Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer 
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
Sassenach schreef op 23-08-2021 om 09:27:
Ik ben even benieuwd: Wanneer ga je bekend maken welke jurk je aantrekt Millie?
Haha sorry, het was niet de bedoeling om er een cliffhanger van te maken 
Eerlijk gezegd ben ik verrast! Iedereen in mijn omgeving vond het een no-brainer: jurk B. Ik was ook van plan om die aan te gaan trekken, maar zoals sommigen van jullie al heel slim zeiden, moet de jurk ook prettig zitten in de rolstoel. Ik heb getest, en het kan nét, maar in de blauwe zit ik wel iets geruster dat niemand mijn ondergoed per ongeluk ziet.
Daarentegen is de roze jurk wel een stuk feestelijker en aparter, die zal ik niet zo snel casual dragen. De blauwe zou ik zo aantrekken met een vestje en sneakers.
Ik denk dat ik ze beiden meeneem (we vertrekken een dag eerder en overnachten in een hotel) en op het laatst beslis waar ik me het lekkerst/mooist in voel. Overigens is de dresscode 'tenue de ville', volgens mij zijn beide jurkjes daarvoor geschikt.
Letterkoekje: de verhuizing staat op dit moment voor december gepland, maar helaas komen de verbouwbegeleider en aannemer maar niet door met hun definitieve offerte en doorlooptijd. Dus we zien die datum met lede ogen verder weg schuiven.
Kwarktaartje: wat fijn dat je bestralingen en chemo's erop zitten. Hoe voel je je nu? Ik krijg door jouw nick steeds heel veel zin in taart 
Ik zit nu met mijn man koffie te drinken met een ontbijtje op een terras, in afwachting van een bericht van mijn oncoloog of mijn bloedwaarden goed genoeg zijn om vanmiddag mijn tweede infuus te krijgen. Toch wel spannend, al kan ik me niet voorstellen dat mijn bloedwaarden heel slecht zijn zonder dat ik daar iets van zou merken. Hopelijk belt hij snel!
Hen74 schreef op 22-08-2021 om 13:32:
Wat een achtbaan nu met die optie tot opereren. Toch weer wat perspectief! Fijn dat je de pleisters hebt gekregen. Hoe bevallen ze? Het maakte mij ontzettend slaperig. Dit ter info m.b.t. de aankomende bruiloft die je hebt. Want wellicht moet je daar rekening mee houden.
Je ziet er in beide jurkjes leuk uit. Bloemige jurkje is wat losser, informeler. De blauwe jurk wat stijlvoller naar mijn idee. De rolstoel-zit-tip zou ik even uitproberen. Ook i.v.m. kou/warmte. Als je niet kunt lopen of dansen, koel je sneller af. Vestje of zo is misschien een idee.
Bij mij goed! Ik vind het fijn dat ik er 3 dagen niet aan hoef te denken, en ze maken me minder slaperig dan ik van de oxycontin werd. Maar ik ben er inmiddels al aan gewend dat ik vaak tussen de middag even moet slapen. Waarschijnlijk gaan wij na de ceremonie even terug naar het hotel, om op te laden voor het diner. Voor het feest zal ik denk ik symbolisch even blijven, maar op tijd vertrekken.
Als je tussendoor nog teruggaat naar je hotel zou je ook nog van jurkje kunnen wisselen. Dat is pas echt fancy, twee verschillende jurkjes.
Welke bloedwaarden worden bij jou getest? Bij mij waren het vooral dingen waarvan je het eigenlijk niet zo snel zou merken als ze verlaagd waren.
Advies geven n.a.v. een foto is toch anders dan kleding in het echt zien. Bovendien kennen de mensen in jouw omgeving jou natuurlijk veel beter dan wij. Maar we moeten het dus nog even met een cliffhanger doen. 
Agen schreef op 23-08-2021 om 11:32:
Als je tussendoor nog teruggaat naar je hotel zou je ook nog van jurkje kunnen wisselen. Dat is pas echt fancy, twee verschillende jurkjes.
Welke bloedwaarden worden bij jou getest? Bij mij waren het vooral dingen waarvan je het eigenlijk niet zo snel zou merken als ze verlaagd waren.
Haha dat is inderdaad ook nog een leuke, dan neig ik naar eerst de roze, en dan later de blauwe (die is ook wat vergeeflijker voor een volgegeten buik 🤭)
Ze testen op vanalles, volgens mij zijn ze vooral scherp op hoeveelheid leukocyten, leverfunctie, schildklierwaarde en nierfunctie. Inderdaad zou je dat niet meteen hoeven merken als het mis is. Overigens heb je dan ook nog een 4 graden systeem, pas bij vierdegraads, dus zeer ernstige klachten, hoeft de kuur te worden uitgesteld. Maar het is ook al heel vervelend als je bijvoorbeeld een ontstekingsreactie hebt en je moet een (jawel) dexamethason kuur om door te kunnen gaan.
Ik word terwijl ik dit typ gebeld door de poli: de uitslag van mijn bloed is nog niet opgestuurd. Zucht..
Millie91 schreef op 23-08-2021 om 12:25:
[..]
Haha dat is inderdaad ook nog een leuke, dan neig ik naar eerst de roze, en dan later de blauwe (die is ook wat vergeeflijker voor een volgegeten buik 🤭)
Ze testen op vanalles, volgens mij zijn ze vooral scherp op hoeveelheid leukocyten, leverfunctie, schildklierwaarde en nierfunctie. Inderdaad zou je dat niet meteen hoeven merken als het mis is. Overigens heb je dan ook nog een 4 graden systeem, pas bij vierdegraads, dus zeer ernstige klachten, hoeft de kuur te worden uitgesteld. Maar het is ook al heel vervelend als je bijvoorbeeld een ontstekingsreactie hebt en je moet een (jawel) dexamethason kuur om door te kunnen gaan.
Ik word terwijl ik dit typ gebeld door de poli: de uitslag van mijn bloed is nog niet opgestuurd. Zucht..
Dat duurt wel lang. Op de dag van mijn eerste chemokuur was er op het lab een apparaat stuk waardoor alles langer duurde. Kan gebeuren natuurlijk, maar wel irritant als je op zo’n uitslag zit te wachten.
Agen schreef op 23-08-2021 om 11:32:
Als je tussendoor nog teruggaat naar je hotel zou je ook nog van jurkje kunnen wisselen. Dat is pas echt fancy, twee verschillende jurkjes.
Topidee!!! Dat is echt hééééééééél chique!
Geniet van de dag (wanneer is het) en vergeet je zorgen even als het kan!
Agen schreef op 23-08-2021 om 11:32:
Als je tussendoor nog teruggaat naar je hotel zou je ook nog van jurkje kunnen wisselen. Dat is pas echt fancy, twee verschillende jurkjes.
Wat een briljant idee!
ja Millie allebei aan doen. Ik had vd week ook bruiloft waar bij werd omgekleed. Hoop dat je goede uitslagen krijgt.
Ik hoop voor je dat de uitslag toch nog gekomen is en de behandeling is doorgegaan!
De behandeling is doorgegaan, volgens mij zonder de bloeduitslagen. Tsja, ik ben blij dat het erin zit, maar netjes is anders.
Ik zit nu op de bank in de woonkamer: overal pijn en rillingen. Het lijkt wel of mijn lijf het middel nu direct herkent en het meteen inslaat als een bom. Ondanks drie extra pijnstillers en een enorme vermoeidheid, is slapen zo geen optie. Ik hoop maar dat het een teken is van werkzaamheid, want leuk is anders.
Millie91 schreef op 23-08-2021 om 11:16:
[..]
Bij mij goed! Ik vind het fijn dat ik er 3 dagen niet aan hoef te denken, en ze maken me minder slaperig dan ik van de oxycontin werd. Maar ik ben er inmiddels al aan gewend dat ik vaak tussen de middag even moet slapen. Waarschijnlijk gaan wij na de ceremonie even terug naar het hotel, om op te laden voor het diner. Voor het feest zal ik denk ik symbolisch even blijven, maar op tijd vertrekken.
Fijn dat ze zo goed werken op alle fronten. 
En leuk ook om je plannen voor de feestdag te lezen, van jurk tot hotel. 
Millie91 schreef op 23-08-2021 om 23:06:
De behandeling is doorgegaan, volgens mij zonder de bloeduitslagen. Tsja, ik ben blij dat het erin zit, maar netjes is anders.
Ik zit nu op de bank in de woonkamer: overal pijn en rillingen. Het lijkt wel of mijn lijf het middel nu direct herkent en het meteen inslaat als een bom. Ondanks drie extra pijnstillers en een enorme vermoeidheid, is slapen zo geen optie. Ik hoop maar dat het een teken is van werkzaamheid, want leuk is anders.
Hè bah, wat akelig. Hoop dat de pijnstillers zo meteen hun werk gaan doen. Wens je een goede nachtrust!
Wat heftig allemaal 
Millie, ik hoop dat je er af en toe even bij stilstaat hoe goed je het allemaal doet. Je flexibel instellen, de klappen opvangen en weer doorgaan, balen en daarna weer verder met je hoofd omhoog, de mooie momenten koesteren en uitkijken naar nieuwe hoogtepunten. Dat is allemaal niet niks en ik hoop oprecht dat je hierin trots op jezelf kunt zijn. Wat moet dit allemaal een bak energie kosten en je doet het toch maar weer elke dag. Misschien zie je het zelf als geen keus hebben, maar wat is het knap 