Chronisch ziek kind
Mijn kind is chronisch ziek. Hij is nu ruim 10 jaar ziek, maar de afgelopen 2-3 jaar is het echt heftig. Het is moeilijk de moed erin te houden momenteel. Enorm vermoeiend, zowel voor hem als onszelf. En dan heb ik nog een kind. Die hier ook niet om vraagt.
Zijn er hier ouders van chronisch zieke kinderen? Misschien fijn om hier van ons af te schrijven?
Ach getver Poison 
Wat heftig dat het nog steeds voort duurt. Valt zoon dan nu ook niet veel te veel af? Ik hoop dat jullie er snel achter komen waar dit vandaan komt. Wat een klote situatie!
Hier gaat het op dit moment goed. Dochter heeft alleen nog regelmatig diarree, maar haar eetlust is weer terug. Ze lijkt ditmaal ook sneller te herstellen dan na de vorige infecties. Ik hoop zo dat we het nu voorlopig even achter de rug hebben.
Hij valt wel af inderdaad. De artsen zijn er nog niet uit wat te doen met zijn medicatie. Vandaag weer bellen of er al
Duidelijkheid is. Ondertussen spuugt hij ‘vrolijk’ verder. Hopeloos.
Hoop dat je vandaag duidelijkheid krijgt over hoe nu verder. Lactose had nu ook al wel over moeten zijn, zou je zo denken. Wat een ellende voor jullie! Zo wil je het nieuwe jaar niet starten.
Hier is het op dit moment een soort van rustig. In januari wordt als het goed is diagnostiek ingezet. Daarvoor twee afspraken met verschillende specialismen. We krijgen ook een nieuwe kinderarts, omdat de oude niet meer werkzaam is bij ons ziekenhuis. Ik hoop dat 2025 het jaar wordt dat we weten waarom het soms zo slecht gaat.
Vandaag niks wijzer geworden, alleen dat hij weer lactose mag hebben. Verder worden we eind deze week gebeld met als het goed is een plan
Ach wat balen. Tegelijk ook zo herkenbaar. Eindeloos wachten, zelf maar weer nabellen en dan opnieuw wachten. En ondertussen zit je er mee..
Lost_hope schreef op 30-12-2024 om 22:36:
Ach wat balen. Tegelijk ook zo herkenbaar. Eindeloos wachten, zelf maar weer nabellen en dan opnieuw wachten. En ondertussen zit je er mee..
Dat is hier gewoon echt even pech. Zijn eigen kinderarts is op wintersport. Zij belt normaal echt altijd meteen terug en haar waarnemer ook. Maar haar vaste waarnemer is langdurig ziek. En dan gebeurt dit dus.
Pfff, wat balen @Poison. Ik hoop dat jullie vandaag toch een fijn uiteinde hebben. Jij ook Lost hope.
En met goede moed het nieuwe jaar in!
Morgen naar zijn eigen kinderarts. Helaas vertelde ze dat ze gaat stoppen en dit haar laatste maand is. Ik heb het zoon nog niet durven vertellen, zij is de enige waar hij zonder angst naartoe gaat…
Ben benieuwd naar morgen…
Poison schreef op 06-01-2025 om 19:00:
Morgen naar zijn eigen kinderarts. Helaas vertelde ze dat ze gaat stoppen en dit haar laatste maand is. Ik heb het zoon nog niet durven vertellen, zij is de enige waar hij zonder angst naartoe gaat…
Ben benieuwd naar morgen…
Oh naar is dat, onze oudste had ook een diabetesverpleegkundige die ze vertrouwde en die stopte er toen ook mee. Dat vond ze heel lastig. Ze heeft daarna ook lieve en goede verpleegkundigen gehad, maar er nooit zo'n band mee gekregen als met de eerste.
Ik hoop voor jullie dat ze kunnen vinden wat er aan de hand is, en dat jullie er een fijne kinderarts voor terugkrijgen!
Poison schreef op 06-01-2025 om 19:00:
Morgen naar zijn eigen kinderarts. Helaas vertelde ze dat ze gaat stoppen en dit haar laatste maand is. Ik heb het zoon nog niet durven vertellen, zij is de enige waar hij zonder angst naartoe gaat…
Ben benieuwd naar morgen…
Dat is enorm balen. Ga je het zoon wel vertellen voordat hij er morgen heen gaat? Ook rot als hij daar wordt overvallen door dit slechte nieuws.
Verder duim ik dat jullie morgen wat meer duidelijkheid krijgen.
Ja heb ik hem op voorhand verteld. Hij was er echt even van in de war. Ze hebben wel goed afscheid genomen en we hebben de voorkeursarts aangegeven en ook welke we echt niet wensen.
Donderdag maken ze echo van zijn buik, vandaag op een waslijst bloedgeprikt. Donderdag krijgen we alle uitslagen.
Oh ik hoop zo dat er iets relatief simpels uitkomt en het verholpen kan worden!
Er is niets uitgekomen. Nu week afwachten of stop simvastatine verschil maakt.
Wat rot Poison! Hopelijk maakt het stoppen wel verschil. Zit zoon nu ook al deze tijd thuis? Of lukt naar school gaan nog wel?
Hij zit al die tijd thuis. Hij heeft het tussendoor een aantal keer geprobeerd maar dan moest hij op school braken en dan was het toilet te ver weg. En in een emmer spugen in de klas wil hij, in mijn ogen zeer terecht, absoluut niet. En doordat al het eten er weer uitkomt heeft hij eigenlijk ook geen energie meer.
Komende week gaat hij een uurtje per dag proberen naar school te gaan en dan tussen de eetmomenten door, zodat zijn maag leeg is. Kijken hoe dat gaat.