Kanker, klaar met behandelingen. En dan...
Ik schreef op Viva mee in het borstkankertopic. Maar ik ben nu ruim een jaar klaar met de behandeling, heb me op 4 januari beter gemeld op mijn werk en werk dus weer volledig (in mijn geval 20 uur per week). En gelukkig krijg ik niet meer iedere dag de vraag hoe het met me gaat, maar ik merk dat ik wel de behoefte heb om erover te praten. Want ondanks dat ik 'beter' ben ben ik nog iedere dag bezig met de kwaaltjes en houdt het me toch nog behoorlijk bezig.
Dus wie heeft er zin om mee te kletsen over een leven ná de behandelingen en hoe het is om je leven weer op te pakken na zo'n heftige tijd?
Aliva schreef op 01-11-2021 om 20:53:
Laat me het anders uitdrukken: ik kreeg het ´curatieve´ traject, hetzelfde traject dat iemand zonder uitzaaiingen zou krijgen.
Maar verder heb ik eigenlijk weinig zin om hierover te discussiëren want dit helpt me niet.
Ik begrijp ook niet goed waarom je het zo belangrijk vindt om hierop in te gaan.
Sorry Aliva, nu begrijp je waarschijnlijk ook waarom ik het lastig vond mijn vorige reactie te posten, maar ik begrijp wat je zegt en wilde je vooral niet overrulen. Wel houd ik van open- en eerlijkheid en vanuit die visie heb ik eerlijk antwoord op je vragen gegeven.
Picunia schreef op 01-11-2021 om 19:46:
Tjonge, wat klinkt dit allemaal spannend en naar. Borstkanker is ook een verschrikkelijke ziekte. Sommige mensen gaan daar fluitend doorheen, anderen krijgen het zwaarder. Kersje, ik kan me werkelijk niet voorstellen hoe het is dat je niet meer beter wordt en dat een uitslag van een scan je doodvonnis kan betekenen. Ik begrijp heel goed, dat die scans ongelooflijk veel spanning oproepen. Nu was je er even af, toch? Ik vind het wel bijzonder dat je ondanks je beperkingen en dat zwaard van Damocles, je leven zo goed mogelijk probeert te leven. Lijkt me niet makkelijk.
Aliva, ik begrijp nu iets meer van de spanning die je doormaakt. Je hebt er waarschijnlijk niets aan, want andere situatie, maar ik heb als gevolg van de behandelingen zeven wervelfracturen gehad. De laatste is inmiddels twee jaar geleden. De breuken zijn geheeld, maar ik heb nog steeds erg veel pijn in mijn rug, al wordt het met kleine stapjes beter. Jij hebt uitzaaiingen (gehad?) in je rug. Misschien heeft de pijn die je voelt te maken met de uitzaaiingen van toen? Dat het ‘trauma’ nog steeds aan het herstellen is?
Ik kwam er tijdens de onderzoeken voor mijn diagnose achter dat ik 4 gebroken ribben, een gebroken rug(op 3 plaatsen) en een gebroken sleutelbeen had, daarna begreep ik ook de helse pijnen. Het waren allemaal uitzaaiingen helaas.
Maar begrijp je ook dat ik niets heb aan een technische discussie over een term?
Dat helpt mij toch niet?
Het is mijn traject, mijn hoop en vrees, mijn interpretatie / verwoording van wat ik hoor van mijn artsen en het is allemaal al zwaar genoeg zonder hierin ´gecorrigeerd´ te worden.
Aliva schreef op 01-11-2021 om 21:25:
Maar begrijp je ook dat ik niets heb aan een technische discussie over een term?
Dat helpt mij toch niet?
Het is mijn traject, mijn hoop en vrees, mijn interpretatie / verwoording van wat ik hoor van mijn artsen en het is allemaal al zwaar genoeg zonder hierin ´gecorrigeerd´ te worden.
Is deze reactie aan mij gericht?
Ik geef enkel een reactie op vragen en reacties van anderen en geen enkele diagnose of wat dan ook. Excuses als je dit wel zo leest of las, maar verre van mijn bedoeling, dus neem het vooral niet persoonlijk.
Het gaat me nog steeds over je post waar je me corrigeerde ivm dat curatief / palliatief.
Het feit dat je het ´moeilijk´ vond te posten had toch een signaal kunnen zijn dat je het mss beter gewoon niet kon posten.
Maar goed, zand erover.
Aliva schreef op 01-11-2021 om 21:55:
Het gaat me nog steeds over je post waar je me corrigeerde ivm dat curatief / palliatief.
Het feit dat je het ´moeilijk´ vond te posten had toch een signaal kunnen zijn dat je het mss beter gewoon niet kon posten.
Maar goed, zand erover.
Nee Aliva, ik corrigeerde jou niet, maar schetste echter alleen het verschil tussen curatieve/ palliatieve behandeling, wat voor mij een wezenlijk verschil is en op het internet duidelijk uitgelegd wordt. De reden dat ik het moeilijk vond mijn reactie te posten was enkel omdat het op mij overkwam dat jij bepaalde inzichten (nog) niet had?! Tóch wilde ik daarom niet niet posten, als je begrijpt wat ik bedoel?
Daarnaast post ik in dit forum niet enkel voor 1 forummer, maar voor iedereen die met dezelfde struggles te maken heeft. Geen onzin of enkel negativiteit, maar wel realiteit!
Aliva, ik vond je verhaal wel duidelijk hoor, ook omdat je het al eens eerder geschreven had: het traject dat je volgde, was als bij een curatieve behandeling, in een setting die daar niet standaard bij past.
Bij darmkanker wordt bij heel weinig uitzaaiingen soms behandeld met genezing als doel. Het zou mooi zijn als dat de komende jaren steeds vaker kan, en als jouw kanker daarvoor lang genoeg op afstand gehouden kan worden.
Aan de andere kant denk ik dat ik Kersje ook wel snap: net zoals jij eerder vandaag schreef dat je het af en toe lastig vindt dat mensen er toch min of meer vanuit gaan dat een controle wel goed zal zijn, kan ik me ook voorstellen dat Kersje er regelmatig tegenaan loopt dat mensen er min of meer vanuit gaan dat iedereen weer beter kan worden. Duidelijk erover zijn dat dat niet zo is, is ook belangrijk - maar misschien even niet naar iemand die zich op dat moment toch al heel veel zorgen maakt om een scan.
Mijn zeurderige pijntje is nog niet als bij toverslag verdwenen trouwens. Morgen maar eens aan de fysio vragen of ze ideeen heeft.
O, Agen, ik ben zo blij met je post. Ik ben momenteel inderdaad niet heel erg veerkrachtig. Alles komt erg hard binnen.
Jammer van je pijntje, dat heeft duidelijk mijn boek niet gelezen 😁
Wat doe je eigenlijk voor werk, Agen, als je dat wil zeggen?
(Ik stel de vraag omdat ik jouw posts zo vaak weloverwogen en treffend vind. Dus ik vroeg me af of dat met je beroep te maken had.)
Om ook even een duit in het zakje te doen over curatief en palliatief:
Bij leukemie wordt er onderscheid gemaakt in leeftijd en lichamelijke conditie als het gaat om de behandeling. De ‘curatieve’ behandeling is vaak te zwaar voor ouderen (vanaf 65-70 jaar) of patiënten met een slechte lichamelijke conditie. Zij krijgen dan een minder zware behandeling, die ‘palliatief’ wordt genoemd, omdat die niet op herstel is gericht, maar op onder controle houden. Toch zijn er mensen die met deze behandeling herstellen. Hoewel er bij leukemie meestal niet wordt gesproken over herstel, maar ‘in remissie’.
Aliva, ik hoop dat je curatieve behandeling ook een curatief effect gaat hebben. Nog één dag te gaan tot de scan. Hou vol!
Agen, wat vervelend dat die pijn aanhoudt. Je krijgt ook nog een gesprek in het ziekenhuis, toch, n.a.v. de scan? Lijkt me goed om het ook daar aan te kaarten.
bedankt voor de info, Picunia.
Ik heb gisteren nog eens gegoogled, want ik begon aan mezelf te twijfelen. En bij zoeken op ´borstkanker oligo metastasen´ (oligo = 'weinig´) kom je inderdaad ook de curatieve setting tegen.
Er is nog veel onduidelijkheid/ onzekerheid hierover want wat is bvb ´weinig´?
Enfin, ik ben al blij dat ik het toch goed begrepen had.
Maar uiteindelijk, palliatief of curatief, alles staat of valt met het resultaat van iedere volgende scan.
En ik hoop dat met verloop van tijd de manieren waarop men de zaak onder controle kan houden, zodanig verbeteren dat er in levensverwachting nog maar weinig verschil is tussen beide.
Om het cru te stellen: dat men je zo lang in leven kan houden dat je op den duur van iets anders sterft.
Kersje, ik had het gisteren erg moeilijk met onze conversatie. Het is nu allemaal wat gezakt dus ik hoop dat we hier weer gewoon tips, informatie en bemoedigingen met elkaar kunnen delen ❤
Blij met je berichtje Aliva en excuses als mijn berichten te hard binnenkwamen, was absoluut niet mijn bedoeling natuurlijk! 
Aliva, ik heb even terug gelezen en zag dat je twee uitzaaiingen in je rug hebt/had. Deze scan is de eerste echte controle. Zou het theoretisch mogelijk kunnen zijn dat de uitzaaiingen door de behandeling zijn verdwenen of gekrompen? Ik hoop dat voor je.
Kersje schreef op 02-11-2021 om 11:14:
Blij met je berichtje Aliva en excuses als mijn berichten te hard binnenkwamen, was absoluut niet mijn bedoeling natuurlijk!
Ook jij bedankt, kersje.
Ik reageerde gisteren heel erg vanuit emotie. Ik had er beter een nachtje over geslapen want ´s ochtends ziet alles er toch weer anders uit.
Zand erover en weer wat geleerd 🙂
Picunia schreef op 02-11-2021 om 11:36:
Aliva, ik heb even terug gelezen en zag dat je twee uitzaaiingen in je rug hebt/had. Deze scan is de eerste echte controle. Zou het theoretisch mogelijk kunnen zijn dat de uitzaaiingen door de behandeling zijn verdwenen of gekrompen? Ik hoop dat voor je.
Die uitzaaiingen zijn bestraald.
Als ik het goed begrepen heb, zorgt dat ervoor dat die ´letsels´ (dus de bottumoren) verkalken waardoor het bot weer steviger wordt.
Ik heb eigenlijk nooit last gehad van die aangetaste wervels. De pijn die ik nu ervaar zit lager, in de onderrug en bekken.
Ach ja, er zit niets anders op dan te wachten want ik draai in rondjes.