Kanker, klaar met behandelingen. En dan...

Het is nogal ingewikkeld aan t worden met dat overbruggingskrediet. De man van de bank zei eerst a ivm dat vruchtgebruik en belde daarna terug om te zeggen dat het b was.
Het is wat ingewikkeld  om uit te leggen. Ik heb een afspraak bij een notaris binnen 2 weken, hopelijk is het dan klaar en duidelijk.

Kersje, het heeft inderdaad een enorme impact. Ik heb het een beetje onderschat.  Ik kan niet veel spanning meer aan, zoveel is duidelijk. Het wordt dan inderdaad een enorme warboel.

Ik ben ook alleen; alle beslissingen en de hele verantwoordelijkheid dragen is idd zwaar. 

Deze ochtend werd ik wakker, compleet groggy en uitgeput terwijl ik gisteren niet veel speciaals had gedaan.

Hopelijk heb ik meer rust als het allemaal duidelijk is hoe de financiering moet.

Ik denk dat ik net als jij heel blij ga zijn als mijn nieuwe woning een feit is, kersje, maar het wordt nog een rocky road.

Het komt ook allemaal wat samen: de verhuisplannen, wat zorgen om moeder (we zijn niet tevreden van het huidige rusthuis), wat zorgen om mijn broer die niet goed voor zijn gezondheid  zorgt, ...

Mijn lymfoedeem controle is verplaatst wegens ziekte van de fysiotherapeut, dat is ook weer jammer. 

Dus veel zaken die ´hangende´ zijn en / of opgelost moeten worden. Ik heb nu wat vakantie maar dat wordt volledig opgeslorpt lijkt het wel.

En dan nog de ´gewone´ pech van het dagelijkse leven: 2 verkeersboetes en vanochtend mijn telefoon laten vallen dus dure dommigheden 😬

Ik zat er deze middag even helemaal door maar gelukkig is het weer wat gezakt.

Zo, even een korte update: 

- Studie: ik heb telefoon gekregen om te zeggen dat de mutatie NIET ontdekt is, dus ik zit nu officieel in faze 1. Volgende bloednames gebeuren gewoon bij mijn controles.

- Oedeem: ik ben op controle geweest. De ´lange´ handschoen (tot de elleboog) was blijkbaar toch niet zo´n goed idee. Er wordt weer overgeschakeld naar gewone handschoen + volledige mouw. Gelukkig was de bandagist  in huis dus de maat meteen genomen, dat bespaarde me een aparte afspraak. Ergens deze week zou het klaar zijn.
Ik probeer de toestand wat vooruit te helpen met oefeningen (van internet) maar voorlopig  nog niet veel resultaat.
Volgende controle over 3 maand.

- Aften: twee weken na de vorige heb ik vandaag weer een aft laten laseren. Ze volgen wel erg dicht op elkaar nu 😬. Ik hoop dat het toeval is en niet dat de bijwerkingen van mijn medicatie toenemen.

- Verhuizen:  ik heb duidelijheid over mijn overbruggingskrediet dus heb nu zicht op mijn financiële plaatje. Dat geeft rust; als ik nu op iets stuit dat me bevalt, kan ik handelen 👍
Deze week ook naar de notaris voor een verkennend gesprek.

- Sport: ik ga nu naar de fysiotherapeut voor mijn overbelast onderbeen. Nog niet veel verbetering merkbaar maar ik heb nog maar 2 sessies op 2 weken gehad. Deze week twee sessies, hij wou het wat korter opvolgen.

Dus tja, er is veel gaande en ik voel dat wel. Deze week is erg druk, ik probeer niet teveel te stressen als ik mijn agenda zie maar heel goed lukt het niet.

Sorry, lang verhaal. 

Hoe gaat het met jullie?

fijn dat je je goed voelt en nog steeds stapjes vooruit maakt!

Werk gaat goed. 
Ik heb net een nieuwe boeiende opdracht gekregen en ik ben daar wel blij mee.

Alleen als ik een terugval heb van vermoeidheid en me ´s ochtends groggy en misselijk van vermoeidheid voel, vraag ik me soms af of het het allemaal waard is. 
Dan heb ik wel eens zin om de handdoek in de ring te gooien.

Dat kan ik me goed voorstellen, Aliva. Hopelijk ga jij daar ook nog stapjes in maken en ben je minder moe.

ach, ik kom nog eens klagen ☹️

Ik heb al maanden last van spierpijn en spiertrekkingen in mijn onderbenen. Het neemt toe, ik hoef ze steeds minder te belasten om al pijn te hebben. Ook wandelen en fietsen lokt het uit. 
Terwijl ik hier zit te typen voel ik mijn kuit alle richtingen uitgaan. Je ziet het ook gebeuren.

Omdat in het begin aan overbelasting werd gedacht ga ik al twee maand naar de fysio en doe braaf mijn oefeningen. 
Maar het werd niet beter dus gisteren terug naar de huisarts.

Hij heeft een zeer sterk vermoeden  dat dit ern bijwerking is van mijn hormoontherapie. Bijwerkingen kunnen met de tijd toenemen.
Hij vertelde dat er wel andere medicatie was die die bijwerking minder heeft.

Op zich goed nieuws, ware het niet dat ik een beetje vrees dat verandering van medicatie mogelijk effect heeft op mijn deelname aan de studie. 

Gelukkig heb ik vrijdag al mijn controle want ik ben heel erg ontmoedigd en zit te piekeren over die medicatie en ´wat als...´ (waar ik nu natuurlijk geen stap mee vooruitkom)

En de frustratie van 2 maanden gedisciplineerd oefenen en naar de fysio... voor niets 😢

Herkenbaar Aliva, ook ik heb met enige regelmaat zo’n last van kramp/spiertrekkingen en dan met name in mijn enkels/voeten/tenen, hartstikke pijnlijk! Meestal als ik in bed lig en er dan niet van kan slapen, als ik dan even ga lopen en zitten trekt het wel weg, maar vervelend is het zeker! 
Het kan idd een bijwerking zijn van de (anti)hormoontherapie, maar ook van mijn immuuntherapie en dat laatste is wat lastiger qua aanpassen/wisselen, dus ik zal het moeten accepteren helaas. Gelukkig heb ik er niet elke dag last van 😅

Hoop dat aanpassen vd medicatie niet je studie-deelname in de weg zal staan, succes Aliva!

Dat wennen aan mijn nieuwe woonplaats was niet moeilijk, terug naar mijn roots, heerlijk ❤️. Ik heb mijn oude huis en woonplaats echt nog geen seconde gemist, terwijl ik daar echt naar volle tevredenheid heb gewoond zo’n 25 jaar.

Inmiddels ook gewend aan mijn ‘nieuwe’ ziekenhuis en behandelaars, misschien ook omdat de behandelingen op zich niet zijn veranderd. Volgende maand weer wel mijn CT-scan, dus de spanning begint toch weer wel langzaam te komen. Dat blijft toch echt wel een ‘dingetje’ steeds, ook al ben ik super positief ingesteld en écht niet iedere dag met mijn ziekte bezig.

Mijn iPhone maakte Kersten van Kersje, maar dat had je al begrepen.
Wat fijn dat het je zo goed bevalt in je nieuwe oude woonplaats. 
Vervelend dat je iedere keer weer spanning ervaart als er weer een scan aankomt. Maar dat is natuurlijk wel logisch. Ik hoop dat je weer goede berichten krijgt. Hoe vaak krijg je een scan?

Dat is ook wel weer waar. Maar goed, heel binnenkort is het zover. Dan heb je in ieder geval een maand of drie rust, dat is ook wat waard.

ik vind meer tijd ertussen (bij mij is het nu 6 maand) wel rustgevend. 
Mijn scan was een paar weken geleden (er was veel tijd tussen scan en consultatie deze keer) en het verslag kwam al in de app. Natuurlijk niet kunnen laten om te kijken, gelukkig geen verandering.

Dus morgen redelijk relaxed naar de consultatie wat dat betreft.

Picunia, mijn fysio had ook magnesium aangeraden. Ik neem het nu een paar weken maar ik heb niet het gevoel dat het helpt.

Toch frappant dat - ook al nemen we waarschijnlijk allemaal andere medicatie - die spierpijnen en vaak ook gewrichtspijnen zo courant voorkomen.

Ik vind het moeilijk dat er steeds maar zaken blijven opduiken. Bij sommige zaken heb ik me neergelegd (vermoeidheid), andere zaken heb ik kunnen verbeteren (rugpijn). Maar ik zou graag toch een paar maanden, half jaar, zonder weer een nieuw issue zijn. Ik ben er nog niet aan toe om me erbij neer te leggen dat ik nu eenmaal een ziekte heb en dat dat soort opduikende  dingen er nu eenmaal bijhoren.

Ik streef nog steeds naar een soort status quo maar zonder veel succes tot nu toe.

zo, de consultatie is achter de rug.

- Ik schakel over naar een andere hormoontherapie. Niet in pilvorm maar een spuit per maand. Deze zou deze bijwerking minder moeten hebben.
Ik val op die manier uit de studie maar eigenlijk werkt dit medicament al op de manier van het "nieuwe" medicament dat ik in fase 2 zou krijgen.
Dus eigenlijk ben ik even goed beschermd als de mutatie zich zou voordoen.

- Het verschil is wel dat ze in de studie (fase 1) een soort DNA onderzoek van de tumor in het bloed doen.
Op dit moment hebben ze bij mij eigenlijk geen DNA (meer) gevonden. Er zwerven dus nu geen kankercellen rond bij mij.
Aangezien ik niet meer in de studie zit, gaan ze dat vanaf nu ook niet meer onderzoeken in het bloed en zal het eventueel pas gemerkt worden dat er weer wat rondzwerft als er op de scanner iets (een nieuwe uitzaaiing) gezien wordt. Dat DNA onderzoek is blijkbaar heel duur dus ze doen dat niet bij iedereen.
Nu ja, dan is het maar zo. Ik kan volgende keer voor de lol eens vragen hoeveel dat DNA onderzoek kost maar ik denk dat dat zo duur is dat zelf bekostigen niet echt een optie is.

Verder ligt er heel veel geregel op mijn bordje: die inspuitingen regelen, een extra bloedname (mijn witte bloedcellen staan te laag), mijn spuit botversterker wijzigt ook van frequentie (van maandelijks naar om de 3 maand), er moet nog een coloscopie geregeld worden ook (niet BK-gerelateerd maar er is 5j geleden een poliepje gevonden dus die moet herhaald worden)...

En nu duimen dat die vervelende bijwerkingen aan mijn spieren wegtrekken... het zou enkele weken kunnen duren.

Ik duim met je mee Aliva dat verandering van medicatie de bijwerkingen zullen verminderen! 🤞

Wel jammer dat je hiermee buiten de studie valt (omdat je juist zo goed gemonitord wordt), maar zo te lezen heb je daar zelf niet zo’n moeite mee

Ik kreeg het 1e jaar ook elke 3 weken de botversterker (Zometa/Zoledroninezuur), via infuus overigens, maar nu is dat nog elke 3 maanden vanwege de mogelijke bijwerkingen. En ja, het is allemaal een hoop gedoe vwb alle ziekenhuisbezoeken en behandelingen/onderzoeken , je krijgt het er allemaal gratis bij zeg maar.  

Inmiddels hoort dit bij mijn ‘normale’ leven, elke 3 weken een aantal uur aan het infuus mbt immuuntherapie, ieder 4 maanden de CT-scan en dan nog dagelijks de (anti)hormoontherapie en Fentanylpleisters tegen de pijn.

En dat terwijl ik tot 4 jaar geleden mijn eigen risico nog op het hoogste bedrag had staan, omdat ik nooit ziek was. Als zelfstandig ondernemer behoorlijk goed aan de weg timmerde en zoveel plezier haalde uit mijn werk. Compleet zelfstandig en onafhankelijk als single zijnde, supertrots was ik op en met mezelf, maar helaas de pech ongeneeslijk ziek te worden en mijn leven een wending van 180 graden heeft genomen. Het is een hard gelag!

Maar vandaag, heerlijk in de zon genietend op mijn balkon, het leven is nog steeds mooi! 🙏