Kanker, klaar met behandelingen. En dan...
Ik schreef op Viva mee in het borstkankertopic. Maar ik ben nu ruim een jaar klaar met de behandeling, heb me op 4 januari beter gemeld op mijn werk en werk dus weer volledig (in mijn geval 20 uur per week). En gelukkig krijg ik niet meer iedere dag de vraag hoe het met me gaat, maar ik merk dat ik wel de behoefte heb om erover te praten. Want ondanks dat ik 'beter' ben ben ik nog iedere dag bezig met de kwaaltjes en houdt het me toch nog behoorlijk bezig.
Dus wie heeft er zin om mee te kletsen over een leven ná de behandelingen en hoe het is om je leven weer op te pakken na zo'n heftige tijd?
’Wat als’, die heb ik zeker ook. Vanwege familiaire belasting had ik eigenlijk al een jaar geleden een coloscopie moeten laten doen, maar toen begon COVID net. Weinig meer aan te doen, maar vooral midden in de nacht heb ik me regelmatig afgevraagd of ik me minimaal de chemo had kunnen besparen door het wel te doen. Toen ik me dit voorjaar met klachten bij de huisarts meldde, reageerde die wel heel snel met een verwijzing, dus de huisarts heeft heel adequaat gehandeld. Ondertussen heb ik heel veel verhalen gehoord van patiënten die naar huis gestuurd werden met de mededeling dat ze vast aambeien hadden en te jong waren voor kanker, dus zo vanzelfsprekend is dat niet.
1,1cm is wel heel inimini, Kersje. Heeft iemand een idee waarom bij jou de primaire tumor zó klein bleef terwijl de effecten op afstand zo groot zijn?
Mida, weer thuis met de vouwwagen?
Fijne reclames hier wel. Eerst kwakzalvers met een warmtebehandeling voor kanker, nu krijg ik gezellig reclame voor uitvaartverzekeringen 🤪
Wat hebben jullie allemaal een hoop voor jullie kiezen gehad en soms nog!
Ik wil eigenlijk vooral laten weten dat ik meelees. Omdat het herkenbaar is, bij mij is vorig jaar oktober baarmoederkanker geconstateerd en ik ben in december geopereerd waarbij mijn baarmoeder en eierstokken zijn verwijderd. Omdat ik er heel erg op tijd bij was (de tumor was 2cm groot en nauwelijks doorgegroeid in de spierlaag van mijn baarmoeder) is er geen nabehandeling nodig.
Ik kom er dus heel goed vanaf en de prognose is ook goed.
Toch ben ik heel angstig en denk bij ieder pijntje (en die heb ik na de operatie helaas volop) dat de kanker terug is.
Ik vind het dus heel moeilijk om vertrouwen in de artsen te hebben en nog moeilijker om vertrouwen in mijn eigen lijf te hebben.
Juist daarom wil ik hier eigenlijk niet mee schrijven, ik ben zo angstig en negatief vaak. Maar vond het wel eerlijk om te laten weten dat ik meelees en waarom.
Ha Origina, ik weet niet hoe het voor de anderen hier is, maar ik heb er geen moeite mee als je hier andere dingen schrijft dan alleen rozengeur en manenschijn. Het vertrouwen kwijt zijn in je eigen lijf is in elk geval heel herkenbaar voor mij. Hoe bedoel je dat je het vertrouwen kwijt bent in artsen? Zijn er dingen verkeerd gegaan waardoor je het vertrouwen kwijt bent? Krijg je ondersteuning bij het omgaan met je angsten?
Ik vind het zelf lastig dat ik weinig vertrouwen heb in de manieren waarop gemonitord wordt of het goed blijft gaan als de behandeling straks klaar is (nog een paar dagen, jeuj!) niet echt waterdicht zijn. De marker die geprikt wordt, was laag bij mijn diagnose, terwijl er toen toch echt uitzaaiingen in lymfeklieren zaten. Op de CT scan was ook niets bijzonders te zien. Dat komt vaker voor, en allebei zijn ze voor uitzaaiingen op afstand wat betrouwbaarder, maar echt erop vertrouwen lukt nog niet zo. Ik ben minder angstig dan een paar maanden terug, maar weg is het echt niet.
Even teken van leven. Ben veel op camping met slecht internet. Nog even genieten van een toch wel vreemde vakantie. Mijn man gaat vanaf maandag weer werken en dan zal ik meer thuis zijn. Lees dan even bij en reageer op jullie! Fijn weekend allemaal 😍
Orangina, ik sluit me aan bij Agen. Schrijf vooral mee als jou dat enige opluchting geeft en het maakt echt niet uit dat er ook ‘negatieve’ posts tussen zitten, want ook deze negatieve gevoelens zijn heel normaal en horen bij het proces.
Dankjewel, Agen & Kersje. Ik denk er nog even over na. Ik zou het namelijk echt heel vervelend vinden als de sfeer hier door mijn toedoen een stuk negatiever wordt.
Ik vind het echt heel moeilijk om vertrouwen te hebben in het feit dat de kanker echt weg is en blijft. En maak me best flink zorgen om de klachten die ik nog heb (veel zeurende lage buikpijn sinds de operatie en steeds terugkerende schimmelinfecties) en heb ook niet heel veel vertrouwen in de manier waarop er gecontroleerd wordt. Dat is dus wel gelijk ook herkenbaar Agen, jouw stukje daarover.
Origina schreef op 14-08-2021 om 12:55:
Dankjewel, Agen & Kersje. Ik denk er nog even over na. Ik zou het namelijk echt heel vervelend vinden als de sfeer hier door mijn toedoen een stuk negatiever wordt.
Ik vind het echt heel moeilijk om vertrouwen te hebben in het feit dat de kanker echt weg is en blijft. En maak me best flink zorgen om de klachten die ik nog heb (veel zeurende lage buikpijn sinds de operatie en steeds terugkerende schimmelinfecties) en heb ook niet heel veel vertrouwen in de manier waarop er gecontroleerd wordt. Dat is dus wel gelijk ook herkenbaar Agen, jouw stukje daarover.
Ik kan me jouw zorgen om de vage buikklachten erg goed begrijpen, maar vergeet ook niet dat het ‘nog maar’ amper 8 maanden geleden is dat je baarmoeder en eierstokken zijn verwijderd en dit onder een ‘grote buikoperatie’ valt. Ik vind het niet zo vreemd dat je daar nog vage klachten van hebt. Niet om jouw angst te bagatelliseren hoor, want die angst ervaar ik net zo als een nieuw pijntje langer duurt dan een paar dagen, maar het kunnen ventileren is soms zo fijn. 
Origina, ik sluit me aan bij de rest. Ook met negatieve gedachten ben je welkom hier, het gaat erom dat we elkaar kunnen steunen en dat we met ‘lotgenoten’ kunnen praten over onze kwaaltjes en onzekerheden. Die we allemaal hebben! En wat heel logisch is, het is niet niks wat ons is overkomen het zou een beetje raar zijn als je daar niet onzeker van zou worden 😉
Yes we zijn weer thuis! Het was een hele fijne vakantie, ik ben gek op Oostenrijk. Ik houd van de bergen, de mensen en het eten, dus het is altijd een feestje om er te zijn. Ondanks dat het weer dit jaar een beetje tegenviel hebben we veel mooie dingen gezien en gedaan. Wel een beetje passiever als anders, want ik heb echt qua conditie behoorlijk ingeleverd (en die was al niet geweldig 
) Maar gelukkig kun je op veel plekken komen met de auto of kabelbaan. Ik merk dat we de smaak weer te pakken hebben qua reizen, want we hebben het op vakantie alweer volop gehad over waar de volgende reis naartoe zal gaan. Wij zijn normaal echte vakantiegangers, het liefst iedere schoolvakantie. Maar door mijn ziekte en daarna Corona is het er de laatste twee jaar behoorlijk bij in geschoten. En we hebben het gemist, blijkbaar 😂.
Agen, hoe lang moet je nog?
Over onzekerheden gesproken....
Op de camping moest ik iedere nacht mijn bed uit om te plassen. En ik vond het toch wel een beetje ongemakkelijk om zonder mijn prothese over de camping te lopen. Ik heb geen reconstructie gehad van mijn geamputeerde borst, dus heb ik een uitwendige prothese in mijn bh zitten. Die heb ik ‘s nachts niet aan natuurlijk. Ik heb het wel gedaan, jogging broek en vestje aan en gewoon naar de wc gelopen, maar als ik mensen tegen kwam hield ik toch mijn arm voor mijn borst. Slaat nergens op natuurlijk, want ik hoef me er niet voor te schamen, maar een beetje ongemakkelijk was het wel.
Mida, mijn moeder heeft in een grijs verleden een borstamputatie gehad en nooit voor een reconstructie gekozen. Ik wist natuurlijk prima hoe ze er met prothese uitzag, en toch viel het me nooit op als ze die een keer niet gebruikte, terwijl ze zich zelf dan ontzettend asymmetrisch voelde. In het donker op een camping denk ik serieus dat het mensen niet op zou vallen, maar ik kan wel snappen dat je zelf een flinke drempel over moet.
Pijntjes waar je je zorgen om maakt: die heb ik ook. Mijn operatie is een maand of vier geleden. Daarbij is er een flink stuk darm verwijderd en de rest weer aan elkaar geniet (zonder stoma, gelukkig). Ik houd mezelf dus ook steeds voor dat heel waarschijnlijk is dat pijntjes komen door alles wat in mijn buik verschoven is, en sinds vorige week ook dat het niet voor de hand ligt dat iets dat pijn doet helemaal niet te zien is op een ct, maar echt weggaan zal die ongerustheid wel niet meer. Vanuit het ziekenhuis heb ik de instructie meegekregen bij zoiets vooral laagdrempelig te melden, zodat ze kunnen meedenken.
Ook met slecht weer ben ik jaloers op je vakantie, Mida. Hopelijk kunnen we deze winter weer gaan skiën. Ik ben wel benieuwd hoe dat gaat, tegen die tijd.
Nog twee dagen pillen slikken en dan ben ik klaar. De kinderen komen een feestliedje zingen als ik de laatste inneem. Dan moeten ze wel een wekker zetten, want ik slik ze rond half acht en de kinderen zitten nogal in een vakantieritme 😀
Zonnetje, hopelijk kom je wel een beetje aan ontspannen toe.
En Nube, is het bij jou heel warm?
Sorry, ik had even een leven, dus was weinig online. Warmte valt waar ik woon gelukkig mee!
@Kersje, wat heftig zeg, wat jij allemaal meegemaakt hebt... En dan nog zeggen dat je het erg vindt dat ik zolang in onzekerheid heb gezeten. Terwijl dat natuurlijk peanuts is bij wat jij moet doorstaan... Ik snap dat verlies van vertrouwen heel goed. Zeker omdat je al zolang met onverklaarbare pijnen hebt rondgelopen.
@MIDA, fijn dat jullie het ondanks het weer leuk hebben gehad en dat jullie eindelijk weer eens weg konden! Ik snap je gevoel heel goed toen je over de camping naar de wc wandelde, maar hoogstwaarschijnlijk viel het niemand op. Het zou bij mij denk ik niet over schamen gaan, maar meer dat ik er niet zo op zou zitten te wachten dat wildvreemden over mijn kanker beginnen of zo. Ik was heel dankbaar dat ik borstbesparend geopereerd kon worden en dat je er niks van ziet als ik in badpak of een strak T-shirt loop. Gewoon omdat ik er niet steeds door anderen aan herinnerd hoef te worden.
Qua wat je omgeving zegt, heb ik me het meest verzet tegen dat bizarre idee dat je de strijd aan zou moeten gaan. En dat je positief moet blijven denken. Rot op zeg. Kanker onderga je. En of je het overleeft of er aan doodgaat, is puur een kwestie van geluk of pech. Mensen zeggen ook snel dat ze het knap vinden hoe je ermee dealt. Maar als je dit overkomt, heb je weinig andere keus dan het maar gewoon te ondergaan. En die mensen zijn er natuurlijk niet bij als je 's nachts wakker ligt of de auto langs de kant moet zetten omdat je door de tranen de weg niet meer goed kunt zien.
Agen, morgen de laatste dag! 🎉🥳
Hoe ga je het vieren? Ik heb het de laatste dag van mijn bestralingen (midden in de lockdown, dus weinig mogelijkheden) gevierd met échte Bossche bollen van de Groot 😋.
Voor mij is morgen ook een speciale dag, precies 2 jaar geleden dat ik de diagnose kreeg. Blijft toch een aparte dag met niet zo’n leuke herinnering....
Ik hoop ook voor je dat je in de winter weer kunt gaan skiën, je even weer normaal voelen en doen wat je graag doet!
Nube, gelukkig valt het mee met de hitte! Ik denk niet dat iemand het aan me ziet als ik in mijn badpak loop, ik heb een speciale zwemprothese aangeschaft. Dus daar ben ik gelukkig niet zo onzeker over. En ik vind het niet erg als mensen erom vragen (wat eigenlijk zelden gebeurt). Ik merk dat ik het juist fijn vind om er soms over te praten en dat mensen weten wat ik heb meegemaakt. Voor mijn eigen verwerking.
Een van mijn kinderen had dit weekend een vriendje op bezoek dat een ziekte heeft waardoor zijn haar uitvalt. Het vriendje constateerde heel verbaasd dat ik mét chemo niet kaal was, en hij zonder chemo wel 
Nube, wat je schrijft over dapper zijn en de strijd aan gaan, beschrijft ook hoe het voor mij voelt. Natuurlijk zijn er ook wel dingen waar je wel invloed op hebt (beschikbaar blijven voor mijn kinderen, bijvoorbeeld), maar de behandeling is/was vooral iets wat ik onderga. Braaf het ziekenhuis inwandelen op de momenten dat er een afspraak voor je gemaakt is voor chemo heeft weinig te maken met strijdbaar zijn. Pillen slikken volgens schema ook al niet. En of het goed komt, is echt een kwestie van pech of geluk.
Ondertussen duim ik ook voor geluk met het weer, want we gaan nog een paar dagen weg in eigen land.
Ik wil ook graag meeschrijven. Eerder heb ik meegelezen, maar voelde me niet zo aangesproken, omdat de meeste van jullie borstkanker hebben (gehad) en daar herkende ik me niet zo in.Nu las ik wat zaken die ik heel herkenbaar vond en heb ik me aangemeld.
Mijn verhaal: drie jaar geleden kreeg ik, nadat ik me al een paar dagen niet lekker voelde en de huisarts dit op een zomergriepje hield, uiteindelijk de diagnose acute leukemie. Ik had me gemeld op de huisartsenpost en werd gelijk doorgestuurd naar het UMC hier in de stad. Ik werd opgenomen en de dag erna begonnen de chemo’s, 24 uur per dag 7 dagen lang. Daarna ben ik nog drie weken in het ziekenhuis gebleven (ik was erg ziek van de chemo). Toen mocht ik een week naar huis en daarna was er weer zo’n chemo-sessie. Na deze kuur was ik minder ziek, dus bij de derde kuur hoopte ik dat het nu ook beter zou gaan. Dat was helaas niet het geval. Toen heb ik nog drie totale lichaamsbestralingen gehad en uiteindelijk een stamceltransplantatie met donorcellen. Ik dacht dat het herstellen nu kon beginnen, waar dat was helaas niet zo. Ik heb o.a. zeven ruggewervelfracturen gehad, een delier, meerdere longembolieen en zwaar beschadigde nieren. Ik werd op de niertransplantatielijst gezet, omdat ik een nieuwe nier zou moeten krijgen. Gelukkig hebben mijn nieren zich inmiddels zover hersteld, tot verwondering van de specialisten, dat een transplantatie niet meer nodig is. Sinds een paar maanden ben ik nu druk bezig om mijn spieren en conditie weer op te bouwen. En dat gaat inmiddels aardig.