Kanker, klaar met behandelingen. En dan...
Ik schreef op Viva mee in het borstkankertopic. Maar ik ben nu ruim een jaar klaar met de behandeling, heb me op 4 januari beter gemeld op mijn werk en werk dus weer volledig (in mijn geval 20 uur per week). En gelukkig krijg ik niet meer iedere dag de vraag hoe het met me gaat, maar ik merk dat ik wel de behoefte heb om erover te praten. Want ondanks dat ik 'beter' ben ben ik nog iedere dag bezig met de kwaaltjes en houdt het me toch nog behoorlijk bezig.
Dus wie heeft er zin om mee te kletsen over een leven ná de behandelingen en hoe het is om je leven weer op te pakken na zo'n heftige tijd?
Oh ja, heel herkenbaar wat jullie zeggen over het geheugen! Ik ben ook echt een zeef, maar ik had daar eigenlijk altijd al wel last van. Het is er alleen niet beter op geworden 😳
Maar jullie hebben allemaal chemo gehad, toch? Een chemobrein is helaas een bekend verschijnsel... Ik ben de chemodans ontsprongen. Mijn geheugenverlies beperkt zich tot de bijverschijnselen van de hormoontherapie: niet meer op woorden of namen komen, de trap op lopen en boven geen idee meer hebben wat ik wilde gaan halen...
Ik heb alle afspraken met mijn huisarts al sinds maart 2020 telefonisch, maar dat vind ik wel prima. Afspraken in het ziekenhuis heb ik nooit telefonisch gehad, maar dat kon eigenlijk ook nooit. Er moest altijd wel gekeken en gevoeld worden of scans gemaakt of zo.
Zou het vanaf nu graag willen. Ik heb vandaag een afspraak met de chirurg, volgende maand met de radiotherapeut-oncoloog en de maand daarna met de oncoloog. In drie verschillende ziekenhuizen. En twee van die drie ziekenhuizen zijn op anderhalf uur rijden. Zijn allemaal controleafspraken en ik kan al voorspellen hoe het gaat: anderhalf uur rijden, wachten, hallo hoe gaat het, goed, nou ziet er ook goed uit, fijne dag nog, anderhalf uur terug rijden...
Mijn ziekenhuis (maar eentje, en op fietsafstand) is geloof ik heel fanatiek met telefonische afspraken. Zelfs de preoperatieve screening ging volledig telefonisch, en mijn oncoloog heb ik net voor de start van de chemo wel gezien, maar daarna alleen telefonisch gesproken. Van de afspraken die voor de komende tijd in mijn agenda staan, is een flink deel ook telefonisch. Voor veel afspraken vind ik dat prima: dat ik helemaal geen medicijnen gebruikte, kon ik voor de operatie ook heel goed telefonisch melden zonder eerst een tijd in een wachtkamer te zitten. Voor ingewikkeldere afspraken vind ik het minder prettig. Vooral de afdeling chirurgie heeft er een handje van een afspraak te maken ‘ergens in de ochtend’ en dan te bellen als ik om 15:00 (lekker lange ochtend daar) net op het schoolplein sta. Dat vond ik echt onprettig, ten eerste omdat je toch de hele dag op zo’n telefoontje zit te wachten, en ten tweede omdat ik daarna nog meer dan na een mondelinge afspraak bedacht dat er nog dingen onduidelijk waren. Beeldbellen werkt dan al prettiger dan even een telefoontje tussen, omdat ik daar al iets meer rust voor neem.
Ik heb vorig jaar ivm Corona ook vele telefonische consulten gehad. Vond ik op zich wel prettig, want ik was afhankelijk van vervoer en dus ook niet erg mobiel destijds. Vond dat alleen lastig als ik zat te wachten op een scan-uitslag, maar deze waren gelukkig steeds ‘goed’, nou ja, ‘stabiel’ dus. Ik heb nog wel om de zoveel tijd telefonische consulten met de verpleegkundig specialist en dan mag ik kiezen of dit met of zo der beeld is. Ik ben heel blij met mijn VS, trouwens, met heel mijn behandelend team en ziekenhuizen (2 stuks).
Dat chemobrein waarover jullie spreken, daar heb ik ook wel regelmatig last van, maar er valt mee te leven haha. Ik was ZZP’er en helaas nu arbeidsongeschikt verklaard en dat vind ik wel heel erg, voel me zo ontzettend nutteloos en zou zo graag weer willen werken. Helaas is dat onmogelijk en zou ik mn AOV uitkering in gevaar brengen, want ik kan een evt opdrachtgever domweg geen continuïteit beloven. Zo voel ik me dagen fit genoeg, maar kan het de week daarop zomaar heel anders zijn. Wel enorm blij dat ik bij aanvang van mijn ZZP-schap een AOV heb afgesloten, zodat ik me geen zorgen hoef te maken om mijn financiële gedeelte, zoals hypotheek etc.
Gisteren werd ik gebeld door de verzekeraar met de boodschap dat ze mij op ‘langdurige uitkering’ zetten. Heel dubbel en was er ook wel verdrietig over. Weer een stukje van je leven inleveren, gewoon K..! 😪
Ach, Kersje, fijn natuurlijk dat je het allemaal goed geregeld had, maar wat zal zo’n telefoontje confronterend zijn. Wéér iets waar je zelf niets over te zeggen hebt. Lastig ook dat er niet iets van een tussenvorm mogelijk is, waarbij je werkt op de momenten dat het kan en niet in tijden dat dat er gewoon niet in zit - maar ik snap ook wel dat dat voor een opdrachtgever te onvoorspelbaar is. Wat doe je nu vaak gedurende de dag, in periodes dat je je goed voelt?
Vandaag was ik een beetje overmoedig, geloof ik. Eerst op de fiets op bezoek bij iemand die best een eind weg woont en daarna nog een rondje hardlopen was iets teveel van het goede, zelfs als dat hardlopen op laag tempo, in korte stukjes afgewisseld met wandelen was. Ik val praktisch om nu.
Agen schreef op 28-08-2021 om 21:18:
Vandaag was ik een beetje overmoedig, geloof ik. Eerst op de fiets op bezoek bij iemand die best een eind weg woont en daarna nog een rondje hardlopen was iets teveel van het goede, zelfs als dat hardlopen op laag tempo, in korte stukjes afgewisseld met wandelen was. Ik val praktisch om nu.
Herkenbaar! Ik ben vandaag van 9.00 uur tot 16.30 constant bezig geweest voor de kindervakantieweek. Ik vind het zó leuk, maar ik was gesloopt. Dus vanavond ben ik lekker in bad geweest en heb daarna heerlijk twee uur Netflix gekeken 🤣. Ik heb me voorgenomen om morgen ook af en toe te gaan zitten, want er komen nog 4 dagen….
Kersje schreef op 27-08-2021 om 14:56:Gisteren werd ik gebeld door de verzekeraar met de boodschap dat ze mij op ‘langdurige uitkering’ zetten. Heel dubbel en was er ook wel verdrietig over. Weer een stukje van je leven inleveren, gewoon K..! 😪
Oh wat ontzettend balen! Dan is het zo definitief.
Nube, wat lijkt me dat vervelend, drie ziekenhuizen. En ook nog op anderhalf uur rijden. Weten ze van elkaar wat ze aan het doen zijn?
Misschien kunnen de volgende afspraken telefonisch of minder frequent?
Agen, op deze manier een telefonische afspraak lijkt me ook niet prettig. In principe ga ik life naar het ziekenhuis (ook op fietsafstand), maar nu ik elke drie maanden naar de nefroloog (nierspecialist) moet voor controle en daarbij een urine- en bloedonderzoek, kijkt mijn hematoloog (specialist o.h.g.v. bloed en aanverwanten) mee naar het bloed. Hij belt mij dan later op om de uitslag te bespreken en mijn vragen te beantwoorden. Gelukkig doet hij dat altijd ongeveer op de tijd die daarvoor is afgesproken. In december moet ik weer voor controle van de leukemie naar het ziekenhuis, worden er allemaal onderzoeken gedaan en zal ik hem weer treffen.
Stoer hoor! Een end fietsen en dan ook nog hardlopen! Geen wonder dat je moe bent. Weet je weer waar je grenzen liggen.
MIDA, ook jou vind ik stoer. Ik denk dat je echt wat pauze-momenten moet inlassen, want het zou jammer zijn als je uiteindelijk niet alle dagen kunt meedoen.
Mijn ervaring is als ik een inspannende dag heb gehad, dat ik de volgende dag echt even moet bijtanken. Gek genoeg, kan ik de ene dag meer dan de andere. Hebben jullie dat ook (gehad)?
Kersje, wat goed dat je gelijk een AOV hebt geregeld toen je als ZZP-er begon. Alleen had je natuurlijk nooit gedacht dat je er gebruik van zou moeten maken. Ik begrijp ook heel goed dat je verdrietig werd omdat je op een ‘duurzame uitkering’ werd gezet. Ik heb dat ook gehad toen ik werd afgekeurd door het UWV. Inmiddels heb ik nu een jaar een invaliditeitsuitkering en ben ik er een beetje aangewend. Het scheelt ook dat ik heel leuk vrijwilligerswerk doe en dat ik dat werk zelf kan indelen. Nu met mijn gekneusde ribben en zo kreeg ik een heel lief beterschapskaartje.
Hoe ging het vandaag, Mida?
Picunia, in weet nog niet helemaal hoe mijn vermoeidheid zich gedraagt, daarvoor is het allemaal nog te recent. Vandaag heb ik twee keer een uur auto gereden, met drie kinderen op de achterbank. Op de heenweg was ik bij aankomst echt moe (op een andere manier dan gisteren na fietsen en rennen) op de terugweg niet, terwijl er niet echt verschil was tussen hoe de rit verliep op de heenweg en op de terugweg. Ofwel; geen peil op te trekken nog.
Dat is apart, Agen. Logischer zou zijn dat je na de terugweg heel erg moe zou zijn. Maar inderdaad: geen peil op te trekken. En dat herken ik dan weer wel.
Dat delen we dan gezellig, Picunia, onvoorspelbare vermoeidheid 
Ik weet dat het erbij hoort en ik weet dat herstel van chemo tijd kost, maar ik heb er het geduld niet voor.