Kanker, klaar met behandelingen. En dan...
Ik schreef op Viva mee in het borstkankertopic. Maar ik ben nu ruim een jaar klaar met de behandeling, heb me op 4 januari beter gemeld op mijn werk en werk dus weer volledig (in mijn geval 20 uur per week). En gelukkig krijg ik niet meer iedere dag de vraag hoe het met me gaat, maar ik merk dat ik wel de behoefte heb om erover te praten. Want ondanks dat ik 'beter' ben ben ik nog iedere dag bezig met de kwaaltjes en houdt het me toch nog behoorlijk bezig.
Dus wie heeft er zin om mee te kletsen over een leven ná de behandelingen en hoe het is om je leven weer op te pakken na zo'n heftige tijd?
Fijn dat het nu is afgerond. Hopelijk ben je nu een tijdje verlost van het medische circuit.
Ik zei tegen de arts dat ik geen klachten had van de verhoogde schildklierwaarden. Maar ik las dat opgejaagd voelen er ook bij hoort en daar heb ik wel last van. Een vervelend gevoel. In januari wordt gekeken hoe het dan is met de schildklier en mogelijk behandeld. Ik ga dus nog regelmatig ziekenhuiswaarts.
Fijn, Agen!
Ja, Picunia, zo blijf je een trouwe gast in het ziekenhuis he.
Ik vind dat ik ook zoveel afspraken heb, al dan niet oncologisch gerelateerd.
In december nog de rugrevalidatie, tandarts en nko omdat mijn (lichte) tinnitus lijkt toe te nemen. Maandelijkse injectie botversterker.
In januari oncologische controle, opvolging lymfoedeem en weer die maandelijkse injectie.
Rugrevalidatie valt weg maar ik ga zeker moeten blijven sporten.
Daarbij uiteraard nog alles wat hoort bij het onderhoud van auto en woning, administratie, zorg voor m´n moeder, halftijds werken...
Ik vind het zo veel allemaal!
Ik heb me voorgenomen januari/ februari / maart NIKS extra te doen dat niet dringend is. Ik heb het wat gehad met alle ´moetjes´.
Ik heb wel goed nieuws:
- mijn mri is niet meer driemaandelijks maar halfjaarlijks (mss heb ik dat al gezegd?). Dat gaat rust geven. Wel nog driemaandelijks op consultatie voor mijn medicatie.
- en ivm werk... tromgeroffel: ik was mijn plan (landingsbaan) gaan bespreken met de bedrijfsarts. Die verwees me door naar de reintegratiecoordinator. En wat zegt die man? Dat hij het in mijn geval het te verdedigen vindt om WEL in het systeem van halftijds ziekteuitkering te blijven tot einde carrière. Lang verhaal kort: hoofd medische dienst op het werk is akkoord, ziekenfonds (die de uitkeringen betaalt) is akkoord, alleen HR nog. Dat zal worden voorgelegd op een meeting half februari. Ik had liever vroeger maar goed.
Deze regeling zou financieel veel voordeliger zijn en ook eerlijker omdat het toch door ziekte is dat ik minder belastbaar ben.
Ik zal zoooo blij zijn als het geregeld is, ik ben al zo lang bezig met het piekeren over dat werk!
Aliva, wat een mooie berichten! MRI naar één keer in de zes maanden. Wat fijn dat dit vertrouwen er is. Maar ja, toch nog veel ‘moetjes’. Gelijk heb je, dat je probeert wat minder te ‘moeten’.
En wat goed van die bedrijfsarts. Als alle belangrijke beslissers in dit proces al akkoord zijn, zal HR dan nog dwars gaan liggen? Jouw bedrijf heeft er ook belang bij dat je ‘goed’ tot aan je pensioen de jaren doorkomt. Het kost ze geen cent, dus wat kan het argument zijn om er voor te gaan liggen? Nou ja, misschien is het een formaliteit, toch nog even afwachten tot februari. Ik duim voor je.
Bij mij zijn de controles ook van drie naar zes maanden gegaan, tenminste van Hematologie. Vanaf eind volgend jaar worden die controles jaarlijks. Dat vond ik eerst erg spannend, maar ik heb er inmiddels wel vertrouwen in. Bij de Nefrologie (nieren) blijf ik elke drie maanden komen.
Zo, wat een lang epistel!
Ik wens iedereen, die dit leest, gezellige Kerstdagen en een heel gezond en gelukkig 2023!
Ik wens iedereen een gezond en gelukkig Nieuwjaar!
Ik sluit me hierbij aan, Picunia!
Gezondheid in de mate dat het kan, veerkracht voor wat er op je pad komt, liefde en steun geven en krijgen.
Voor mij wordt 2023 hopelijk een jaar van ´stabiliteit´: werk geregeld, oedeem onder controle, rugrevalidatie achter de rug, minder controles...
Gewoon ´leven´ zoals iedereen. Meer moet het niet zijn.
pfff... ik heb een vraag gekregen waardoor ik toch weer aan het denken ben gezet.
Ik probeer het beknopt te houden.
Ik neem medicatie waar je resistent tegen kan worden. Men meet de resistentie niet. Als de ziekte zich weer manifesteert weet men dat de medicatie niet meer werkt.
Nu heb ik het voorstel gekregen om deel te nemen aan een studie waarbij de resistentie wel wordt gemeten via regelmatige bloedname.
Als je resistent bent, kom je in 1 van de 2 groepen terecht (je hebt hier zelf geen keuze in):
- groep 1: er verandert niets. Je blijft je oude medicatie nemen tot de ziekte zich manifesteert.
- groep 2: je krijgt een nieuw medicijn toegediend dat MOGELIJK wel weer werkt. Dit is een nieuw medicijn, nog niet terugbetaald door het ziekenfonds (dus onbetaalbaar) maar uiteraard gratis voor de deelnemers aan de studie.
Het doel van de studie is te onderzoeken of groep 2 uiteindelijk beter af is dan groep 1.
Dit voorstel roept allerlei vragen bij me op, zowel over de studie als over mijn situatie. Ik heb nu een mail gestuurd met de vraag om deze te bespreken voor ik definitief beslis.
Maar de belangrijkste vraag kan ik alleen beantwoorden: is het potentieel voordeel de onrust waard?
Wordt iedere bloedname (naast de scans) dan óók weer een stressmoment?
en wat als ik resistent ben en in groep 1 zit? Voel ik me dan geen tikkende tijdbom? Nóg meer stress bij iedere scan?
Gemoedsrust is zó belangrijk...
De beste wensen voor 2023, iedereen (beetje laat, maar ik was op vakantie).
Wat een lastige keuze, Aliva. Wordt iedereen uiteindelijk resistent? En hoe lang duurt het meestal voor mensen resistent worden? Weet je zelf of je in groep 1 of 2 terechtgekomen bent als het zo ver is, of is de studie blind?
Agen, ik hoop dat je een fijne vakantie hebt gehad. Ik zou nu op wintersport zijn, maar heb helaas griep.
Aliva, wat een lastige keuze. Is er direct al voordeel voor jou als je meedoet? Of is dit een gevalletje ‘voor de wetenschap’?
Krijg je na de bloedafname te horen of je resistent (aan het worden) bent? En zo ja, wil je dat weten, ook als je in groep 1 zou zitten? En wat gebeurt er als je in groep 1 zit en je bent resistent. Zijn er dan mogelijkheden om te voorkomen dat de ziekte terugkeert?
Ik denk dat je er heel verstandig aan doet om je vragen te stellen. Ik snap dat het een belangrijke studie is, maar jouw kwaliteit van leven is voor jou mogelijk belangrijker. Sterkte!
Lang geleden dat ik hier heb geschreven. Officieel te laat, maar uiteraard ook de allerbeste wensen voor jullie allemaal!
Ook wilde ik graag reageren op de vraag van Aliva, want ik begrijp je vragen en onrust heel goed. Ik zit op Facebook in een 2-tal groepen voor lotgenoten die ook uitgezaaide borstkanker hebben en ook voor deze ziekte lopen vele studies, waaraan vele ‘lotjes’ deelnemen.
Aliva schreef op 06-01-2023 om 16:02:
Nu heb ik het voorstel gekregen om deel te nemen aan een studie waarbij de resistentie wel wordt gemeten via regelmatige bloedname.
Als je resistent bent, kom je in 1 van de 2 groepen terecht (je hebt hier zelf geen keuze in):
- groep 1: er verandert niets. Je blijft je oude medicatie nemen tot de ziekte zich manifesteert.
- groep 2: je krijgt een nieuw medicijn toegediend dat MOGELIJK wel weer werkt. Dit is een nieuw medicijn, nog niet terugbetaald door het ziekenfonds (dus onbetaalbaar) maar uiteraard gratis voor de deelnemers aan de studie.
Het doel van de studie is te onderzoeken of groep 2 uiteindelijk beter af is dan groep 1.
Dit voorstel roept allerlei vragen bij me op, zowel over de studie als over mijn situatie. Ik heb nu een mail gestuurd met de vraag om deze te bespreken voor ik definitief beslis.
Maar de belangrijkste vraag kan ik alleen beantwoorden: is het potentieel voordeel de onrust waard?Wordt iedere bloedname (naast de scans) dan óók weer een stressmoment?
en wat als ik resistent ben en in groep 1 zit? Voel ik me dan geen tikkende tijdbom? Nóg meer stress bij iedere scan?
Gemoedsrust is zó belangrijk...
Goed dat je je vragen sowieso ook stelt aan je behandelend arts, het moet voor jou namelijk goed voelen om wel/niet deel te nemen.
Misschien zou je jezelf de vraag omgekeerd kunnen stellen, waarom zou je NIET deelnemen?
Groep 1: dezelfde behandeling als die je nu krijgt, maar wél gemonitord via regelmatige bloedafname. Het grote verschil met nu is dat je dus eerder weet dat eventuele resistentie speelt of nadert. Dit (willen) weten is een heel persoonlijke kwestie. Ik zou dat bijv wél willen weten, maar ik weet dat er ook mensen zijn die dit liever niet zouden willen weten. Alternatief van dit laatste is dat je dan steeds moet afwachten dat de ziekte weer gaat opspelen, terwijl je bij ‘wel’ weten men eerder kan ingrijpen en over kan gaan op een eventuele andere behandeling. Hoop dat je begrijpt wat ik bedoel?
Het ‘afwachten’ tot de ziekte weer gaat opspelen lijkt mij namelijk nét zoveel (dan niet méér) onrust opleveren als dan mogelijke resistentie eerder door monitoring kan worden ontdekt. Ik zie hierin dus een win-win situatie.
Groep 2: je krijgt een nieuw medicijn in test-fase. Dit klinkt altijd eng (vind ik), maar ook dit medicijn is specifiek gericht op jouw ziekte en de daarbij behorende toelatingseisen, anders werd je sowieso al uitgesloten voor deze studie. ‘Slechter’ zul je er dus niet van worden, hooguit dat dit middel niets voor jou doet, maar ook dat wordt erg nauw gemonitord en kan men bijtijds overgaan naar een andere behandeling of teruggaan naar de behandeling die je nu krijgt. Óf, en die kans is natuurlijk ook 50%, het nieuwe middel wél aanslaat en er dus geen resistentie meer kan optreden. Hoe fijn zou dat zijn voor je gemoedsrust?
Als ik deze keuze zou hebben, dan zou ik altijd deelnemen, want ik kan me niet voorstellen dat er naast de steeds terugkerende CT-SCAN (bij mij 4-maandelijks) iets voor nóg meer onrust kan zorgen. Inmiddels zijn deze scans voor mij de overtreffende trap van spanning namelijk.
Maar ik ben dan ook een persoon die niet ‘mn kop in het zand steekt’ voor de realiteit. Zo laat ik bijv bewust 3 weken voor mijn CT-SCAN al mijn bloed prikken, incl. tumorwaarde, zodat ik deze uitslagen al weet voordat ik de scan in ga. Zijn deze bloeduitslagen allemaal goed en binnen de normale waarden, dan ga ik stukken geruster de scan in. Zo niet, dan kan ik me al psychisch voorbereiden op een evt slechte uitslag.
Dit is wat voor mij persoonlijk werkt, maar niet voor iedereen weet ik ook uit ervaring. Anderen laten weer pas bewust op de dag van de scan hun bloedprikken en krijgen de uitslag tegelijkertijd met de uitslag vd scan bij de oncoloog een paar dagen later. Dit vinden zij weer prettiger en dat is natuurlijk ook oké.
Hoe je het ook went of keert, het blijft een beangstigend gedoe allemaal, maar moet ieder voor zichzelf ontdekken wat voor henzelf het best voelt.
Ik wens je heel veel succes en sterkte bij het maken van je keuze Aliva, laat je hier even weten waarvoor je uiteindelijk hebt gekozen?
Bedankt voor de reacties.
De vragen die jullie stellen zijn inderdaad vragen waar ik ook mee zit. Deze zijn, zoals zo vaak, pas achteraf bij mij naar boven gekomen. Het gesprek over de studie was trouwens erg kort, het was polsen of ik interesse had.
De uitgebreide documentatie (´informed consent´) moet ik sowieso nog krijgen.
Ik heb alvast een mail gestuurd om te zeggen dat er veel vragen bij mij naar boven zijn gekomen, zowel over de studie als over mijn situatie, en dat ik die graag met hen bespreek.
Kersje, in verband met groep 1 heb ik begrepen dat als er resistentie ontdekt wordt, dit niets verandert aan de behandeling en dat je gewoon je gebruikelijke medicatie blijft doornemen.
Groep 1 is immers de controle groep dus die volgt de ´standaard behandeling´ . Dat betekent dat de resistentie niet gemeten wordt (wat ze nu uiteraard wel gaan doen ikv de studie) en dat pas bij herval blijkt dat de medicatie niet meer werkt.
Ik heb het voor mezelf een beetje op een rijtje gezet.
2023 was voor mij hopelijk een jaar van stabiliteit en rust.
Daar ben ik zo erg aan toe, dat wil ik niet opofferen.
Dus zijn voor mij voorwaarden om deel te nemen:
- als ik in groep 1 zit en resistent blijk (en daar dus niet op wordt ingespeeld door aanpassing medicatie) dan wil ik dat NIET weten. Niet per ongeluk, niet via resultaten via de app (ik ga dan toch googlen), niet doordat er bepaalde handelingen gebeuren. Als er toch niets aan kan gebeuren, dan wil ik het ook niet weten.
- de studie mag een andere behandeling niet in de weg staan. Stel dat er toch een andere mogelijkheid zou zijn van te switchen van medicatie, dan mag me dat niet onthouden worden omdat ik in de controlegroep zit. (Wat volgens mij geen probleem zou mogen zijn want zo´n studie mag nooit ten nadele van de patiënt zijn)
- ik wil ook geen tig aantal extra afspraken. Het is nu wat rustiger en ik ben daar echt aan toe.
Het is inderdaad beangstigend allemaal. Ik was zo vrolijk op controle gegaan omdat er me geen slecht nieuws kon overkomen (geen scan gehad). En dan krijg je dit op je bordje en moet je wéér met je situatie bezig zijn, nadenken, informeren, piekeren, beslissen. Groempf!
Het is nu wachten op reactie op mijn mail.
De studie was nog niet geopend dus mogelijk duurt het een tijdje voor ik antwoord krijg.
Ik hou jullie zeker op de hoogte!
Kersje, fijn weer iets van je te lezen. Gaat het (naar omstandigheden) goed met je? Bevalt je nieuwe huis en woonomgeving? Je geeft, denk ik, waardevolle informatie aan Aliva.
Aliva, wat goed dat je voor jezelf een aantal voorwaarden stelt. Ik ben benieuwd hoe hier op gereageerd wordt.
@Picunia
Het gaat zeker goed met mij, dankjewel voor je vraag ☺️
Zoals ik al in mijn vorige post aangaf, heb ik vandaag op voorhand alvast mijn bloed laten prikken tbv mijn komende CT-SCAN en zojuist zag ik in mijn online dossier al de uitslagen! Allemaal mooi binnen de referentiewaarden, dus ik ben superblij en ga de komende week daardoor ook rustiger mijn scan tegemoet, erg fijn 🙏
Ik geniet enorm van mijn nieuwe appartement en mijn woonplaats (roots), hoop er nog heel wat jaren te mogen doorbrengen 🤞🍀
@Aliva
Wij zijn duidelijk anders vwb het ‘willen’ weten van je status, maar daarin is ook niets fout/goed zoals ik al eerder schreef 😉
Goed dat je je eigen grenzen aangeeft en ook ik ben heel benieuwd wat je uiteindelijk gaat beslissen. Ook daarin bestaat geen goed/fout!
Alivia, word je in groep 1 of 2 ingedeeld bij de start van het onderzoek of pas als je resistent geworden blijkt?
Niet geïnformeerd worden over bevindingen kan volgens mij niet altijd. Bij een studie waar ik aan meedeed, stond heel expliciet op het toestemmingsformulier dat ik ermee akkoord ging dat alle bevingen (ook toevallige) werden gedeeld. Bij een andere studie waarbij bloed wordt afgenomen wordt het materiaal juist pas op een (niet gespecificeerd) ‘later moment’ afgenomen en hoor ik niets.
Fijn dat de bloedafname geen reden gaf tot zorg, Kersje, en succes met de scan. Ik heb zelf ook liever alle feitelijke informatie, maar wel als er een handelingsperspectief aan gekoppeld is. Dat zou ook kunnen bestaan uit frequentere scans of zo; het hoeft niet meteen een behandeling te zijn.
Kersje, fijn dat je zo veel plezier hebt van je nieuwe woning!
Ik vind het knap van je dat je dat allemaal hebt geregeld.
Maar terug naar je roots is natuurlijk een grote motivator.
Agen, ik weet het nog niet. Ik heb nog maar heel weinig info over het hele proces. Ik laat het nu maar voor wat het is tot ze me weer contacteren.
Ik heb de documentatie van de studie gekregen, doorgenomen en gebeld met de assistent.
Lange uitleg!
Het gaat inderdaad over mijn anti-hormoon medicatie. Deze onderdrukt de productie van oestrogeen (mijn tumor is hormoongevoelig, dus hoe minder hoe beter) maar de tumor heeft daar een soort 'overlevingsstrategie' voor en kan muteren, waardoor deze medicatie niet meer efficient is.
Of en wanneer die mutatie plaats zal vinden, weet men niet.
De nieuwe medicatie werkt anders, dus omzeilt op haar beurt deze mutatie.
De studie bestaat uit 2 fases waarvoor ik telkens goedkeuring moet geven.
Ik kan dus nu in faze 1 stappen zonder later in faze 2 te stappen. Eruit stappen kan uiteraard ook op elk moment.
Iedere faze vereist een screening, dus het kan zijn dat je toch niet mag deelnemen.
Faze 1. Monitoren of de mutatie zich voordoet via bloednames.
Idealiter gebeuren deze bloednames VOOR mijn andere controles (dus apart moment) maar ik kan ook vragen dat op hetzelfde moment als de andere controles te doen. Op die manier vergt dit geen extra inspanning.
Deze faze stopt voor mij als
- de mutatie ontdekt wordt => door naar faze 2
- de ziekte toeneemt => stop
- men reeds het gewenste aantal patienten in faze 2bereikt heeft (300) => stop
Faze 2. Start behandeling (als ik wil)
Het is een blinde studie dus ik krijg 2 dagelijkse pilletjes
- ofwel mijn gewone hormoonbehandling + een placebo voor het nieuwe medicijn (in dat geval verandert er niets aan mijn behandeling)
- ofWel een placebo voor mijn hormoonbehandeling + het 'echte' nieuwe medicijn
Het is evenredig verdeeld over de patienten (dus 50% - 50 %)
Deze faze is intensiever:
- om de maand mijn medicatie afhalen
- om de maand vragenlijsten invullen
- om de twee maand een aantal controles (hart / mri / consult ....). Deze plannen ze in op 1 dag op de 'dagzaal'. Je bent dan een hele dag kwijt.
Mijn 'gewone' consultaties zouden dan wel komen te vervallen.
Deze faze stopt voor mij als de ziekte progressie vertoont.
Qua gemoedsrust
- ik ga altijd weten of ik de mutatie heb, want ik moet toestemming geven voor faze 2
- ik ga in principe niet weten of ik het "echte" nieuwe medicijn heb of niet (hoewel lichte visuele stoornissen een bijwerking kan zijn, dus als ik deze krijg weet ik dat ik het nieuwe medicijn krijg)
- als ik de mutatie heb, maar om een of andere reden niet door de screening kom van faze 2, dan is het wel vervelend natuurlijk omdat ik dan de 'kans' (50%) niet heb om er iets aan te doen. De assistent zei me wel dat het weten van de mutatie sowieso voordelig kan zijn voor mijn verdere behandeling.
- ik ga wel om de twee maanden een scan krijgen in faze 2; dat is natuurlijk wel erg frequent om over te stressen.
Qua belasting valt 1 dag om de twee maand nog mee in faze 2 vind ik. Sowieso ben ik nu ook al een halve dag kwijt om de drie maanden voor mijn consultatie en dan om de 6 maanden een scan.
Bijwerkingen lijken mee te vallen, en blijkbaar hebben de huidige patienten (in kader van andere studie) er weinig last van.
Sowieso in het achterhoofd te houden: het hormonenverhaal is slechts 1 aspect van het risico op toename van de ziekte. Al schakel je dat volledig uit, dan nog loop je risico. Ik weet niet heel goed hoe groot de rol van de hormonen is hierin.
Dus ja, wat is de echte "winst"? Geen idee.