Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer 
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
Hoi Millie, ik ben heel benieuwd naar je verhaal, bij mij is in maart 2020 een pecoom weggehaald in m'n onderbuik. Na 2 weken intensief onderzoek door de patholoog is gesteld dat het om een zeldzaam maar goedaardig gezwel ging. Wel was het van grillige aard en 18 cm diameter. Dit heeft ervoor gezorgd dat ik nu traumatherapie krijg, om ook het geloof terug te krijgen dat het echt goedaardig was en de huidige lichamelijke klachten door angst en stress veroorzaakt worden en niet door lichamelijk ziekzijn. Ct-scan en colonscopie zijn laatste onderzoeken die recent gedaan zijn, en goed waren. Ik kwam jouw bericht tegen nav mijn traumaverwerkingsopdracht en opzoek gaan naar wat meer informatie. Dit zet me dan toch ook weer aan het denken. Ik heb me zo alleen gevoeld en ben ook op zoek naar sparren/lotgenoten/soortgelijke verhalen. Wie weet kunnen we wat voor elkaar betekenen. Ik wens je in ieder geval veel kracht en sterkte toe! Liefs, Joyce
Even een klein geluid van mij dat ik al jullie lieve berichten lees en het hier goed gaat.
Monstertje is ziek, en wil alleen maar plakken en alleen slapen is ook stom. Ik ben dus even heel erg hard nodig als mama! En jullie weten inmiddels denk ik wel hoe serieus ik die taak neem 
hopelijk knapt hij snel op.
Ik wilde wel even reageren op jouw bericht Joyce. Wat fijn dat je me hebt gevonden toen je op zoek was naar herkenning. Natuurlijk kunnen we wat voor elkaar betekenen als jij dat fijn vindt! Maar ik hoop dat je weet dat mijn verhaal niks over dat van jou zegt. Want kwaadaardige PEcomen zijn echt heel zeldzaam. Wat heftig dat je zo'n traject hebt moeten meemaken en dat de nasleep nog zo voelbaar is. Voel je vrij om te delen wat je wil (mag ook privé) of om dingen te vragen! Heel veel liefs en sterkte 
Beterschap voor jouw zieke monstertje Millie en weer een fijn ziekenhuisvrij weekend toegewenst.
De eerste twee paragrafen van je bericht doen me denken dat jij een héél gewone (lees: niet zieke) mama bent, Millie!
Het doet mij zo deugd dat (ondanks een ziek Milliemonstertje) je een adempauze hebt.
Laat die pauze zo lang mogelijk duren aub.
Hey Millie en familie.. Is het kleine monstertje al een beetje opgeknapt? Bij jou even een soort van time out. Bijkomen, fysiek en mentaal van alle heftige zaken.
We denken onverminderd aan jou hoor!
♥️♥️
Brooklyn28 schreef op 24-10-2021 om 20:00:
Hey Millie en familie.. Is het kleine monstertje al een beetje opgeknapt? Bij jou even een soort van time out. Bijkomen, fysiek en mentaal van alle heftige zaken.
We denken onverminderd aan jou hoor!
♥️♥️
En ik sluit me hierbij aan .....!
Brooklyn28 schreef op 24-10-2021 om 20:00:
Hey Millie en familie.. Is het kleine monstertje al een beetje opgeknapt? Bij jou even een soort van time out. Bijkomen, fysiek en mentaal van alle heftige zaken.
We denken onverminderd aan jou hoor!
♥️♥️
Sluit ik me ook bij aan!!
en ik ook 💐
Hee lieve mensen,
Inderdaad even een time-out genomen, niet bewust, maar omdat het leven met me op de loop ging op een geheel niet-kankergerelateerde wijze! Ik kan me herinneren dat ik zo hoopte dat dat zou gebeuren toen ik zo down uit het ziekenhuis kwam, dus wat dat betreft zijn mijn gebeden verhoord 
Het monster is gelukkig weer helemaal beter, maar heeft nu door de verbroken routine en rare nachten een vrij heftige verlatingsangst in bed ontwikkeld. Iemand schreef al eerder dat rond de 1 jaar hier een beruchte leeftijd voor was..dat is inderdaad te merken. Zodra je zijn kamer uitloopt raakt hij volledig in paniek. Maar als je in zijn kamer blijft houdt hij het rustig vol om nog uren door zijn bed te sjezen, tegen je aan te kletsen, tegen de spijlen van het bed te staan en op en neer te hupsen..ik moet mijn lach soms inhouden, maar het is ook wel erg vermoeiend. Uiteindelijk moet ik toch echt weggaan want zo krijgt niemand rust. Tegen die tijd is hij dan zo uitgeput dat hij maar kort krijst, maar ik blijf het vervelend vinden dat hij eerst overstuur moet zijn. Ik wou dat ik dan in zijn kamer iets kon doen zodat hij gewoon lekker ging slapen, maar eigenlijk is elke vorm van contact voor hem een extra prikkel om lekker wakker te blijven. Bij ons in bed nemen hebben we één keer gedaan, dat was de allerergste nacht dus dat doen we niet meer. Monster slaapt gewoon het best alleen in zijn eigen bed, alleen moet hij zelf weer dat gevoel terugkrijgen dat zijn bedje veilig en fijn is en dat hij ons niet nodig heeft, maar we er wel zijn als dat toch zo is. Wat een heerlijke 'normale' jonge ouderproblematiek, hè? Ik zat gisteren van 19.30 tot 21.15 in zijn kamer, en toen hij voor de 100e keer over me heen probeerde te klimmen en weigerde te gaan slapen had ik zelfs het gevoel dat ik hem achter het behang wilde plakken. Nou lijkt dat me een heel gezonde emotie om af en toe te hebben, maar voor mij is dat bijna een luxe: ik ben over het algemeen veel te bewust van mijn gelimiteerde tijd met hem om ook maar één moment weg te wensen, dus blijkbaar ben ik even zo in het leven meegezogen dat ik mijn dreumes af en toe een enorme draak kan vinden 
Gelukkig is hij gisteren na de bedmarathon diep gaan slapen en gaat het niet de hele nacht door. Zul je zien dat ik zelf al sinds 5 uur wakker ben.. Maar wel een goed moment om even te forummen. Vandaag gaat hij lekker naar oma, dus kan ik even bijkomen!
Ik heb overigens echt gevoeld dat jullie aan me hebben gedacht, zowel door lieve berichten als het meeleven wat ik hier continu ervaar. Vind dat zo fijn, ook als de medische situatie misschien even niet zo acuut is. Maar gewoon het vreemde maar ware leven van een jonge moeder met kanker met alle ups en downs, fijn dat jullie naast me zitten in de achtbaan.
(even uit de meeleesmodus) Heb je al een(ongewassen) shirt van jou zelf in zijn bed gelegd? of een hydrofiel die je een dag met je meedraagt zodat hij naar jou ruikt?
Fijn om te lezen dat de kanker je leven nu minder overheerst.
Zo herkenbaar dat slechte slapen zo rond een jaar. Precies wat jij beschrijft dat als je erbij blijft dat het een bed feestje wordt. Wij legden haar soms ook bij ons in bed, maar dan stuiterde ze door ons bed heen alsof het een trampoline was. Gek werden we ervan. Uiteindelijk nam één van ons haar dan mee naar de woonkamer waar ze rustig een uur door de kamer raasde. Het goede nieuws is dat het overgaat.
Blij dat je ook achter-het-behang-plakken gevoelens kent.
Gelukkig dat deze situatie(s) zich voordoen, nu je jezelf wat beter voelt, Millie. Stel je voor dat je met jezelf geen blijf weet en je krijgt er dat nog bij! Terwijl het kind er ook niet aan kan doen natuurlijk, het hoort bij de normale ontwikkeling.
Ik hoop dat jij nog veel van deze 'normale' momenten kan meemaken en dat je er zelfs van kan genieten (achteraf dan, niet op het ogenblik zelf, haha) om mama te zijn van zo een klein 'etterje' (ik denk er niet aan om in deze context een slechte betekenis aan dit woord te geven, wees maar niet bang!).
Maak er weer een kwaliteitsvolle week van en als de berichtjes op jouw topic slechts héél zoetjesaan binnensijpelen, dan voel ik me gerustgesteld: dan weet ik dat het goed met 'onze' Millie gaat.
mikado123 schreef op 25-10-2021 om 07:08:
(even uit de meeleesmodus) Heb je al een(ongewassen) shirt van jou zelf in zijn bed gelegd? of een hydrofiel die je een dag met je meedraagt zodat hij naar jou ruikt?
Daarvoor wilde ik ook uit de meeleesmodus komen, maar jij was me voor. Dit werkte bij ons, mijn dochter, als een tierelier. En zij was toen nog een stukje jonger. Wellicht dat het helpt bij monstertje.
Wat goed om te horen dat het leven weer enigzins "normaal" is bij jullie. Inclusief de streken van je zoontje, al vergt dat veel energie. Het is mss deels te wijten aan de omstandigheden van de laatste tijd, maar het is ook volstrekt normaal gedrag van een bijna één - jarige. Je doet het heel goed hoor, ondanks gemekker toch in z'n eigen bedje laten slapen.
Geniet van hem en elkaar!
Heel veel liefs.. 
Millie, wat fijn dat je het druk had met normale dingen. Wat bij mijn kinderen werkte om hun bed een fijne plek te maken, was ze van de kartonnen boekjes meegeven in bed. Die gingen ze dan liggen ‘lezen’, en tot mijn verrassing gingen ze na een tijdje dan ook gewoon slapen.