Kanker, klaar met behandelingen. En dan...

Ik heb net gebeld met de afdeling ivm mijn full body mri. Deze zou 40 minuten duren (wat ik vreemd vind want ik kwam duurtijden tegen van een uur, maar goed, misschien is dit een sneller apparaat).
En ze staan in contact met mij dus ik kan vragen om me op de hoogte te houden van het verloop.
Dus oef, dat is al een grote geruststelling.

Ivm positiviteit: dat vind ik een moeilijke. Het voelt aan als een verplichting en dan kom ik in verzet. Waarom zou ik, met een levensbedreigende ziekte, positiever moeten zijn dan de gemiddelde medemens?
Ik ben niet uitgesproken positief of negatief ingesteld. Ik ben meestal vriendelijk tegen iedereen en zal niet snel mopperen.

Maar om nu fluitend naar mijn mri te gaan want ´het zal vast en zeker goed nieuws zijn´, dat kan ik niet. Het doemdenken steekt toch regelmatig de kop op. Mijn scan is volgende week en ik merk dat het steeds meer op de voorgrond komt. Ik kan het nog onder controle houden maar het popt vaker op.

Picunia, ivm die botversterker was bij mij ook sprake van een jaarlijks infuus maar uiteindelijk kozen ze voor een maandelijkse inspuiting. De redenering daarachter ken ik niet.

Die inspuiting kost 1200 eur voor 4 flacons dus voor 4 maand. Uiteraard betaald door de verzekering maar ik schrok toch dat zoiets zo duur kan zijn.

Agen schreef op 24-10-2021 om 10:08:

Ik word nu nergens actief voor behandeld, en nog heb ik een heel stel doktersafspraken in het vooruitzicht. Tot afgelopen voorjaar kwam ik nooit in een ziekenhuis, en de afgelopen maanden had ik ineens vier verschillende verwijzingen te pakken, waarvan er maar eentje na één afspraak afgehandeld was. Mijn agenda loopt nog steeds sneller vol met ziekenhuisafspraken dan ze eruit gaan. Mijn verzekeraar zal blij met me zijn dit jaar.

Dit heb ik ook. Er zijn nogal wat “-logen” met mij bezig.

Voor een onderzoek van de neuroloog ging ik terug naar het ziekenhuis (dagopname) en ik ben daar compleet in paniek geschoten. Ik kreeg allemaal flashbacks... 

Ik had mijn vriend gezegd dat hij mij alleen maar hoefde ‘af te leveren’ in het ziekenhuis en daarna kon doen wat hij wilde want het was daar vast heel saai en Covid-regels enzo. Hij is/was al best lang aan het mantelzorgen voor mij. Maar puntje bij paaltje wilde ik graag dat hij bleef want daar werd ik rustig van.

Gelukkig mocht dat, al moesten ze er wel speciaal een aparte kamer voor regelen vanwege Covid-regels. Anders had ik het niet volgehouden, ik was zó in paniek naar huis gegaan.

Ik was helemaal verbaasd over mijn eigen reactie op het ziekenhuis. De volgende afspraak is een videoconsult. Normaal zou ik dat minder fijn vinden, maar nu ben ik er eigenlijk wel blij mee.

Aliva, ik geloof niet dat iemand van ons vindt, dat je positief MOET zijn. Sterker nog, wij, nou ja ik vind dat het geen keuze is. De ene mens staat positiever in het leven dan de ander, daar kun je zelf niet veel aan doen. Als er dan iets afschuwelijks in je leven gebeurt kun je, zoals Kersje omschrijft, blij verrast zijn dat je daar dan toch over het algemeen min of meer positief mee om kunt gaan. En natuurlijk zijn er ook situaties, waar in positief zijn niet lukt, ook al ben je meestal wel positief ingesteld. Ik kan me voorstellen dat de spanning oploopt voor zo’n eerste controle met een MRI, die je nooit eerder hebt gehad en dat je er niet aan ontkomt om af en toe een doemscenario de revue te laten passeren.
Misschien kun je vragen om een botversterker jaarlijks per infuus? Dan hoor je vanzelf waarom het wel of niet mogelijk is.

Ik heb een tijd geleden bij mijn verzekeraar gekeken, wat ze allemaal aan mij hebben uitgegeven. Ik kwam op een bedrag van rond de vier ton uit (en counting). Ik ben ook blij dat ik niet in de VS woon, want dan had ik het niet overleefd.

Toetie, wat kun je jezelf verbazen met je eigen reacties, hé? Kennelijk zit er dan toch nog iets wat eruit moet. Wat fijn dat je vriend kon blijven en je bij kon staan. Voor de volgende keer een videoconsult is inderdaad misschien wel fijn.

Picunia schreef op 25-10-2021 om 14:03:

Aliva, ik geloof niet dat iemand van ons vindt, dat je positief MOET zijn. 

Ik bedoelde niet hier hoor, maar meer in het algemeen. 

Er wordt ook vaak met veel bewondering over gesproken: ´ondanks haar ziekte bleef zij positief in het leven staan!´

Terwijl ik toch ook het ´recht´ heb om af en toe verdrietig te zijn want het is toch verdrietig om mee te maken allemaal.

Ik zou mezelf dus ook niet ´negatief ingesteld ´ noemen maar wel bang en verdrietig met momenten.

Die positiviteit, die heb ik helemaal niet. Ik ben een raspessimist. Maar ik ben ook heel erg van het sociaal gewenste antwoorden geven dus ik denk niet dat mensen mij negatieve dingen hebben horen zeggen. Ik dénk ze wel hoor. Zelf noem ik die gedachten eerder realistisch. 

Het is verdriet zoals Aliva zegt. Je bent toch ‘zomaar ineens’ je onbezorgde gezondheid kwijt. Ik ben in de rouw. Ik mis wat organen, ik mis mijn goed functionerende concentratievermogen en ik mis mijn fysieke energie.

Toetietoover, mijn concentratie mis ik ook.  Heel erg.  Ik hoop dat dat nog wat verbetert, de komende tijd, maar ben wel gewaarschuwd dat dat tegen kan vallen. 
Ik ben dan weer niet zozeer pessimistisch of verdrietig, maar vooral bang dat het toch niet echt weg is. Dat vind ik echt nog een worsteling.  

Ik wacht met je mee, Aliva  
Dat ‘vechten’ lijkt vooral door niet-patiënten gebruikt te worden. 
Ik ben ook nogal allergisch voor de ‘emotionele rollercoaster’. Die wordt dan weer wel door iedereen gebruikt, en die allergie ligt helemaal aan mij, maar het beeld van een achtbaan past dan weer helemaal niet bij mijn emoties.  Een wankele evenwichtsbalk die langzaamaan weer wat steviger lijkt te worden dekt de lading meer. 

Aliva schreef op 28-10-2021 om 11:29:

Ik heb reactie gehad op mijn mail over die ´vechters´terminologie (´vechters verwendag´). Ik vond het antwoord weinig empathisch maar het was ook niet rechtstreeks aan mij gericht want de mail was geforward.

Enfin, het komt er op neer dat ze er al over gebrainstormd hebben er volgens hen geen betere term is.

Maar waarom moet je een term hebben? Waarom moet het een naam hebben?
Waarom niet ´verwendag voor iedereen die met kanker geconfronteerd wordt ´ of iets dergelijks?

Ik merk dat het me danig stoort dat iemand anders een label op me wil plakken én dan nog beweert dat er geen betere oplossing is.
Euh, mag ik zelf bepalen hoe ik aangesproken word?

Ik voel me helemaal geen ´vechter´. Ik denk dat voor veel kankerpatiënten de term ´wachter´ meer van toepassing is

Wat goed van jou, Aliva, dat je hebt gemaild. Ik erger mezelf meestal in stilte aan dit soort uitspraken. Stom antwoord ook, dat ze dit de beste term vinden. 

Over wachten gesproken: zo voelt het precies voor mij. Ik heb het idee dat mijn leven al een half jaar in de wachtstand is gezet. Ik probeer weer in de trein van het werk te stappen maar dat is een sneltrein. Ook daar kijk ik maar een beetje door de raampjes naar binnen.

Volgende week mijn zesweekse na-de-operatie controle, dan hoop ik dat ik weer meer mag. Ik wil in bad! Ik heb al een bruisbal van Lush klaarliggen voor die heugelijke gebeurtenis . Maar ik denk dat het pas mag als het laatste wondje gesloten is. Die is ontstoken geweest en nog steeds open. Het gat (bijnaam: Marianentrog) wordt wel steeds minder diep.

Agen schreef op 28-10-2021 om 11:36:

Ik wacht met je mee, Aliva
Dat ‘vechten’ lijkt vooral door niet-patiënten gebruikt te worden.
Ik ben ook nogal allergisch voor de ‘emotionele rollercoaster’. Die wordt dan weer wel door iedereen gebruikt, en die allergie ligt helemaal aan mij, maar het beeld van een achtbaan past dan weer helemaal niet bij mijn emoties. Een wankele evenwichtsbalk die langzaamaan weer wat steviger lijkt te worden dekt de lading meer.

Och ja! Die achtbaan heb ik ook al om mijn oren gehad. Ik knik dan maar wat want ze bedoelen het vast goed enzo. Die evenwichtsbalk is veel mooier, hopelijk val je er voorlopig niet vanaf 

heel treffend,  die evenwichtsbalk!

Ik denk dat men met termen als ´vechten´ en ´rollercoaster´ de heftigheid wil aangeven.
En het ís natuurlijk heftig maar het is ook vaak gewoon een lang en langzaam proces.
 
Mensen die het niet meegemaakt hebben denken vaker aan die heftigheid denk ik, omdat zij zich wel iets kunnen inbeelden bij de hevige emoties: angst voor jezelf,  angst om je dierbaren achter te laten.

Maar dat je behandeling ook gewoon een lange takenlijst is die je moet afwerken, dat je soms bozer bent omdat je zo ver moet parkeren dan op de kanker, dat je altijd maar moet wachten: op je onderzoek,  op je consultatie, op je volgende behandeling... dat kunnen mensen zich niet goed voorstellen.

Ik merk dat ik het heel erg moeilijk begin te krijgen. Nog 6 dagen tot m´n scan, nog 10 dagen tot m´n consultatie .

Dat m´n rug (of beter: bekken) echt wel pijn doet helpt niet echt en voedt mijn ongerustheid. 
Ik probeer de tijdslijn te reconstrueren:  wanneer is die pijn opgekomen, wanneer heb ik er over gesproken met welke arts, wanneer was m´n laatste scan..  om wat geruster te zijn, maar ik krijg het niet meer aan elkaar geknoopt.

Er zit niets anders op dan te wachten en met pijnstillers het ongemak te bedwingen en zo ook een beetje de ongerustheid.

Het is heel erg verlammend. Ik heb de hele dag tijd en kom tot niks.