Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer 
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
Millie91 schreef op 06-10-2021 om 21:29:
Dankjullie voor alle lieve woorden. Ik voel me soms echt gedragen door jullie, en alsof jullie net zo hard meevloeken op deze #"* ziekte.
Dat doen we ook Millie. We dragen je, we houden van je, en ja.. Vloeken kunnen we ook.Slaap wel.. ♥️
lieve Millie wat pilatespas ook al aangeeft eerder, kunnen wij je ergens bij helpen? Ik zou ook zo graag iets voor je willen betekenen en ik denk meerdere hier. Het is zo knap hoe je hier doorheen bikkelt.
niet gek dat je nu in een donkere periode zit. Ik ben zelf gehandicapt en heel wat van mijn vrienden ook. Iedereen heeft op een bepaald moment in zijn of haar leven een depressie gehad. Het is gewoon ongelofelijk ruk als je lichaam niet doet wat je zelf wilt. 
Wat lief dat jullie willen helpen. Ik heb erover nagedacht, maar ik zou echt niet weten wat. Wij laten onze boodschappen thuisbezorgen, er wordt regelmatig voor ons gekookt..we hebben 3 dagen per week fijne opvang en ook wekelijks schoonmaak. Dus qua logistiek draait het hier. Ik heb jullie vooral nodig om mijn verhaal te kunnen delen, om alles op te schrijven. Om mijn gedachten te ordenen en niet alles bij mijn geliefden te hoeven stapelen, die het ook zo moeilijk hebben. En, soms denk ik, misschien leest iemand dit verhaal en laat toch dat bultje/pijntje/zorg checken, en hoeft het niet zo ver te komen. Misschien egocentrisme, maar dan is het toch niet voor niets geweest.
De depressie lijkt steeds meer weg te trekken. Blijkbaar ben ik door het ergste heen gegaan van de morfine-afkick. Helaas lig ik nog steeds de hele nacht wakker. Ook lopen blijft moeilijk door pijn in mijn benen. En daar is geen uitzicht op beter. Dus vanochtend stond ik voor een lastig besluit: doorzetten zonder morfine, maar slecht ter been. Of toch een kleine dosis. Ik heb uiteindelijk toch een pilletje genomen en merk dat vooral de durf om te lopen daarmee meteen toeneemt: doordat de pijn naar de achtergrond verdwijnt voel ik me sterker.
Een junk ben ik dus. Vreselijk om toe te geven. Maar ondanks dat ik geestelijk sterk genoeg ben om het niet te nemen, is de vraag waar ik het mezelf voor aandoe. Is nuchter zijn het waard, als ik daardoor niet met mijn monstertje naar de speeltuin kan? Niet kan slapen? Aan de andere kant, zal ik ooit nog in staat zijn om alleen voor mijn kind te zorgen als ik zulk spul in mijn lijf heb? En zal ik uiteindelijk weer steeds meer nodig hebben om me goed genoeg te voelen? Het zijn lastige vraagstukken. Ik ga straks de pijnpoli bellen voor overleg, zodat ik in ieder geval veilig zulk spul gebruik.
Mijn rug gaat overigens als een trein vooruit, ik heb daar eigenlijk geen pijnstillers meer voor nodig! Ik moet nog voorzichtig doen, maar ik denk dat ik over een week mijn monstertje wel uit bed kan tillen. De operatie is het dus zeker waard geweest.
Ach Millie, het lijkt wel of er iedere dag weer een nieuwe uitdaging op je pad komt. Ik hoop dat je hoofd een beetje kan wegblijven van alle donkere gedachten, al zijn ze volledig begrijpelijk natuurlijk. En goed dat je stappen neemt en hulp blijft zoeken, je kleine monster kan in ieder geval zo trots op je zijn!
En wat fijn om weer thuis te zijn, hopelijk zijn de nachten niet te moeilijk en kom jij ook aan je rust toe. In welke fase van hobbies of interesse zit het kleine aapje nu? Bij onze dochter van1,5 verandert dat met de week dus dat zal bij jullie niet anders zijn, dat zijn in ieder geval kleine hoogtepuntjes om aan vast te houden 
Dat zijn lastige keuzes Millie. Vaak blijven de opties maar in je hoofd spoken en word je steeds van de ene naar de andere keuze heen en weer geslingerd.
Het kan soms verhelderend zijn om alle voordelen en nadelen van je keuzes op papier te zetten. En vervolgens deze op volgorde te zetten qua belangrijkheid: welke voor-/nadelen wegen voor jou het zwaarst en welke zijn minder belangrijk?
Op die manier krijg je iets meer overzicht en dat kan helpen om uiteindelijk de knoop door te hakken.
Lieve Millie,
Ik ben een aantal dagen niet online geweest en heb net de laatste 50 berichten gelezen. Met tranen in mijn ogen. Wat een verdriet is er bij jou en wat lijkt het me vreselijk om daar min of meer alleen doorheen te moeten gaan.
Ik lees dat je bezig bent om zoveel mogelijk dingen vast te laten leggen voor later. Mooie foto's van het feest, een euthanasieverklaring (DAPPER!), etc.
Weet je dat er ook veel invulboekjes te koop zijn om als moeder in te vullen voor kinderen voor later? Op die manier kan jouw zoontje je straks beter leren kennen, anders dan alleen aan foto's.
Wat me ook te binnen schiet is dit. Alsjeblieft, schiet me niet af, het is goed bedoeld. Is er misschien iets wat je graag nog met je mannen of familie wil doen nu je nog in staat bent om iets te doen? Wat ik bedoel is dit. Stel dat je iets hebt wat je graag deed voor je ziek werd, een hobby, een gezinsactiviteit, oid. Wie weet kunnen wij als forumleden de handen ineenslaan en iets mogelijk maken voor jullie. Wie weet zit hier wel een fotograaf die een bijzonder portret kan maken van jullie, of iemand die misschien heel mooi verhalen kan schrijven zodat zij iets voor je zoon op papier kan krijgen. Ik roep maar iets. Denk er maar eens over na, en ook de andere leden. Wellicht kunnen we dan iets moois doen.
Liefs
Frikandelspeciaal schreef op 07-10-2021 om 09:41:
Lieve Millie,
Wie weet kunnen wij als forumleden de handen ineenslaan en iets mogelijk maken voor jullie. Wie weet zit hier wel een fotograaf die een bijzonder portret kan maken van jullie, of iemand die misschien heel mooi verhalen kan schrijven zodat zij iets voor je zoon op papier kan krijgen. Ik roep maar iets. Denk er maar eens over na, en ook de andere leden. Wellicht kunnen we dan iets moois doen.
Ik doe direct mee, zet er mijn schouders mee onder! Ik woon verderweg, maar ben bereid 100-den km te rijden om mee iets te doen! Natuurlijk, niet zonder jouw goedkeuren, Millie. En ... spijtig, speciale 'gaven' heb ik niet.
Goed dat het in je kopke weer wat rustiger wordt en dat er uitzicht is op je kleine kapoentje weer uit zijn bedje halen. In je rug is het nu beter, maar is iets soortgelijks (operatie) ook mogelijk in je been? Of zeg ik nu (weer) iets heel ongepasts?
Weet dat ik veel aan je denk en weet dat je altijd voor mij de belichaming zal zijn voor een supermoedige vrouw en een nog veel geweldiger mama.
Tot morgen, Millie!
Je bent toch geen junk als je medicatie gebruikt waardoor je kwaliteit van leven toeneemt?
Niet zo heel erg streng voor jezelf zijn hoor.
Hoop dat ze je o.a. op de pijnpoli je gerust kunnen stellen. Je bent een moordwijf. 
pausi schreef op 07-10-2021 om 11:22:
Je bent een moordwijf.
klinkt gevaarlijk! 
Niets mis met medicatie slikken die er voor zorgt dat je meer uit het leven kan halen. Gewoon slikken als het nodig is. Je hebt die pillen niet voor niets!
Mushu schreef op 07-10-2021 om 12:19:
Niets mis met medicatie slikken die er voor zorgt dat je meer uit het leven kan halen. Gewoon slikken als het nodig is. Je hebt die pillen niet voor niets!
Precies, het is er niet voor niets!
Frikandelspeciaal schreef op 07-10-2021 om 09:41:
Lieve Millie,
Ik ben een aantal dagen niet online geweest en heb net de laatste 50 berichten gelezen. Met tranen in mijn ogen. Wat een verdriet is er bij jou en wat lijkt het me vreselijk om daar min of meer alleen doorheen te moeten gaan.
Ik lees dat je bezig bent om zoveel mogelijk dingen vast te laten leggen voor later. Mooie foto's van het feest, een euthanasieverklaring (DAPPER!), etc.
Weet je dat er ook veel invulboekjes te koop zijn om als moeder in te vullen voor kinderen voor later? Op die manier kan jouw zoontje je straks beter leren kennen, anders dan alleen aan foto's.
Wat me ook te binnen schiet is dit. Alsjeblieft, schiet me niet af, het is goed bedoeld. Is er misschien iets wat je graag nog met je mannen of familie wil doen nu je nog in staat bent om iets te doen? Wat ik bedoel is dit. Stel dat je iets hebt wat je graag deed voor je ziek werd, een hobby, een gezinsactiviteit, oid. Wie weet kunnen wij als forumleden de handen ineenslaan en iets mogelijk maken voor jullie. Wie weet zit hier wel een fotograaf die een bijzonder portret kan maken van jullie, of iemand die misschien heel mooi verhalen kan schrijven zodat zij iets voor je zoon op papier kan krijgen. Ik roep maar iets. Denk er maar eens over na, en ook de andere leden. Wellicht kunnen we dan iets moois doen.
Liefs
Wat een lieve post dit. En inderdaad goed om over na te denken. Als er enigszins stabiliteit zou kunnen worden bereikt, zou ik zo graag een keer op vakantie willen met mijn gezin. Naar de zon, op het strand. Lekker zwemmen met het monster. Lekker eten en drinken. Geen scans, slecht nieuws, operaties, etc. Maar dat is op dit moment geen haalbare kaart, we moeten echt in de buurt van het ziekenhuis blijven. Misschien dat een weekend in een leuk huisje in Nederland binnenkort wel kan.
Wat je zegt over iemand die goed kan schrijven triggert me wel. Ik probeer wel regelmatig brieven te schrijven naar mijn kind, maar vind het lastig om niet te vervallen in hem op het hart drukken dat ik eindeloos veel van hem hou, dat ik zo graag bij hem had willen blijven, en dat ik altijd achter hem blijf staan in alles wat hij doet. Nou vind ik dat heel belangrijk dat hij dat weet, maar ik zou zo graag iets voor hem nalaten waar hij misschien wat meer uit zou kunnen halen. Ik hoop dat met Stichting Komma te bereiken, daar heb ik inmiddels mee gesproken en wat zij doen is volgens mij heel mooi. Maar ik zal nog eens nadenken of ik jullie nog meer kan gebruiken, behalve dan voor deze briljante tips
En Letterkoekje, je kan me geen mooier compliment geven!
Ik spreek morgen mijn oncoloog, dan zal ik mijn zorgen uitspreken over mijn been. Hopelijk kunnen ze in ieder geval onderzoeken wat er speelt, en misschien is er met bestraling nog iets te bereiken.
Wat zou jij leuk vinden om te lezen van je ouders, als ze je iets zouden hebben nagelaten?
Ik denk dat kinderen vooral graag hun ouders ook willen leren kennen als mensen. Welke leuke, gekke, grappige dingen heb je meegemaakt? Welke ruzies had jij met je ouders en luisterde je? Wat voor type mens ben je? Hoe heb je je man leren kennen en wat vond je van hem. Gewoon, je levensverhaal, je gekkigheidjes, je vorm van humor. Dat soort dingen.