Kanker, klaar met behandelingen. En dan...
Ik schreef op Viva mee in het borstkankertopic. Maar ik ben nu ruim een jaar klaar met de behandeling, heb me op 4 januari beter gemeld op mijn werk en werk dus weer volledig (in mijn geval 20 uur per week). En gelukkig krijg ik niet meer iedere dag de vraag hoe het met me gaat, maar ik merk dat ik wel de behoefte heb om erover te praten. Want ondanks dat ik 'beter' ben ben ik nog iedere dag bezig met de kwaaltjes en houdt het me toch nog behoorlijk bezig.
Dus wie heeft er zin om mee te kletsen over een leven ná de behandelingen en hoe het is om je leven weer op te pakken na zo'n heftige tijd?
Hopelijk gaat het ondertussen wat beter, Aliva. Milde variant of niet, het blijft een rotvirus. De eerste keer dat ik het kreeg (ondertussen ook nog een tweede keer gehad, bij alle vaccinaties) voelde voor mij ook wel als een soort test voor mijn lichaam. Het hielp ook wel voor mijn vertrouwen dat ik er ‘gewoon’ van herstelde.
Hier is het verder rustig. Bij mijn soort kanker neemt het risico op een recidief vrij snel af in de tijd. Dat geeft wel rust. Ik realiseer me heel goed dat ik het daarmee vel makkelijker heb dan sommigen van jullie.
klopt Agen, voor mijn zelfvertrouwen deed het heel wat, want dat vertrouwen in mijn lijf is ruim 3 jaar geleden natuurlijk totaal tot een dieptepunt gezakt!
Tijdens mijn 2e keer Covid durfde ik zelfs het nachtslot niet op mijn voordeur te doen, zo’n hoge koorts had ik en was ik best angstig. Dacht, stel dat ík vannacht zo ziek wakker word, kan mijn vriendin toch naar binnen met haar sleutels van mijn huis als ik haar bel. Mijn zieke lijf kan dus ook Covid aan (heb ook alle vaccinaties gehad) 💪
Oh kersje, dat is ook heel beangstigend he, als je dan alleen bent. Ik VOEL het gewoon zoals je het beschrijft.
Zoals ik al zei heb ik tijdens mijn behandeling vaak koorts gehad. Dat vond ik ook beangstigend en ook heel eenzaam. Kwam vaak s avonds op en dan heb je toch het gevoel van ´alleen op de wereld´ te zijn want alle normale hulpkanalen zijn dan niet bereikbaar.
Ik heb toen toch een keer of twee met een soort luisterlijn gebeld, gewoon om een stem te horen.
Picunia, wat akelig die koortsstuipen. Maak je dat dan ook bewust mee of ben je dan niet helemaal bewust? Lag je in het ziekenhuis op dat moment? Klinkt heel heftig!
Agen, het gaat ondertussen inderdaad veel beter. Morgen halve dag werken , dinsdag hele dag en dan alweer 5 dagen vrij. Ik hoop dan toch wat leuke dingen te kunnen doen.
Ik moet zeggen dat ik er redelijk gerust in was maar inderdaad, het blijft een onvoorspelbaar rotvirus en het is heel wisselend van persoon tot persoon.
Zouden ze in het najaar niet nog ns boosteren?
Wat fijn dat je je wat beter voelt, Aliva! Doe rustig aan met werken!
Ik lag inderdaad in het ziekenhuis tijdens de stuipen. Om de koorts wat in te dammen, kreeg ik om de vier uur paracetamol. Maar na drie uur begonnen de stuipen zich al op te bouwen en soms kreeg ik veel later danvier uur paracetamol.En ik lag maar te shaken in bed. Toen kreeg ikzelf de paracetamol, zodat ik dat echt na vier uur kon nemen. Ik vond het een verschrikkelijke tijd.
oh Picunia, dat letterlijke shaken in mijn bed had ik dus ook de 1e nacht, maar mij geen moment gerealiseerd dat het mss koortsstuipen waren?? Gelukkig maar misschien haha.
Stomme is eigenlijk dat ze die dag in het ziekenhuis ontdekten dat ik koorts had, ik was daar voor mijn 3-wekelijkse immuuntherapie. Standaard wordt voorafgaand mijn bloeddruk en temp gemeten en bleek ik dus koorts te hebben. Na overleg met mijn oncoloog kon mijn behandeling gelukkig wel doorgaan, maar stelde ik zelf voor eerst een Covid-test te doen. Naast mij zat namelijk een vrouw in de stoel met chemo en voelde ik me gewoon een soort van schuldig, terwijl ik zelf nog niet echt beroerd was. Ik wilde haar gewoon niet besmetten, mocht ik onbewust Covid hebben.
Toch namen ze mij geen Covid-test af, want protocol en Covid inmiddels als iets chronisch te beschouwen. Na thuiskomst heb ik meteen een zelftest gedaan en deze was meteen hartstikke positief, voelde me echt heel erg schuldig 😔
oh dat klinkt inderdaad verschrikkelijk, picunia.
Ik had in het ziekenhuis mijn eigen thermometer mee. Als ik dan koorts mat, belde ik voor de ´officiële´ thermometer. Op die manier hoefde ik niet te liggen twijfelen of ik nu koorts had en of ik zou bellen.
Ik heb in die periode afwisselend aspirine en paraceramol genomen, omdat je dan meer op 1 dag kan nemen.
Wel raar dat ze geen covid test afnamen, kersje. Ok, het is idd anders dan in de beginperiode maar toch...
Langs de andere kant was het blijkbaar geen belemmering voor je therapie. Misschien oordelen ze ook zo: als we de therapie van iedereen met (vermoedelijke) covid moeten uitstellen, is dat ook erg nadelig.
Op het moment van mijn laatste chemo was ik verkouden. Dat was nog in volle corona tijd, dus ik was getest, negatief en mocht gewoon komen voor mijn chemo. Ik had vaak een kamertje apart maar die dag net niet en zat ik in een zetel met een gordijntje errond.
Ik zat met een kriebelhoest en kon dat wel onder controle houden met zuigtabletjes, water etc... maar tijdens de chemo kreeg ik ijswanten aan en dat was telkens een heel gedoe om die uit en weer aan te trekken voor een tabletje of een slokje water.
Ik heb het op een bepaald moment opgegeven om mijn hoest te proberen te onderdrukken en heb daar de boel zitten onderhoesten....
Ik schaamde mij ook heel erg en ben op het einde van mijn chemo zo geruisloos mogelijk weggeslopen.
Achteraf gezien had ik meteen bij aankomst moeten vragen of ik niet in een kamertje kon, maar ja.
ik ben EINDELIJK geswitched van hormoontherapie: woensdag de eerste injecties gehad. Binnen 2 weken weer en daarna om de 4 weken.
Ik heb het lang uitgesteld wegens... ja, wegens wat? Angst voor het onbekende.
De inspuitingen vielen mee. De huisarts had me wat schrik aangejaagd door te zeggen dat het een moeilijke substantie was om in te spuiten, dat hij redelijk wat druk moest zetten en heel langzaam inspuiten. Het is ook een intramusculaire injectie, wat ik al lang niet meer gehad heb.
Het werd dus steeds groter in mijn hoofd 🙄 maar de praktijk viel reuze mee.
Nu afwachten of de spierklachten afnemen en ik weer intensiever kan sporten 🤞
Ik help je hopen dat deze therapie voor je werkt, Aliva!
bedankt, picunia, ik heb de indruk dat de bijwerkingen aan het afnemen zijn.
Maar nu was ik vandaag op controle voor het lymfoedeem in mijn linkerarm (de lymfeklieren zijn daar weggehaald) en het oedeem is weer toegenomen
Ik moet dus weer intensievere compressie dus dat wil zeggen inzwachtelen.
Ik heb dat nu al twee periodes moeten doen en ik haat het. Ik vind het supervermoeiend dat geknoei met zwachtel, herbeginnen wegens te strak / te los, knellen, de stress errond...
Ik mag starten met twee dagen per week overdag. En dan na een tijdje 1 week heel intensief dag en nacht ter voorbereiding van het weer laten opmeten voor nieuwe mouw en handschoen.
Wat een gedoe weer.
Ach, wat naar, Aliva. Er komt maar geen einde aan. Gelukkig nemen de bijwerkingen af.
de verpleegkundige zei dat het met oedeem vaak een kwestie is van experimenteren om te zien wat het beste werkt.
Ze zei: ´patiënten zeggen vaak ´zeg me gewoon wat ik moet doen!´ maar zo werkt het niet.´
Maar ik heb helemaal geen zin in vanalles uitproberen, er heel de tijd mee bezig te zijn en teleurgesteld zijn als het niet werkt 🥺
Ik ben ook zo´n patiënt die gewoon wil weten wat te doen en dan gewoon verder met het leven.
T is nu even weer schakelen en wennen aan het idee dat dit ook weer een aandachtspunt blijft.
Ik weet het soms niet meer waar ik aan toe ben.
Het gaat ´goed´ in de zin dat er geen spoor is van ziekte en ik redelijk fit ben, kan wandelen, deeltijds werken, hopelijk weer naar de sportschool.
Maar langs de andere kant zijn er de vele consultaties, de vermoeidheid, bijwerkingen, oedeem.
En dan vraag ik me soms af ´gaat het wel ´goed´?´
Ben ik de patiënt die er eigenlijk goed is doorgekomen en toch een relatief normaal leven kan leiden? Of ben ik de chronische patiënt waar er altijd wel weer iets zal opduiken en waar de ziekte op de voorgrond blijft?
Ik zwalp van het ene naar het andere, met alle bijhorende emoties: van blijheid/tevredenheid naar ontmoediging/teleurstelling.
Dat herken ik wel, Aliva. Mijn leukemie is in remissie, dus de behandeling heeft goed gewerkt. Maar het gevolg is, dat ik een droge mond heb, zeven wervels gebroken heb gehad en nog steeds veel rugpijn heb, dat mijn nieren er niet best aan toe zijn en dat ik vaak moe ben. Ik heb na drie jaar mijn leven weer een beetje op kunnen pakken. Werken kan ik niet meer, maar doe met veel plezier vrijwilligerswerk. Deze gevolgen hoor je niet, als je aan de behandeling begint. Het is een hard gelag.
ja, ik had dit ook allemaal niet verwacht.
Ik heb wel geen pijn, dat is wel een groot voordeel.
Ik heb het vooral moeilijk met de onvoorspelbaarheid merk ik. Dat er iedere keer weer iets opduikt waar aandacht aan moet worden gegeven.
Ik ben dan telkens weer van mijn melk.