Kanker, klaar met behandelingen. En dan...
Ik schreef op Viva mee in het borstkankertopic. Maar ik ben nu ruim een jaar klaar met de behandeling, heb me op 4 januari beter gemeld op mijn werk en werk dus weer volledig (in mijn geval 20 uur per week). En gelukkig krijg ik niet meer iedere dag de vraag hoe het met me gaat, maar ik merk dat ik wel de behoefte heb om erover te praten. Want ondanks dat ik 'beter' ben ben ik nog iedere dag bezig met de kwaaltjes en houdt het me toch nog behoorlijk bezig.
Dus wie heeft er zin om mee te kletsen over een leven ná de behandelingen en hoe het is om je leven weer op te pakken na zo'n heftige tijd?
Helemaal waar, en het is ook niet alsof er tig andere opties waren.
Hoe gaat het hier met jullie?
Kersje, gesettled?
Picunia, ben je al aan het oefenen?
Agen, had je nu een controle onlangs?
Ik heb volgende week GEEN ENKELE medische (en zelfs geen andersoortige) afspraak!
Ik hen teruggekeken in mijn agenda en sinds 4 april heb ik tot nu iedere week 1 tot zelfs 5 medische afspraken gehad!
Is het raar dat ik moe ben 🤪?
Maar volgende week dus niet, het voelt bijna aan als vakantie ook al moet ik werken.
Ik heb binnenkort vakantie met ook weer een pak afspraken waaronder mijn 3maandelijkse controle. Ik heb geprobeerd wat te bundelen zodat ik niet iedere dag iets heb. Want gewoon de wetenschap dat je later op de dag nog ergens naartoe moet maakt de hele dag minder relaxed vind ik.
Ik heb mijn intake van de rugrevalidatie gehad, half juli start ik.
Ondertussen heb ik meer last van mijn nek dan van mijn rug 😶. Zo raar, alsof alles in mijn lichaam om beurten uit balans is.
Snap heel goed dat je moe van de afspraken bent Aliva, vreselijk vermoeiend lijkt mij dat! Is dan zelfs raar om een week geen afspraken te hebben……..Lekker van je weekje zonder afspraken genieten hoor, het weer wordt ook weer beter 🌞😉
Kan het niet zo zijn dat je zo’n last van je nek hebt, omdat je aan het compenseren bent vd rugpijn? Je een andere houding aanneemt om de pijn in je rug te ontlasten, maar dit een verkeerde houding is waardoor je last van je nek krijgt, zoiets?
Ik ben nog niet helemaal gesetteld, afgelopen maandag zijn ze namelijk begonnen met de verbouwing van mijn badkamer! Mn hele huis ligt onder het stof, maar ach, het is maar tijdelijk en voor een goed doel 🤪
Zal wel heel blij zijn als het straks helemaal klaar is, want alle werkzaamheden duren al vanaf half april, maar dan is ook wel alles wat gedaan kon worden aangepakt. Nieuwe keuken, verbouwing toilet én badkamer, alles gewit en geschilderd en/of behangen, vloeren geschuurd en gelakt. Nog zo’n 35 dozen (vd 95) uit te pakken ook, pffffff en dan klaar!!
Inmiddels ook mijn 1e behandeling immuuntherapie hier gehad en dat voelde dubbel, ik miste mijn vaste verpleegkundigen enorm. Pas op dat moment besefte ik écht dat ik weer opnieuw vertrouwen moet opbouwen met dit behandelteam.
Nogmaals Aliva, geniet van je weekend en komende week afspraken-vrij zijn 
wow, respect kersje, hoe je dat allemaal aanpakt!
Zelfs kerngezond weet ik niet of ik dat allemaal aankan!
Ivm mijn nek heb je wel gelijk denk ik maar het heeft meer te maken met mijn arm.
Omwille van het oedeem spaar ik die arm/schouder.
Ik heb bvb de neiging om mijn werkrugzak dan maar aan 1 schouder te hangen.
Maar dan ga je automatisch ´tegentrekken´ met je nek.
Het is allemaal zo'n fragiel evenwicht: je trekt links aan een draadje en het begint rechts te rafelen.
Achteraf gezien had ik tijdens mijn behandeling mss actiever moeten zijn. Behalve wandelen heb ik weinig gedaan. Heel veel uitbesteed, misschien te veel. Maar ik ben ook bijna twee maanden echt flink ziek geweest met koortsaanvallen.
Dan kón ik zelfs niks doen, ik was een vaatdoek.
Ach ja, komt wel goed.... ooit!
Op Facebook las ik een bericht dat hier in mijn stad een inloophuis voor kankerpatiënten en hun familie komt.
Mijn hart maakte een sprongetje: dat zou ik zo fijn vinden om daar af en toe binnen te lopen!
Ze zoeken ook vrijwilligers dus wie weet, als alles hier wat onder controle is... dat zou ik ook heel fijn vinden om te doen.
In het najaar gaat het open.
Aliva, ik hoop dat je baat hebt bij de rugrevalidatie. Rugpijn is zo vervelend! Ik word er echt chagrijnig van. Inmiddels twee keer bij de oefentherapeut geweest, maar kan er nog niet veel van zeggen. Ik heb oefeningen gekregen om mijn rug te ontlasten. Mijn bilspieren blijken te kort. Door deze te oefenen worden ze langer en dat ontlast mijn rug. We gaan het zien.
Kersje, ik vind jou ook een bikkel. Maar ik hoop dat het nu allemaal achter de rug is en je in een mooi, schoon en opgeruimd huis zit.
Jammer dat je nu moet wennen aan een nieuw behandelteam. Maar ja, dat is wel het gevolg van een verhuizing. Ik denk dat het vertrouwen wel gaat komen, maar dat heeft tijd nodig. Dat was bij je vorige behandelteam vast niet anders.
hoe gaat het nu, picunia?
Bij mij zouden het ook de bilspieren zijn die niet genoeg ontwikkeld zijn!
Ik ben vorige week gestart met de revalidatie. Vreemd genoeg lijk ik net nu minder rugklachten te hebben....
Mijn driemaandelijkse mri en consultatie is achter de rug; alles in orde.
Toch raar, drie maanden leef ik onbezorgd, dan begint de spanning (meestal vanaf de mri) te stijgen, kan de tijd niet rap genoeg voorbij gaan, en na de consultatie is het weer schakelen naar ´gewoon´ leven.
Ik had twee weken vrij en dit was echt de eerste keer sinds mijn diagnose dat ik er voluit van genoten heb: vrij, mooi weer, fysiek ok en mentaal ok.
Wat een verademing!
Fijn, Aliva, de goede resultaten van de scans, de ontspannen vrije tijd én de vooruitgang met je rug.
Ik ben op vakantie, warm en ontspannen. Op van die momenten dat ik verder niets hoef merk ik wel dat mijn hoofd nog vanalles aan het verwerken is.
Agen schreef op 18-07-2022 om 20:25:Ik ben op vakantie, warm en ontspannen. Op van die momenten dat ik verder niets hoef merk ik wel dat mijn hoofd nog vanalles aan het verwerken is.
En doe je daar dan iets mee, Agen? Heb je oefeningen of manieren om daarmee om te gaan?
Bij mij is er een groot verband met het fysieke. Als ik fysiek ok ben (geen erge rugpijn, geen erge vermoeidheid) dan kan ik veel makkelijker alles loslaten. Ook al omdat ik dan ontspanning kan vinden in wandelen, fietsen...
Heb ik wel fysieke klachten, dan drijft het hele kankergebeuren als een wolk boven mijn hoofd met me mee.
Aliva, ik doe er nu helemaal niets mee. Dat heb ik een hele tijd wel geprobeerd (ik ken ondertussen een hele waslijst technieken om bijv angst beheersbaarder te maken….) zonder veel succes. Voor mij werkt het veel beter om maar gewoon te accepteren dat er dingen zijn waar ik soms last van heb. Het helpt wel dat ik er dan ook wel vertrouwen in heb dat het ook wel weer zal veranderen.
Meer nog dan hoe Ik me voel maakt het bij mij uit of er lotgenoten slecht nieuws gekregen hebben - en dat gebeurt toch best wel eens.
Fijn, Aliva, dat alle controles weer achter de rug zijn (en de uitslag goed). Over drie maanden weer of zit er nu een langere periode tussen?
En mooi dat je twee weken hebt genoten.
Agen, ik hoop dat je vakantie, ondanks het verwerken, wel leuk is. Als ik merk dat ik weer in zo’n periode zit, denk ik altijd maar, dat het er nog uit moet. Je er tegen verzetten, maakt het nog moeilijker.
Met mij gaat het goed. Met mijn rug gaat het wisselend, maar ik heb nog steeds goede hoop dat de oefentherapeut mij gaat helpen. Zeer veel verschillende oefeningen gekregen en sommigen hebben al wel wat verlichting gebracht.
Agen schreef op 19-07-2022 om 00:33:
Meer nog dan hoe Ik me voel maakt het bij mij uit of er lotgenoten slecht nieuws gekregen hebben - en dat gebeurt toch best wel eens.
Iemand uit onze act groep zei me dat ook. Zij vond lotgenoten contact heel fijn maar zat ook met de angst dat er eens slecht nieuws zou komen en dat zou haar eigen angst dan weer doen opflakkeren.
Picunia, de controles blijven voor lange tijd driemaandelijks. Misschien dat er later ooit beslist wordt om naar 6maandelijks te gaan maar wat ´later´ is, is niet gedefinieerd.
Hoewel ik me goed voel, drukt dat wel iedere keer mijn neus op de feiten dat ik in een ´fragiele´ situatie zit.
Men heeft er alles aan gedaan om me te genezen of zo lang mogelijk kankervrij te houden maar er is geen garantie hoe lang.
Ik merk dat die gedachte, nu de controle voorbij is, me toch weer wat gespannen maakt.
Ik ben geen wellness liefhebber maar denk nu toch na om eens een (zachte) massage te laten doen. Dat kan mss wat ontspannen.
Goed dat je al wat effect voelt van je oefeningen. Dat geeft toch al een beetje extra comfort!
Aliva, staat jouw vorm van kanker erom bekend dat het nogal eens terugkomt? Dat je daarom zoveel controles en spanning hebt?
Mijn vorm van kanker (leukemie) heeft, met name de eerste twee jaar, een grote kans op terugkeer. Na vijf jaar is de kans heel klein, maar is de kans op andere vormen van kanker groter geworden, als gevolg van de behandelingen tegen leukemie. Ik ben inmiddels vier jaar na diagnose. Ik heb nu eens in de zes maanden controle. Ik verwacht na december een jaarlijkse controle (dat noem ik mijn APK, omdat ik op allerlei vormen van kanker wordt gecontroleerd en op hart-, long-en vaatproblemen).
Ik denk dat als je eenmaal kanker hebt gehad, angst voor opnieuw kanker nooit ver weg is. Ik probeer er maar niet teveel bij stil te staan, maar soms (zoals wanneer er weer een controle op stapel staat) is dat onmogelijk. Wat dat betreft ben ik fysiek niet meer de oude, maar mentaal ook niet.
Picunia schreef op 20-07-2022 om 09:25:
Aliva, staat jouw vorm van kanker erom bekend dat het nogal eens terugkomt? Dat je daarom zoveel controles en spanning hebt?
Ik heb borstkanker maar 2 uitzaaiingen op ruggenwervels.
Omdat deze uitzaaiingen beperkt zijn (slechts 2) en goed behandelbaar (ze zijn bestraald) hebben ze mij behandeld met een zwaar traject met als doel me toch kankervrij te krijgen (wat men ´curatief´ noemt: met het doel te genezen).
Is dat gelukt en is nu alles weg? Niemand kan het zeggen en uitzaaiingen zijn natuurlijk nooit goed nieuws. Maar op dit moment is er geen actieve tumor meer. De borst en klieren zijn weggenomen en de tumor op de ruggenwervels is door de bestraling een soort van ´verkalkt´.
Maar de kans dat ik op een dag slecht nieuws krijg, is natuurlijk veel groter dan bij iemand zonder uitzaaiingen.
Dus tja....
Ik hoop alleen maar dat als ik slecht nieuws krijg, het pas na een jaar of 10 is. (Mijn arts zei dat hij patiënten had zoals ik die zo al 20 jaar rondlopen. Maar garantie wou hij niet geven, spijtig genoeg 🤪)
Ik heb bijna een jaar behandeling achter de rug en een jaar nodig gehad (met veel sporten, therapie etc...) om fysiek en mentaal er weer een beetje bovenop te komen.
Dus ik hoop nu dat deze inspanning wat ´rendeert´.
Ik ben nu 58. Ik vraag me wel af: stel dat ik binnen 10 jaar weer een behandeling moet ondergaan, hoe ga ik dat bolwerken?
Want (en dat moet ik jullie niet vertellen), je doet wat moet maar als ik terugblik is het loodzwaar geweest.
En voor hetzelfde geld is het binnen 3 maanden mis.
Nu je het zo opschrijft herinner ik me het weer. Het is in elk geval goed, dat je veel controles hebt. Ik ken veel vrouwen, die borstkanker hebben (gehad) en ik herken bij hun diezelfde spanning.
Ik hoop met je mee, mocht je ooit slecht nieuws krijgen, dat dit nog jaren gaat duren. Maar bovenal hoop ik dat je helemaal geen slecht nieuw meer krijgt.
Dat hoop ik ook voor mijzelf. Ik ben nu 61, kan door (de gevolgen van) mijn ziekte niet meer werken. Ik ben me er wel heel erg van bewust dat het leven eindig is. Eerder wist ik dat natuurlijk ook wel, maar kanker verandert alles. Mijn man en ik hadden het hier gisteren nog over. Voor mijn ziekte was ik heel sportief en vitaal en leek wel tien jaar jonger. Nu heb ik het uiterlijk en de conditie van iemand die tien jaar ouder is. Tja, we doen het er maar mee. Ik blij dat ik er nog ben.
hoe gaat het ondertussen?
Hier gaat de rugrevalidatie goed, het is ook fijn om te doen.
Ik heb nu weer wat vakantie en ben dus fysiek actiever waardoor de vermoeidheid toch weer meer uitgesproken de kop opsteekt. Zo´n vervelend en belemmerend gevoel is dat.
Ik neem wel wat medicatie die dat als bijwerking kan hebben, helaas.
Ik ga op mijn volgende controle eens vragen of er nog iets aan te doen valt, coaching ofzo. Wel voor NA mijn rugrevalidatie dan.
En ik ga ook wat meer actief ontspannen: ademhalingsoefeningen, yoga, relaxatie oefeningen...
Daar valt mss nog wat winst te halen.