Millie, het monster en de strijd voor het leven!

Lief dat jullie aan me denken ❤️

Ik heb wisselende dagen gehad. Vrijdag en zaterdag zo goed, dat ik er hoopvol van werd. Maar in de nachten soms zoveel pijn dat ik niet kan slapen en in mijn eentje in de woonkamer zit. Zondag zelfs zoveel pijn dat ik echt een emotionele breakdown had. Ineens overspoelde de angst me dat het níet beter wordt. Sterker nog, dat ik misschien wel alles uit deze dagen moet halen nu ik nog wel stukjes kan lopen. Dat ik het monster nog kan tillen. Dat ik met hem kan douchen. Omdat de mogelijkheid er ook is dat het alleen maar slechter zal gaan. Dat kwam heel erg binnen. Vooral de angst voor nog meer pijn, ik weet niet of ik dat kan verdragen.

Gelukkig gisteren en vandaag weer iets betere dagen, dat geeft vertrouwen dat ik niet teveel moet lezen in een slechte dag. De nachten blijven moeilijk, dan heb ik veel kramp in mijn benen.

Zaterdag heb ik een Reiki behandeling gekregen van mijn schoonzus. Ik kan niet zeggen dat het veel voor me heeft gedaan, maar vond het wel erg lief dat ze het heeft gedaan.

Monstertje is zó blij dat hij kan zitten, dat hij nu steeds rechtop in bed gaat zitten. Bedtijd duurde een uur 🙈

Helaas is het nog steeds elke nacht raak: rond 4 uur word ik wakker met een heel pijnlijk been. Op dat moment is het enige dat helpt opstaan en op de bank zitten met een extra pijnstiller, tot het weer ontspant. Dit duurt meestal een klein uurtje en dan ga ik weer naar bed. De kramp is dan rond 8 uur terug en dan sta ik op. Gelukkig is de rest van de dag deze kramp nergens te bekennen.

Bedankt voor de tips! Magnesium slik ik al, maar inderdaad een goede om even te checken of dat geen kwaad kan. Ijzer is ook een goede, als veganist is dat sowieso een berucht tekort. 

Agen, ik heb over twee weken een eerste gesprek met het palliatief zorgteam. Zij gaan me ondersteunen op zowel emotioneel vlak als op het gebied van pijnstilling. Vrijdag word ik door de neuroloog gebeld met de conclusie uit het mdo over mijn ruggenwervel.

Morgen gaan we mijn rolstoel ophalen, hopelijk kunnen we vrijdag dan met monstertje naar de kinderboerderij!

Het eerste uitje met rolstoel is een feit! Monstertje zat op schoot lekker om zich heen te kijken, en ik kon onbeperkt kusjes op zijn bolletje geven en snacks aangeven. Oftewel, we hadden het beiden naar ons zin. Ik moet wel nog wat wennen aan de afhankelijkheid die je in zo'n stoel hebt, helemaal overgeleverd aan de duwende partij. En ik merk dat ik veel bezig ben met wat mensen over me zullen denken; hebben ze medelijden, vinden ze me stom, denken ze dat ik niet monsters moeder kan zijn als invalide persoon? Stomme gedachten die nergens op gebaseerd zijn. Ik hoop dat dat ook wat weg ebt als ik meer wen aan de stoel.

We hebben eindelijk de kinderboerderij bezocht, en dat was hartstikke leuk. Volgende uitstapje wordt de kapper voor monster, en misschien het zwembad? Ineens is onze wereld wel weer wat groter.

De neuroloog belde vandaag over het mdo, nog steeds geen conclusie over de wervels. Komende week word ik besproken in een speciaal overleg over de wervelkolom, met neurochirurgen. Ik vind het allemaal best, ik heb geen urgente rugpijn en krijg alweer steeds meer zelfvertrouwen qua monstertje tillen. 

De kramp lijkt toch vooral afkomstig uit de uitzaaiingen in been en bil. Als ik binnenkort het gesprek met het palliatief team heb, ga ik uitgebreid mijn verhaal doen over mijn klachten. Hopelijk kunnen zij goed meedenken.

Verder gaat alles hier z'n gangetje, man gaat binnenkort weer wat uren werken. Ik ben lekker veel bezig met ons toekomstige huis, ik heb al een lijst met mooie spullen verzameld. Ook ben ik aan het zoeken naar een mooie jurk voor naar de bruiloft van mijn vriendin, ik bedacht me dat ik wel hele mooie hoge hakken aan kan zonder blaren te krijgen in mijn rolstoel!