Millie, het monster en de strijd voor het leven!

Je zou even uit je lijf moeten kunnen stappen en zeggen, ik kom wel terug als het beter gaat, maar ja, dan mis je ondertussen ook weer van alles.
Heel veel sterkte met het verwerken van de behandeling. Ik hoop dat je wat kan vinden om je af te leiden, want als je lijf zo tekeer gaat, zal dat niet meevallen.

Hopelijk betekent de heftige fysieke reactie dat de therapie wat doet, Millie! Is bekend of er een verband is tussen heftigheid van de bijwerkingen en effect van de therapie? 
Ik duim dat je snel genoeg opkrabbelt voor de bruiloft!

Frikandelspeciaal schreef op 24-08-2021 om 15:53:

Hoi dappere Millie,

Ik heb weleens gereageerd via Viva, in het begin. Je hebt het weer aardig voor je kiezen gekregen maar ik ben blij te lezen dat je je therapie hebt kunnen starten.

1 ding wat me te binnen schoot bij het lezen van je reacties over je kindje, is dat je het douchen met hem zo fijn vindt, maar dat dat door de pijn zo lastig is. Nu weet ik niet of de ruimte in je badkamer en onder je douche het toelaat, maar bij de thuiszorgwinkel verkopen/verhuren ze speciale douchestoelen/-krukken. Wellicht is dit een oplossing om langer met je kleine ventje te blijven douchen. Sorry als je er niks aan hebt, maar ik dacht ik meld het toch even

En als je daar geen ruimte voor hebt: toen ik duizelig werd van warmte in de douche tijdens zwangerschap had ik een plastic 2-staps kruk van de Ikea. DIe werkte uitstekend en was stukken smaller dan zo'n grote douchekruk, en tegelijk kun je er wel goed op zitten !

Als typen lastig is, zal schrijven ook wel moeizaam gaan, of niet? Ik heb tijdens de chemo een dagboek bijgehouden, en de eerste dagen na een infuus zijn praktisch onleesbaar door de verkrampte handen (veroorzaakt door acute neuropathie). Thee inschenken liet ik ook aan mijn man over, want de theepot werd ineens onbestuurbaar zwaar.  Ik duim voor je dat dat bij jou ook vrij snel bijtrekt. 

Slaap lekker vannacht.  Doet de fentanyl zijn werk nog? 

Sleeping beauty, ik hoop dat je nog steeds ligt te knorren, maar met een kleine spraak-, beweeg-, eet- en kraaiwaterval in huis gaat dat misschien moeilijk zijn. Ik hoop dat je via je slaap krachten opdoet om je de volgende dagen weer iets beter te voelen. 

Ik leef met je mee, Millie, want er zullen dikwijls dingen zijn waarvan je schrikt. Zoals je handen die niet meer doen wat jij wil! Raar. Maar ... als het een troost mag zijn: er staan geen fouten in je tekst. En was het zo, dat nemen we er allemaal héél graag bij. Als jij maar beter wordt!

Millie91 schreef op 26-08-2021 om 20:40:

Hoi! Inmiddels gelukkig niet meer zo moe, dus wat dat betreft gaat het goed. Mijn linkerbeen is er helaas nóg een stuk slechter vanaf gekomen, ik kan daar nu eigenlijk helemaal niet meer op staan/lopen zonder pijn. Eigenlijk heb ik zelfs pijn als ik zit. Hopelijk trekt dat nog bij als de kuur langer geleden is. Er is ook een hoop onduidelijkheid over waar de pijn nou precies vandaan komt: is het uitstraling vanuit de ruggenwervel? De primaire in mijn bilspier? De uitzaaiing in mijn bovenbeen? Een andere uitzaaiing die nog niet gevonden is? Hierdoor vind ik het lastig om aan te geven wat ik nodig heb. Ik hoop heel erg dat de immuuntherapie binnenkort bewezen heeft aan te slaan, zodat we in rust kunnen gaan uitzoeken wat te doen aan de bestaande situatie. Nu is alles natuurlijk dweilen met de kraan open zolang de tumoren nog kunnen groeien en uitzaaien.

Gisteren had ik een erg zware en verdrietige dag. In het ziekenhuis, tijdens de kuur, heb ik een aantal mensen gesproken die me het gevoel hebben gegeven dat ik er binnenkort niet meer ben. Dit waren overigens geen specialisten. Maar de angst en het verdriet over mijn kleintje misschien te moeten achterlaten is er weer door wakker geschud. Terwijl ik dit typ stromen de tranen ook weer. Gewoon de gedachte alleen al aan dat ik afscheid zou moeten nemen van het mooiste, liefste en beste wat ik heb, breekt mijn hart in duizend stukjes. En hij is nog zo klein, heeft geen idee wat er speelt. Ik MOET hier blijven, voor hem. Ik gun hem zoveel meer dan om zonder mama op te groeien.

Ik denk dat ik weer toe ben aan wat goed nieuws..

Morgen vertrekken we naar het zuiden van het land met schoonmoeder. Zij past op monstertje als wij naar de bruiloft gaan. Ik heb er aan de ene kant zin in, om mijn vriendinnen te kunnen zien en zo'n mooie dag met ze te vieren. Maar ik zie er ook een beetje tegenop, om in rolstoel te verschijnen midden in mijn sociale netwerk. De blikken, de vragen, misschien juist het vermijden of het ongemak..ik heb geen idee wat te verwachten en hoe ik ermee zal dealen. Zijn er hier misschien mensen die een rolstoel gebruiken die me gerust kunnen stellen? Het voelt bijna als uit de kast komen 😅

Ach lieve Millie toch. Wat een wervelwind aan gevoelens kun je toch beleven in zo'n korte tijd. 

Zeker ook met je kleine monstertje. Zo begrijpelijk dat je weer even die angst voelt, zeker na geconfronteerd te zijn in het ziekenhuis met andere zieken.

V.w.b. de rolstoel. Ik heb daar een korte tijd in gezeten. Eerst heb ik met een rollator gelopen. Liep ik een rondje om het huizenblok naast mijn toen 86-jarige moeder; zij zonder hulpmiddelen, ik met rollator. Ik was 40.

Toen dus even de rolstoel. Die eerste keer naar buiten, voelde zo onwennig. Mensen in het dorp die je óf zwijgend vragend aankeken óf die je op de man af vroegen hoe dat nu kon. En niet altijd even subtiel. 

Om jou gerust te stellen: het zijn je vriendinnen. Die weten ervan neem ik aan? Die helpen je vast wel in het op je gemak voelen. 

En jij ziet wellicht alle mensen tegelijk bij binnenkomst? Dan zou je jezelf misschien kunnen 'introduceren' met je nieuwe verhaal. En bedenk daarbij dat veel mensen zich geen houding weten te geven als ze opeens met zo'n (veranderde) situatie geconfronteerd worden. Dan gaan ze onnozele dingen zeggen, is mijn ervaring. Zij voelen zich mogelijk nog ongemakkelijker dan jij. Misschien geeft dat idee je kracht en alvast een binnenpretje.

Och wat hoop ik voor je dat je er nog lang voor je Monstertje mag zijn, voor hem, voor jou, voor je man, voor je ouders...
En wat de rolstoel op het feest betreft, geen ervaring, maar je zou toch bijna een bord met gebruiksaanwijzing aan je stoel moeten binden: "Ja je hebt het goed gezien, ik zit in een rolstoel, maar benader me normaal!".
En over vragen wat er is, ik kan me voorstellen dat je helemaal geen zin hebt om iets droevigs te vertellen op een feest, maar mensen zijn ook akelig nieuwsgierig. Niet alleen voor zichzelf, maar ook omdat ze met je willen meeleven. Maar "kunnen we het over iets anders hebben" zoals een ernstig zieke (dierbare nabije) me regelmatig toebeet toen hij ernstig ziek was, kan ik me ook in jouw geval goed voorstellen. Lastig ook omdat de standaard openingszin in het Nederlands als je elkaar een poosje niet gezien hebt, is "Heyyy, hoe gaat het ermee!" en het antwoord volgens deze liturgie dient te zijn "Goehoed en hoe gaat het met jòu!".

In zo’n geval zou ik zeggen ‘het is wel eens beter geweest’. Ook ik heb (tijdelijk) in een rolstoel gezeten en met een rollator gelopen. En ik had ook nog een sonde in mijn buik en de sondevoeding in een rugzakje op mijn rug. Als ik had gezegd: ‘het is wel eens beter geweest’ zou ik daarna iets zeggen van ‘ik wil er nu niet over praten, want mijn hoofd staat nu naar feest’. De meeste mensen (en zeker goede vriendinnen) zullen dan over iets anders beginnen.

♥️