Kanker, klaar met behandelingen. En dan...

Ik heb afgelopen zondag de boosterprik gehad. Weer anderhalve dag beroerd geweest. Vanmorgen in het ziekenhuis het kastje gekregen, om 24 uur mijn bloeddruk op te meten. Ik ben heel benieuwd naar de resultaten. Die hoor ik halverwege februari.

Ik duim voor goeie resultaten maandag, Aliva.

Picunia schreef op 26-01-2022 om 15:03:

Aliva, ik herken die verschillende emoties. Mijn ervaring is, dat het verlorene en doelloze gevoel steeds minder heftig wordt. En Agen heeft ook een punt. Er is nogal wat gebeurd met je en die ervaringen blijven bij je. Maar het krijgt uiteindelijk wel een plek, al wordt het nooit meer hetzelfde. Tenminste, zo denk ik er voor mijzelf over. Het helpt mij wel om steeds de kleine stapjes vooruitgang te zien.
Ik heb ook hulp gehad bij een psycho-oncologisch centrum. Daar had ik contact met een hematoloog, gesprekken met een psycholoog, deed ik aan creatieve therapie en nam ik deel aan een lotgenotengroep. Hoewel ik dat niet had verwacht (het werd mij aangeraden door een collega die borstkanker had gehad en hoewel het mij niet aansprak, dacht ik, het kan geen kwaad) heeft het mij erg geholpen. Misschien is er ook zoiets in België? Wereldwijd bestaat er ook een keten van zulke centra dat Maggie’s heet. Misschien bij jou in de buurt?

Zo´n beetje het gevoel van ´wat nu?´ . Het antwoord is natuurlijk ´Gewoon, je leven leven´ . 

Maar ergens knaagt er iets, het gevoel dat ik iets moet DOEN, actie ondernemen, dingen doen voor mijn herstel en gezondheid. Maar er valt momenteel niet veel te doen daarrond. 

Maar zoals je zegt, het zal wel slijten. Het is waarschijnlijk niet ongewoon na een jaar geleefd te worden met de hele tijd ´Doe dit! En nu dat!´. 

Mijn focus moet verschuiven en dat heeft blijkbaar tijd nodig.

Ik heb me ingeschreven  in 3 sessies rond ´leven met kanker´ waar ook creatief wordt gewerkt. Dat overlapt deels met de ACT sessies, maar goed, nog even afwachten of het doorgaat allemaal. 

Ik ben benieuwd wat er uit je metingen komt. Hopelijk komt het allemaal snel onder controle. 

Zo, de controle is weer achter de rug en alles in orde!

Volgende weer binnen 3 maand en zo te horen blijft dat ritme nog wel even zo.

Hoera, Aliva! Wat een goed nieuws! Hoe gaat het ondertussen met je werk?

Ik kwam speciaal kijken hoe de uitslag was, Aliva. Wat fijn dat hij weer goed was. Die hobbel is weer genomen.

Dankjulliewel!
Ik had geen vakantie genomen de dag van de controle dus in de namiddag nog gewerkt.
Dat ga ik toch niet meer doen. 
Volgende keer wil ik er toch iets ´feestelijkers´ van maken en even stilstaan en dankbaar zijn dat het weer goed is (daar nu even van uitgaande).

Het is raar, zo´n controle... ik weet niet hoe het met jullie zit, maar echt euforisch ben ik dan niet. Goed nieuws verandert niks eigenlijk, alles blijft bij hetzelfde. Het lijkt niks toe te voegen. Er wordt alleen niks afgenomen. 
Dus volgende keer wil ik daar toch wat bewuster mee omgaan, dat het écht wel goed nieuws is.

Werk gaat goed. Dinsdag voor de eerste keer een hele dag gewerkt. Wat duurde die dag lang zeg!
En ´s avonds liggen geeuwen als een nijlpaard. Hebben jullie dat ook bij vermoeidheid, dat geeuwen?

Vandaag zijn ze mijn ramen komen afwerken, dus dat is weer achter de rug. Ik heb het ergste al opgeruimd, morgen de rest.

En ondertussen veel water drinken want ik voel een blaasontsteking opkomen. Ik heb ook een poedertje dat ik kan nemen dus ik hoop dat ik antibiotica kan vermijden deze keer. 
De vorig is pas van november geleden.  Het wat sneller krijgen van infecties kan een bijwerking zijn van mijn medicatie dus ik wil dit wel graag onder controle houden. En me informeren over preventieve middeltjes.

o, tijdens het sporten? 
Welke sport doe je?

Vroeger deed ik yoga, en dan gaapte ik van begin tot einde, de tranen liepen over mijn wangen van het gapen. Ik vermoed door de ontspanning. 

Wat goed dat het werken zo goed gaat, Aliva. Je gaat steeds meer naar ‘normaal’. Als zo’n hele dag weer gewend is, gaat de ergste vermoeidheid en het gapen vast weer over.

Bij de controles voor de leukemie voel ik meestal nauwelijks spanning, en dus ook geen opluchting. Ik heb niet het idee dat het weer terugkomt, al is dat eng om zo op te schrijven. 
Waar bij mij wel spanning zit, is als ik voor controle van mijn nieren naar het ziekenhuis moet. Wat dan eigenlijk vreemd is, want er is mij gezegd dat ik met deze nierfunctie 103 kan worden, tenzij er iets geks gebeurd.

Ik lig al sinds woensdag in bed, griep. Gelukkig geen Corona.

Wat is het hier rustig!
Ik ben weer op de been en druk met mijn vrijwilligerswerk. Ik ben zo blij dat dit op mijn pad is gekomen. Ik haal er veel voldoening uit. En de contacten die ik er mee op doe zijn ook erg leuk.

Inmiddels gebruik ik al weer enige tijd medicatie voor de hoge bloeddruk. Hierdoor is mijn bloeddruk aan de lage kant. Ik vraag me af of ik die medicatie moet blijven slikken. Ik voel me ook steeds niet echt fit.
Volgende week heb ik een telefonisch consult met de specialist n.a.v. de 24-uursmeting van de bloeddruk. Dat duurt me eigenlijk te lang, maar wil eigenlijk ook niet eerder bellen. Maar ik ben er wel een beetje flauw van dat ik me al een aantal weken niet lekker voel. Nou ja, nog een paar dagen….

Nog even geduld, picunia! Misschien mag de dosis verlaagd worden en voel je je dan beter? Of is het mss nog een gevolg van de griep? Misschien heb je wat langer nodig om te herstellen...

Was je gevaccineerd tegen griep? Mijn huisarts ploft zowat alles wat kan kan in m´n arm 😁: griep, pneumokokken... 

Agen, ik heb ook 3 prikken gehad en heb nu ook net de uitnodiging gekregen voor de booster. Ik ben helemaal pro vaccinatie maar nu heb ik toch ff het gevoel van ´Nóg eens? Moet dat nou echt....´
Ik ga ´m wel halen hoor.

Hier gaat alles zijn gangetje. Het halftijds werken gaat me goed af. 
Mijn vrije tijd raakt goed gevuld met fysio (rug en TWEE! pijnlijke schouders) en andere medische afspraken, wandelen, sportschool, dingetjes voor m´n moeder, rusten en slapen.

Waar ik vroeger altijd te vroeg wakker was, slaap ik nu de volle 8 uren en word ik vaak pas wakker met de wekker.

Ik ga mijn uren op het werk zeker verder opbouwen, want werk is een manier voor mij om mijn draagkracht te ´trainen´.

Daarna moet ik eens goed nadenken wat ik ga doen. Ik kom in aanmerking (leeftijd, aantal gewerkte jaren) voor wat hier een ´landingsbaan´ wordt genoemd. 
Dan kan je halftijds  gaan werken en krijg je een bescheiden premie per maand.

Gezien mijn situatie en het feit dat de kans groot is dat ik op een dag (hoe later hoe liever natuurlijk) slecht nieuws krijg, is dat mss geen slecht idee.

Zodat ik, nu ik nog redelijk fit ben, niet teveel druk op mezelf moet leggen.
 Wat meer op eigen tempo kan leven, zorg dragen voor m´n gezondheid door veel te bewegen en leuke dingen doen. 

Financieel heb ik dat al eens bekeken, dat zou niet echt een probleem zijn.

Hoe zouden jullie daartegenover staan? 

Ik zie alleen maar voordelen maar toch heb ik het gevoel dat het niet ´hoort´, zo weinig werken als je eigenlijk meer kunt. Er zijn ook weinig mensen bij mij op het werk die maar 50% werken.

Wat een mooie regeling, Aliva! Als dat financieel kan, zou ik dat zeker doen. Ik ga ervan uit dat je er al heel wat werkjaren op hebt zitten, dus je hebt het verdiend om wat minder te gaan werken. Daarbij weet je niet hoelang je nog zo gezond blijft, dat je nog een beetje van je vrije tijd kunt genieten.

Hoewel ik het vreselijk vond, ben ik na twee jaar ziekte volledig afgekeurd. Ik hoef nooit meer te werken. Ik was bang geen ‘bestaansrecht’ meer te hebben, maar ik vind mijn vrijwilligerswerk erg leuk en ik merk dat ik te instabiel ben voor een betaalde baan. Ik ben vaak nog wel moe of anderszins niet fit. Ik ben blij dat dit zo goed geregeld is.

Ik hoop dat je, als je dat wilt, deze regeling kunt krijgen.

Klinkt in elk geval interessant, die regeling.  Zou het consequenties hebben voor de inhoud van je werk en de samenwerking met je collega’s? Naast de financiële kant zou dat voor mij ook wel een rol spelen.
Picunia, hoe is het met je klachten? Lastig is dat, als je redelijk snel een afspraak hebt maar toch net niet snel genoeg.  
Ik heb komende week een ct scan. Liefst had ik die maar vast gehad.