Kanker, klaar met behandelingen. En dan...
Ik schreef op Viva mee in het borstkankertopic. Maar ik ben nu ruim een jaar klaar met de behandeling, heb me op 4 januari beter gemeld op mijn werk en werk dus weer volledig (in mijn geval 20 uur per week). En gelukkig krijg ik niet meer iedere dag de vraag hoe het met me gaat, maar ik merk dat ik wel de behoefte heb om erover te praten. Want ondanks dat ik 'beter' ben ben ik nog iedere dag bezig met de kwaaltjes en houdt het me toch nog behoorlijk bezig.
Dus wie heeft er zin om mee te kletsen over een leven ná de behandelingen en hoe het is om je leven weer op te pakken na zo'n heftige tijd?
Mida, ben jij weer terug in Nederland of nog op vakantie?
Nog een weekje pillen slikken en dan mag ik echt meedoen in dit topic. Best gek: ik heb van die pillen eigenlijk niet zoveel last, ze zijn ook niet moeilijk door te slikken en ik proef ze ook niet echt, maar toch neem ik ze met steeds meer tegenzin in.
Nee, we zitten nog in Oostenrijk! Nog een paar dagen, dinsdag gaan we afbreken, woensdag vertrekken we. We rijden in twee dagen naar huis, met de vouwwagen kunnen we niet hard rijden dus hebben we halverwege nog een hotel geboekt. Helaas blijft het een beetje kwakkelweer hier, maar als het goed is worden dinsdag en woensdag droge dagen. Dan kunnen we in ieder geval droog inpakken.
Nog een week, wat fijn! En wat zul je blij zijn dat je dan van de chemo af bent. Ik weet nog wel dat ik op het einde ook zo tegen de behandelingen opzag, je bent er dan letterlijk en figuurlijk écht klaar mee. Weet je al hoe de controles daarna gaan? Krijg je een scan, of hoe gaat dat? Het lijkt me wel lastig dat je niet kunt zien wat de chemo gedaan heeft. Ik heb eerst chemo gehad en ben daarna pas geopereerd, dus we konden heel goed zien wat de chemo met mijn tumor gedaan had. Die was van een flinke soort stervorm van ruim 6 cm gekrompen naar een streepje. En dat is wel fijn om te zien dat het ook echt iets doet, maar in jouw geval was je al geopereerd.
Fijn staartje van de vakantie nog, Mida! Is dit je eerste ‘gewone’ vakantie sinds je klaar bent met de behandelingen? Heel mooi weer is het niet in de Alpen geloof ik, deze zomer. Ik krijg het ene na het andere appje van vrienden met foto’s van weggeregende tenten.
Voor de behandeling was er nog even sprake van dat ik mee zou doen aan een trial waarbij de helft van de chemo gegeven zou worden voor de operatie. Uiteindelijk kwam ik daar toch niet voor in aanmerking, maar dat zou wel wat meer gezegd hebben over of de behandeling wat doet. Dat realiseerde ik me toen trouwens niet eens zo: het ging er toen vooral om dat het de operatie eventueel makkelijker zou maken.
Controles zijn bloedprikken, jaarlijks een CT-scan en herhaald darmonderzoek. Afhankelijk van wat er uit het genetisch onderzoek komt, kan dat nog worden aangepast. Voor dat bloedonderzoek ga ik nog wel vragen hoe zinvol dat is, en of er alternatieven zijn; voor de operatie waren de markers die bepaald worden laag, terwijl er toch echt een tumor zat mét uitzaaiingen in lymfeklieren. Dus hoeveel je daar nou in mijn geval aan ziet?
Wat afschuwelijk om te lezen dat sommigen zo lang moe(s)ten wachten op uitslagen, wat dat betreft ben ik enorm tevreden met ‘mijn’ ziekenhuis en behandelend artsen, ook wat communicatie betreft.
Ik werd eind 2019 met de ambulance op de SEH binnengebracht en de rollercoaster begon v.w.b. onderzoeken (non-stop tot 23.30 uur ‘s avonds). Scan hier, bloedprikken daar, foto’s, urineonderzoek, weer een scan, botpunctie’s en de volgende dag kreeg ik de diagnose uitgezaaide borstkanker en de dag daarop mijn behandelplan. V.w.b. de uitzaaiingen in mijn botten ook goed overleg tussen specialisten uit 2 (verschillende) ziekenhuizen en ook inzage in 2 elektronische dossiers, zo ontzettend fijn. Het is, voor mij dan, erg belangrijk dat ik vertrouwen in hen heb, zeker omdat ik vanaf dat moment totaal geen vertrouwen meer had in mijn eigen lijf. Ik heb me nog nooit eerder zo ontzettend door iets of iemand in de steek gelaten gevoeld 😪
Kersje, bij jou ging het zo te lezen wel lekker vlot, maar met de ambulance naar de spoedeisende hulp en daar na een serie intensieve onderzoeken te horen krijgen dat je uitgezaaide kanker hebt, is toch ook weer niet echt iets om jaloers op te zijn. Heb je op dit moment last van de klachten waarmee je toen in het ziekenhuis terechtkwam?
Wij zijn even een paar dagen weg. Vlakbij huis (je zou het bijna kunnen fietsen) dus heel avontuurlijk zijn we niet, maar even een andere omgeving is fijn.
Oh Kersje, ik snap helemaal dat je vertrouwen echt weg is! Fijn dat je een goede klik hebt met de artsen en dat de samenwerking tussen de twee ziekenhuizen goed gaat. Maar waarom kwam je dan met de ambulance op de SEH terecht, hadden die klachten uiteindelijk met je borstkanker te maken, of was het iets heel anders?
Agen, fijn om er even uit te zijn! Geniet van je korte vakantie.
Wij gaan vandaag inpakken. Ik zie er wel een beetje tegenop, het is best veel werk om de vouwwagen af te breken. Ik heb al tegen mijn man gezegd dat ik het wel rustig aan wil doen. Maar als hij eenmaal begonnen is, is ie niet meer te stoppen 🤣
Vertrouwen kwijt zijn in je lijf is heel herkenbaar, en ik kan me voorstellen dat dat nog een stuk erger is als je ongeneeslijk ziek bent. Vertrouwen hebben in je behandelaars, en het gevoel hebben dat je serieus genomen wordt, compenseert voor mij ook wel wat. De oncoloog bij wie ik de laatste tijd onder behandeling was, vond ik wat dat betreft prettig: die gaat serieus in op de vragen die ik heb en geeft ook inhoudelijk antwoord. Na afronding van de behandeling wordt de follow up weer overgenomen door chirurgie, en daar had ik, de paar keer dat ik er nu afspraken gehad heb, minder dat gevoel, maar misschien dat dat voor een deel ook bij mij ligt; de afspraken die ik daar gehad heb, waren allemaal in de beginfase, toen ik veel gespannener was, en ook echt meer informatie gewoon niet opsloeg.
Succes met inpakken, Mida. Zo’n vouwwagen is leuk, maar vertrekken van de camping toch best een klus. Heb je een ontspannen vakantie gehad?
En zonnetje, hoe is het bij jou, als het om ontspannen gaat?
Dat ik met de ambulance in het ziekenhuis kwam bleek alles te maken te hebben met de borstkanker. Ik liep al bijna een jaar met vreselijke rugpijnen die alsmaar erger werden en dat weekend een dieptepunt bereikten met nekpijn en uitstralingen naar mijn gezicht. Dit was de reden om acuut afgevoerd te worden richting SEH. Daar bleek dat ik 4 ribbreuken, gebroken sleutelbeen en een aantal ingezakte rugwervels had, maar mijn nek was het meest gevaarlijke. Mijn 3e nekwervel bleek al voor 2/3 ‘weggevreten’ door de uitzaaiingen en ik had mezelf dus bijna een hoge dwarslaesie gelopen, nou ja, op leven na dood dus, want als dit nóg later was ontdekt was het echt meteen einde verhaal geweest.
Mijn borstkanker bleek echter ‘maar’ 1,1 cm groot (of moet ik klein zeggen?), niet te zien met het blote oog, zelfs niet voelbaar voor de arts terwijl deze, nav de scans, precies wist waar deze zat. Een sluipmoordenaar is het!
Heel veel plezier Agen, lekker uitrusten en genieten. Gelukkig zien de weersvooruitzichten er beter uit dan de afgelopen week!
Wow, kersje, met dat alles liep je gewoon door? Het klinkt afschuwelijk pijnlijk wat je allemaal had. Is je nek nu nog steeds zo kwetsbaar?
Klopt Agen, tot dat weekend dat mijn nek zo’n pijn deed, toen kon ik letterlijk niet meer opstaan vd bank. Achteraf gezien heb ik de ribbreuken ook wel gevoeld, maar de pijn in mijn rug was zo allesoverheersend dat deze pijn hooguit ‘wat vervelend’ was.
Post deels op verzoek aangepast ivm privacy. Ik heb er wel een blijvende beperking aan overgehouden, maar dat is (voor mij) te verwaarlozen, mijn ruggenwervels zijn ingezakt en ik heb echt opnieuw moeten leren lopen, maar ik ben er nog!! 
16 cm? Ik wist niet eens dat ruggenwervels zo ver konden inzakken. Moest je drie maanden plat liggen terwijl je hoopte dat er nieuw bot zou worden aangemaakt? In combinatie met chemo en bestraling klinkt dat als heel ellendig.
Nou ja, als je maar dapper en strijdbaar bent 
Sorry, het wordt een beetje een stokpaardje, maar kan daar echt zo pissig om worden, mensen die vanaf de zijlijn roepen dat je vooral dapper en strijdbaar en positief moet blijven, en dan liefst tegen mensen in een hele lastige situatie.
Bij mijzelf valt het lichamelijk allemaal heel erg mee. Pijn heb ik in het hele traject niet gehad, en verdere bijwerkingen zijn heel erg te overzien. Dan lukt het wel om aardig op de been te blijven, maar van die ‘blijf strijdbaar en positief’ figuren word ik alleen maar pissig, zeker als er zo’n ondertoon bij zit dat strijdbaar en positief zijn de uitkomst van de behandeling beïnvloedt. Nou ja, voor de strijdbaarheid is het misschien wel goed, dat pissig worden 🤪. In mijn directe omgeving heb ik ze gelukkig niet echt, die strijdbaarheidswappies.
Post deels op verzoek aangepast ivm privacy.
En vwb de dooddoeners als dapper, strijdlustig, sterk zijn, ik kan er ondertussen een boek over schrijven en laat het tegenwoordig maar gewoon gaan. Soms volgt er alleen zo’n vreselijke dooddoener dat ik het niet kán laten er iets over te zeggen, want soms kan iemand beter echt niets zeggen haha. Ach, ze bedoelen het vast allemaal goed denk ik dan maar, heb wel genoeg andere dingen waarover ik me boos kan maken, maar is de negatieve energie niet waard. 
De dooddoeners op zich vind ik niet zo’n probleem. Ik ben zelf ook niet per se zo’n held in het vinden van de juiste woorden, dus zou ook weinig recht van spreken hebben Het is vooral het dwingende dat sommige mensen ervan maken, en de koppeling met de uitkomst van de behandeling. Alsof al die mensen bij wie de dosis chemo wordt verlaagd omdat de bijwerkingen te ernstig worden, niet gewoon pechvogels zijn met een lichaam dat chemo slechter verdraagt, maar watjes. Om het over mensen die niet meer beter worden al helemaal maar niet te hebben.
Met positiviteit is verder niets mis. Iemand die ik ken vertelde dat zij tijdens haar behandelingen probeerde elke dag iets leuks te doen, zodat ze ‘s ochtends (ook) iets had om naar uit te zien, en ‘s avonds iets om positief op terug te kijken. En dan ging het niet om hoogdravende dingen, maar bijvoorbeeld gewoon even online koffiedrinken met een vriendin, of iets laten bezorgen wat ze op dat moment lekker vond. Dat was een positiviteitstip waar ik dan wel weer echt wat mee kon. Ik probeer het er voorlopig ook wel in te houden.
Oh Kersje, wat heb jij al veel te verduren gehad! Vreselijk lijkt me dat om zo vast te zitten met al die pinnen en je dan ook nog ellendig voelen van de chemo. Maar hoe kan het toch dat je met al die pijn en gebroken botten niet eerder in het ziekenhuis terecht bent gekomen? En dat allemaal als uitzaaiing van een tumor van 1.1 cm. Die voel je waarschijnlijk niet eens, die van mij was ruim 6 cm en die voelde ik maar amper!
MIDA schreef op 12-08-2021 om 06:21:
Oh Kersje, wat heb jij al veel te verduren gehad! Vreselijk lijkt me dat om zo vast te zitten met al die pinnen en je dan ook nog ellendig voelen van de chemo. Maar hoe kan het toch dat je met al die pijn en gebroken botten niet eerder in het ziekenhuis terecht bent gekomen? En dat allemaal als uitzaaiing van een tumor van 1.1 cm. Die voel je waarschijnlijk niet eens, die van mij was ruim 6 cm en die voelde ik maar amper!
Dat klopt Mida, zelfs de arts voelde hem niet en terugdenkend is deze ook bij het 1e bevolkingsonderzoek er doorheen geglipt, want toen had ik al af en toe onverklaarbare rugpijnen. Hoewel ik niet al teveel terug wil naar het verleden en ‘wat als’ hebben zowel mijn huisarts als fysio heel veel alarmbellen gemist.