar blokjes om, monstertje van de opvang halen, ziekenhuisbezoek etc kan ik het prima zelf. Ik neig wel steeds meer naar toch wat meer pijnstillers nemen, omdat ik denk dat ik dan toch prettiger loop en meer plezier zal halen uit het leven. Dat blijft een beetje experimenteren en afwegen wat ik belangrijker vind: het is natuurlijk ook heel fijn om mijn tolerantie niet weer zo hoog te laten oplopen. Tja, tijd genoeg om dat nu goed uit te zoeken.
Brooklyn28
26-10-2021 om 22:11
Krijg gewoon kippenvel. Dat Bumba zo'n schot in de roos was had ik niet verwacht. Jullie zullen wel horendol van het muziekje geworden zijn, maar dat is part of the deal!
Heerlijk om te lezen dat deze post "gewoon" over je zoontje ging. Na alle narigheid is je dat zó gegund.
Heel veel liefs en een dikke knuffel voor de Bumba man ♥️
Mammoet
26-10-2021 om 23:14
Wat is het toch fijn en leuk om je te lezen Millie! Mijn eerste monstertje is nu een kwart eeuw oud maar ik kan me mijn gevoel van toen ook nog zo goed herinneren. Zo gek dat er een tijd was geweest dat hij er niet was. Hij hoorde er al meteen helemaal bij. En ook alle babyzaken die je beschrijft zijn herkenbaar. Je beschrijft het zo beeldend dat er ook weer veel herinneringen boven komen!
Hoe is het met je kuit intussen? Nog vaak pijn?
Dikke 
Millie91
27-10-2021 om 00:06
Brooklyn28 schreef op 26-10-2021 om 22:11:
Krijg gewoon kippenvel. Dat Bumba zo'n schot in de roos was had ik niet verwacht. Jullie zullen wel horendol van het muziekje geworden zijn, maar dat is part of the deal!
Heerlijk om te lezen dat deze post "gewoon" over je zoontje ging. Na alle narigheid is je dat zó gegund.
Heel veel liefs en een dikke knuffel voor de Bumba man ♥️
Het was liefde op het eerste gezicht! Het muziekje vinden wij gelukkig ook goed te doen, het zingt wel lekker mee
monstertje is sowieso gek op dingen met muziek en geluid, en het kan zoveel erger..we hebben een paar dingen gekregen van Fischer Price, met een karakter erop dat Puppy heet. En Puppy is echt waar nachtmerries van gemaakt zijn 🙈. Een soort maniakale uit het Amerikaans vertaalde ADHD hond met een eng lachje. En we hebben een pianootje met deuntjes, waar hij dan op drukt, en dan moeten wij op het liedje meedansen anders komt hij even verhaal halen.
Mammoet, dat lijkt me zo gek als je kind al geen kind meer is. Ik hoop zo intens dat ik het mag meemaken! Bijzonder hè, hoe logisch je kind is. Heb je dat bij je andere kind(eren) ook zo gevoeld? Daar kan ik me zo weinig bij voorstellen, hoewel ik ook juist niet beter weet dan dat het zo is.
Mijn kuit wisselt heel erg per dag en speelt vooral op in rust. Dat suggereert voor mij ook wel dat het meer uitstraling is, want de pijn in mijn linkerbeen waar ik een botuitzaaiing heb is erg voorspelbaar qua pijn (bij belasting, in rust meteen weg). Dat stelt wel gerust in combinatie met de goede scan. Ik heb de laatste dagen bij bukken wel meer pijn gekregen in mijn linker onderrug. De angst voor nieuwe groei is dan natuurlijk groot, maar ik probeer ook te onthouden dat er nog herstel bezig is. Ik heb de afgelopen dagen bukken en tillen wat meer gemeden en merk dat de pijn dan beter wordt, dat vind ik wel spreken voor overbelasting in tegenstelling tot nieuwe tumorgroei. Maar asymmetrische pijn is voor mij altijd een alarmsignaal.
Agen
27-10-2021 om 09:24
Millie, is het nu aan het behandelfront even relatief rustig, of heb je ook nog steeds om de haverklap ziekenhuisafspraken?
Leuk om te lezen dat het met je monster zo goed gaat. Dat gevoel dat je kind er gewoon echt bij hoort, herken ik heel erg. Voor de bevalling kon ik me niet voorstellen wie er uit die buik ging komen, daarna bijna meteen niet meer dat ze erin gezeten hadden
Brooklyn28
28-10-2021 om 19:02
Hoe gaat het bij jullie en met jou? Leeft de Bumba kaart nog, of zijn de batterijtjes op, dat laatste zou zomaar kunnen, met de frequentie waar je manneke er naar luistert.
Kunnen jullie een beetje van het schitterende weer genieten?
Heel veel liefs en er wordt aan je! ♥️
Millie91
28-10-2021 om 20:14
Agen, het valt gelukkig mee qua afspraken. Ik moet wekelijks bloedprikken voor mijn lever, verder wachten we op de scans die over twee weken worden gemaakt (daar moet ik niet teveel over nadenken).
Brooklyn, gelukkig houdt Bumba nog stand! Hij vindt het nog best ingewikkeld om de kaart open te krijgen, dus zo snel brandt hij hopelijk niet door de batterij heen. We hebben Bumba ook maar eens op tv aangezet, en dit vond hij ook erg interessant. Wie weet wordt Peppa van de troon gestoten!
Vandaag heb ik een videoportret opgenomen met Stichting Komma. Ik zag er een beetje tegenop, omdat ik bang was veel te emotioneel te worden waardoor het onsamenhangend en zwaar zou worden om te kijken. Maar het was eigenlijk heel fijn om te doen. De mannen waren heel ontspannen en fijn in de omgang, en omdat het in gespreksvorm was, bleef er ook een duidelijke lijn in het gesprek. Ik heb mijn hele levensverhaal kunnen vertellen. Op sommige momenten was het zelfs luchtig (bijvoorbeeld toen de poes pontificaal in beeld haar gat ging likken) en monstertje is zelf ook nog op beeld geweest. Ik hoop dat hij zo later antwoorden kan vinden op bepaalde vragen, of in ieder geval een realistisch beeld van zijn moeder zal hebben. En ik hoop dat hij zal kunnen zien en voelen hoeveel hij voor mij betekent.
Het voelt in elk geval heel fijn dat dit nu is 'veiliggesteld'. Hoe erg ik ook zal verslechteren, dit staat nu op beeld en zal monstertje altijd hebben.
Ik ben nu wel helemaal leeg, het vraagt wel even wat van je. Dus nu lekker een kop thee en zo op tijd mijn bed in. Fijne avond iedereen 
Cilly2
28-10-2021 om 20:47
wat goed dat je dat portret hebt gemaakt
Millie, kan me voorstellen dat het confronterend was. Maar oh zo waardevol. Ik wens je rustige
dagen toe met je gezin
Krullen-bol
28-10-2021 om 21:41
Wat bijzonder Millie om het zo vast te leggen en juist mooi dat er ook fijne gekke en ongedwongen momenten bij zitten!
Ik ben een vrij stille meelezer maar af en toe wil ook ik toch even laten weten wat een vechter ik je vind!
Met een zoontje iets ouder dan de jouwe herken ik ook veel van wat je over monstertje omschrijft!
En heel goed dat er naast alle ziek zijn ellende ook nog gewoon hele normale frustrerende moeder gevoelens boven komen
En daar hoort ook het "Ik kan hem wel achter het behang plakken " gevoel bij hihi
Reageer op dit bericht
Op dit topic is al langer dan 4 weken niet gereageerd, daarom is het reageerveld verborgen. Je kan ook een nieuw topic starten.