Kanker, klaar met behandelingen. En dan...
Ik schreef op Viva mee in het borstkankertopic. Maar ik ben nu ruim een jaar klaar met de behandeling, heb me op 4 januari beter gemeld op mijn werk en werk dus weer volledig (in mijn geval 20 uur per week). En gelukkig krijg ik niet meer iedere dag de vraag hoe het met me gaat, maar ik merk dat ik wel de behoefte heb om erover te praten. Want ondanks dat ik 'beter' ben ben ik nog iedere dag bezig met de kwaaltjes en houdt het me toch nog behoorlijk bezig.
Dus wie heeft er zin om mee te kletsen over een leven ná de behandelingen en hoe het is om je leven weer op te pakken na zo'n heftige tijd?
Daar zou ik heel nerveus van worden, Aliva, rugpijn als je eerder uitzaaiingen in je rug gehad hebt. Ik word nu al zenuwachtig van de hele lichte rugpijn die ik heb, zonder jouw voorgeschiedenis. Hopelijk laat de mri zien dat er niets aan de hand is, en ben je daarna een tijdje gerustgesteld.
Picunia, ik duim voor je dat het met je rug vanaf nu de goede kant op gaat.
Ik ga zo nog even sporten. Dat was er nog niet veel van genomen deze week.
Hoe is het met iedereen? In mijn regio is het nu herfstvakantie, en we zijn een paar dagen weg. In de zomervakantie was echt op vakantie gaan er niet van gekomen. Lekker dat het nu wel kan. Ik merk wel dat ik minder energie heb dan voorheen, maar het valt te overzien.
Oh wat lekker Agen! Heb je wel energie om leuke dingen te ondernemen?
Wij moeten nog een paar dagen wachten, hier (regio zuid) zijn we volgende week pas aan de beurt. Wij gaan een midweek naar Vaals, ik heb er ook echt zin in. Even lekker niks.
Ik ben vandaag jarig en omdat ik het de laatste drie jaar niet heb kunnen vieren (eerste jaar zat ik midden in de chemo’s, de twee jaar daarna door Corona) dacht ik laat ik een lekker uitpakken. Dus vrijdag een feestje voor vrienden, en zondag voor de familie. Ik ben de hele week bezig geweest met boodschappen doen en hapjes bedenken en maken. Het was, vooral vrijdag echt leuk, maar het heeft er ook wel ingehakt. Ik ben niet meer gewend om tot 3.00 uur wakker te blijven, dus het was wel goed gepland dat er een dag tussen zat. Ik ben zaterdag dus ook lekker ‘s middags even terug in bed gekropen. Dan merk je toch dat er minder energie is als voorheen…
Aliva, lage rugpijn komt inderdaad veel voor. Ik hoop dat de MRI je zal geruststellen en dat er niets op te zien is.
Agen, heerlijk vakantie! En het weer werkt ook nog mee. Het is niet zo gek, dat je minder energie hebt als voorheen. Je hebt niet zo lang geleden je behandeling afgerond. Het wordt vast wel beter. Nu er maar een beetje rekening mee houden, dan heb je er het minste last van.
MIDA, nog even wachten en dan ook een paar dagen weg. Fijn hoor!
Nog gefeliciteerd met je verjaardag. Stoer hoor, om je verjaardag zo te vieren. Ik kan me goed voorstellen dat het er in heeft gehakt, maar je kunt het wel! Mooi dat dit weer kan, ook al moet je dan tussendoor even rustig aan doen.
Ik ben vorige week een paar dagen met man en vrienden naar Duitsland geweest in een gezellig hotel en een prachtige omgeving. De eerste dag veertig kilometer gefietst. Ik fiets altijd op de één-na-hoogste ondersteuning op mijn elektrische fiets. De volgende dag gingen we weer een fietstocht maken, maar we hadden de accu niet opgeladen. Ik was bang dat ik zonder stroom zou komen (en de fiets is loodzwaar). Ik heb de tocht toen op de laagste stand gefietst, dat had ik nog nooit eerder gedaan. Uiteindelijk kwamen we uit op 60 km. Ik was heel trots op me zelf. Mijn conditie heeft zich echt wel verbeterd. Al moet ik zeggen dat dit ook per dag kan verschillen. Soms ben ik niet vooruit te branden, omdat ik zo moe ben.
MIDA, ik vroeg me nog af hoe het met je arm is. Heeft de behandeling je tot nu toe geholpen?
Picunia schreef op 19-10-2021 om 09:20:
MIDA, ik vroeg me nog af hoe het met je arm is. Heeft de behandeling je tot nu toe geholpen?
Mwa, niet helemaal. Woensdag voelde het een stuk beter, maar op donderdag voelde ik het alweer. Vandaag ben ik weer behandeld. Het voelde wel beter als vorige week zei ze. Ik moet gewoon goed opletten dat het niet erger wordt. Ik heb ook chronisch last van golfarmen (vergelijkbaar met tennisarm, maar op net een andere plek) en misschien speelt die pijn ook wel mee. Dat gaat steeds op en af. Vandaag heb ik er weer minder last van, maar dat zegt dus niks blijkbaar.
Wat knap dat jij zover gefietst hebt in de laagste stand! Echt petje af hoor, ik zou dat niet kunnen denk ik. Maar ik heb ook nog geen electrische fiets. Was het ook heuvelachtig waar jullie waren, want dan is het nog lastiger.
Goed in de gaten houden, dus! Veel dingen gaan de ene dag beter dan de andere, he? Dat herken ik ook wel.
We fietsten langs een rivier, dat is dus vlak. Bij heuvelachtig terrein wordt het inderdaad een ander verhaal.
Zestig kilometer fietsen klinkt pittig, Picunia! Ging dat met je rug gewoon goed?
We hadden hier vandaag een lekker dagje. Af en toe schiet er wel door mijn hoofd dat het maar de vraag is, hoe vaak zoiets nog kan. Het lukt me niet goed dat soort gedachten van me af te zetten.
Gefeliciteerd met je verjaardag, Mida! Je feestje klinkt leuk. Ik heb mijn verjaardag dit jaar nog maar voorbij laten gaan: die zit vlakbij de verjaardag van 1 van mijn kinderen, en alleen het kinderfeestje vond ik nog wel even genoeg.
Ik kreeg een mail in mijn brievenbus met een uitnodiging voor een ´vechters verwendag´. Georganiseerd door een stichting voor kankerpatiënten.
Nu dacht ik dat het toch algemeen geweten is (en toch zeker in organisaties die zich bezig houden met die doelgroep) dat je dergelijke terminologie (vechten, strijd, overwinnen, verliezen) beter NIET gebruikt.
Eigenlijk ergert het feit dat ze dit blijkbaar niet weten me meer dan de terminologie zelf.
Ik heb toch zin om daar een mailtje tegenaan te gooien.
Wat vinden jullie daarvan?
Ik kom even inbreken. Ik vind jullie allemaal super stoer en dapper! En dat hoeft niet eens altijd.
Mijn beste vriendin heeft leiomyosarcoma, uitgezaaid. Ze is midden dertig, nog niet lang getrouwd met een kinderwens. Ik heb dus een diepe hekel aan het woord vechters en zou er zeker een mailtje tegen aangooien. Ze vecht al jaren voor de rechten van jongeren met HIV maar tegen zelf een ziekte hebben kan je niet vechten.
inbraak over
Aliva, eens met Melmel, ik zou er ook een berichtje aan wagen. Ik denk dat dat stereotype beeld dat je als kankerpatient altijd moet strijden en dapper zijn echt schadelijk is, omdat mensen die even níet strijdlustig zijn, er ook nog door worden opgezadeld met schaamte omdat ze het ‘niet goed’ zouden doen. Op een ander forum waarschuwde iemand laatst een ander die net de diagnose gekregen had, dat die zich niet door anderen ‘toxische positiviteit’ moest laten opleggen. Positief en strijdlustig zijn is fijn, als het je lukt, maar het moet je niet opgedrongen worden.
Dit is een mooie in dat verband: the secret of surviving cancer.
https://www.theatlantic.com/health/archive/2021/08/caitlin-flanagan-secret-of-surviving-cancer/619844/
Kort samengevat: kankerpatiënte voelt zich schuldig dat ze niet positief ingesteld is en niet mediteert want dat is zoooo belangrijk om kanker te overwinnen.
Tot een oncoloog haar het geheim vertelt over kanker.
Coscarelli remained just as neutral and said, “There isn’t a single bit of evidence that having a positive attitude helps heal cancer.”
What? That couldn’t possibly be right. How did she know that?
“They study it all the time,” she said. “It’s not true.”
en dan:
And then Coscarelli told me the whole truth about cancer. If you’re ready, I will tell it to you.
Cancer occurs when a group of cells divide in rapid and abnormal ways. Treatments are successful if they interfere with that process.
That’s it, that’s the whole equation.
Ik heb dat ooit zelf gezegd (nog voor ik dat artikel gelezen had) tegen een vriendin die zei dat ze dacht dat een positieve ingsteldheid veel kon doen: ´ik geloof niet dat er met een positieve ingesteldheid er zich ook maar één cel minder zal delen´.
Uiteraard is het fijner op positief door het leven te wandelen maar op de uitkomst heeft het geen effect.
Helemaal eens met Agen. Goed dat je er een mail tegenaan gooit. Ik heb ook zo’n hekel aan die terminologie.
Hoe is het met iedereen?
Aliva, heb je nog een mailtje gestuurd?
Agen, ik las dat het je door het hoofd ging, hoe vaak je nog zo met je gezin een lekker dagje zou kunnen hebben.Ik herken dat heel erg van de periode dat de niertransplantatie boven mijn hoofd hing. Ik durfde nauwelijks een jaar vooruit te kijken. Nadat dit niet meer aan de orde was, is het min of meer verdwenen. Ik heb veel gedacht aan de uitspraak van Bibian Mentel, die zei dat iedereen een keer zal sterven. Voor haar is (was) dat iets concreter, maar nog steeds onbepaald wanneer. Net als iedereen liep zij ook kans om iedere dag onder een tram te komen, een dakpan op het hoofd te krijgen of een hartaanval o.i.d. Dus ze omarmde iedere dag en hield zich vooral bezig met het nu. Ik vond dat heel erg inspirerend.
Dinsdag heb ik de derde coronavaccinatie gekregen. Ik ben er, net als bij de tweede keer, weer erg beroerd van geweest. Ik heb anderhalve dag in bed gelegen.
Ik heb meegedaan aan een onderzoek bij Hematologie over het effect van het vaccin in patiënten met bloedziekten. Daar kreeg ik woensdag de uitslag van. Ik had nog steeds een hele grote hoeveelheid anti-stoffen in het bloed. Toch werd aangeraden de derde prik te nemen.
De week ervoor kreeg ik de uitslag van het onderzoek bij Nefrologie. Ook daar werd aangegeven dat ik veel antistoffen in mijn bloed heb. Ik kwam niet in aanmerking voor een derde prik. Toen had ik de uitnodiging van de GGD al binnen. Ik vind het toch wel fijn, dat ik de derde vaccinatie heb gekregen. Het voelt wel veilig, zeker nadat ik gehoord heb dat Collin Powell, die volledig gevaccineerd was en een aantal onderliggende ziektes had, toch aan Corona is overleden.
Picunia, Ik snap het dat je toch die derde vaccinatie hebt gehaald. Als ik in aanmerking zou komen zou ik het ook doen. Ik heb destijds ook zelf de huisarts gebeld of ik de vaccinatie eerder kon krijgen ivm mijn overgewicht. Ik denk dat de huisarts niet weet wie binnen die doelgroep valt en als ik had moeten wachten tot mijn leeftijdscategorie aan de beurt was had ik drie maanden langer moeten wachten. Ik was echt blij toen ik mijn eerste vaccinatie had gehad, ondanks dat het Astra Zenica was.