Leven met pijn, kletsend het jaar door.

Wat jammer lientje en verdrietig ook wel dat het geen stijgende lijn lijkt te zijn. Een knuffel voor jou. 

 Picunia, dat lijkt me ook erg spannend zo'n operatie. Gelukkig is het goed verlopen. Het scheelt zoveel als je een arts een beetje begaan is met je. Een goed hestel gewenst!

Hoi Lientje, je hebt me hier nog nooit zien schrijven maar ik lees het topic altijd mee, heb zelf long covid en niet zo vaak pijn maar herken wel veel van de beperkingen van jullie vaste schrijvers qua energie, prikkels, fysieke gesteldheid.

Het valt me op dat jouw ergo wel heel anders werkt dan de ergotherapeuten die ik heb gehad. Zij wilden ook de blootstelling aan prikkels vergroten, maar wel heel geleidelijk, en hielden daarom erg in de gaten hoe de na-effecten waren. Bv na koffie-afspraak met vriendin: goed moe mag, incl slapen, maar je ‘gesloopt’ voelen is eigenlijk een tandje te ver, en als je de dag erna er nog last van hebt zeker. Dan dus een volgende keer wél die koffieafspraak, maar bv korter of zonder autorit erbij of in een rustiger omgeving.
Ook zetten zij veel in op het zenuwstelsel tot rust brengen en van daaruit de prikkels aangaan/leren tolereren.

Zou je aan zo’n aanpak wellicht nog iets hebben? Natuurlijk is NAH (gedeeltelijk) anders dan long covid, maar in mijn therapieën van de afgelopen jaren waren allerhande therapeuten er juist op uit om het push-crash syndroom of zaagtandpatroon te vermijden; het leest alsof dat bij jou juist nog wel vaak optreedt (en mogelijk of de insteek van de ergo daar niet bij helpt, denk ik soms.) Ik hoop dat je het niet frustrerend of verwarrend vindt dat ik dit noem, ik wilde het toch een keer schrijven in de hoop dat je er misschien iets aan hebt!

Azalea747 schreef op 03-09-2026 om 20:21:

Hoi Lientje, je hebt me hier nog nooit zien schrijven maar ik lees het topic altijd mee, heb zelf long covid en niet zo vaak pijn maar herken wel veel van de beperkingen van jullie vaste schrijvers qua energie, prikkels, fysieke gesteldheid.

Het valt me op dat jouw ergo wel heel anders werkt dan de ergotherapeuten die ik heb gehad. Zij wilden ook de blootstelling aan prikkels vergroten, maar wel heel geleidelijk, en hielden daarom erg in de gaten hoe de na-effecten waren. Bv na koffie-afspraak met vriendin: goed moe mag, incl slapen, maar je ‘gesloopt’ voelen is eigenlijk een tandje te ver, en als je de dag erna er nog last van hebt zeker. Dan dus een volgende keer wél die koffieafspraak, maar bv korter of zonder autorit erbij of in een rustiger omgeving.
Ook zetten zij veel in op het zenuwstelsel tot rust brengen en van daaruit de prikkels aangaan/leren tolereren.

Zou je aan zo’n aanpak wellicht nog iets hebben? Natuurlijk is NAH (gedeeltelijk) anders dan long covid, maar in mijn therapieën van de afgelopen jaren waren allerhande therapeuten er juist op uit om het push-crash syndroom of zaagtandpatroon te vermijden; het leest alsof dat bij jou juist nog wel vaak optreedt (en mogelijk of de insteek van de ergo daar niet bij helpt, denk ik soms.) Ik hoop dat je het niet frustrerend of verwarrend vindt dat ik dit noem, ik wilde het toch een keer schrijven in de hoop dat je er misschien iets aan hebt!

Het is wel zo dst als ik veel last heb , ik inderdaad  terug moet in tijd. Of voorbereiding anders enz. Zij is gespecialiseerd in NAH en we zijn nu een beetje de grens aan het opzoeken.  Wat kan  nog nét wel en is een goede training/ oefening en wat is teveel. Dat zijn lastige dingen waarbij je nogal eens tegen de bekende muur aan kan lopen.  Dat heb ik met fysio ook. 

Waarschijnlijk ga ik binnenkort mij aanmelden voor een multidisciplinair traject via hersenz. Ik hoop dat dat me ook nog wat vooruitgang gaat brengen. En verder is er , helaas  , heel veel stuk in mijn hoofd.   Morgen ga ik nieuwe medicijnen ophalen. Ik hoop dat dat me ook wat verbetering gaat brengen. 

Ah oké Lientje, ik had vooral het grenzen opzoeken gelezen/onthouden, niet het aanpassen van de activiteit als de grens overschreden blijkt, heel fijn dus dat ze wel degelijk zo kijkt!
Voor mezelf geldt wel echt dat als ik eenmaal een activiteit hebt gevonden die rond die grens ligt (en heeft mij ook lang gekost, heb nu 4,5 jaar long covid en ik denk dat dit na zo’n 1,5-2 jaar wat begon te lukken) en ik die dan meerdere keren herhaal, het echt wel afneemt in heftigheid en ik daardoor ook weer meer vertrouwen krijg en tegen die specifieke activiteit dan niet meer opzie, wat toch erg fijn is. Maar het is allemaal ook een kwestie van eindeloos geduld en niet te snel willen en dat lukt mij vaak of niet , of dan denk ik, ik heb al 4,5 jaar geduld, hoeveel meer moet ik nog hebben?! Dus de frustraties zijn ook zéér herkenbaar. Maar ik hoop van harte dat de nieuw medicatie en het traject bij Hersenz je weer een paar stapjes gaan helpen! 

Dank je Azalea. 1,5 à 2 jaar. Dan heb ik nog even te gaan. Zit nu op 11 maanden. Maar de arbo/ reïntegreringsbureau ziet er geen hout meer in en is al bezig met vervroegde wia. Waarschijnlijk ook omdat ex werkgever van mij als kostenpost afwil. Maar dat kan ik niet helemaal hard maken.

Oh mèn . Mijn rusthartslag is na 1 pilletje van 100 naar 72 gegaan. Wat een genot. Voelt echt anders in mijn lijf. Misschien ga ik ook nog wel beter slapen  nu !  En krijg ik uiteindelijk wellicht ook nog wat meer energie.  Ik hoop het zo.

Roos57 schreef op 05-09-2026 om 17:26:

[..]

Wat heerlijk

Ja echt. Ik hoop ook dat de tinitus verdwijnt.  Dat is een veel voorkomende bijwerking van mijn vorige bloeddrukverlager.  Alleen kan het ook door mijn hersenbloedingen komen

 Maar omdat ik de week erna met de bloeddrukverlager ben gestart , en ik in die eerste week niet op mijn scherpst was, weet ik niet of ik dit die eerste week ook al had. Hoop zo dat dit ook verdwijnt. Dat gegier in mijn hoofd is ook mega vermoeiend.  Fingers crossed.  

ik doe mee 🍀

Tot nu toe zit het er helaas nog. Maar oude bloeddrukverlager werkt nog een weekje door heb ik begrepen.  Dus ik heb nog een beetje hoop. De nieuwe statine lijk ik gelukkig weinig last van te hebben. Sterker nog zelfs, het lijkt een positief effect op mijn darmflora  te hebben.  Hopelijk blijft dat zo.

Zo naar de fysio.   Benieuwd hoe dat gaat en hoe de naweeën van de training zijn nu mijn hartslag  lager is.

Dat klinkt goed Lientje dat de nieuwe statine een gunstig effect op je darmflora heeft. Een lichtpuntje die je zo in je zak kan steken. 
Op naar meer lichtpuntjes🌷

Fleurette schreef op 09-09-2026 om 11:54:

Dat klinkt goed Lientje dat de nieuwe statine een gunstig effect op je darmflora heeft. Een lichtpuntje die je zo in je zak kan steken.
Op naar meer lichtpuntjes🌷

Ja inderdaad.  Ook minder last van mijn fysiotraining gehad nu mijn hartslag lager is. Hoop dat ik nu een lijn kan gaan vinden zonder pieken en dalen. Verder binnenkort een belafspraak met de neuroloog.  Kijken of die nog iets voor  me kan betekenen.  Wellicht nog iets van een extra pijnstiller  ofzo voor piekmomenten.  En dan ben ik ook weer even in the picture voor het dossier voor het geval UWV daar in de toekomst  nog iets mee wil. Ik zie mezelf ( helaas, snik 😢 ) niet zo een twee drie nog aan het werk kunnen gaan. Dus het zal wel op keuring wga of wia of héél misschien  iva uitdraaien. Als het dan toch moet en écht niet anders gaat liefst het laatste. Zou een hoop stress schelen.  

Maar wellicht heeft de neuroloog nog een wonderoplossing. Zal wel niet maar hoop doet leven.

Inmiddels een week verder en de hoge gier/ piep in mijn oren is er nog steeds. Ik vrees dat ik de hoop op moet geven dat het door de medicatie komt. Het lijkt er toch echt op dat  het een gevolg is van mijn hersenschade. Erg jammer.
Verder voel ik me niet heel lekker deze week. Waarschijnlijk omdat  ik weer nieuwe medicijnen heb waaraan ik moet wennen. Moe, duizelig, veel hoofdpijn. Ik gun mezelf maar iets meer rust nu. Ben wel meer ontspannen nu mijn hartslag lager is.  Het voelt nog steeds als opgeven voor me als ik wéér  eens bijna de hele dag op de bank lig. Maar ik ben aan de slag met zelfcompassie en  moet  me de rust ook gewoon gunnen nu. 

Volgende week een gesprek met  de neuroloog of er überhaupt nog iets mogelijk is om verder te komen. Het voelt voor mij inmiddels een beetje als een eindstation.  Wat best moeilijk is. Ik blijf wel dingen proberen maar het valt niet mee. Zo gaan we volgende  week een nachtje weg proberen. Ik kijk er naar uit en zie er toch ook tegenop. Wat als het niet gaat? Of als ik doordraai omdat ik zwaar overprikkeld of oververmoeid raak? Maar als je niks probeert weet je ook niet of het gaat..