Gezondheid en welzijn Gezondheid en welzijn

Gezondheid en welzijn

Kanker, klaar met behandelingen. En dan...


Aliva schreef op 16-01-2023 om 14:58:


Dus ja, wat is de echte "winst"? Geen idee.

Ik zou eerder willen stellen, wat is jouw échte “verlies”? Ik zie het nog steeds als alleen positief om wel deel te nemen eerlijk gezegd. 

Zou je mij svp de naam van deze studie willen geven, mag ook via pb hoor? Ik heb nl deze maand weer mijn CT-scan en je hebt, zoals ik het lees, exact dezelfde hormoongevoelige tumor als ik, dus ik wil mijn oncoloog zeker vragen stellen mbt deelname tot deze studie!

Zoals ik al zei, gemoedsrust is belangrijk voor mij.

Ik was er klaar voor om eindelijk eens niet meer ´professioneel´ patiënt te zijn.
Minder controles, bijwerkingen onder controle, werk geregeld, geen revalidatie meer etc.

Klaar om het medische naar de achtergrond te schuiven en ´gewoon´ te leven.

Als je in zo´n studie stapt dan ben je wél weer met dat medische bezig. 

Zoals vandaag: de informed consent doorlezen (1 bundel per faze), paar dingen googlen, vragen noteren, telefoneren... en hoppa, halve dag weg.

In faze 2 om de twee maanden een hele dag onderzoeken. En een scan, terwijl ik nu net zo blij was dat ik maar om de 6 maanden meer door die stress moest. Medicatie afhalen, vragenlijsten invullen, evt copen met nieuwe bijwerkingen.

 

Maar goed, dit is nu eenmaal op mijn pad gekomen dus ik moet het onderzoeken en beslissen.

Het kan zijn dat ik concludeer dat de voordelen toch opwegen tegen de nadelen en er instap.
Maar de nadelen blijven reeel voor mij.

De titel van de studie is Serena-6.

Dank Aliva, ik ga deze studie deze maand bespreken met mijn oncoloog!

Ik merk dat ik het lastig vind om te reageren op je posts, want ik begrijp jouw bedenkingen enorm goed, maar aan de andere kant kijk ik er zo anders tegenaan. Alles is goed als je hier zelf voor kiest, dus volg vooral je eigen pad en gevoel hierin!

Gemoedsrust is ook super belangrijk, maar daar koop je mi geen ‘genezing/stabiliteit’ voor en uiteindelijk wil je toch hetgeen wat jou langer op deze aardbol houdt lijkt mij (uiteraard met kwaliteit van leven)! Wat heb je aan gemoedsrust als dat betekent dat je deels je kop in het zand steekt en je later (of té laat) zou vernemen dat ‘als het eerder was ontdekt, de resultaten anders zouden zijn’? 

Mezelf aangaande: ik weet dat mijn huidige behandeling/medicatie OOIT niet meer afdoende werkt en dat de kanker zich verder heeft verspreid, dat is een vaststaand feit helaas. Dit kan over 3 maanden zijn, maar ook pas over 10 jaar, niemand kan dat voorspellen. Bedoelde jij dat met immuniteit trouwens?

Aliva: wordt jij curatief behandeld? Dus met het oog op volledige genezing?


Kersje schreef op 16-01-2023 om 19:00:


Mezelf aangaande: ik weet dat mijn huidige behandeling/medicatie OOIT niet meer afdoende werkt en dat de kanker zich verder heeft verspreid, dat is een vaststaand feit helaas. Dit kan over 3 maanden zijn, maar ook pas over 10 jaar, niemand kan dat voorspellen. Bedoelde jij dat met immuniteit trouwens?



Correcter gezegd: de tumor muteert waardoor de anti-hormoonbehandeling niet efficiënt meer werkt.

De estrogeen receptoren hebben dan geen estrogeen meer nodig om toch het signaal tot vermenigvuldiging te geven.

Weinig estrogeen hebben is dan nog wel goed maar voorkomt de vermenigvulding niet meer.

Het nieuwe medicijn onderbreekt de signalen zelf. Dat werkt dus heel anders.

Als ik het a. Goed begrepen heb en b. Goed navertel 😅

Het lastige is wel, dat je niet weet of het nieuwe medicijn er inderdaad voor zorgt dat je langer leeft.  Als dat wel zo was, was het niet experimenteel meer.  
Aliva, weet je welke studies er al met het nieuwe middel gedaan zijn, en wat daarvan de uitkomsten waren?

Wat onrustig zo’n voorstel voor experimenteel onderzoek. Ik kan je geen raad geven, want weet hier te weinig vanaf. Maar wens je veel sterkte en wijsheid bij het maken van een keuze.

Bedankt, Pecunia. Onrust is inderdaad een goed woord.

Agen, ik weet niet wat voorgaande resultaten zijn. 

Deze studie heeft inderdaad als doel om te meten hoe de mensen die dit medicijn krijgen, het doen ten opzichte van de controlegroep.  

Faze 2 eindigt bij progressie (dus als de ziekte  opnieuw opduikt of verergert).
Ze meten dus de termijn tussen het resistent worden aan de hormoonbehandeling (start faze 2) en progressie (einde faze 2), en vergelijken dan die termijn van de controlegroep met die van de patienten die het nieuwe medicijn krijgen.

Ik ga in ieder geval vragen of ik de resultaten van voorgaande studies kan hebben, goed idee. 
Ik weet nu wel niet of ik er veel aan ga hebben, natuurlijk. De doelgroep moet vergelijkbaar zijn. Maar goed, opvragen kan geen kwaad.

Pfff... lastig.

Ik zou kunnen zeggen: ik stap in faze 1, en ik hoef nog geen beslissing over faze 2 te nemen. Dat moet immers pas als de mutatie effectief wordt gevonden.  
Maar eerlijk gezgd: als je weet dat je die mutatie hebt, en je hebt de kans om daar iets aan te doen... dan ga je dat waarschijnlijk wel doen (tenzij er op dat moment specifieke zaken spelen waardoor faze 2 bvb te vermoeiend zou zijn). 
Dus 'ja' zeggen voor faze 1 is in mijn hoofd ook ja zeggen voor faze 2.

Ik zit nu vooral met die hele dag onderzoeken per twee maanden in mijn hoofd (faze 2).
Als ik dan nog werk, vind ik dat best een belasting om erbij te nemen.
Natuurlijk weet ik niet of ik dan nog aan het werk ben. Misschien ben ik dan al op pensioen of heb ik het werken opgegeven wegens welke reden dan ook.

Op dit moment neig ik naar "ja" (voor faze 1 alvast).

Mag ik nog even jammeren?

Ik heb (doordat de lymfeklieren zijn weggenomen)  lymfoedeem aan mijn linkerarm en hand, maar de laatste 6 maanden was dat goed onder controle. 
Ik droeg alleen nog een handschoentje, de mouw was niet meer nodig (handschoentje en mouw geven compressie om opstapeling van vocht te voorkomen).

Nu is het om onverklaarbare reden toch weer toegenomen en moet ik weer tijdelijk weer zwachtelen. 
Dat betekent de vingers met een smalle zwachtel  inpakken en daarna de hand en onderarm met een bredere elastische zwachtel.

´s ochtends alles er weer af en dan opnieuw inpakken.

Ik heb daar zo´n hekel aan!
Het evenwicht tussen voldoende strak maar toch geen pijn doen vind ik moeilijk te vinden. Dus meestal  maak ik het minstens  1 keer per dag bijkomend los en doe ik het opnieuw omdat het óf te los óf te strak zit.

Het neemt best wat tijd in beslag om het goed te doen en het is vooral kwestie van je rolletje zwachtel niet te laten vallen want dan kan je de boel weer oprollen 😬

Vannacht ook slechte nachtrust gehad. Het discomfort in combinatie met de stress errond...

Ik moet me ook een nieuw compressiemateriaal (mouw en handschoentjes) laten aanmeten dus ook daar weer extra afspraken.
En na een maand nog ns op controle.

Vorig jaar heb ik op het werk 1 ziektedag genomen,  ook toen ik moest zwachtelen. Ik zat er helemaal doorheen met onderbroken nachten,  heen en weer naar de fysio, afspraken voor het compressiemateriaal...

Nu zal het hopelijk minder belastend zijn : ik moet niet naar de fysio, ik weet nu waar het kan beginnen knellen en pijn doen en waar ik op moet letten.

De oorzaak van toename is onbekend.  
- bent u ziek geweest? Nee
- een wondje gehad dat ontstoken is? Nee
- stress gehad? Ja, het was een spannende periode op het werk maar eerlijk  gezegd: vraag aan willekeurige mensen of ze de voorbije  periode stress hebben gehad...  hoeveel gaan er ´nee´ zeggen? 

Nog 10 a 14 dagen zwachtelen tot het vocht vermindert en mijn nieuwe materiaal er is... this too shall pass zullen we maar zeggen. 

Ach Aliva, wat een gedoe weer. Ik hoop dat het vocht snel verdwijnt.

Ik ben afgelopen week op controle geweest in het ziekenhuis, bij de hematoloog en de neuroloog. Beide specialisten zijn tevreden. Mijn nierfunctie heeft zich toch nog iets verbeterd.
Ook de functie van de schildklier is volgend de hematoloog prima. Ik hoef pas in december terug te komen!

oh heerlijk.... een jaar ´vrij´ dus? Hoe voel je je erbij?🥳

Ik ben gisteren naar de sportschool geweest met mijn ingepakte arm. Je oogst dan wel wat verwonderde blikken als je daar lustig aan de roeimachine zit te trekken met wat een zwaar gekwetste arm lijkt 😅.

Roeien is goed omdat beweging van de spieren het vocht afvoert. De  crosstrainer  met armbewegingen is ook goed maar ik haat dat ding.  Dat blijft zwaar, ik maak daar precies geen vorderingen op 😡

Aliva, mss helpt het om oedeemtherapie bij de fysio te regelen?

Aliva, stoer, hoor, om met een ingezwachtelde arm naar de sportschool te gaan. Laat de mensen maar lekker kijken, dit is goed voor je.
Ja, een jaar niet naar Hematologie… Ik was er eerst, toen dat een paar maanden geleden ter sprake kwam, niet zo blij mee. Het is ook wel een geruststelling als je hoort dat het goed gaat. Maar inmiddels heb ik er wel vertrouwen in. Bovendien zei de arts dat ik altijd eerder langs mocht komen, als ik me toch zorgen zou maken. Dat is ook wel een prettig gevoel.

Een jaar geen ziekenhuis is lekker, Picunia, maar ook wel spannend, een jaar geen controles.  Hopelijk gaat het gewoon goed en is er helemaal niets waarvoor je tussendoor contact op wil nemen.  
Wat rot dat dat oedeem ineens weer zo de kop op steekt, Aliva. Het oedeem zelf klinkt onaangenaam, maar ik kan me ook zo voorstellen dat je helemaal geen zin hebt in al het gedoe dat erbij komt kijken.

Kersje schreef op 21-01-2023 om 22:44:

Aliva, mss helpt het om oedeemtherapie bij de fysio te regelen?

Toen het oedeem de eerste keer opdook,  heb ik inderdaad naast het zwachtelen, lymfedrainage gehad.

Maar de fysiotherapeut zei toen ook al dat tegenwoordig men van mening is dat drainage niet zo doeltreffend is. Compressie (zwachtelen of mouw/handschoen) en bewegen is de behandeling bij uitstek.

En dat hebben ze op mijn consultatie nu ook gezegd, dat drainage niet hoefde. 

En eigenlijk ben ik blij dat ik niet x keer per week naar de fysiotherapeut moet.

Het zwachtelen valt me deze keer beter mee. Ik ken ondertussen om het op z´n vlaams te zeggen ´de truuken van de foor´ (de trucjes van de kermis) 😁.


Ik moet ook alleen hand en onderarm doen, dat is ook al een verbetering . Als je ook je bovenarm moet doen is het echt balen als je moet herbeginnen omdat het aan je hand knelt of ergens te los zit. 


Vrijdag mag ik gaan voor het opmeten van nieuwe mouw en handschoen. De bandagist (heet dat ook zo bij jullie?) zei me ook dat ik mijn huidig materiaal weer strakker kon krijgen door het in de droger te stoppen.

Dat ga ik vrijdag nog eens goed navragen want dat zou betekenen dat ik ik afwachting van het nieuwe, het oude kan dragen.

En dan zou vrijdag mijn laatste zwachteldag zijn, dat is behapbaar 🙂

Ik wou nog een paar andere dingen plannen (niet-medische afspraken) maar ik heb mijn lesje geleerd: eerst dit weer onder controle en dan pas nieuwe zaken aanvatten.

Donderdag had ik weer mijn 4-maandelijkse CT-SCAN. Het went nooit en ik heb dat inmiddels ook wel geaccepteerd. Sterker nog, ik vind het steeds spannender worden zelfs, want het is een feit dat de uitslag ooit slecht gaat zijn, ik weet alleen niet wanneer. Gelukkig wederom een ‘goeie’ uitslag, stabiele ziekte 🥳💪

Sinds oktober vorig jaar zijn er wat zaken veranderd in het online dossier. Daar waar bloeduitslagen een week op zich lieten wachten, staan deze vanaf eind oktober meteen in je online dossier en dat vind ik persoonlijk erg fijn. De uitslag van een CT-scan kwam pas in je online dossier nadat ik de uitslag van mijn oncoloog had gekregen, maar komt sinds oktober ook al meteen in je dossier zodra de radioloog deze heeft beoordeeld. Ik vond dat een lastig dingetje, want ga je dan kijken of niet?

Gelukkig kwam donderdagavond mijn lieve vriendin borrelen, even mijn zinnen verzetten alvorens ik vrijdag de uitslag zou krijgen en vertelde ik haar over de veranderingen vh online dossier. Besloten om samen mijn dossier te openen, gedeelde smart is halve smart nietwaar, en gelukkig las ik al snel dat alles stabiel was gebleven. Ik ben aardig medisch onderlegd en kan daardoor ook goed medische verslagen vertalen vwb de medische terminologie. Vaak een voordeel, maar soms wat minder 😉

Voor nu dus weer goed door de 4-maandelijkse keuring gekomen en inmiddels staat de volgende CT-scan alweer gepland 😫

Deze maand had ik 7 ziekenhuisafspraken, waarvan a.s. maandag de laatste vd maand (immuuntherapie), zo blij dat januari bijna ten einde is 😀

Reageer op dit bericht

Je moet je bericht bevestigen voor publicatie, je e-mailadres wordt niet gepubliceerd.