Kanker, klaar met behandelingen. En dan...
Ik schreef op Viva mee in het borstkankertopic. Maar ik ben nu ruim een jaar klaar met de behandeling, heb me op 4 januari beter gemeld op mijn werk en werk dus weer volledig (in mijn geval 20 uur per week). En gelukkig krijg ik niet meer iedere dag de vraag hoe het met me gaat, maar ik merk dat ik wel de behoefte heb om erover te praten. Want ondanks dat ik 'beter' ben ben ik nog iedere dag bezig met de kwaaltjes en houdt het me toch nog behoorlijk bezig.
Dus wie heeft er zin om mee te kletsen over een leven ná de behandelingen en hoe het is om je leven weer op te pakken na zo'n heftige tijd?
In principe heb ik twee keer per jaar een controle, waarvan een keer met een mammografie. De andere keer is met mijn verpleegkundig specialist en die voelt dan of ze iets afwijkends voelt. Ik heb mijn laatste controle in mei gehad (de laatste mammografie in december 2020) dus zou ik ergens eind van het jaar weer aan de beurt zijn, maar in het digitale dossier staat nog niets ingepland. Mijn eierstokken moeten er nog uit en ik had aangegeven dat ik eerst zoveel mogelijk wilde herstellen voordat ik weer onder het mes moet. Inmiddels ben ik wel zover dat ik met de volgende afspraak aan wil geven dat ze die operatie kunnen inplannen. Ze kunnen er maar uit zijn en dan hoef ik ook niet meer iedere drie maanden naar het ziekenhuis voor die injectie.
Ik heb in mijn geamputeerde borst een diepe put zitten op het litteken, precies waar de drain heeft gezeten en het is inmiddels een jaar geleden dat die drain er in zat, maar nog steeds komt er soms wat vocht uit. Het is wéken goed gegaan en gisteren was het weer zover 🙁. Het is lichtroze ‘spul’ wat eruit komt, ik denk toch wat wondvocht met bloed. Ik stop dan maar weer een zoogcompres in mijn bh. Vandaag was het weer droog, maar ik baal er wel van dat het nu een jaar later nog steeds soms lekt en ik word er ook wel onzeker van, omdat het abces ook zo begonnen is.
Agen schreef op 07-09-2021 om 22:23:
Mida, hoe vaak heb jij nog controles nu?
Kersje, dat ieder pijntje en ieder kwaaltje ineens eng is, daar heb ik ook last van. Dat ik nog maar een maand geleden een ct scan gehad heb, geeft wel wat geruststelling, maar kleine dingetjes die ik in het verleden gewoon genegeerd zou hebben, blijven nu toch een beetje knagen. Dat bij jou de vraag niet echt is of het terugkomt, maar wanneer het terugkomt, maakt het vast nog een grote stap lastiger.
Dat is het hem juist, het gaat er niet om wanneer het terugkomt, het zit er namelijk al, voor altijd! Wanneer is het moment dat de ziekte weer slimmer is dan de huidige behandeling en verder gaat woekeren.
En ja, een nieuw pijntje kort na een scan is makkelijker weg te beredeneren dan 3 maanden later of net voor de volgende scan, heel begrijpelijk allemaal, maar ermee dealen is toch best lastig soms 
Mida, wat ontzettend vervelend dat je wond nog steeds nalekt. Je leest dat trouwens best vaak, dat het zo’n poos duurt. Mijn knobbeltje is dan nooit verwijderd, want uitzaaiingen, maar met tijden vind ik het toch een vreselijk idee dat dat “monster” van slechts 1,1 cm nog in mijn borst zit. Heel onherkenbaar, niet te zien en haast niet te voelen, maar zoveel ellende veroorzaakt 
Kan ik me goed voorstellen, Kersje, dat je de oorzaak van alle ellende gewoon kwijt zou willen, zelfs als dat niet eens echt iets uit zou maken. Is de oorspronkelijke tumor nog steeds zo heel klein?
’Terugkomen’ was voor jou natuurlijk de verkeerde woordkeuze, sorry. Bij mij wordt het wel steeds zo genoemd, maar eigenlijk is het daar ook al een rare woordkeuze; als er later uitzaaiingen opduiken, dan is het niet terug, maar was het gewoon nooit weg.
‘Lastig’ lijkt me een aardig understatement voor hoe het is om met kleine lijntjes te dealen.
Mida, geen fijn vooruitzicht dat je nog eens onder het mes moet. Suffe vraag, maar is het een grote ingreep?
Is dat vocht iets om de poli een keer over te bellen, zeker als het lang weggeweest is en nu weer terug is?
Oh wat gek ik dacht dat ik gereageerd had, maar blijkbaar is het niet gepost.
Kersje, ik snap ook dat je dat knobbeltje weg zou willen hebben! Was hij vanaf het begin al 1,1cm, of is hij kleiner geworden door de behandelingen? Heel dubbel eigenlijk dat ze omdat er uitzaaiingen zijn niets aan de oorspronkelijke tumor doen.
Agen, blijkbaar is het niet zo’n grote ingreep. Het is een kijkoperatie en de herstelperiode is ongeveer 2 weken. Ik heb het de laatste keer in het ziekenhuis over dat lekkende plekje gehad en ze vond het niet abnormaal. Het was ook een heel diep wondje. En het is steeds maar 1 dag en dan is het weer droog. Ik hoop steeds dat het de laatste keer was, dus 🤞
Sorry is niet nodig hoor Agen, ik begrijp prima wat je bedoelt 
De oorspronkelijke tumor is inmiddels een klein beetje geslonken van 1,1 cm naar 0,9 cm, maar het zit er nog en in beide gevallen erg klein. En nee, deze tumor gaat ook niet zorgen voor verdere verspreiding, dat is al gebeurd, dus ik snap ook wel dat ze er geen extra operatie tegenaan gooien om deze te verwijderen. Het is gewoon het idee bij mij, dat besef ik ook wel hoor, net zoals het woordje “lastig”, maar dat past gewoon bij mij, want ik ben en blijf positief 😊
In de categorie positief; ik heb vandaag alvast bloed laten prikken voor mijn afspraak volgende week, en de tumormarker is nog steeds laag (en de waslijst aan andere dingen die bepaald zijn allemaal in de normale range.) Mijn hart klopte aardig in mijn keel toen ik mijn dossier opende, maar nu kan ik ontspannen het weekend in.
Wat fijn Agen dat je bloedonderzoek goed was, dat is alvast positief!
Kersje ik vind het echt heel knap dat je zo positief blijft. Die onzekerheid is killing, ik weet niet of ik daarmee om zou kunnen gaan.
Dat is fijn, Agen. Wens je een goed weekend.
Kersje, dat zwaard van Damocles lijkt me afschuwelijk. Niet de vraag of maar wanneer lijkt me verschrikkelijk. Ik ben kankervrij, maar bij vreemde plekken op mijn huid of andere kwaaltjes denk ik snel ‘het zal toch niet…?’ Maar dat is nog wel weg te relativeren. Dat zal bij jou veel moeilijker zijn. Net als MIDA heb ik bewondering voor je positiviteit.
Ik ben (weer eens ) de draad kwijt. Kersje, had jij nou gisteren een scan?
De afgelopen week heb ik redelijk veel gewerkt, en dat ging prima, maar van een dag met mijn eigen kinderen ben ik nu toch echt moe. Ze stonden ook op de ‘het gaat stormen’-stand. Wat een gestuiter! Maar ik hang nu dus op de bank.
Wat een fijn nieuws zo net voor het weekend Agen, daar mag op geproost worden
Klopt, ik had gisteren mijn CT-scan, blij dat dit weer achter de rug is. Helaas 2x moeten prikken voordat het infuus zat, want mijn andere arm was donderdag al lekgeprikt voor de immuuntherapie. Nu dus een aantal bloeduitstortingen op beide armen Dat aanprikken wordt ook steeds lastiger, de chemo’s en immuuntherapieën hebben mijn vaten ook niet echt goedgedaan, maar hoort er allemaal bij zullen we maar denken 
Komende maandagochtend de uitslag 🤞
Ik zal voor je duimen maandag, Kersje, als ik het niet vergeet terwijl ik zelf in de wachtkamer zit. (Bij mijn afspraak verwacht ik weinig heel spannends, eigenlijk.)
Een bevriende huisarts vertelde mij dat ze altijd nog in je voeten kunnen prikken, als het in je armen/handen niet meer lukt. Altijd fijn, van dat soort vooruitzichten
Spannend Kersje, ik zal ook voor je duimen dat de uitslag gunstig is.
Ik heb na mijn tweede chemo een portacath laten plaatsen, ik ben sowieso moeilijk te prikken en ze adviseerden om er eentje te nemen. Het plaatsen (onder plaatselijke verdoving) deed echt enorm veel pijn, maar toen hij er eenmaal inzat was ik er echt heel blij mee. Mijn aderen deden na die twee chemo’s al pijn. Maar dat is voor jou nu denk ik niet meer de moeite, hoe vaak moet jij nog immunotherapie?
MIDA schreef op 12-09-2021 om 11:33:
Spannend Kersje, ik zal ook voor je duimen dat de uitslag gunstig is.
Ik heb na mijn tweede chemo een portacath laten plaatsen, ik ben sowieso moeilijk te prikken en ze adviseerden om er eentje te nemen. Het plaatsen (onder plaatselijke verdoving) deed echt enorm veel pijn, maar toen hij er eenmaal inzat was ik er echt heel blij mee. Mijn aderen deden na die twee chemo’s al pijn. Maar dat is voor jou nu denk ik niet meer de moeite, hoe vaak moet jij nog immunotherapie?
Voor zo lang als deze therapie zijn werk blijft doen, dus ik hoop nog heel wat jaren 
Lief, al deze ‘duimers’ voor morgen, zal vast zijn vruchten gaan afwerpen
Kersje schreef op 12-09-2021 om 18:11:
[..]
Voor zo lang als deze therapie zijn werk blijft doen, dus ik hoop nog heel wat jaren
Lief, al deze ‘duimers’ voor morgen, zal vast zijn vruchten gaan afwerpen
Misschien is het dan toch de moeite waard om eens te informeren of een portacath iets voor jou is? Dan hoeven ze in ieder geval voor de immunotherapie niet meer in je arm te prikken.