Kanker, klaar met behandelingen. En dan...

Ik ben nu bijna drie jaar na behandeling. Ik heb veel moeite gehad met prikkels, concentratie en op woorden komen. Inmiddels gaat het wel beter, maar ik heb nog steeds veel moeite om op woorden en namen te komen. Gelukkig kent mijn man me goed, dus hij weet meestal wel wat of wie ik bedoel. In een andere context is het vaak wel lastig en ik vind het ook wel gênant. Ik kom dan over als een warhoofd. Ik hoop inderdaad dat het nog wat beter wordt, maar ik heb er een hard hoofd in.

Mijn familielid heeft uitslag van het onderzoek gekregen: het waren geen uitzaaiingen, maar iets redelijk onschuldigs. We zijn allemaal heel opgelucht.

Aliva schreef op 28-10-2021 om 12:15:

heel treffend, die evenwichtsbalk!

Ik denk dat men met termen als ´vechten´ en ´rollercoaster´ de heftigheid wil aangeven.
En het ís natuurlijk heftig maar het is ook vaak gewoon een lang en langzaam proces.

Mensen die het niet meegemaakt hebben denken vaker aan die heftigheid denk ik, omdat zij zich wel iets kunnen inbeelden bij de hevige emoties: angst voor jezelf, angst om je dierbaren achter te laten.

Maar dat je behandeling ook gewoon een lange takenlijst is die je moet afwerken, dat je soms bozer bent omdat je zo ver moet parkeren dan op de kanker, dat je altijd maar moet wachten: op je onderzoek, op je consultatie, op je volgende behandeling... dat kunnen mensen zich niet goed voorstellen.

Ik merk dat ik het heel erg moeilijk begin te krijgen. Nog 6 dagen tot m´n scan, nog 10 dagen tot m´n consultatie .

Dat m´n rug (of beter: bekken) echt wel pijn doet helpt niet echt en voedt mijn ongerustheid.
Ik probeer de tijdslijn te reconstrueren: wanneer is die pijn opgekomen, wanneer heb ik er over gesproken met welke arts, wanneer was m´n laatste scan.. om wat geruster te zijn, maar ik krijg het niet meer aan elkaar geknoopt.

Er zit niets anders op dan te wachten en met pijnstillers het ongemak te bedwingen en zo ook een beetje de ongerustheid.

Het is heel erg verlammend. Ik heb de hele dag tijd en kom tot niks.

voor de oplopende spanning en de verlammende werking daarvan.

Bij mij paste de term ‘achtbaan’ wel goed, al vond ik het meer een sneltrein, die ergens heen ging waar ik geen idee van had en ik had ook nog een been buiten boord.
Ik hoorde zondagmiddag bij de huisartsenpost dat ik waarschijnlijk leukemie had, werd gelijk opgenomen en maandagmorgen begon ik aan de chemo (24/7). Ik heb toen bijna 4 weken in het ziekenhuis gelegen. Ik heb helemaal niet hoeven wachten. Dat lijkt me ook echt zwaar, al was mijn sneltrein ook geen feestje.

Aliva, goed dat je het mailtje hebt geschreven en ik ben het helemaal met je eens dat er helemaal geen specifieke term nodig is, zeker niet een term die veel kankerpatiënten niet passend vinden.

wow, dat is inderdaad aan een sneltreinvaart gegaan bij jou, Picunia 😶

We moeten elkaar maar moed in spreken, Aliva: bij mij zijn scan en consult net twee dagen voor die van jou (maar naar de uitslag kijk ik al wel eerder in mijn dossier).

Toetietoover, ik hoop dat je een goed gesprek hebt (gehad) met je neuroloog.
Aliva, wat naar dat de spanning zo bij je oploopt. Ik kan me dat goed voorstellen, zeker nu je ook klachten in je rug hebt. Ik hoop dat je jezelf een beetje kunt afleiden. 

Agen, voor jou dus ook spannend. Zie je er tegenop?

Aliva schreef op 28-10-2021 om 11:29:

Ik heb reactie gehad op mijn mail over die ´vechters´terminologie (´vechters verwendag´). Ik vond het antwoord weinig empathisch maar het was ook niet rechtstreeks aan mij gericht want de mail was geforward.

Enfin, het komt er op neer dat ze er al over gebrainstormd hebben er volgens hen geen betere term is.

Maar waarom moet je een term hebben? Waarom moet het een naam hebben?
Waarom niet ´verwendag voor iedereen die met kanker geconfronteerd wordt ´ of iets dergelijks?

Ik merk dat het me danig stoort dat iemand anders een label op me wil plakken én dan nog beweert dat er geen betere oplossing is.
Euh, mag ik zelf bepalen hoe ik aangesproken word?

Ik voel me helemaal geen ´vechter´. Ik denk dat voor veel kankerpatiënten de term ´wachter´ meer van toepassing is

Wat ontzettend goed dat je in gesprek bent gegaan met hen en er een mail aan gewaagd hebt, al vind ik hun antwoord, net als jij, ook erg teleurstellend. 

Ik zit op Facebook ook in 2 besloten groepen met lotgenoten uitgezaaide borstkanker en op een gegeven moment kwam daar ook een bericht voorbij van KWF of PinkRibbon (welke ben ik even kwijt). In hun bericht sprak men vooral over vrouwen die met borstkanker te maken hebben GEHAD en dat vond ik ook zo ongepast en heb ik ook geschreven. Men zocht naar vrijwilligers nl, maar waarom zo gericht op vrouwen die ermee te maken hebben ‘gehad’? Waarom dat zo benoemen, terwijl er ook zoveel vrouwen zijn die nooit meer beter worden en ‘gehad’ dus volkomen misplaatst is. Daarop kwam een reactie van hen terug dat ‘deze vrouwen’ uiteraard ‘ook’ welkom waren!? Serieus, zo ontzettend empathieloos (is dit een woord?), dus daar reageerde ik weer op en heb hen dat ook gezegd. Ik kreeg onverwacht ontzettend veel bijval van lotgenoten, maar zij bleven daarna compleet stil. Zo slecht!

Picunia schreef op 28-10-2021 om 14:41:

Wat jammer, Kersje, dat je deze (non-)reactie kreeg. Juist van dergelijke organisaties zou je wat meer empathie en begrip verwachten.

Zeker, maar dat is ook het punt wat ik wilde maken! Velen binnen deze organisaties hebben écht simpel gewoon geen idee wat een impact het heeft. Ik gun echt mijn grootste vijand mijn ziekte niet, maar een dagje in mijn schoenen staan zou zoveel verandering kunnen geven. 

Ik ga nu vrij offtopic, maar neem bijv het geschreeuw en gejammer mbt Covid en de maatregelen. En nu blijkt dat waarschijnlijk de maatregelen weer aangescherpt gaan worden vanwege de oplopende besmettingen. Mensen die roeptoeteren dat ze weigeren weer gemuilkorfd door het leven zullen moeten gaan voorlopig, om van de wappie’s maar niet te spreken. Ruil een dagje met mij en je draagt graag weer even een mondkapje of laat je je qr-code zien of ondergaat een test om gewoon gebruik te kunnen maken van het leven. Nee, vooral blijven schreeuwen en roeptoeteren, serieus, wat een rijk leven heb je dan! Zo jammer enkel dat je dat zelf niet beseft!

Daar kan ik me iets bij voorstellen, Kersje, dat je een punthoofd krijgt van mensen die zich zó druk maken over trivialiteiten als mondkapjes.  Maar fijn toch dat je ‘ook’ welkom was 🤪

Bij pink ribbon heb ik als buitenstaander al een beetje gemengde gevoelens: in wat ik ervan zie, zijn het vooral de vechters (zijn ze weer) die borstkanker gehad hebben die in beeld gebracht worden. De minder glamoureuze (yuk!) kanten, ziek zijn en soms ook niet meer beter worden, lijken meer buiten beeld te blijven. Aan de andere kant: er is tenminste iets. Mijn eigen variant van kanker is er nog steeds eentje die je oma van 95 krijgt in de beeldvorming, niet iets wat ook jongeren treft.  (Ook bij artsen trouwens; mensen van mijn leeftijd die klachten hebben die passen bij darmkanker worden nog best vaak naar huis gestuurd met de mededeling dat ze te jong zouden zijn.  Wat dat betreft had ik mazzel met mijn huisarts). En dat is ook niet ideaal. 

Picunia, tegen de scan zelf zie ik niet zo op, maar voor de uitslag ben ik wel gespannen. 

kersje, jij hebt net als ik een ´technisch´ antwoord gekregen:  je bent ´ook´ welkom net zoals ik de reden te horen kreeg waarom die term gebruikt werd.

Aan het gevoel dat aan de basis van onze reactie lag, werd compleet voorbij gegaan.

Eigenlijk zou iedereen (ik ook hoor) meer vragen moeten stellen: waarom zeg/vraag je dat, wat voel je, wat zou je willen? 

Op mijn vorige consultatie zei ik dat ik de controlescan erg spannend vond.
´Ja, dat begrijpen we, wij vinden het ook spannend hoor!´ en hoppa,  naar het volgende punt. Niet: ´wat vind je juist spannend, waar ben je bang voor, hoe manifesteert zich dat, waar heb je last van...´

Er wordt zo vaak ´geluisterd ´ zonder echt te luisteren .

Aliva schreef op 28-10-2021 om 18:22:

kersje, jij hebt net als ik een ´technisch´ antwoord gekregen: je bent ´ook´ welkom net zoals ik de reden te horen kreeg waarom die term gebruikt werd.

Aan het gevoel dat aan de basis van onze reactie lag, werd compleet voorbij gegaan.

Eigenlijk zou iedereen (ik ook hoor) meer vragen moeten stellen: waarom zeg/vraag je dat, wat voel je, wat zou je willen?

Op mijn vorige consultatie zei ik dat ik de controlescan erg spannend vond.
´Ja, dat begrijpen we, wij vinden het ook spannend hoor!´ en hoppa, naar het volgende punt. Niet: ´wat vind je juist spannend, waar ben je bang voor, hoe manifesteert zich dat, waar heb je last van...´

Er wordt zo vaak ´geluisterd ´ zonder echt te luisteren .

Klopt, maar dat heb ik hier op het forum ook een keer duidelijk proberen te maken, maar het heeft geen enkele zin helaas. Je weet pas écht hoe je reageert als je deze boodschap krijgt en daar blijf ik bij. Ook Agen ‘bemoeide’ zich in dat topic, maar het was aan dovemansoren besteedt helaas. Mensen hebben echt geen idee en hé, prijs jezelf gelukkig, want dan heb je zo’n boodschap nog nooit gehad. Ik gun het niemand, niet eens mijn grootste vijand!