Kanker, klaar met behandelingen. En dan...
Ik schreef op Viva mee in het borstkankertopic. Maar ik ben nu ruim een jaar klaar met de behandeling, heb me op 4 januari beter gemeld op mijn werk en werk dus weer volledig (in mijn geval 20 uur per week). En gelukkig krijg ik niet meer iedere dag de vraag hoe het met me gaat, maar ik merk dat ik wel de behoefte heb om erover te praten. Want ondanks dat ik 'beter' ben ben ik nog iedere dag bezig met de kwaaltjes en houdt het me toch nog behoorlijk bezig.
Dus wie heeft er zin om mee te kletsen over een leven ná de behandelingen en hoe het is om je leven weer op te pakken na zo'n heftige tijd?
Wat voor scan krijg je, een MRI of een petscan?
Ik vond de MRI niet zo comfortabel, omdat ik op mijn buik moest liggen met mijn borsten in twee van die gaten. Maar tijdens de petscan was ik bijna in slaap gevallen. Ze kunnen sowieso met je communiceren, maar het zal toch geen pretje zijn.
Edit. Oh duh, ik zie nu dat je zegt MRI. Als je op je buik moet liggen, zorg dan dat je comfortabel ligt. Ik kreeg op een gegeven moment echt pijn aan mijn borstbeen, omdat daar iets zat te irriteren.
Dat is een goede tip, Mida. Ik was best gespannen voor die mri (was de dag na het eerste onderzoek waarbij de primaire tumor gevonden was, dus ik was niet op mijn best) en had er niet zo op gelet hoe ik ging liggen. Na een tijdje kreeg ik last van mijn hand die net niet goed lag. Best kans dat ik die gewoon een klein beetje had kunnen verplaatsen, maar dat durfde ik ook niet.
Agen schreef op 05-10-2021 om 23:07:
Hoi Aliva! Ik heb een mri-scan gehad rond mijn diagnose, en toen kon de laborant wel met me communiceren. Die van mij duurde wel een heel stuk korter.
je niet gerust erop zijn gevoel, daar heb ik ook last van op het moment. Ik zou willen dat ik dat wat beter kon parkeren.
Het is zoeken he, het omgaan met...
Ik heb het al ergens op viva geschreven: Twee keer per dag al je gedachten en angsten opschrijven in een schriftje en het daarna wegleggen, helpt bij mij wel. Je kan ook ´s avonds opschrijven wat er goed gegaan is die dag.
Bij mij brengt dat rust.
Ik had gisterennacht beter mijn schriftje erbij gepakt want ik bleef maar malen. Mijn tante is vorige week overleden en dat bleef ook maar rondmalen.
wanneer is je volgende controle, Agen?
Hoi Aliva,
Mooi dat je meeschrijft, jammer dat je daar ook reden voor hebt.
We hebben volgens mij allemaal, dat je gespannen bent tegen de tijd dat er weer een controle is. Ook als er geen reden voor is, want we hebben allemaal meegemaakt, dat er een afschuwelijke diagnose kwam, niet altijd na heftige klachten. Het vertrouwen in je lijf is dan ook flink geschaad, tenminste bij mij wel.
Jij bent er niet gerust op. Ik hoop dat de controle uitwijst dat ongerustheid niet nodig was. Het duurt nog even, dus toch maar proberen te parkeren. Zoals Agen zegt, is dat niet makkelijk. Sterkte!
Deze kwam ik onlangs op Facebook tegen. Heel herkenbaar maar ik vond het ook hilarisch geschreven 😁
Cancer: the mountain lion in your fridge by Caitlin Feeley
What’s it like to go through cancer treatment?
It’s something like this: one day, you’re minding your own business, you open the fridge to get some breakfast, and OH MY GOD THERE’S A MOUNTAIN LION IN YOUR FRIDGE.
Wait, what? How? Why is there a mountain lion in your fridge? NO TIME TO EXPLAIN. RUN! THE MOUNTAIN LION WILL KILL YOU! UNLESS YOU FIND SOMETHING EVEN MORE FEROCIOUS TO KILL IT FIRST!
So you take off running, and the mountain lion is right behind you. You know the only thing that can kill a mountain lion is a bear, and the only bear is on top of the mountain, so you better find that bear. You start running up the mountain in hopes of finding the bear. Your friends desperately want to help, but they are powerless against mountain lions, as mountain lions are godless killing machines. But they really want to help, so they’re cheering you on and bringing you paper cups of water and orange slices as you run up the mountain and yelling at the mountain lion - “GET LOST, MOUNTAIN LION, NO ONE LIKES YOU” - and you really appreciate the support, but the mountain lion is still coming.
Also, for some reason, there’s someone in the crowd who’s yelling “that’s not really a mountain lion, it’s a puma” and another person yelling “I read that mountain lions are allergic to kale, have you tried rubbing kale on it?”
As you’re running up the mountain, you see other people fleeing their own mountain lions. Some of the mountain lions seem comparatively wimpy - they’re half grown and only have three legs or whatever, and you think to yourself - why couldn’t I have gotten one of those mountain lions? But then you look over at the people who are fleeing mountain lions the size of a monster truck with huge prehistoric saber fangs, and you feel like an idiot for even thinking that - and besides, who in their right mind would want to fight a mountain lion, even a three-legged one?
Finally, the person closest to you, whose job it is to take care of you - maybe a parent or sibling or best friend or, in my case, my husband - comes barging out of the woods and jumps on the mountain lion, whaling on it and screaming “GODDAMMIT MOUNTAIN LION, STOP TRYING TO EAT MY WIFE,” and the mountain lion punches your husband right in the face. Now your husband (or whatever) is rolling around on the ground clutching his nose, and he’s bought you some time, but you still need to get to the top of the mountain.
Eventually you reach the top, finally, and the bear is there. Waiting. For both of you. You rush right up to the bear, and the bear rushes the mountain lion, but the bear has to go through you to get to the mountain lion, and in doing so, the bear TOTALLY KICKS YOUR ASS, but not before it also punches your husband in the face. And your husband is now staggering around with a black eye and bloody nose, and saying “can I get some help, I’ve been punched in the face by two apex predators and I think my nose is broken,” and all you can say is “I’M KIND OF BUSY IN CASE YOU HADN’T NOTICED I’M FIGHTING A MOUNTAIN LION.”
Then, IF YOU ARE LUCKY, the bear leaps on the mountain lion and they are locked in epic battle until finally the two of them roll off a cliff edge together, and the mountain lion is dead.
Maybe. You’re not sure - it fell off the cliff, but mountain lions are crafty. It could come back at any moment.
And all your friends come running up to you and say “that was amazing! You’re so brave, we’re so proud of you! You didn’t die! That must be a huge relief!”
Meanwhile, you blew out both your knees, you’re having an asthma attack, you twisted your ankle, and also you have been mauled by a bear. And everyone says “boy, you must be excited to walk down the mountain!” And all you can think as you stagger to your feet is “I never wanted to climb this mountain in the first place.”
.. en dan is er ondertussen ook nog de angst dat het beest tóch niet echt dood was en gewoon terugkruipt in je koelkast.
Precies!
Ik zal nooit meer op dezelfde manier in mijn koelkast kijken.
Picunia schreef op 06-10-2021 om 16:31:
Precies!
Ik zal nooit meer op dezelfde manier in mijn koelkast kijken.
Haha, ik nu ook niet meer 🤣
Hoe is het met iedereen? Met mij gaat het momenteel wel goed. Afgelopen dagen forse fietstochten gemaakt, waarvan één (60km) met de laagste ondersteuning van mijn elektrische fiets (nooit eerder gedaan), omdat ik bang was dat de accu leeg zou raken. En ik heb een loodzware fiets, zonder ondersteuning is er niet mee te fietsen. Het ging heel goed, maar nu wel spierpijn in mijn benen. Dan heb je echt wat gedaan, zeg maar.
Fijn dat het goed met je gaat Picunia! Wow 60 km fietsen, knap hoor. Ik heb altijd al een hekel aan fietsen gehad en sinds ik ziek ben geweest vind ik het heel lastig. Ik ben al blij als ik 3/4 km kan fietsen, ik heb wel een gewone fiets.
Ik maak me een beetje zorgen om mijn linkerarm. Die doet pijn sinds een week. Toen ik drie chemo’s had gehad met een infuus deden mijn aderen in mijn arm pijn van de chemo. Gelukkig kon ik daarna mijn portacath gaan gebruiken. Maar die pijn voel ik nu weer. Ik ben best bang voor een oedeemarm, een van de kenmerken is pijn. Ik heb natuurlijk gegoogeld, omdat ik twijfelde of ik het ziekenhuis hiervoor moet bellen. Maar daar staat dat ze je dan doorsturen naar een oedeemtherapeut en ik heb dinsdag een afspraak met mijn fysio, die ook oedeemtherapeut is. Dus ik wacht eerst die afspraak even af……
Mida, wat rot dat je je zorgen maakt. Hoe lang na behandeling kan een oedeemarm nog ontstaan? ‘Mag’ een fysiotherapeut die diagnose stellen, of moet je dan toch eerst naar het ziekenhuis, ook voor een verwijzing? Ik hoop voor je dat het gewoon toeval is, en vanzelf weer weggaat.
Pijn in vaten tijdens de chemo heb ik trouwens ook wel gehad. Aan wat het met mijn vaten deed, merkte ik ook wel wat voor rotspul het was.
m
Ik kreeg dit weekend een afspraakbevestiging bij genetica opgestuurd. Ik weet nog steeds niet of ik nou hoop dat er wel of niet iets uit dat onderzoek gekomen is (van een paar mogelijke uitslagen hoop ik wel heel hard dat ze het niet zijn.)
Picunia, wat goed dat je 60km hebt kunnen fietsen! (En doe je nu wel voorzichtig dat je door de vermoeidheid van het fietsen niet valt 😀?) Zestig kilometer met minimale ondersteuning vind ik echt een heleboel!
Zo’n oedeemarm kan nog jaren later ontstaan. Ik mag die arm ook niet zwaar belasten, moet opletten met wondjes en temperatuurverschillen. Ik weet niet of de fysiotherapie die diagnose mag stellen, maar ze kan wel kijken of het is waar ik bang voor ben. En anders bel ik alsnog het ziekenhuis.
Spannend die afspraak! Moet je er al snel heen? Ik kan me voorstellen dat je hoopt dat het niet erfelijk is. Maar als het dat wel is weet je het in ieder geval.
Ik heb vandaag weer een bloedname en consultatie gehad ivm mijn medicatie.
Witte bloedcellen op het randje maar nog ok, ik mag de medicatie dus blijven nemen.
Wel belachelijk lang moeten wachten weer, echt niet te doen.
Nu is het verder aftellen naar de controlescan van volgende maand.
Ik ben heel emotioneel en huilerig, mijn frustratiedrempel ligt ook heel laag.
Hopelijk trekt dat nog bij.
Agen, zeker spannend die afspraak. Ik hoop dat eruit komt, wat voor jou het beste is.
MIDA, een oedeemarm is niet niks. Ik hoop dat die toch je deur voorbij gaat.
Aliva, is er een specifieke aanleiding voor dat huilerige? Ik weet, dat die niet echt nodig is, want bij mij zitten de tranen altijd hoog. Ik jank om alles sinds mijn ziekte. Heel vervelend, maar wel mee te leven.
Ik hoop dat het inderdaad weer bijtrekt voor jou.
Aliva, rot dat je je zo voelt. Komt het door de spanning voor de scan? Ik merk bij mezelf dat het allemaal best goed gaat zolang er maar niets tegenzit. En als dat wel gebeurt, blijkt meteen dat het maar een heel wankel evenwicht is. Ik had niet door dat aan je medicijnen ook nog regelmatig bloedprikken vastzat, trouwens. Moet dat erg vaak?
Afspraak bij genetica was ingepland op een moment dat ik echt niet kon, en is nu wat uitgesteld. Volgens mij is dat zo’n beetje de enige poli in het ziekenhuis die uitslagen niet meteen in je dossier zet. Ik vind dat maar stom; die uitslag is er nu gewoon al, maar ik moet er nog weken op wachten.