Kanker, klaar met behandelingen. En dan...
Ik schreef op Viva mee in het borstkankertopic. Maar ik ben nu ruim een jaar klaar met de behandeling, heb me op 4 januari beter gemeld op mijn werk en werk dus weer volledig (in mijn geval 20 uur per week). En gelukkig krijg ik niet meer iedere dag de vraag hoe het met me gaat, maar ik merk dat ik wel de behoefte heb om erover te praten. Want ondanks dat ik 'beter' ben ben ik nog iedere dag bezig met de kwaaltjes en houdt het me toch nog behoorlijk bezig.
Dus wie heeft er zin om mee te kletsen over een leven ná de behandelingen en hoe het is om je leven weer op te pakken na zo'n heftige tijd?
Agen schreef op 19-10-2021 om 22:40:
Zestig kilometer fietsen klinkt pittig, Picunia! Ging dat met je rug gewoon goed?
We hadden hier vandaag een lekker dagje. Af en toe schiet er wel door mijn hoofd dat het maar de vraag is, hoe vaak zoiets nog kan. Het lukt me niet goed dat soort gedachten van me af te zetten.
Agen, is er een concrete aanleiding voor dat soort gedachten of is het meer een algemeen angstgevoel waar je niet van af raakt?
Ik heb er mss al over geschreven: Twee keer per dag al mijn gedachten en angsten opschrijven heeft me echt geholpen op momenten dat dit soort gedachten bleven malen.
Maar regelmatig
komen er toch nog dergelijke gedachten op: Als er slecht nieuws is, hoe vertel ik dat dan aan mijn naasten? Zou ik dan nog gaan werken of wordt dat dan niet meer verwacht? Zou ik dat jaarabonnement op de sportschool wel nemen? Enz...
Maar gelukkig blijven ze niet hangen, ze poppen op en gaan dan weer weg.
Ik heb dat mailtje gestuurd. Ik heb het wel 3x herschreven want je wil mensen die zich zo inzetten voor anderen ook niet ontmoedigen natuurlijk. Ik hoop dat het niet kwetsend overkomt.
Aliva, geen concrete aanleiding anders dan dat er over een dag of tien een ct scan op het programma staat. Het is ook niet zozeer malen, maar meer wat jij ook noemt, dat het soms ineens oppopt.
Ik kan me voorstellen dat dat een lastig mailtje was om te schrijven. Ga je eigenlijk meedoen aan de dag?
Hoe is het verder met iedereen? Hoop dat bij degenen die al even niet geschreven hebben, alles goed gaat.
Ik hoop ook dat het met iedereen goed, met name die genen die al een tijdje niet meer mee hebben geschreven.
Ik ga nu, denk ik, een lang epistel schrijven, omdat ik behoefte heb om dit van me af te schrijven en misschien ook wel (h)erkenning te krijgen. Als je het te lang vindt, moet je het maar overslaan.
Vannacht kon ik niet goed slapen. En ik begon te malen n.a.v. een topic op Viva, waarin een vrouw een heel negatieve uitslag had gekregen t.a.v. haar gezondheid. Iemand in dat topic gaf aan, nu weet je waar je tegen moet vechten o.i.d.
Daar ging ik over nadenken. Ik kwam tot de conclusie dat vechten helemaal niet aan de orde is (zoals we al eerder hadden geconstateerd), maar dat je de ziekte en alles wat erbij komt kijken, lijdzaam moet ondergaan.
Door een groot deel van je menselijke waardigheid te verliezen, omdat je:
In het ziekenhuis met 4 op zaal ligt, waarbij je alles van elkaar hoort, ziet en ruikt;
Flauwvalt als je ‘s nachts uit bed komt om te plassen en in je eigen urine bijkomt;
Van de w.c. moet worden geholpen, omdat je daar geen kracht meer voor hebt;
Moet worden gewassen of gedoucht, omdat je dat zelf niet kan.
Je ondergaat de behandelingen lijdzaam en hoopt dat de pijn snel wegtrekt. Helaas gebeurt dat niet altijd, ondanks de pijnstillers met soms heftige bijwerkingen.
Accepteren dat je (tijdelijk?) veel zelf niet meer kunt en dat je afhankelijk bent van anderen.
Leven met onzekerheid: ga ik dit overleven, komt mijn haar wel weer terug en hoe, kan ik wel weer werken, kan ik weer zelf autorijden e.d.
Jezelf innerlijk en uiterlijk verliezen en telkens schrikken als je in de spiegel kijkt en jezelf niet meer herkennen.
Ik heb dit allemaal doorstaan, door er niet teveel bij stil te staan en het inderdaad maar te ondergaan: “het hoort er nou eenmaal bij”.
Maar vannacht kwam het ineens zo hard binnen, hoe afschuwelijk ik dit allemaal heb gevonden, dat ik ineens in het donker stilletjes lag te huilen. En nog ben ik er verdrietig van, want het WAS echt afschuwelijk.
Nu snuit ik mijn neus en hoop ik dit achter me te laten. Het moest er blijkbaar even uit. Dank je voor het lezen, als je hier bent gekomen.
Picunia, het is heel herkenbaar. Het IS ook afschuwelijk. 
Goed dat je het vertelt wat het met je doet. Vertel jij dat ook aan je omgeving? Ik niet. Zelfs hier meeschrijven was een hele stap. Hallo allemaal 
Dat vind ik moeilijk namelijk. Ik hield het eerst vaag, toen wat technische details, maar wat het met mij emotioneel doet, daar heb ik het nog niet over gehad. En het is allemaal precies wat jij noemt. Zoals de eerste: het gebrek aan privacy in een zaal van 4.
In het ziekenhuis vroeg de ‘zaalbuurman’ waarvoor ik daar lag. Ik praatte daar lekker overheen. Voordat ik naar huis mocht, kwam de zaalarts die wilde controleren of ik goed had begrepen wat er allemaal was gedaan, ik werd een soort van ‘overhoord’. Daarna gaat het gordijn weer open en de hele zaal keek me verschrikt aan en mompelde sterktewensen. Wat nou privacy hè.
De pijn, de afhankelijkheid, de onzelfstandigheid, de onzekerheid, de uiterlijke veranderingen; ik kan het niet bijhouden, ik hobbel er maar een beetje achteraan.
Ik kan de omslag in mijn hoofd niet maken, ik zie mezelf nog steeds als die gezonde, sportieve vrouw.
Zelfs ziek zijn wil ik ‘goed’ doen, pfff ik ben heel vermoeiend voor mezelf.
Toetietoover, wat jammer dat je ook reden hebt om hier te schrijven. Goed dat je die stap genomen hebt. Kun/wil je iets meer over je ziekteproces vertellen?
Ik herken heel erg wat je beschrijft van de zaalarts. Ik had bij een verpleegkundige aangegeven, dat ik het heel vervelend vond dat echte privégesprekken op zaal werden gevoerd. Zij zou dit doorgeven aan een speciale ‘klachtenverpleegkundige’. Tot mijn verbijstering kwam die vervolgens gezellig bij mij op zaal zitten, om de ‘klacht’ te bespreken. Ik was zo verbouwereerd, dat ik het gesprek daar ook heb gevoerd. Pas aan het eind, toen zij aangaf dit in het team te bespreken, kon ik aangeven dat ik dit gesprek op deze locatie wel wat vreemd vond.
Ik ben het deels eens met jullie, je moet het ondergaan. Ik vergelijk het steeds met een sneltrein, je stapt in en kunt er niet meer uit. En inderdaad vechten is niet de juiste term, ook al vecht je nog zo hard als je pech hebt overleef je het evengoed niet. Maar ik denk wel dat je zelf een beetje in de hand hebt hoe je het proces ingaat. Is het glas halfvol, of halfleeg? Ik heb steeds geprobeerd om er zo positief mogelijk in te staan en dat is me best goed gelukt. Ik weet nog dat ik mijn eerste chemo had en naast een vrouw zat die ook haar eerste chemo kreeg. Ze was zó negatief, ze wilde net zo lief maar een spuitje dan was ze er vanaf. Ik heb me steeds ingesteld op het ergste scenario. Ging ervandoor dat ik heel erg ziek zou zijn van de chemo, toen viel het mee. Dat ik veel pijn zou hebben na de operatie, toen viel het mee. Dat mijn huid helemaal kapot zou gaan van de bestralingen, toen viel het mee. Natuurlijk heb ik ook dagen gehad dat het helemaal ruk was, dat ik doodmoe was en dat ik mijn bed niet uit kon komen. Maar over het algemeen ging het redelijk. Ik denk dus echt dat je eigen mindset echt wel invloed heeft.
Ik had in het ziekenhuis (na de operatie) wel het geluk dat ik alleen op een kamer lag, dat was wel echt heel fijn!
Meerpersoonskamers in ziekenhuizen vind ik bizar in deze tijd in het moderne westen. Ik deel al geen hotelkamer met een bekende als ik gezond en wel op reis ga, laat staan als ik me beroerd voel. Ik vind het barbaars dat dit nog steeds in NL ziekenhuizen aan de orde van de dag is. Ik heb geluk gehad dat ik na mijn planbare operatie 2 nachten op een isoleerkamer mocht liggen op eigen verzoek.
MIDA, ik ben het met je eens dat een positieve mindset zeker van invloed is. Niet op het genezingsproces, maar hoe je de hele toestand mentaal doorkomt. Ook voor je directe omgeving maakt dit het toch iets minder moeilijk.
Ik was en ben een zeer positief ingesteld mens en kan niet-helpende gedachten goed blokkeren. Toch bleek mij nu dat die hele situatie mij meer heeft gedaan, dan dat ik mij bewust was, ondanks mijn positiviteit. Hoewel ik dankzij die positiviteit het allemaal heb kunnen volhouden.
Ik heb tijdens en na de eerste chemo ook alleen op een kamer gelegen. Dat was inderdaad prettig. De andere twee keren was dit niet mogelijk.
Er werd mij verteld, dat er mensen zijn die het gezellig vinden, met meerdere mensen op een kamer. Ik kan het me nauwelijks voorstellen, zeker als er zo onzorgvuldig met de privacy wordt omgegaan.
Tijdens één van mijn opnamen lag ik op een zaal met een man, die een euthanasieverzoek wilde bespreken. Zijn vrouw en zijn zoon waren erbij. Toen de arts kwam, werd om het hele gezelschap een gordijn getrokken. Toen ik hoorde - tegen wil en dank - wat het onderwerp van gesprek was, heb ik onmiddellijk mijn oortjes ingedaan en naar harde muziek geluisterd. Ik vond het zo erg voor die man, maar ook voor mezelf, want ik wilde dit gesprek niet horen.
Ik lag na mijn operatie ook op een vierpersoonskamer. De eerste nacht lag er maar een ander, dat was te overzien, maar de tweede nacht kwam er een derde bij. Zij lag continu hevig te hoesten. Niet heel prettig, midden in een COVID golf … Gelukkig kon ik de volgende dag, een stuk eerder dan verwacht, naar huis, want die ochtend kwam er nog een vierde bij. Thuis heb ik meteen het klokje rond geslapen.
De afdeling waar ik lag was specifiek voor oncologische chirurgie. Dat privacyprobleem was er dan weer niet, maar toen de hoestende mevrouw een geestelijk verzorger met een harde stem op bezoek kreeg, kon ik het hele gesprek ook volgen.
Toetietoover, ben jij klaar met je behandelingen?
Tijdens covid vind ik die meerpersoonskamers ook nog onverantwoord. Bizar...
Picunia, het is ook gewoon afschuwelijk.
Stel dat je op een toevallige wandelaar af stapt en zegt: ´Wil u even meekomen? Ik ga u ontelbare keren prikken, in u snijden, vergif in uw aderen spuiten, uw krachten wegzuigen, uw haar afscheren en u verminken.´
Iedereen met ook maar een greintje gezond verstand zet het op een lopen.
Maar ais kankerpatiënt onderdruk je je pijn, ongeduld, angst, claustrofobie, vermoeidheid... om dat allemaal te laten gebeuren.
Pas toen ik inzag, hoe ik op den duur met mijn nagels het laatste beetje wilskracht van de bodem van het vaatje had moeten schrapen, begreep ik waar die extreme vermoeidheid na mijn behandeling vandaan kwam; en gunde ik mij de tijd en rust om daarvan bij te komen.
In België zijn het gelukkig meestal 2persoonskamers.
Ik vond het qua hospitalisatie nog een voordeel dat het volle corona was want er mocht nauwelijks bezoek komen. Ik vond dat eigenlijk lekker rustig.
Maar die gedeelde badkamer... brrr....
Ik heb een andere kamer gekregen omdat er een zwakbegaafde vrouw in de vierpersoonskamer lag. Elke keer ging het infuus alarm af en zelf kon ze het niet herstellen (blokkade, meestal op de lijn liggen) en bellen om hulp deed ze ook niet. Ze sliep er gewoon doorheen maar ik niet. Ik belde elke keer voor haar.
Toen ze om 5 uur in de ochtend een antibiotica infuus kwamen aankoppelen voor haar, zag ik het al aankomen: dat is straks leeg en wie slaapt er dan weer niet... ik heb flink geklaagd in de ochtendronde en toen werd ik naar een tweepersoonskamer gebracht.
Die man was 92 en ging die avond om 21:30 uur slapen. Zegt die verpleegkundige nog tegen hem: “gaat u nu al slapen? Het is nog vroeg hoor” en ik dacht alleen maar: mooi, tv uit, lamp uit, ik ga ook mijn tanden poetsen en slapen! Dat hielp. Hij was ook stokdoof dus dat gaf wat privacy.
Ik lag op oncologie/interne geneeskunde en de wc’s waren gedeeld en zó vies. Ongelofelijk. Ik heb ook serieus gezegd dat ik naar huis wilde omdat ik bang was ziek te worden, haha, dat was wel even een grappig moment 
maar dat bloed en diarree overal dat kán toch niet. Ik stond de wc schoon te maken voordat ik ging. En ik kon dat eigenlijk helemaal niet. Maar wachten kon ik ook niet tot iemand het kwam schoonmaken, want ik had meestal gloeiende haast.