Millie, het monster en de strijd voor het leven!
Hi allen,
Hier schrijf ik verder over mijn perikelen rondom zeldzame wekedelenkanker, immunotherapie en mijn gezin. Het is de spin-off van '29 jaar, baby van 6 maanden, en kanker' op Viva. Sowieso hoog tijd voor een nieuw topic, want mijn monstertje is allang geen 6 maanden meer 
.
Ervaringsdeskundigen, lotgenoten, meeschrijvers en -lezers, wees welkom om hier met elkaar verder te praten!
Ik ga vandaag eens kijken of mijn kaartjes-stuur-site ook op mijn mobiel werkt, want Millie moet toch voor Monstertje een superkaartenhuis kunnen bouwen die Monstertje dan om kan gooien!
-Nienke- schreef op 06-08-2021 om 13:09:
Voor alle posters hier: bij ViaFora zijn ze zo lief om ons te helpen om Millie een kaartje te sturen om haar een (extra) hart onder de riem te steken
! Je kunt je kaartje sturen naar onderstaand adres (let op, er staat écht 8.9 en dat is heel belangrijk om goed over te nemen):
GoodParents
T.a.v. Millie91
Godfried Bomansstraat 8.9
4103 WR Culemborg
ViaFora zorgt er dan voor dat alle kaartjes bij Millie terechtkomen!
Wat fijn, dat het op deze manier kan. 
ik denk aan je vandaag !
Nou ik log net in en lees alleen maar mooie dingen!
Ten eerste: Agen, wat onwijs fijn dat je CT goed was! Was dit in principe de laatste scan? Betekent dit dat je schoon bent? Wat een opluchting zeg! En wat goed dat je het al zo snel wist, niks scanxiety over het weekend dus. Ga je het vieren?
En dan, wat lief dat jullie dit regelen. Ik ben ontroerd dat jullie dat voor mij willen doen! Ik zal ze voorlezen aan het monster. Ik ben heel blij dat ik dit steun netwerk heb gevonden 
Ik werd vandaag zó snipverkouden wakker, dat ik eerst het ziekenhuis heb gebeld of ik wel mocht komen. Ze hadden liever van niet, dus werd de afspraak met de neuroloog omgezet in een telefonische. Nou, ik was blij dat we niet de hele trip hebben gemaakt, want het was nogal een anticlimax: ze zei dat de uitzaaiingen ietsje waren gegroeid sinds mei (dit was me twee weken geleden al bekend gemaakt na de CT), en dat ze dinsdag een mdo zouden hebben over wat te doen. Verder nog wat vragen over mijn pijn en kracht in mijn benen. Op mijn vraag over hoe voorzichtig ik moet doen met mijn rug, zei ze dat dat vooral zou zijn om pijn te voorkomen en dat er nu geen acuut risico op breuk was. Dus behalve die laatste geruststelling niet veel nieuws. Dinsdag horen we weer meer.
Ik heb vandaag wel het gevoel gehad dat mijn pijn een beetje aan het teruglopen is. Ik durf het nog niet heel stellig te zeggen, de komende dagen gaan het bevestigen of ontkrachten. Maar áls het echt zo is, is er maar één mogelijke verklaring voor. En die is heel erg bemoedigend. Ik durf het nog niet te hopen, we gaan het zien!
Fijn weekend, Millie!
Auwereel schreef op 06-08-2021 om 13:41:
Ik ga vandaag eens kijken of mijn kaartjes-stuur-site ook op mijn mobiel werkt, want Millie moet toch voor Monstertje een superkaartenhuis kunnen bouwen die Monstertje dan om kan gooien!
Als het goed is moet er dinsdag een kaartje bij GoodParents bezorgd worden. Mijn kaartjes-stuur-site zei wel dat de combi postcode en adres misschien niet klopt, maar ik heb het precies zo gedaan als aangegeven, met de punt. Dus 🤞
Vervelend dat je verkouden bent. KDV-virusje van het monstertje? Dat het je een tripje naar het ziekenhuis bespaarde, is dan wel weer handig. Fijn dat de pijn iets afneemt. Hopelijk zet dat door.
Ik was na de operatie op scans al ‘schoon’, maar in de praktijk blijkt dat er bij ongeveer de helft van de patiënten in hetzelfde stadium als ik toch nog ergens kankercellen zitten, die op scans nog niet zichtbaar zijn. Chemo halveert dat nog eens. Maar voorlopig word ik nog wel gecontroleerd, dus.
Alle andere in dit topic die behandelingen ondergaan en die ik geen kaartje stuur, ik denk ook aan jullie!
Agen, wat een fijn nieuws voor jou. Ik sluit me aan bij Auwereel: ik leef eveneens mee met jou en alle anderen die reageren in dit topic en die ook te maken hebben met deze rotziekte. Hopelijk halen jullie ook steun uit dit topic ❤️
wat fijn nieuws Agen! Millie laten we hopen dat de behandeling inderdaad goed zijn werk laat doen!
Agen schreef op 06-08-2021 om 20:40:
Vervelend dat je verkouden bent. KDV-virusje van het monstertje? Dat het je een tripje naar het ziekenhuis bespaarde, is dan wel weer handig. Fijn dat de pijn iets afneemt. Hopelijk zet dat door.
Ik was na de operatie op scans al ‘schoon’, maar in de praktijk blijkt dat er bij ongeveer de helft van de patiënten in hetzelfde stadium als ik toch nog ergens kankercellen zitten, die op scans nog niet zichtbaar zijn. Chemo halveert dat nog eens. Maar voorlopig word ik nog wel gecontroleerd, dus.
Ongetwijfeld van het snotmonstertje gekregen! Die was vorige week de klos. Gelukkig is het bij mij bij een verstopte neus en wat schorheid gebleven, en het heeft me een relaxte vrijdag bezorgd. Anders hadden we monster naar oma moeten brengen, en voor bijna niets heen en weer naar het ziekenhuis moeten rijden. Is ongeveer 40 minuten enkele reis. Nu heb ik lekker in pyjama gebeld en daarna met een oud collega en monster koffie gedronken. Het blijkt ook een koffiemonster: ik drink mijn koffie decaf en met veel havermelk. Monstertje eet graag het schuimlaagje bovenop 
. Erg gezellig, samen delen.
Ik snap nu de reden van je scan. Maar dat er nu nog steeds niets te zien is, is wel een super goed teken! Het lijkt erop dat het echt niet is uitgezaaid. Wanneer verklaren ze je officieel genezen? Ik wil je niks in de mond leggen, maar ergens lijkt jouw situatie me bijna nog stressvoller dan mijne. Juist omdat genezing mogelijk is. Er hangt dus enorm veel van je scans af. Ervaar je dat ook zo? Bij mij is het al winst als er in ieder geval geen acute levensbedreiging uit komt.
Bedankt Auwereel, ik ben benieuwd naar je kaartje!
Millie, ik vind mijn situatie echt niet makkelijk, maar alleen al het verschil in pijn maakt jouw positie denk ik echt veel zwaarder. Ik voel me op dit moment op neuropathie waarvan ik hoop dat het nog een heel stuk beter wordt, best goed. De continue pijn die jij hebt, maakt het dagelijks leven denk ik zoveel moeilijker. De onzekerheid in het perspectief vind ik lastig om mee te dealen, maar dát er perspectief is, is uiteindelijk toch vooral prettig - zeker op de dagen dat het lukt vooral daarop te focussen.
Scans zijn altijd spannend. Jij hoopt op verandering (de goede kant op), ik juist niet, maar verder is het denk ik redelijk vergelijkbaar; een slechte uitslag kan zomaar alles veranderen. Hopelijk krijgen we allebei nog heel lang steeds goed nieuws. Ik word in principe vijf jaar gevolgd, en levenslang voor nieuwe tumoren.
denk aan je
ik denk ook aan je en hoop dat de stijgende lijn heeft voortgezet en je (veel) minder pijn hebt!