Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer 
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
Je bent wel heel speciaal, Millie! Gaan ze dan ook een case study over je schrijven? 😊
Ik moet zeggen dat dit soort teksten de burger moed geven!
"Several PEComa patients have shown complete response (CR) to rapalogs lasting over a year including those with massive tumors (Wagner et al., 2010, Dickson et al., 2013). More recently, Solit and colleagues reported a sustained CR in a patient with metastatic bladder cancer that has now lasted over 4 years (Iyer et al., 2012). "
Er stond ook dat bepaalde mutaties enigszins kunnen helpen voorspellen of de mTor remmer aan zal slaan. Gaan ze daar nog naar kijken bij jou?
Bubble16 schreef op 12-09-2021 om 20:04:
Je bent wel heel speciaal, Millie! Gaan ze dan ook een case study over je schrijven? 😊
Ik moet zeggen dat dit soort teksten de burger moed geven!
"Several PEComa patients have shown complete response (CR) to rapalogs lasting over a year including those with massive tumors (Wagner et al., 2010, Dickson et al., 2013). More recently, Solit and colleagues reported a sustained CR in a patient with metastatic bladder cancer that has now lasted over 4 years (Iyer et al., 2012). "
Er stond ook dat bepaalde mutaties enigszins kunnen helpen voorspellen of de mTor remmer aan zal slaan. Gaan ze daar nog naar kijken bij jou?
Ik ben inderdaad erg uniek blijkbaar, maar ik zou liever weer lekker saai en alledaags zijn 
. Wat goed dat je die studie hebt gevonden, daar moet je behoorlijk diep het internet voor in zijn gedoken! Inderdaad, zulke artikelen geven zeker moed. Ze geven alleen geen garanties, en ik merk dat ik even heel veel moeite heb om na deze klapper weer terug te komen in mijn optimistische mindset. Ondanks dat het geen uitgesproken slecht nieuws was, ben ik toch even teruggeworpen in de realiteit van ernstig ziek zijn. Hopelijk vind ik mijn vechtlust gauw weer terug, want het is nog niet verloren.
Het klopt wat je zegt, dat het erop lijkt dat bepaalde mutaties kunnen voorspellen of de medicatie aan zal slaan. Dit geldt voor zowel de immunotherapie als de sirolimus. Enerzijds wil ik dit wel weten, maar anderzijds kan het ook al mijn hoop de grond in boren terwijl het nog niet vaststaat dat het bij iedereen zo werkt. Ik denk er nog even over na.
Sinds ik de nieuwe pillen slik, is mijn pijn weer meer toegenomen. Vooral mijn rug is erg gevoelig bij bukken, en ik voel krachtverlies in mijn onderbenen. Daarentegen lijkt de plek in mijn bilspier nauwelijks nog voelbaar. Ik hoop dat wat ik voel effect is van de medicatie! Ik ben er ook erg moe van, zit nu alweer te gapen. 
Vrijdag maken ze weer CT-scans, hierop zal ook te zien zijn hoe de situatie in mijn longen is vergeleken met voor de immuuntherapie. Groei is jammer maar wel verwacht, dus ik hoop vooral op geen nieuwe plekken.
Sterkte vrouwke! Het is allemaal niet niks. Ik denk aan je ♥️
Millie, ik kan me zó voorstellen dat je ontzettend toe bent aan saaiheid en rust. Na maanden onzekerheid was je eindelijk aan een behandeling begonnen en leek het een beetje duidelijker waar je aan toe was, gaat wéér alles op de schop. Bij mij was de chemoperiode mentaal eigenlijk wel rustig: het was heel duidelijk en voorspelbaar wat het plan was. Bij jou blijft het alsmaar allemaal maar veranderen. Ik wens je voor de komende tijd veel saaiheid toe. En goede scans.
Millie91 schreef op 14-09-2021 om 15:36:
[..]
Ik ben inderdaad erg uniek blijkbaar, maar ik zou liever weer lekker saai en alledaags zijn
Dat viel wel mee hoor, literatuuronderzoek is dagelijkse kost voor mij
Inderdaad, zulke artikelen geven zeker moed. Ze geven alleen geen garanties, en ik merk dat ik even heel veel moeite heb om na deze klapper weer terug te komen in mijn optimistische mindset. Ondanks dat het geen uitgesproken slecht nieuws was, ben ik toch even teruggeworpen in de realiteit van ernstig ziek zijn. Hopelijk vind ik mijn vechtlust gauw weer terug, want het is nog niet verloren.
Het klopt wat je zegt, dat het erop lijkt dat bepaalde mutaties kunnen voorspellen of de medicatie aan zal slaan. Dit geldt voor zowel de immunotherapie als de sirolimus. Enerzijds wil ik dit wel weten, maar anderzijds kan het ook al mijn hoop de grond in boren terwijl het nog niet vaststaat dat het bij iedereen zo werkt. Ik denk er nog even over na.
Dat kan ik me goed voorstellen. Je kunt eigenlijk ook weinig met de informatie, want het is geen 100% zekerheid, dus je past de behandeling er toch niet op aan
Sinds ik de nieuwe pillen slik, is mijn pijn weer meer toegenomen. Vooral mijn rug is erg gevoelig bij bukken, en ik voel krachtverlies in mijn onderbenen. Daarentegen lijkt de plek in mijn bilspier nauwelijks nog voelbaar. Ik hoop dat wat ik voel effect is van de medicatie! Ik ben er ook erg moe van, zit nu alweer te gapen.
Vrijdag maken ze weer CT-scans, hierop zal ook te zien zijn hoe de situatie in mijn longen is vergeleken met voor de immuuntherapie. Groei is jammer maar wel verwacht, dus ik hoop vooral op geen nieuwe plekken.
Dat wordt dus weer spannend vrijdag. Wanneer krijg je de uitslag, is dat al dezelfde dag? Hopelijk is alles wat je voelt een goed teken en geeft de uitslag je weer reden tot optimisme! Wanneer verwachten ze dat er effect van de immuno te zien zal zijn als het aanslaat?
Alvast succes weer vrijdag!
Heel veel sterkte en succes morgen. Ik duim voor je ♥️
succes morgen toppertje 🙏
Succes morgen, Millie 💋
succes morgen🌈
Hoe gaat het met de pijn, Millie? Slaap je ‘s nachts nog?
Succes met de scans en meer nog met de uitslag!
Heel veel succes morgen! 
Denk aan je, heel veel succes morgen! 
succes morgen Millie
succes Millie!
succes morgen Millie! 