Kanker, klaar met behandelingen. En dan...
Ik schreef op Viva mee in het borstkankertopic. Maar ik ben nu ruim een jaar klaar met de behandeling, heb me op 4 januari beter gemeld op mijn werk en werk dus weer volledig (in mijn geval 20 uur per week). En gelukkig krijg ik niet meer iedere dag de vraag hoe het met me gaat, maar ik merk dat ik wel de behoefte heb om erover te praten. Want ondanks dat ik 'beter' ben ben ik nog iedere dag bezig met de kwaaltjes en houdt het me toch nog behoorlijk bezig.
Dus wie heeft er zin om mee te kletsen over een leven ná de behandelingen en hoe het is om je leven weer op te pakken na zo'n heftige tijd?
Wat fijn, Kersje, weer vier maanden ‘goedgekeurd’!
Ik begrijp dat het elke keer spannend is en steeds spannender wordt. Mooi dat je vriendin er voor je was.
goed nieuws kersje 🥳
Dat online dossier is een vloek en een zegen he.
Het is heel moeilijk om het niet in te kijken maar als er dan iets in staat dat je verontrust, dan heb je wel een paar kwaaie dagen tot de consultatie.
Ik hoor het resultaat meestal op de consultatie (en dat heb ik ook het liefst) maar volgende keer is er bij mij meer tijd tussen mri en consultatie dus mogelijk staat het verslag van de mri dan al in de app.
Ben benieuwd of ik het ga kunnen laten om te kijken.
Gisteren naar de bandagist geweest. Het wordt een handschoen met een lang stuk er aan zodat ook mijn onderarm er in zit.
Woensdagavond is het klaar. Ik ben echt aan het aftellen want het is supervermoeiend door de onderbroken nachten, het discomfort en de spanning rond het hele gezwachtel.
Ik vroeg aan de bandagist of het normaal was dat dat zo´n impact heeft.
Ze zei dat de meeste mensen dat zwaar vinden en dat mensen soms in haar zaak in slaap vallen als ze even moeten wachten.
In verband met de studie ga ik instappen in faze 1 denk ik. Zo hou ik de deur open en kan ik de boel ´parkeren´ tot de mutatie zich voordoet. Dan weeg ik alles nog ns opnieuw af en beslis ik voor faze 2.
Fijn dat de uitslag goed was, Kersje! Ellendig dat de spanning elke keer meer oploopt, maar ook wel heel begrijpelijk. Ik hoop voor je dat het nog heel lang goed blijft gaan.
Bij mij staan uitslagen altijd al in mijn dossier, en ik vind dat heel fijn. Het duurt bij mij vaak een tijdje voor ik bedacht heb, wat ik allemaal wil vragen, en thuis de uitslag lezen, geeft me die tijd. Slecht nieuws krijg ik ook liever niet in een spreekkamer.
Aliva, hopelijk slaap je binnenkort weer wat beter!
Agen schreef op 28-01-2023 om 21:32:
Slecht nieuws krijg ik ook liever niet in een spreekkamer.
Ik eigenlijk wel, omdat je dan hopelijk ook meteen te horen krijgt wat de behandelopties zijn.
Ik heb mijn nieuwe compressie handschoen/ mouw, deze mag s nachts ook uit. Dus mijn nachtrust is een heel stuk beter. Hopelijk slijt de vermoeidheid snel.
Vandaag geluncht met ons ACT groepje (5 oncologische patienten, allemaal verschillende soorten kanker), dat doen we sinds onze ACT cursus ongeveer om de 2 maanden. Altijd superfijn en we blijven de hele namiddag hangen (of ´plakken ´ op z´n vlaams 😄).
Volgende keer gaan we na de lunch een bezoekje brengen aan het Inloophuis voor mensen met kanker dat zeer recent in mijn stad is geopend.
Hebben jullie contact met lotgenoten?
Aliva schreef op 03-02-2023 om 22:51:
[..]
Hebben jullie contact met lotgenoten?
Jazeker, ik ben op Facebook aangesloten bij een besloten groep lotgenoten met borstkanker. Het fijne is dat je elkaar echt een hart onder de riem kunt steken en je hart kunt luchten, want men heeft aan een half woord genoeg. Ook worden er goeie tips gegeven tegen bijv vervelende bijwerkingen van medicatie/behandelingen. De keerzijde is dat je ook wordt geconfronteerd met de harde realiteit vd ziekte als ‘lotjes’ achteruitgaan en uiteindelijk komen te overlijden, dat blijft moeilijk.
Hoe gaat het nu met je arm Aliva, al wat minder minder pijn?
Fijn dat je nachtrust weer wat beter is, Aliva.
Ik heb online contact met een groepje mensen die allemaal tegelijk chemo kregen voor dezelfde kankersoort. Ondertussen zijn er al twee overleden en een kreeg onlangs het bericht dat ze uitzaaiingen heeft. Net als Kersje vind ik zulk nieuws heel verdrietig- maar ook akelig dichtbij.
kersje, mijn arm op zich doet geen pijn, het was de zwachtel waar ik s nachts last van had omdat die altijd wel ergens begon te knellen.
Nu ik mijn nieuwe handschoen / mouw heb (die s nachts af mag) heb ik opnieuw een goede nachtrust.
De vermoeidheid zit wel nog in mijn lijf, dat zal wel slijten maar helaas duurt dat wel even weet ik ondertussen.
Ik ben ook niet 100% tevreden van mijn handschoen/ mouw: de handrug zwelt toch nog op en waar de mouw stopt (ter hoogte van mijn elleboog) lijkt er zich vocht op te stapelen.
Ik ben nu wat aan t experimenteren om te zien of ik het zelf kan verhelpen maar wel jammer dat ik er nog steeds mee moet bezig zijn.
Binnen 2 weken controle.
Lotgenoten zien achteruitgaan of zelfs overlijden is wel heftig, het is me nog niet overkomen. Maar ik vraag me af of (en dit zal mss raar klinken) dat ook niet een beetje heilzaam kan zijn? Dat herval, achteruitgang... bespreekbaar is en een beetje ´went´?
Pfoe, nee, ik geloof niet dat ik het heilzaam vind, Aliva. Daarvoor vind ik het te verdrietig als mensen zieker worden, soms heel snel, of overlijden, en ook wel confronterend; ik heb zelf toevallig kort geleden weer een goede scan gehad, een leeftijdsgenoot niet. Dat had net zo goed andersom kunnen zijn.
Balen dat de mouw toch nog niet helemaal goed is.
Zo, vandaag naar het ziekenhuis gegaan voor eerste bloedname en tekenen voor consent fase 1.
Vanaf nu worden er gewoon tijdens mijn gewone controles twee buisjes bloed extra genomen. Hopelijk laat fase2 lang op zich wachten.
Ik vraag me wel af of ik nu sowieso in fase 1 zit, of dat er nog een screening moet gebeuren. De persoon die ik sprak was niet zo goed op de hoogte. Nu ja, ik hoor het wel.
De afspraak was op de oncologische dagzaal, waar ik kwam voor mijn chemo, nu twee jaar geleden. Het was heel bevreemdend daar weer te zijn. De sfeer is er ook beklemmend / bedrukt, je voelt de spanning gewoon hangen in de wachtzaal. Iedereen zit daar maar in stilte op zijn telefoon te staren. Ik toen ook hoor, maar nu kijk je daar toch met andere ogen naar.
Ik heb er meteen een aft op mijn tong laten laseren. Ik heb regelmatig last van aften door mijn medicatie en ze genezen maar traag. Door zo´n laserbehandeling zou het genezingsproces versnellen. Ik ben benieuwd.
Donderdag op controle voor mijn lymfoedeem en vrijdag naar de fysiotherapeut omdat ik een spier in mijn onderbeen overbelast heb. Sporten staat op een laag pitje nu, helaas 😕
Kersje, ik heb aan jou moeten denken! Ik overweeg ook te verhuizen. Mijn appartement is heel aangenaam maar het gebouw is oud en er zullen toch ooit renovaties & isolatiewerken moeten gebeuren. Ik kijk niet uit naar dergelijke werken en de voorafgaande discussies / ruzies / beslissingen. Er zijn ook wat andere nadelen aan dit gebouw. Dus ik ben een financieel plaatje aan het maken en rustig wat aan het rondkijken naar iets recenters.
Ha, Aliva, de kop is eraf van het onderzoek. Ik hoop met jou dat je nog lang niet in fase 2 belandt.
En misschien wel verhuizen. Ik snap je overwegingen, maar verhuizen is ook niet niks! Ik wens je veel wijsheid om een goeie beslissing te maken en genoeg geld om veel uit te besteden.
ja, het is heel spannend 😬
Financieel moet het lukken maar ik heb nog niet alles op een rijtje. Bvb hoe regel je dat als je het geld van je oude woning nodig hebt voor je nieuwe? Ik krijg de volgorde niet helder in mijn hoofd.
Een ´overbruggingskrediet´ is mss een optie maar kan dat met mijn medische voorgeschiedenis? Er is ook nog geld van m´n vaders erfenis dat mijn moeder in vruchtgebruik heeft.
Ik heb het dus nog niet allemaal duidelijk. Morgen gesprek met de bank en daarna ga ik eens een afspraak beleggen met een notaris denk ik.
De aft op mijn tong is aan het genezen, het laseren heeft blijkbaar geholpen. Dat ga ik volgende keer sneller laten doen. Mijn hele mond en tong voelt wel branderig aan, vooral ´s avonds. Kan blijkbaar ook weer een bijwerking zijn 🙄. Ik heb andere tandpasta gekocht en probeer het verder maar zoveel mogelijk te negeren.
Goed voorbereid is het halve werk, Aliva! Spannende zaken, maar ook erg leuk, lijkt me.
ik ga het pas leuk beginnen vinden als ik alles helder heb denk ik 😅
Mijn eisenlijstje is ook niet min en hoewel er wel regelmatig appartementen in mijn buurt te koop komen, moet net dat pareltje ertussen zitten natuurlijk. En dan moet ik zeer snel kunnen schakelen.
Alles is hier pokkeduur en wordt verkocht alsof het niets is.
Aliva schreef op 20-02-2023 om 21:41:
Zo, vandaag naar het ziekenhuis gegaan voor eerste bloedname en tekenen voor consent fase 1.
Vanaf nu worden er gewoon tijdens mijn gewone controles twee buisjes bloed extra genomen. Hopelijk laat fase2 lang op zich wachten.
Kersje, ik heb aan jou moeten denken! Ik overweeg ook te verhuizen. Mijn appartement is heel aangenaam maar het gebouw is oud en er zullen toch ooit renovaties & isolatiewerken moeten gebeuren. Ik kijk niet uit naar dergelijke werken en de voorafgaande discussies / ruzies / beslissingen. Er zijn ook wat andere nadelen aan dit gebouw. Dus ik ben een financieel plaatje aan het maken en rustig wat aan het rondkijken naar iets recenters.
Spannend Aliva, ook ik ga voor je duimen dat fase 2 maar heeeeeeel lang op zich laat wachten!
Verhuisplannen: ik snap als geen ander wat een warboel dit kan geven in je hoofd, iets wat je er maar moeilijk bij kunt hebben als je ziek bent. Wat ik het meest lastige vond is dat ik alles, als alleenstaande, voor het grootste gedeelte ook echt alleen zelf kon regelen. Ik verhuisde ook nog eens naar zo’n 100 km verderop, dus veel heen en weer moeten reizen voor mijn 3-wekelijkse immuuntherapie en andere zhuisafspraken.
Helaas kon ik geen overbruggingskrediet krijgen en dat terwijl mijn hypotheek op mijn oude huis al bijna in zn geheel was afgelost én verkocht binnen 3 dagen met belachelijk veel overwaarde. Ik heb er gigantisch om moeten huilen toen ik een ‘nee’ kreeg van mijn hypotheekverstrekker. Puur en alleen omdat je ziek bent word je voor zoveel zaken meteen uitgesloten, alsof je niet meer meetelt in de maatschappij, dat doet mij nog veel meer pijn dan de ziekte ansich 😢
Denk dat veel mensen zich dit niet realiseren, maar jij als ziek persoon, moet daar ook nog eens mee dealen. Mensen worden van minder al depressief, toch?
In mijn nieuwe appartement moest ook veel worden verbouwd, oa nieuwe badkamer, nieuwe keuken en alles behangen/schilderen, alles is aangepakt. Zo fijn om dan omringd te zijn door geweldige vrienden en familie die mij hielpen en de badkamer en keuken had ik uitbesteed. Het was zeker een zware periode, maar ik ben er nu zo ontzettend blij mee.
Hoe was je gesprek bij de bank mbt het overbruggingskrediet? Je mag mij ook gerust een pb sturen hoor als je dat prettiger vindt 😉
Helaas nu geveld door Corona (2e keer) 🤒😷🤧🥵
Beterschap, Kersje. Heeft covid krijgen nog invloed op je immuuntherapie?
Jouw gevoel van ‘niet meer meedoen’ herken ik wel van een van mijn ouders die jaren geleden ook ziek werd. Lijkt me inderdaad een rotgevoel. Kanker krijgen is altijd ellendig, maar er zijn toch echt ook wel gradaties in. Mijn vertrouwen in mijn eigen lijf heeft een flinke deuk gekregen, en ik merk ook wel wat late effecten van de behandeling, maar langzaamaan wordt toch alles ook wel weer rustiger. Dat is bij jou, denk ik, echt heel anders en dat maakt een enorm verschil.
Aliva, overbruggingskredieten enzo werken in België vast subtiel anders dan in Nederland, dus ik waag me maar niet aan tips. Toen wij verhuisden (voor ik ziek werd) was het ook gedoe.