Millie, het monster en de strijd voor het leven!

Dankjulliewel 

Ik heb er geprobeerd niet teveel aan te denken, maar nu toch wel gespannen (gezien het tijdstip dat ik nu wakker lig).

Na de plottwist van afgelopen week heb ik nu het gevoel dat alles weer onvoorspelbaar is. Dat een gesprek over een operatie zo kan uitdraaien op een andere diagnose en behandeling.. Wie zegt dat een scan maken niet ineens leidt tot acute opname oid? Ik ben even het vertrouwen kwijt dat ik weet waar ik aan toe ben, maar waarschijnlijk is dat vertrouwen überhaupt misplaatst 

Ik vermoed dat ik volgende week de uitslag krijg. Mijn verwachting is dat overal weer groei te zien is, gezien mijn toegenomen pijn op alle locaties waar tumoren zitten. Maar ik weet niet of dat per sé slecht nieuws is, want het lijkt sterk op de reactie van mijn lijf de eerste dagen na mijn infuus. Het lijkt of het middel in ieder geval de juiste plekken bereikt en deze als reactie erg gevoelig worden. Slapen is in principe geen probleem (behalve door stress zoals nu!), maar lopen/bukken/staan wordt nu weer erg beperkt. Waar na mijn infuus dit na een tijdje weer bijtrok, waardoor ik vorige week nog +- 300 meter aan een stuk kon lopen, neem ik nu dagelijks pillen waardoor de gevoeligheid blijft. Maar ik vind het ook juist weer fijn om 'iets' te voelen, brand maar lekker weg! 

Resultaat van de immunotherapie is volgens onze eigen research pas echt na ongeveer zes maanden in te schatten. Maar vorige week leek de oncoloog al conclusies te trekken uit de scans die na twee infuzen zijn gemaakt, en waarop groei te zien was in de wervelkolom en in de lymfeklieren. Dit baart me wel enigszins zorgen, want ik wil er liever niet mee stoppen. Vind het juist fijn om op twee paarden te wedden en aangezien immunotherapie ruimschoots tijd nodig heeft, begin ik daar liever niet pas weer aan als de sirolimus niet werkt (en de situatie dus nog nijpender is geworden). 

Ik ga nu nog maar proberen even te slapen, en morgen weer met frisse tegenzin naar het ziekenhuis!

Oh en het monstertje kan staan! 💕

Nou, weer een enerverend dagje in het ziekenhuis achter de rug. Ze hebben besloten om te gaan opereren aan twee ruggenwervels. Hier worden de tumoren weggehaald en de rug met titanium gefixeerd. PEComen staan alleen bekend als erg vaatrijk, dus als ze hier zomaar in zouden snijden geeft dat risico op bloedingen. Daarom moeten ze met een speciale scan onderzoeken hoe de twee tumoren met vaten zijn verbonden. Als dit inderdaad erg vaatrijk blijkt, moeten ze vooraf aan de operatie via een slangetje in een bloedvat in mijn lies de vaten afbinden. De operatie zal 6-7 uur duren, en zo snel mogelijk worden ingepland vanwege het risico wat ik nu loop. Ze verwachten begin oktober.

In het ziekenhuis hebben ze met de nieuwe diagnose een optimistischere kijk op mijn levensverwachting, daarom willen ze deze operatie graag doen: omdat ze inschatten dat er nog wel jaren in mijn verschiet kunnen liggen. Dit wel met een grote kanttekening: mijn ziektepresentatie is zo atypisch, dat ze als hypothese hebben dat de tumor in de bil wellicht een ander type is dan wat er in mijn botten zit. Yikes, twee soorten kanker..per hoeveel miljard mensen zal dat voorkomen? Om dit te onderzoeken zullen ze het weefsel dat uit mijn rug wordt genomen ook weer door een patholoog laten onderzoeken.

Ik vind het wel heel spannend, maar ben blij dat de artsen in vechtmodus komen. Voor mij maakt het dan niet uit hoe het beest heet, maar als het voor de artsen veel uitmaakt ben ik blij dat het zo is gelopen.

Agen: slaappillen nooit geprobeerd en gelukkig ook niet nodig gehad. Als ik weinig pijn heb, slaap ik meestal prima. Behalve dus als er zo'n spannende dag aankomt. Ik denk dat ik dan ook liever wakker lig, en alles voor mezelf op een rijtje zet, dan dat ik mezelf kunstmatig in slaap dwing en me de volgende dag emotioneel overweldigd voel. Vannacht heb ik bijvoorbeeld toch wel veel over de dood nagedacht. Voor het eerst lukte me dat met wat meer rust. Ik heb bijvoorbeeld nagedacht over wat ik graag aan zou willen als laatste outfit in de kist. En waar ik begraven wil worden. Tranen stroomden wel over mijn wangen, maar het voelde voor het eerst niet zo ondraaglijk eng. En dan vandaag juist weer te horen krijgen dat dat moment weer wat verder weg is komen te liggen.

Nu het weekend weer begint en ik weet dat het ziekenhuis me met rust laat, kan ik weer wat beter ontspannen.

Ik heb geen idee of ik nog een Covid vaccin krijg, eerlijk gezegd volg ik de actualiteiten wat dat betreft niet zo goed meer. Krijgen zieke mensen een derde vaccin aangeboden?

Qua feestvoorbereiding: we hebben een mooie locatie en de catering grotendeels geregeld. Het cadeau staat in de schuur. Ik ga dit weekend uitnodigingen maken, eigenlijk moeten vooral nog mooie versieringen worden uitgezocht/gemaakt. Ik wil als thema 'celestial', dus manen, zonnen, sterren, wolken..zijn kamertje is ook zo ingericht en op zijn geboortekaartje stond een maantje. Vind het wel een mooie 'full circle' zo.

Het kleine, staande vampiertje begint echt behoorlijk wat temperament te krijgen. Hij kan nog steeds uren zoet spelen, maar kan nu ook flink driftig worden als iets hem niet zint  . Maar het lijkt me ook een frustrerende leeftijd: je begrijpt al veel van wat er gebeurt en wat mensen tegen je zeggen, maar tegelijkertijd kun je jezelf nog niet uitdrukken op een manier die anderen begrijpen. Ach, ook met een driftig rood aangelopen koppie vreet ik 'm nog op 

Geen zorgen Letterkoekje, ik geef niet op. Maar de dood is op dit moment erg verweven met mijn leven. Ik kan doen alsof het niet zo is, maar dan houd ik mezelf voor de gek. Ik zou het uiteindelijk wel fijn vinden als ik de dood niet meer zo erg zou vrezen. Iedereen kan sterven, dus ik kan het ook. Maar eerst wil ik graag léven.

Agen, ik stelde precies die vraag ook. En hij zei dat dat niet de verwachting is, een mutatie. Eerder dat het inderdaad twee soorten zijn, of dat het weefsel uit de bil qua materiaal toch verwarrende uitslagen heeft opgeleverd en het agressievere weefsel in de botten uiteindelijk definitieve duidelijkheid zal opleveren. Hoe lang ik zal moeten blijven weet ik niet precies, er is in ieder geval geen revalidatie nodig zei hij. Dus ik neem aan dat ik vrij snel weer thuis zal zijn. Vind het wel moeilijk dat ik dan echt de volledige zorg voor het monstertje uit handen moet geven,maar hopelijk kan ik naderhand juist weer meer. Uit bed tillen misschien wel! 🙏🏻