Kanker, klaar met behandelingen. En dan...
Ik schreef op Viva mee in het borstkankertopic. Maar ik ben nu ruim een jaar klaar met de behandeling, heb me op 4 januari beter gemeld op mijn werk en werk dus weer volledig (in mijn geval 20 uur per week). En gelukkig krijg ik niet meer iedere dag de vraag hoe het met me gaat, maar ik merk dat ik wel de behoefte heb om erover te praten. Want ondanks dat ik 'beter' ben ben ik nog iedere dag bezig met de kwaaltjes en houdt het me toch nog behoorlijk bezig.
Dus wie heeft er zin om mee te kletsen over een leven ná de behandelingen en hoe het is om je leven weer op te pakken na zo'n heftige tijd?
Agen schreef op 17-05-2022 om 11:13:
Aliva, bij mij is ze het nu al even wat rustiger, maar vorig jaar had ik ook zo’n periode dat alles zich maar bleef opstapelen. Op een gegeven moment kun je er dan ook geen ‘kleine’ dingen meer bij hebben.
Het is ook zo dat ik net als kersje geen partner / kinderen heb.
En het weegt om echt álles zelf te moeten doen. Nooit eens re kunnen zeggen : wil jij gaan tanken / die bestelling afhalen / die rekening betalen / tomaten gaan kopen.
De voorbije periode heb ik mezelf echt moeten ´voorttrekken´ en iedere keer toch maar weer de auto in, de fiets op, naar fysio, naar bandagist, naar ziekenhuis.
Mijn moeder vroeg: kan je geen hulp inroepen? Maar dat ligt lastig vind ik: ik ben niet ziek, ik ben niet immobiel of depressief. Het is meer dat ik de moed en de energie niet meer vond.
Het zijn ook allemaal kleine dingetjes waar je moeilijk iemand voor kan optrommelen.
Maar veel meer had het niet moeten worden of het was me allemaal niet meer gelukt.
Ik heb me 1 dag ziekgemeld en twee vakantiedagen genomen.
Dit weekend had ik best weer energie maar daarnet toch weer een uurtje geslapen.
Maandag en dinsdag nog werken, daarna 8! dagen vakantie 😃
Kersje, wat fijn dat de uitslag goed was! En dan verhuizen. Hopelijk zit je nu op je nieuwe stek en zijn alle dozen uitgepakt.
Aliva, zijn er ook geen vrienden die af en toe iets voor je willen doen? In jouw omstandigheden zijn er vaak mensen die aangeven, dat als je het nodig hebt, zij wel willen helpen. Ik snap dat je ‘nodig’ een lastig begrip vindt, maar als je te moe kan dat wel heel helpend zijn.
Een verhuizing, en dan ook na nog over een flinke afstand, in mijn eentje zou ik sowieso al heel stressvol vinden, laat staan met wachten op de uitslag van een scan erbij en met een gezondheid die te wensen overlaat. Kersje, ik hoop voor je dat het nu een beetje rustig is, en dat je huis fijn is.
Alle andere meer ‘lopende’ klussen zijn natuurlijk ook lastiger als iemand anders ze niet vanzelfsprekend voor je oppakt. Dat is, denk ik, wel een verschil tussen een partner en vrienden; die laatsten willen vast vaak wel helpen, maar waarschijnlijk moet je daar wel veel meer dan bij een partner om vragen.
Ziek zijn met een gezin heeft wel ook lastige kanten; de dingen waar ik het meest mee worstel, tijdens de behandelingen maar ook nu, zijn juist gerelateerd aan mijn kinderen. De angst ze niet te zien opgroeien blijft groot, en lastig om mee te dealen. Dat mijn oudste diezelfde angst heeft, is ook ingewikkeld (voor de andere twee ben ik ‘gewoon beter’). Tijdens het behandeltraject was het ook wel lastig om beschikbaar voor ze te blijven, emotioneel en voor praktische dingen. Dat mijn ziek zijn invloed op hun leven had/heeft is onvermijdelijk, maar ik probeer dat wel zoveel mogelijk te beperken. Het is dus een beetje dubbel: een gezin hebben is fijn, maar maakte me wel ook kwetsbaar toen ik ziek werd.
Dat is natuurlijk ook waar, Agen.
Je ziekte heeft het meeste impact op de mensen die heel dichtbij je staan en van jou afhankelijk zijn. En dat is dan voor jou ook weer zwaar, hun verdriet en angst zien.
En zo heeft iedereen zijn eigen beslommeringen.
Ondertussen heb ik m´n compressiemouw en dat valt best mee. Het is nu natuurlijk nog niet erg warm.
Ik vrees wel dat ik na de zomer 1 gebruinde en 1 witte arm ga hebben 😬
Er is ook nog een nieuw handschoentje besteld in materiaal dat meer compressie geeft. Er zijn twee maten besteld. Zit ik daar net tussenin, dan wordt het maatwerk.
Dus wordt vervolgd.
en hoe zou het met kersje zijn ondertussen?
Aliva schreef op 27-05-2022 om 21:15:
en hoe zou het met kersje zijn ondertussen?
Met mij gaat het wel oké (ahum) ☺️
Inmiddels wel verhuisd, maar wat tegenslagen waardoor het uitpakken vd verhuisdozen nog niet kan. Keuken wordt nog geïnstalleerd, er is geen warm water door een eerdere gaslekkage en er zijn geen vakmensen op korte termijn beschikbaar eea op te lossen etc etc.
Ach, die extra weken kunnen er ook nog wel bij, toch? Heb geen haast, maar ben het ondertussen wel spuugzat om dagelijks in de zooi te zitten en verlang naar rust.
Morgen kennismaken met nieuwe oncoloog, hoop echt dat ik dezelfde klik voel als met mijn vorige 😇. Ik vaar (vanaf diagnose) toch enorm op hen vwb vertrouwen, gezien mijn lijf mij zo ontzettend in de steek heeft gelaten destijds. Volgende week ook mijn 1e immuuntherapie in het ziekenhuis hier, ook weer best spannend…….en zo kabbelen we maar voort hahahahaha.
Hoe gaat het met jullie?
Hoe doe je dat nu dan, Kersje? Kamperen met koud water en zonder keuken, of ben je uit logeren gegaan? Vervelend dat het eind nog niet in zicht is! Even rust zou wel heel fijn geweest zijn.
Succes bij de oncoloog morgen. Ik duim voor je dat die klik er is.
Ik ben (weer) voor mijn werk op reis. En ondertussen merk ik dat er steeds vanalles door mijn hoofd spookt over wat er allemaal gebeurd is (en nog zou kunnen gebeuren). Kennelijk slaat mijn hoofd nu druk aan het verwerken. Heel stom, maar ik heb er best moeite mee dat er tijdens de operatie vanalles met mijn lichaam gebeurd is, waar ik helemaal geen weet van heb, laat staan dat ik er controle over had.
Dank Agen! Ik heb de afgelopen 2 maanden op vele plekken gelogeerd inderdaad, allemaal heel lief bedoeld, maar ik vind het zo heerlijk af en toe op mezelf te zijn zonder dat ik rekening hoef te houden met (vul maar in). Dat gaat zeker weer wel komen, maar het lijkt nu allemaal beetje oneindig gezien ik het niet zelf in de hand heb helaas.
Dus ja, dat over in-controll zijn begrijp ik heel goed, het geeft een gevoel van onmacht en dat is in sommige situaties moeilijk accepteren. En al zou je het allemaal wél hebben geweten, dan nog had je er niet zoveel aan kunnen veranderen, toch?
Ook niet zo vreemd dat het jou zo opeens overvalt, dat gevoel, en je hoofd overuren draait. Totdat je het ooit ‘accepteert’ en het een plekje kunt geven zodat je erin kunt berusten. Zou het zoiets kunnen zijn?
Heel lief inderdaad, Kersje, dat je welkom bent als logee, maar je behoefte aan af en toe op jezelf zijn is heel herkenbaar. Zeker zo vlak voor een spannende afspraak zoals jij morgen hebt, zou ik daar zelf heel veel behoefte aan hebben. Zonder water wonen is niet echt een optie, maar je zou het bijna gaan overwegen.
Klopt wel dat ik bij bewustzijn ook weinig aan de operatie had kunnen veranderen hoor. Darmonderzoeken doe ik ook liever zonder het aangeboden roesje; ik vind het, anders dan veel anderen geloof ik, makkelijker te hanteren als ik wél weet wat er gebeurd is dan wanneer ik dat niet weet.
Tegen alles wat er door mijn hoofd gaat, probeer ik me verder niet te verzetten hoor. Zou ook niet echt lukken, denk ik. Waarom dat nu gebeurt? Misschien omdat ik na twee maanden een helemaal lege ziekenhuisagenda nu weer wel een (routine) afspraak gepland heb staan en dat al genoeg was. Ik merk sowieso wel dat ik vrij makkelijk uit mijn evenwicht raak, al wordt dat ook wel weer beter.
Hoe gaat het met alle anderen? Lezen jullie nog hier?
Ik lees nog steeds mee.
Kersje, wat een vervelend gedoe nu. Ik had het je heel erg gegund dat je nu in je nieuwe huis zou zitten met uitgepakte dozen en lekker slapen in je nieuwe slaapkamer. Maar je zegt terecht, dat dit wel gaat komen. Het lijkt me wel moeilijk om niet te weten, wanneer het nu wel klaar is. Laat staan steeds bij anderen te moeten vertoeven.
Succes morgen bij je nieuwe oncoloog en de immuuntherapie. Inderdaad spannend in een ander ziekenhuis.
Agen, wat naar dat je nu weer van alles aan het verwerken bent. Het zou zo fijn zijn, als ook dat een keer klaar zou zijn. Ik snap wel goed, dat je het nog steeds vervelend vindt dat je niet precies weet wat er tijdens de operatie met je is gebeurd. Ik heb zelf een keer een operatie gehad, waarbij ik, toen ik onder zeil ging, in mijn rechterarm een infuus had. Toen ik bij kwam, zat de infuus in mijn linkerarm en had ik blauwe plekken in mijn bovenarmen, waar ik kennelijk was beetgepakt. Dat stelt dus eigenlijk niet veel voor, maar ik vond dat ook heel akelig. Het confronteert je heel erg dat er dingen met je kunnen gebeuren tijdens zo’n ingreep waar je helemaal geen weet van hebt.
Vandaag ben ik bij de afdeling Pijnrevalidatie geweest. De Revalidatie-arts heeft mij verwezen, na grondig onderzoek, naar een oefentherapeut. Zij heeft er goede hoop op, dat deze mij zou kunnen helpen. Ik ga morgen gelijk bellen!
Heb je al een afspraak kunnen maken, picunia?
Ik heb besloten in te stappen in een rugrevalidatieprogramma.
Ik heb veel lage rugklachten, mogelijk ten gevolge van combi chemo/inactiviteit.
Ik heb ook twee wervels die bestraald zijn maar die zitten hoger. Ook op de mri is niks speciaal te zien dus het is ´gewone´ lage rugpijn.
Die revalidatie bestaat uit 2x per week 1u45m cardio, kracht, evenwicht.. allemaal om de ´core´ te verstevigen.
Dit gedurende minimum 3 maanden, te verlengen tot 6.
Ik heb lang getwijfeld omdat de tijdsinvestering zo groot is, maar ik heb zoveel ongemak en moet mijn activiteiten zodanig doseren dat ik toch maar de knoop heb doorgehakt.
De zomermaanden zijn altijd wat rustiger dus ik hoop tegen het najaar toch al een eind op weg te zijn.
Ik moet vooraf een fietsproef doen, die is al ingepland.
Maar voor de intake bij de begeleidende fysiotherapeut is er een wachtlijst. Ik hoop toch dat ik ten laatste begin juli kan starten.
Het concept lijkt erg op de oncorevalidatie, het is ook op dezelfde locatie, maar dan met focus op de rug.
Dat klinkt heel intensief inderdaad, Aliva, al bijna 4 uur per week bij de fysio en dan ook nog thuis ermee bezig zijn. Ik hoop dat het je helpt!
Picunia, ik had na mijn operatie ook een blauwe plek van een misgeprikt infuus waar ik dus niets van meegekregen had. Dat was een gekke gewaarwording, maar waar ik meer moeite mee heb is bijvoorbeeld dat mijn darm weer van binnenuit aan elkaar geniet is. Dat had ik van te voren niet verwacht, maar daar heb ik moeite mee, een stuk meer dan met gepruts aan mijn hand.
Heb je ondertussen een afspraak?
Kersje, hoe gaat het bij jou? Is er al zicht op dat de klussen in je nieuwe huis gedaan gaan worden?
Hoi allemaal,
Ik ben inmiddels bij de oefentherapeut geweest, eerst nog een intake. Ik ben heel benieuwd of dit me gaat helpen.
Aliva, jij ook erge rugklachten. Ik hoop dat de revalidatie je gaat helpen. Rugpijn is echt heel naar en heel beperkend.
Agen, dat klinkt inderdaad afschuwelijk, die nieten in je darmen. Hoe ben je daar achter gekomen?
Picunia, omdat ik aan de chirurg gevraagd had hoe ze dat eigenlijk deden 😀. (Die gaf een beetje een ontwijkend antwoord, trouwens) Bij de coloscopie dit voorjaar kon je ze ook nog zien zitten. Coloscopie is ook een behoorlijke grens over, trouwens, maar achteraf toch minder lastig omdat ik daarbij tenminste weet wat er gebeurd is met mezelf. Bij de operatie weet ik dat niet; geen idee wat die twee piepjonge coassistenten die in een hoekje stonden te giebelen toen hebben gedaan - naast waarschijnlijk misprikken in mijn hand, dus.
Wat rot dat jullie met z’n tweeën zo’n belemmerende rugpijn hebben. Na alle behandelingen die je al gehad hebt, zou het ook gewoon een keer mee moeten zitten. Zo werkt het niet, ik weet het, maar het voelt wel zo.
Klopt, Agen. Het voelt heel oneerlijk (alsof je er iemand de schuld van kunt geven). Maar ik ben zo ontzettend ziek geweest, dat ik mij nu steeds voorhoud, dat het vergeleken met toen, best goed gaat. Maar nog een beetje beter zou fijn zijn.
Het is inderdaad heel belangrijk, dat je weet wat er met je gebeurt als je onder zeil bent. Dat is zo’n kwetsbare situatie.
Maar, en dan kom ik terug op waar we het eerder over hebben gehad, je moet je eraan overgeven. Niet teveel nadenken en het ondergaan. Wel vervelend dat zo’n chirurg ontwijkende antwoorden geeft. Dat maakt het helemaal ongemakkelijk.