Kanker, klaar met behandelingen. En dan...
Ik schreef op Viva mee in het borstkankertopic. Maar ik ben nu ruim een jaar klaar met de behandeling, heb me op 4 januari beter gemeld op mijn werk en werk dus weer volledig (in mijn geval 20 uur per week). En gelukkig krijg ik niet meer iedere dag de vraag hoe het met me gaat, maar ik merk dat ik wel de behoefte heb om erover te praten. Want ondanks dat ik 'beter' ben ben ik nog iedere dag bezig met de kwaaltjes en houdt het me toch nog behoorlijk bezig.
Dus wie heeft er zin om mee te kletsen over een leven ná de behandelingen en hoe het is om je leven weer op te pakken na zo'n heftige tijd?
Welke hormoontherapie krijg je, kersje? Ik schakel nu over van femara (letrozole) naar faslodex (fulvestrant).
Ik vind het ook wel wat spannend... je weet wat je hebt maar niet wat je krijgt. Hopelijk qua bijwerkingen niet van de regen in de drup.
Ja, het is een zwaar gelag, zeker! Jouw behandeling lijkt me ook flink zwaar, zo iedere keer aan het infuus.
En allicht ook daarvan weer bijwerkingen.
En zoals je zegt, je moet je doelstellingen in het leven hertekenen.
Ze noemen zoiets niets voor niks een ´life changing event´.
Ik sprak mijn beste vriendin gisteren en ik zei dat ik (nog) niet echt kon aanvaarden dat bij deze ziekte en behandeling er steeds weer dingen opduiken.
Ze zei iets in de aard van ´ach we worden allemaal ouder, iedereen heeft wel iets´.
Dat heeft me zo gekwetst ☹️ Ja natuurlijk heeft iedereen wel iets maar iedere zware of chronische ziekte of beperking of whatever... is toch gewoon KUT? Waarom moet dat zo weggerelativeerd worden?
Dat is zo niet helpend.
Ik hoef niet bejammerd te worden maar mijn verhaal kunnen doen en mijn gevoel daarbij moet toch kunnen.
Hoe moeilijk is het nu om gewoon te zeggen ´ik zie dat je het er moeilijk mee hebt. Het is ook niet makkelijk´.
Ik was toen niet snel genoeg om te reageren en ik ga haar er nu niet speciaal voor opbellen maar de volgende keer dat ik haar zie / spreek ga ik het haar toch zeggen, wat dat met me doet.
Ze heeft al een paar keer iets in die aard gezegd en ik wil dat gewoon niet meer hebben.
(meelezer breekt even in)
Ik volg je helemaal Aliva! Het is denk ik heel menselijk om iets relativerends/opbeurends te willen zeggen, maar sommige dingen zijn gewoon kut en die moeten ook mogen bestaan zonder weg gerelativeerd te worden.
Mijn lief heeft nu bijna een jaar geleden een pittige kankerdiagnose gehad, nu een jaar behandelingen verder is het godzijdank in remissie. Maar het is een ongeneeslijke vorm, het komt een keer weer terug. Als ik dat zeg kunnen mensen soms zeggen, ja, maar dat geldt toch eigenlijk voor iedereen hè, je kunt zomaar ineens morgen kanker hebben. Ja, dat klopt, maar dat vind ik wel écht iets anders.. En t is echt naar als mensen zoiets bagatelliseren. En zeker een goede vriendin, Aliva, ik zou het echt een keer aansnijden. Want hoogstwaarschijnlijk is het puur ongemak en vind ze het heel erg dat ze je er zo onaangenaam mee raakt. 
voor jou.
bedankt voor je bericht, moosey. Het spijt me dat te horen van je vriend.
Zwaar is dat, die onzekerheid. Lukt het hem er mee om te gaan?
Ja, dat soort opmerkingen.... of ´ik kan morgen ook onder een bus lopen!´.
Euhm... was je dat van plan dan of heb jij een aandoening die je buiten je wil om voor bussen gooit 🤪?
Meestal glijden dit soort dingen van me af, ik weer dat het niet slecht bedoeld is en men beseft het ook niet altijd.
Maar met m´n vriendin voelde ik me plots erg eenzaam met mijn zorgen. Als ik het daar niet kwijt kan, waar dan wel?
Nu moet ik zeggen dat ik door zelf ziek te zijn ook wel veel heb bijgeleerd in luisteren.
Ik probeer te redeneren : ´ik hoef het niet op te lossen, ik hoef niet te weten hoe het voelt, ik hoef het niet te begrijpen... ik hoef alleen te beseffen dat dit nu voor deze persoon rot is.´
Maar ook ik zal wel nog ns in de mist gaan hoor.
Ik was gisteren bij mijn moeder en ik ben in tranen uitgebarsten. Het is me allemaal wat veel nu: weer bezig moeten zijn met mijn ziekte, angst voor weer een nieuw medicament en bijwerkingen, het gevoel hebben dat ik er van overloop en niet weet waar met mijn zorgen en verdriet naartoe.
Mijn moeder haar geheugen is niet zo goed meer en ze kon mijn verhaal niet 100% volgen maar ze zei: ´ik weet niet of ik het helemaal snap, maar als ik je zo zie, dan zie ik dat je angstig bent, klopt dat?´
Op zo´n momenten ben ik altijd verrast hoe ingebakken dat dat moederinstinct zit: ´mijn kind (ik ben 58 jaar!) heeft verdriet, wat is daar aan de hand en hoe kan ik helpen?´
Dat deed wel deugd.
Ach Aliva, je hebt het nu ook wel even moeilijk. Wat fijn dat je nog even kind kon zijn bij je moeder. Mijn moeder is al jaren dood en ik had geen goede band met haar. Maar tijdens mijn ziekte miste ik haar ineens weer: het gevoel even weg te kunnen kruipen bij haar.
Wat je schrijft over luisteren, wat je geleerd hebt door je ziekte, dat zou je je vriendin kunnen vertellen. Dat dit is wat je van haar nodig hebt. Je hebt gelijk dat mensen domme dingen kunnen zeggen zonder je te willen kwetsen. Maar dan moet je dit wel laten weten, anders heeft ze geen idee.
Zo herkenbaar Aliva, die opmerkingen, vooral die ‘ach, ik kan morgen ook wel onder een bus lopen’! Zeg dan liever niks!
Ik zeg dan meestal ‘ja, maar het grote verschil is dat diezelfde bus wel elke dag met ronkende motor voor mijn deur staat te wachten’…… die komt meestal wel binnen weet ik inmiddels.
Ik zou er bij je vriendin ook even op terugkomen, anders blijft het misschien tussen jullie instaan en dat lijkt mij nóg verdrietiger. Je mag ook best tegen haar zeggen dat je er zo verdrietig om bent geweest, haar opmerking, juist tegen vrienden moet je dit kunnen zeggen.
Hoop dat je je vandaag al iets beter voelt en anders spui je maar lekker hier 😉
o, en als antwoord op je eerdere vraag, ik slik Anastrozol als (anti) hormoontherapie.
dat is wel een goede repliek, kersje 😄
Ik heb ook wel eens de vergelijking gemaakt: als een ´gewone´ persoon zegt ´ik hoop dat ik niet op een dag een misstap doe en dodelijk ten val kom´, dan denk je: ja, dat kan natuurlijk gebeuren maar hoe groot is de kans dat je dat gewoon op straat overkomt?
Maar als een sherpa dat zegt... ja, dan is het toch een andere zaak.
Ik ga het zeker aankaarten.
Ik vind dat wel moeilijk maar het heeft me te hard geraakt.
Picunia, jammer dat je niet zo´n goede band had met je moeder. Mijn moeder zou ik ook niet meteen omschrijven als een warme vrouw en helemaal niet knuffelachtig 😄 .
Maar op zo´n momenten is ze wel echt weer ´moeder´ in haar reflexen.
Ik ga het hier toch even voorleggen, zeker nu we het toch hebben over pijnlijke uitspraken vanuit je omgeving.
Richting mijn beste vrienden en zus/broer + aanhang, heb ik vanaf diagnose hen op het hart gedrukt mij absoluut niet anders te gaan behandelen. Dat ik niet ‘zieke Kersje’ ben, maar nog altijd dezelfde Kersje, maar toevallig ongeneeslijk ziek. Voor mij was en is dit zo ontzettend belangrijk!!!
Richting mijn ouders daarentegen reageer ik meestal wél laconiek en heb ik zelfs het voorbeeld van onder de bus lopen gebruikt, júist om het een beetje te verzachten voor zoverre dit überhaupt mogelijk is. Mijn moeder was, samen met mijn zus, bij mij toen ik deze vreselijke diagnose kreeg. De kreet die uit mijn moeder kwam staat in mijn geheugen gegrift, de wanhoop, het verdriet en het (wat zij hardop uitsprak ook), ‘niet mijn kind, waarom ik niet, ik heb mijn leven al geleefd’, kan daar nog verdrietig om worden.
Juist naar mijn ouders, beide 80+, bagatelliseer ik het wel, want ik deal toch met een soort van schuldgevoel. Ik weet, totaal onterecht, maar toch! Hun angst om hun kind eerder te verliezen dan dat zij zelf zullen gaan, het is van hun gezichten af te lezen en al doen zij ook zo ontzettend hun best dit voor mij te verbergen, het zit er zo overduidelijk.
Ik kan daar ook zo verdrietig van worden soms…..Herkennen of hebben jullie dat (soms) ook?
ik herken het voor een stuk, kersje.
Ik heb mijn moeder eerst niet gezegd dat ik uitzaaiingen had.
Op een moment (een hele tijd nadat ik mijn behandeling had afgerond) heb ik dat wel verteld. Ik weet al niet goed meer wat de aanleiding was.
Maar ik heb toen heel hard de nadruk gelegd op het feit dat ik curatief behandeld was met hoop op genezing (en nee, die discussie gaan we niet meer beginnen he 😉)
Ik weet eigenlijk niet of ze dat nog goed weet of beseft. Haar geheugen is niet zo goed meer.
Ze lijkt er rotsvast van overtuigd dat alles goed komt met mij, ook tijdens mijn behandeling was dat zo. Ik denk dat ze zich gewoon niet kan of wil inbeelden dat het misschien slecht kan aflopen.
Haar rust maakt dat ik me niet zo schuldig voel.
Ik zou het ook heel moeilijk vinden pijn / verdriet bij haar te zien.
Maar soms denk ik toch: ik hoop echt dat ik haar overleef, uit eigenbelang natuurlijk 😁 maar ook omdat ik haar dat wil besparen. Ze is ook al 88 nu.
Dus deels herkenbaar en toch wel enigszins anders aangezien ze het niet ten volle beseft of wil beseffen.
Het moest er ooit van komen: dinsdag ben ik geveld door covid.
De symptomen vallen mee (beetje hoesten, wat pijnlijke keel), behalve de koorts.
Ik sta op met koorts, neem dan overdag paracetamol en zo ben ik tijdens de dag best wel ok.
Maar in de vooravond breekt de koorts weer door en dan komt er bijkomend ibuprofen aan te pas.
Vandaag is het ondertussen dag 4.
Maandag zou de koorts weg moeten zijn volgens de huisarts, zoniet wil hij toch wat extra onderzoeken doen (bloed).
Ik neem wel medicatie die het aantal witte bloedcellen naar beneden haalt maar gelukkig wordt dat regelmatig gecontroleerd en heb ik net een extra stopweek gehad om ze weer op peil te laten komen.
Helaas heb ik nare ervaringen met koorts gehad tijdens mijn behandeling. 7 weken lang heb ik aan en af koorts gehad tot mijn poortcatheter er weer uit is gehaald. Dat was een zeer uitputtende en eenzame tijd met steeds weer tripjes naar het ziekenhuis.
Dus ja, ik zie koorts liever gaan dan komen.
Dus echt duimen dat het nu de komende twee dagen echt betert!
Hebben jullie covid gehad en hoe was dat?
Ik dacht dat met al die vaccinaties en boosters en de mildere varianten het een soort verkoudheid zou zijn.
Maar het is eerder een stevige griep 😕
Hè bah Aliva, ook dat nog 🤬
Ik heb vorig jaar februari Covid gehad en ook dit jaar in februari. Had geen verkoudheidsklachten, maar wel hoge koorts ook. De koorts heeft bij mij ook zeker 5-6 dagen geduurd, dus herkenbaar!
Beterschap gewenst en hoop dat je je snel beter voelt 🤞
Oh, heel vergelijkbaar dus!
Rottig he. En twee keer nog wel.
Deze ochtend opgestaan met verhoging ipv koorts dus ik hoop dat dit het keerpunt is.
Nu kijken wat het vanavond geeft. Ik heb de indruk dat ik me het slechtste voel bij het opkomen van de koorts. Zogauw ik ´op temperatuur´ ben 😁 voel ik me wat beter.
Hier is het mooi weer, misschien straks toch even een luchtje scheppen.
Het is ook best ‘eng’ icm ons ‘ziek zijn’, zeker als je voor het eerst Covid hebt, want dat is toch een soort van test hoe ons lichaam daarop reageert.
en ja, ook bij mij was er op een gegeven moment dat keerpunt van koorts naar verhoging, dus ik denk dat je goed aan het herstellen bent nu, fijn!
Kersje schreef op 13-05-2023 om 14:33:
Het is ook best ‘eng’ icm ons ‘ziek zijn’, zeker als je voor het eerst Covid hebt, want dat is toch een soort van test hoe ons lichaam daarop reageert.
Ik was er blijkbaar een beetje overmoedig in. ik dacht: och, 5 prikken gehad, milde variant, dat flik ik wel op een dagje of twee 😁
Maar goed, als we vergelijken met de periode van de lockdown en de overbelasting van de ziekenhuizen etc... is dit natuurlijk nog een zeer mild verloop.
Aliva schreef op 30-04-2023 om 21:18:
Ik schakel nu over van femara (letrozole) naar faslodex (fulvestrant).
Ik vind het ook wel wat spannend... je weet wat je hebt maar niet wat je krijgt. Hopelijk qua bijwerkingen niet van de regen in de drup..
In verband met deze switch heb ik wat koudwatervrees gekregen.
Op de consultatie deed ik mijn verhaal aan de assistent, deze verdween dan om de supervisor te raadplegen en die kwam dan met dat nieuwe middel. Maar ik kreeg nadien het gevoel dat ik de redenering niet had meegekregen: waarom dat middel en niet een ander? Ik werd er heel onzeker van.
De huisarts ging het verslag afwachten (helaas zijn ze daar erg traag mee in mijn ziekenhuis 🙄) en als het volgende week er niet was, bellen voor meer informatie.
Hopelijk stelt die info me wat gerust en kan ik dan overstappen.
Ik hoop dat je snel opknapt, Aliva. Ik heb geen COVID gehad (6 keer gevaccineerd). Wel kreeg ik, tijdens mijn ziekte, bij de tweede chemokuur, die een dikke week duurde, hele hoge koorts, waardoor ik koortsstuipen kreeg. Naderhand had ik dan verschrikkelijke spierpijn. Ik hoop dat COVID met hoge koorts mij bespaart blijft, want die koortsstuipen zijn echt afschuwelijk.
En wat Kersje zegt: bij mensen met onze gezondheidsproblemen is het afwachten hoe COVID uitpakt.