Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer 
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
Letterkoekje: 'gerommeld' met een patient?
Zo lees ik dat helemaal niet.
Artsen zijn niet helderziend. En ziektes kunnen zeer gecompliceerd zijn.
TrefleQ schreef op 10-09-2021 om 21:17:
Letterkoekje: 'gerommeld' met een patient?
Zo lees ik dat helemaal niet.
Artsen zijn niet helderziend. En ziektes kunnen zeer gecompliceerd zijn.
Nee dat lees ik ook nergens. Bijzondere conclusie.
TrefleQ schreef op 10-09-2021 om 21:17:
Letterkoekje: 'gerommeld' met een patient?
Zo lees ik dat helemaal niet.
Artsen zijn niet helderziend. En ziektes kunnen zeer gecompliceerd zijn.
Dat geef ik toe, dat ziektes zeer gecompliceerd kunnen zijn. Maar een diagnose stellen die de foute blijkt te zijn, dat noem ik rommelen. In mijn ogen (in mijn ogen!) moeten dokters pas de naam van een ziekte aan een patiënt doorgeven als ze zeker zijn. Trouwens, Millie schrijft dat het biopt nog een keer onderzocht is. Waarom is daar niet de eerste keer een correcte conclusie uit getrokken? Had voor Millie veel verdriet gescheeld, aangezien er nu meer behandelmogelijkheden zijn blijkbaar. Terwijl die voordien veel beperkter waren.
Jeetje je rollercoaster is nog rollercoasteriger geworden. En de zeldzame kanker nog zeldzamer. Meer behandelopties klinkt zeker positief. Maar kan me voorstellen dat jullie compleet in shock zijn! Laat die pillen lekker hun werk doen.
Jeetje.
En begrijp ik goed dat je al met de mTor remmer begonnen bent?
Ik vind het nogal wat. Je bent al met immuuntherapie bezig, krijgt tussendoor bestralingen en nu dit erbij. Ik hoop maar dat je niet teveel last van bijwerkingen ofzo krijgt.
En gaan ze nu ook nog opereren?
letterkoekje schreef op 10-09-2021 om 21:50:
[..]
Dat geef ik toe, dat ziektes zeer gecompliceerd kunnen zijn. Maar een diagnose stellen die de foute blijkt te zijn, dat noem ik rommelen. In mijn ogen (in mijn ogen!) moeten dokters pas de naam van een ziekte aan een patiënt doorgeven als ze zeker zijn. Trouwens, Millie schrijft dat het biopt nog een keer onderzocht is. Waarom is daar niet de eerste keer een correcte conclusie uit getrokken? Had voor Millie veel verdriet gescheeld, aangezien er nu meer behandelmogelijkheden zijn blijkbaar. Terwijl die voordien veel beperkter waren.
Ik denk dat dit soort zaken veel complexer in elkaar zitten dan op het eerste gezicht lijkt. Zeker als het gaat om beelden die zeer zeldzaam zijn. Soms is afwachten ook geen optie en moet men het doen met wat op dat moment het meest waarschijnlijk lijkt.
We weten niet waarom er niet direct een goede diagnose is gesteld, maar ze zullen niet bewust met het welzijn van Millie hebben gerommeld. Zelf heb ik ook te maken gehad met een misdiagnose en dat heeft me 3 jaar van m'n leven gekost met verkeerde behandeling (op een totaal ander vlak overigens). Toch denk ik dat de betreffende arts niet erop uit is geweest om mij expres iets te misgunnen, maar net niet de juiste kennis had. En hopelijk nu wel.
Het begint inmiddels een beetje te landen. Hoewel het gek blijft dat een bepaalde ziekte/diagnose maandenlang mijn realiteit is geweest, en nu ineens niet meer bij mij hoort. Het klinkt vast absurd als ik zeg dat ik er bijna een beetje aan gehecht was. Ik wist tenminste wat het was, ik kende de risico's en prognose. Nu sta ik ineens voor een nieuwe vijand. Nog zeldzamer en onzekerder. Maar wellicht hoopvoller.
Wat ik nog veel bizarder vind, is dat als wij geen second opinion hadden gedaan, ik nu met een foutieve diagnose een foutieve behandeling zou ondergaan. En dus zijn overleden zonder dat iemand ooit zou weten dat er een ander scenario mogelijk was. Maar in dat gedachte-experiment moet ik maar niet teveel energie steken.
De operatie is nog niet ingepland, volgende week wordt er een ct gemaakt om als geleide te gebruiken bij de ingreep. Deze dient ook meteen als nieuwe nulmeting voor de nieuwe behandeling.
Ik snap jouw verontwaardiging enigszins, Letterkoekje. Één van mijn eerste vragen was: is er een fout gemaakt. Maar dit is niet het geval. Het gaat, zoals een aantal al zeiden, om zeer complexe ziektebeelden die ook nog onwijs dicht bij elkaar liggen en hetzelfde reageren op onderzoeken en kleuringen. De reden dat dit nu is ontdekt, is omdat de patholoog van mijn huidige ziekenhuis in het kader van de second opinion een revisie heeft gedaan. Deze patholoog heeft toen ontdekt dat het om een pecoom gaat.
Dat de ziekten veel overeenkomen, blijkt ook uit de onderzoeken die met immuuntherapie zijn gedaan: ze reageren op dezelfde typen. Vandaar ook dat we in principe door blijven gaan met de Durvalumab, zolang ik deze zo goed kan verdragen als nu.
Op de scans van vorige week was overigens geen bewijs voor werkzaamheid van de immuuntherapie te zien. Er is groei geweest in mijn ruggenwervel en in lymfeklieren. Volgende week bekijken we de longen. Het is nog wat snel om conclusies te trekken, maar ik ben wel heel blij dat er nog een andere behandeling start. Niet al je eieren in één mandje voelt veiliger.
Gelukkig nu weekend, en dus even geen ziekenhuis. Hopelijk kunnen we het even verwerken en genieten van ons monster dat in zijn bovenkaak nu twee snijtandjes heeft, zonder voortanden. Ik wist toen ik hem monstertje noemde niet dat het echt een vampiertje zou worden 
Mooi verwoord: 'niet al je eieren in één mandje'. Heel begrijpelijk dat het onzeker voelt en dat de vorige diagnose in ieder geval bekend voelde. Nu alles verwerken en alles nog eens rustig de revue laten passeren.
En genieten van de kleine vampier. Geweldig dat zijn tandjes nu precies zo opkomen! 
Saga schreef op 10-09-2021 om 22:32:
[..]
We weten niet waarom er niet direct een goede diagnose is gesteld, maar ze zullen niet bewust met het welzijn van Millie hebben gerommeld. Zelf heb ik ook te maken gehad met een misdiagnose en dat heeft me 3 jaar van m'n leven gekost met verkeerde behandeling (op een totaal ander vlak overigens). Toch denk ik dat de betreffende arts niet erop uit is geweest om mij expres iets te misgunnen, maar net niet de juiste kennis had. En hopelijk nu wel.
Oh, maar als dat zo mocht overgekomen zijn, dan moet ik dat ten zeerste ontkennen! Ik beschuldig niemand van 'bewust' of 'expres' verkeerd met het welzijn van een patiënt om te gaan. Totaal niet. En dokters zijn ook mensen en vergissen is menselijk. Allemaal waar, maar je zal het maar voorhebben: de situatie van Millie die al erg genoeg is (en dan spreek ik nog niet over het gezondheidsaspect alleen, maar ook nog over het mentale) om dan nog eens een knop te moeten door- of terugdraaien. Zo van 'eigenlijk is het niet dat wat we eerst zegden, maar het is 'dit'. Begin er maar aan om daar geestelijk weer bij aan te sluiten. En ik blijf bij mijn woorden dat de dokters over zulke ernstige zaken pas uitsluitsel mogen geven als ze zeker zijn. Anders heb ik (ik!) liever een dokter die zegt: Mevrouw, voorlopig weet ik nog niet wat je exact mankeert.
Voorlopig zie ik dus goed nieuws in de 'nieuwe' diagnose vanwege het feit dat meer behandelingen mogelijk zijn. Maar intussen leeft Millie al maanden met de gedachte: wat ga ik van mijn zoontje nog mogen meemaken.
Ik ga de discussie niet naar mij toetrekken, ik hoop Saga dat alles bij jou toch terug in orde is gekomen en dat het een afgesloten hoofdstuk in je leven is.
Maar veel ziektebeelden zijn helemaal niet zo duidelijk dat je 100% zekerheid hebt als arts. Als je pas met 100% zekerheid mag behandelen, is de kans groot dat het dan te laat is. Ook wordt nog regelmatig onderzoek gedaan, en wordt meer bekend welke aandoeningen bestaan en hoe te behandelen.
Je moet het m.i. ook niet zien als ‘foute diagnose’. Ik ga proberen een simpelere vergelijking te maken, hopelijk is hij te volgen.
Vergelijk de tumordiagnostiek met vogelspotten. De meeste vogelspotters (lees: artsen) zullen de huismerel of een mus (lees: veel voorkomende tumor) wel herkennen. Maar dan komt er een zeldzamere vogel voorbij. De meeste vogelspotters (artsen), weten nog wel dat dit een ibis (wekedelentumor) is, maar wat voor ibis precies? Dat weet alleen de vogelkenner die verstand heeft van ibissen. Na grondige studie, ziet deze kenner aan de vorm van de snavel, veren, etc., dat het een zeldzame witschouderibis (lees: eerste diagnose) moet zijn. Maar na nog beter kijken, misschien de veren onder de microscoop leggen, de snavel en poten nog verder van dichtbij bekijken, gaat hij twijfelen. Helemaal past het niet. Na verder onderzoek blijkt er toch nog een nóg zeldzamere ibis, verwant aan de witschouderibis, te zijn, die precies aan het plaatje voldoet (exacte diagnose). Hij kan het bijna niet geloven, want deze vogel komt bijna nooit voor. En toch heeft hij er hier één voor zich.
Zo kan je het een beetje vergelijken. Hopelijk is het te volgen wat ik bedoel.
Neemt natuurlijk niet weg, dat het als patiënt vreselijk is als het zolang duurt, om uit te zoeken, waar je precies mee van doen hebt. En dat je van diagnose naar diagnose geslingerd wordt.
Millie, ik vind dat je het echt super doet. Hopelijk kunnen ze snel met de nieuwe, beter passende behandeling beginnen. Hopelijk geniet je nu van je weekend, even zonder ziekenhuizen etc 😊.
Jeetje Millie, wat een (emotionele) achtbaan.. mijn eerste reactie toen ik het las was "er is weer hoop, hoop op genezing.. een leven met je man en monstertje", ik blijf hopen op dit wonder.. x
Dankje Oxfordcomma, voor de verhelderende analogie! Zoiets is hier inderdaad gebeurd, hoewel ze het mij niet tot op de technische details hebben uitgelegd. Wat ik ervan begrepen heb, is dat mijn sarcoom door de nieuwe patholoog is bekeken, en aan nóg een kleuring is onderworpen. Hier testte mijn sarcoom positief op, wat moest betekenen dat het óf PECoom was, óf nierkanker. En aangezien er niets in mijn nieren zit, moest het wel PECoom zijn. Het was gisteren bekend geworden tijdens het mdo, een halfuur voor ik gezien zou worden. Mijn oncoloog zei dat hij bijna van zijn stoel was gevallen. En dan hebben we het over een professor gespecialiseerd in zeldzame sarcomen. Dus dit is duidelijk geen dagelijkse kost!
Mijn nieuwe behandeling is gisteren al meteen begonnen, aangezien het tabletten zijn die ik bij de apotheek kon ophalen en die ik dagelijks moet slikken. Ook wel eens verfrissend om niet stad en land af te hoeven lopen voor het juiste medicijn. Hoewel de werkzame stof in de tabletten afkomstig schijnt te zijn uit de unieke bodemsamenstelling van Rapa Nui (Paaseiland). Om het verhaal nog even wat obscuurder te maken 
Sinds mijn eerste dosis gisteren, heb ik meteen weer meer pijn op de tumorlocaties. Dit had ik ook na mijn eerste infuus, dus lijkt wel een duidelijk patroon. Laten we hopen dat het middel meteen aanvalt!
Heb je een beetje geslapen vannacht, Millie, na alles wat er gisteren gebeurde?
Hoe is ee ooit iemand op het idee gekomen medicijnen te maken uit de bodem van Rapa Nui? In mijn fantasie zie ik allerlei mogelijkheden hoe. Iemand die ziek is, grond begint te eten en ervan opknapt?
https://www.scientias.nl/aarde-eten-is-zo-gek-nog-niet/
En idd ook fijn dat je zelf er niet voor naar Rapa Nui hoeft, maar gewoon naar de apotheek om de hoek