Chronisch ziek kind
Mijn kind is chronisch ziek. Hij is nu ruim 10 jaar ziek, maar de afgelopen 2-3 jaar is het echt heftig. Het is moeilijk de moed erin te houden momenteel. Enorm vermoeiend, zowel voor hem als onszelf. En dan heb ik nog een kind. Die hier ook niet om vraagt.
Zijn er hier ouders van chronisch zieke kinderen? Misschien fijn om hier van ons af te schrijven?
Even een update. De zomer redelijk goed doorgekomen. Helaas nu alweer weken van af en aan ziek zijn. Alles pikt hij op. Prednison weer gestart helaas. Zo sneu, hij mist zo enorm veel. Hoe is het met jullie en jullie kinderen?
Hi Poison ik lees je bericht nu pas. Ik heb het idee dat we een beetje hetzelfde door het jaar gaan. Ook hier een relatief rustige zomer gehad. In de lente een opname en in de zomer een keer bijna.
Maar sinds eind september is het weer raak. Vier keer op de eerste hulp geweest. Het aantal niet zieke dagen zijn op 1 hand te tellen. Ze wordt zwakker en zwakker. Op dit moment ook al twee weken op het randje van uitdroging. We houden haar nu met medicatie en lepeltjes ORS overeind. Een echte oplossing is er nog niet.
Het voelt zo machteloos. Ik hoop dat de lente weer verlichting gaat brengen.
Zo naar he. Hier ook nog steeds. Mijn lange slungel ligt al 4 weken zwak op de bank en blijft spugen, maar door sportdrankjes met leoeltjes telkens net niet uitgedroogd. We zijn nu lactoseintollerantie aan het uitzoeken pf het daar dan misschien door komt. Moedeloos worden we ervan.
voor jou ook een knuffel!
Oef wat zwaar Poison en Lost hope, ik stuur veel kracht jullie kant op.
Totaal niet vergelijkbaar, maar hier waren ook veel meer ziek dagen in de eerste drie maanden nadat school begon. Ik vermoed een combinatie van alle kinderen weer bij elkaar en stress van school.
Hier waren vader en ik behoorlijk gestresst hoe oudste kind het zou doen op de middelbare school. Wonder boven wonder lijkt het hartstikke goed te gaan.
wat fijn dat het goed gaat! Brugklas?
Poison schreef op 04-12-2024 om 21:39:
wat fijn dat het goed gaat! Brugklas?
Ja idd naar de brugklas 😊
Poison schreef op 04-12-2024 om 17:58:
Zo naar he. Hier ook nog steeds. Mijn lange slungel ligt al 4 weken zwak op de bank en blijft spugen, maar door sportdrankjes met leoeltjes telkens net niet uitgedroogd. We zijn nu lactoseintollerantie aan het uitzoeken pf het daar dan misschien door komt. Moedeloos worden we ervan.
voor jou ook een knuffel!
Oeh vier weken spugen! Pff, bizar dat dat zo lang kan duren, dan zijn wij er nog redelijk goed vanaf gekomen. Hier duurde het twee weken en ik ben echt op. Halverwege hebben we medicatie gehad tegen het spugen, dat hielp wel goed. Althans het spugen stopte. Wellicht dat dat bij jullie nog een optie is?
Deze week bleek bij de kinderarts dat ze 10% was afgevallen. Ze zat al krap in haar gewicht, dus nu is het echt zorgelijk. Door al het ziek zijn is ze nu inmiddels ook te zwak om meer dan drie happen te eten. Naïef dacht ik dan maar dieetvoeding dat vond de kinderarts een goed idee. Dus contact gezocht met de diëtist en daar bleek dat er geen volwaardig alternatief is voor kinderen met koemelkeiwit allergie. Dus ze moet het vooral op eigen kracht doen. En dat is nu net waar het haar al sinds het begin aan lijkt te ontbreken, kracht om zelf voldoende te eten en drinken.
Och wat heftig voor jullie Poison en Lost-hope. Het is zo moeilijk om je kind zo ziek te zien, zeker als je niet weet wanneer het misschien weer wat beter wordt.
Poison, heeft jouw zoon nog die nieuwe behandeling gekregen of is dat niet doorgegaan?
Heel veel sterkte voor jullie allebei!!
Ik had te vroeg gejuicht. Dochter is vannacht weer aan het spugen gegaan. Dus nu weer in dubio. Straks naar de intake bij de psycholoog, omdat ik wil leren om beter met de situatie om te gaan. Of met dochter mee naar de huisarts in de wetenschap dat er toch niet veel anders gedaan kan worden dan monitoren of ze niet te veel uitdroogt. Ik ben vooral zo bang dat ze nu nog verder gaat afvallen.
ach lost hope wat heftig. Antibraakmedicatie heeft mijn zoon al. Helaas braakt hij daar zo doorheen.
Knuffel voot je
Wat rot dat voor zoon het anti braakmiddel ook niks uithaalt. Hoe is hij er zelf mentaal aan toe? Zo sneu dat hij zich bewust is van hoeveel hij mist. Is dit nu ook een gevolg van de prednison die hij krijgt? Of is er meer aan de hand en is er voldoende aandacht voor bij de Medici?
Wij zijn de dag redelijk doorgekomen. Het spugen heeft niet doorgezet en ze drinkt weer zoals het zou moeten. Het eten gaat beter dan verwacht, maar de verwachting was helemaal niet eten. Ik betwijfel of het genoeg is om aan te komen.
Ik wordt ook heel moe dat je overal achteraan moet blijven gaan. Er zou aanvullende voeding worden voorgeschreven. Er zou een doorverwijzing komen naar kno en een observatie geregeld worden bij fysio. Er zou een vaccinatie schema opgezet worden. Achter alles morgen maar weer aan bellen, want nog nergens iets van gezien. Alsof we nog niet ons handen vol genoeg hebben aan de zorg zelf en de dagboeken die we bij moeten houden over haar conditie, eten en drinken.
Wat belachelijk Lost hope, dat er geen goed alternatief is voor koemelkeiwit allergie. En heel veel sterkte met alles regelen. Idd dat komt er ook nog bovenop.
En tjee Poison , zelfs met anti braak medicijnen blijven braken 
Bah wat naar allemaal!
Er is meer dan voldoende aandacht voor, eigen kinderarts, professor, kinder mdl-arts. Komt niet door de prednison, niet door andere medicatie. Nu uitzoeken of het lactoseintollerantie is of gewoon pech en steeds buikgriep op buikgriep.
Poison schreef op 06-12-2024 om 10:39:
Bah wat naar allemaal!
Er is meer dan voldoende aandacht voor, eigen kinderarts, professor, kinder mdl-arts. Komt niet door de prednison, niet door andere medicatie. Nu uitzoeken of het lactoseintollerantie is of gewoon pech en steeds buikgriep op buikgriep.
Dus ook veel onzekerheid. Hoop dat het snel stopt en dat de oorzaak gevonden wordt 