Kanker, klaar met behandelingen. En dan...

Waar ik lag, werd er extreem goed schoongemaakt, i.v.m. de chemo, die iedereen kreeg. Alles moest hygiënisch schoon, omdat er op deze afdeling mensen lagen die geen immuunsysteem meer hadden. Ook thuis moesten er hygiëne-regels in acht worden genomen. Het toilet op de badkamer was voor mij, man en zoon gingen naar de w.c. beneden.

Wat verschrikkelijk, Toetietoover (ik ga je vanaf nu Toetie noemen, als je dat niet erg vind), dat op een afdeling waar zoveel kwetsbare mensen liggen niet beter op de hygiëne werd gelet.

Ah, Toetietoover, jij ook darmkanker. Bij mij zat het in het sigmoid. Heb jij ook nog chemo gehad, of ‘alleen’ twee operaties? Die smerige toiletten, dat zou echt niet moeten mogen.  Raar ook dat er mensen die het zo vies maken (per ongeluk, neem ik aan) niet zelf aan de bel trekken.  
Aliva, dat er maar weinig bezoek mocht komen, vond ik ook wel weer lastig; bij mij mocht er per dag maar 1 bezoeker ouder dan 12 komen, en de oudste van mijn kinderen was 13.  Officieel mocht of hij, of mijn man komen.  Omdat we de eerste dag maar met twee op een vierpersoonskamer lagen, was het uiteindelijk ok als ze toch allebei kwamen.  De kinderen mochten een voor een even binnen komen.  Dat was fijn.  

Ik was ook onder de 50, en niet de eerste in de familie met darmkanker.  Mijn tumor was MSS. Daarmee is de kans op Lynch heel klein, maar er is toch ook nog een genetisch onderzoek gestart, naar Lynch en een aantal andere mogelijke afwijkingen.  De uitslag daarvan krijg ik over een week of twee.  Ik weet dat hij al bekend is, maar anders dan alle andere uitslagen kan ik deze niet zelf in mijn dossier zien.  

Toch ook weer spannend, Agen.

Ik denk dat veel mensen niet beseffen hoeveel je nog met je ziekte bezig bent als je actieve behandeling voorbij is. 

Ik moet regelmatig naar het ziekenhuis voor controle ivm mijn medicatie (dat zou binnenkort wel van maandelijks naar driemaandelijks gaan). Met die belachelijke wachttijden daar ben ik een halve dag kwijt.

Maandelijks naar de huisarts voor een spuitje botversterker 

Regelmatig naar de apotheker voor mijn medicatie of een of ander middeltje voor een bijwerking.... 

Ik heb bijvoorbeeld veel last van gevoelige tanden. Ik vermelde dat bij de huisarts die aanraadde om toch naar de tandarts te gaan om iets ernstigs uit te sluiten want die botversterker kan kaakproblemen veroorzaken. 
Gelukkig niets ernstigs aan de hand. De oorzaak is dat ik  vaak mijn tanden op elkaar klem. Ik was me daar niet bewust van maar inderdaad betrap ik mezelf daarop. 
Dat (stress) is óók een gevolg van de ziekte/ behandeling.

En dan binnenkort mijn full body mri. Het kwam laatst toevallig aan bod in een tv programma, en dat duurt dus inderdaad meer dan een uur. In dat helse lawaai, ik weet niet hoe ik dat moet volhouden 😔

Ik ga maandag eens bellen voor wat meer info. Kunnen ze met mij communiceren, krijg ik beelden te zien (heb ik 1 keer gehad, hele suffe landschappen maar toch hielp dat), hoe weet ik hoeveel tijd er al voorbij is...

Ik word nu nergens actief voor behandeld, en nog heb ik een heel stel doktersafspraken in het vooruitzicht.  Tot afgelopen voorjaar kwam ik nooit in een ziekenhuis, en de afgelopen maanden had ik ineens vier verschillende verwijzingen te pakken, waarvan er maar eentje na één afspraak afgehandeld was.  Mijn agenda loopt nog steeds sneller vol met ziekenhuisafspraken dan ze eruit gaan. Mijn verzekeraar zal blij met me zijn dit jaar. 

Mida, had jij geen last van oedeem?  Geeft je dat geen recht op extra fysiotherapie? 

Picunia schreef op 23-10-2021 om 16:06:

MIDA, ik ben het met je eens dat een positieve mindset zeker van invloed is. Niet op het genezingsproces, maar hoe je de hele toestand mentaal doorkomt. Ook voor je directe omgeving maakt dit het toch iets minder moeilijk.
Ik was en ben een zeer positief ingesteld mens en kan niet-helpende gedachten goed blokkeren. Toch bleek mij nu dat die hele situatie mij meer heeft gedaan, dan dat ik mij bewust was, ondanks mijn positiviteit. Hoewel ik dankzij die positiviteit het allemaal heb kunnen volhouden.

Helemaal met je eens Picunia, ik heb dat ook zo ervaren. 
Vwb de ziekenhuisopname; ik was, door mijn haloframe, een beetje een apart geval en kreeg gelukkig een 1-persoonskamer, omdat ik 100% hulpbehoevend was en niets zelf kon dan enkel in bed liggen. Na 1,5 maanden ziekenhuisopname ben ik nog ruim 4 maanden opgenomen geweest in een zorg-/revalidatiecentrum en ook daar had ik gelukkig een kamer voor mezelf alleen. Voor mijn chemo’s werd ik steeds met de ambulance overgebracht naar het ziekenhuis en lag dan op een 4-persoonskamer, maar dat was maar voor een paar uurtjes en eigenlijk best fijn. Het is gewoon een stuk makkelijker praten met lotgenoten hoe raar dit ook klinkt.

Eén keer lag er naast mij ook een vrouw die erg negatief was en dat vond ik vreselijk. Je kunt je helaas nooit van tevoren een voorstelling maken van hoe je zelf omgaat met zo’n situatie, maar het was voor mij echt een gewaarwording dat ik heel blij was positief ingesteld te zijn. Het is al zo vreselijk zwaar om de behandelingen te ondergaan, laat staan als je dan ook enkel negatieve gevoelens hebt, dat maakt het nog zoveel zwaarder lijkt mij. En inderdaad, niet alleen voor jezelf, maar zeker ook voor je omgeving, want ook voor hen is het superzwaar!

Wat vervelend, Agen, dat je twee weken moet wachten voor de uitslag. Toch weer spannend.
Werd de darmkanker dit voorjaar bij jou vastgesteld (omdat je aangaf voor dit voorjaar nooit in een ziekenhuis te komen)? Wel veel afspraken nog, inderdaad.

Aliva, ik kreeg botversterkers wekelijks per pil toegediend. Dat vond ik heel belastend, naast alle medicatie die ik al slikte. Ik werd er bijvoorbeeld heel misselijk van. Toen bleek dat die ook jaarlijks kunnen worden ingediend per infuus. Ik heb deze zomer voor de tweede keer het jaarlijkse infuus gehad en geen klachten gehad. Misschien ook iets voor jou?

MIDA, ik hoop voor je dat je nog even met de fysio door mag. Mijn twee jaar loopt in november af. Een paar maand geleden zag ik er ook tegenop dat het zou stoppen. Maar inmiddels gaat het zo goed, dat ik denk dat enkele keren sporten per week bij het revalidatiecentrum voldoende voor mij is. Bestaat er zoiets niet bij jou in de buurt?

Kersje, wat fijn dat je er weer bent. Hoe gaat het met je?
Ik ben wel van mening dat positiviteit niet een keuze is. Je hebt dat of je hebt het niet. Lijkt me heel naar voor patiënten die negatiever zijn ingesteld en zeker voor hun naasten.

Picunia, eens dat wel of niet optimistisch zijn in veel gevallen geen keuze is.  Voor de omgeving zal het veel makkelijker zijn als een patiënt positief ingesteld blijft (en voor de patiënt zelf ook), maar dat maakt juist dat ik het eerder extra rot vind als iemand én ziek wordt én het gewoon niet lukt om positief te blijven. Ik had zelf tijdens de behandelingen relatief weinig last van bijwerkingen. Dat maakt het ook wel een stuk makkelijker om opgewekt te blijven dan wanneer je je hartstikke ellendig voelt.  
Mijn diagnose was inderdaad afgelopen voorjaar; bij darmkanker is het behandeltraject niet heel lang, zeker niet nadat een paar jaar terug de standaardduur van chemotherapie gehalveerd is.  
Kersje, hoe gaat het bij jou? Ben jij alweer bijna toe aan je volgende scan?

Toetietoover, voel je niet verplicht te antwoorden hoor, maar was jouw baarmoederoperatie ook vanwege de kanker?

Picunia schreef op 24-10-2021 om 20:23:

Kersje, wat fijn dat je er weer bent. Hoe gaat het met je?
Ik ben wel van mening dat positiviteit niet een keuze is. Je hebt dat of je hebt het niet. Lijkt me heel naar voor patiënten die negatiever zijn ingesteld en zeker voor hun naasten.

Oh nee, ik hoop niet dat mijn post beweerde dat positief/negatief zijn een keuze is, want dat is het zeker niet! 
Met mij gaat het z’n gangetje, heb afgelopen donderdag mijn 33e immuuntherapie gehad en hoop dat er nog vele mogen volgen want dat houdt in dat het nog steeds werkt. De onzekerheid is dat deze werking morgen zomaar over kan zijn en de kanker verder aan het woekeren is. Kun je wel zeggen, geniet van dit moment en dat doe ik zeker wel, maar het is gewoon een feit en keiharde waarheid dat de kanker ooit ‘slimmer’ is/wordt en zich een uitgang zoekt en vindt! Juist dat maakt dat je er zeer regelmatig mee bezig bent, hoe positief je ook bent.

Kersje, zo las ik je post niet. Het was meer een aanvulling van mijn kant.
Ik begrijp heel goed dat het in jouw situatie heel moeilijk is om altijd positief te blijven. Het is ook k-u-t dat de kanker je ooit in gaat halen. Dat je je dan af en toe verdrietig, boos of iets anders voelt dan positief, lijkt me niet meer dan logisch. Ik zou ook nooit tegen iemand in jouw situatie durven zeggen: geniet van dit moment. Ik word er bijna boos van bij het idee dat het wel eens tegen je gezegd zou kunnen zijn. Wat een domme, arrogante opmerking! Stuitend! Er zullen zeker momenten zijn dat je even niet kunt genieten. Zelf was ik ook niet altijd positief. Dat kan ook gewoon niet, als je zo ontzettend ziek ben en (in mijn geval) onzeker over de afloop.