Chronisch ziek kind
Mijn kind is chronisch ziek. Hij is nu ruim 10 jaar ziek, maar de afgelopen 2-3 jaar is het echt heftig. Het is moeilijk de moed erin te houden momenteel. Enorm vermoeiend, zowel voor hem als onszelf. En dan heb ik nog een kind. Die hier ook niet om vraagt.
Zijn er hier ouders van chronisch zieke kinderen? Misschien fijn om hier van ons af te schrijven?
Wat een rot situatie Poison! Ik geef je zoon ook groot gelijk dat hij niet in de klas wil spugen. Heeft hij vriendjes die langskomen voor het sociale contact. Vind het zo sneu voor je zoon. Hoop echt dat er snel verbetering komt in zijn situatie.
Poison schreef op 10-01-2025 om 08:47:
Er is niets uitgekomen. Nu week afwachten of stop simvastatine verschil maakt.
Ah nee wat ontzettend frustrerend!!
Ik blijf duimen dat er ergens iets gevonden wordt.
Ik herinner me maar al te goed hoe het is om een langdurig ziek kind te hebben zonder te weten wat er precies aan de hand is. De zorgen om je kind. Het zorgen voor je kind. De energie die het je kost. Op zoek naar mogelijkheden tot beter worden. De hoop. Mijn kind is volledig hersteld nadat er een diagnose kwam. Maar dan moet die wel gesteld kunnen worden. Ik wens het jullie toe. Sterkte en houd moed.
Wij zochten en vonden wel dingen die ondanks alles positief waren in deze situatie. Dat we veel tijd met elkaar doorbrachten (want niet naar school, geen sociale activiteiten, samen op artsenbezoek) en dat mijn puberkind mijn hulp en steun kon en wilde aanvaarden. En dat ik die kon bieden. We hadden het allemaal heel veel liever niet gehad. Maar toch was dit, bitterzoet, geluk.
@Poison, is er verbetering nu zoon gestopt is met de simvastatine?
@meander wij zitten nog midden in de onzekerheid. Goed om te lezen dat jij toch positief op die tijd kan terug kijken. Ik hoop dat ik dat later ook kan. Had jij dat ook al in die periode of is dat bitterzoete daarna gekomen? Op dit moment voelt het allemaal zo als overleven in plaats van leven. Alles is ook zo tot stilstand gekomen voor mijn gevoel. Hoelang heeft het bij jullie geduurd? Wij zitten er nu ruim anderhalf jaar in en het type onderzoek dat nu wordt ingezet gaat nog minimaal 9 maanden duren. Overigens is bij ons de verwachting niet dat genezing mogelijk gaat zijn.
Mijn kind is twee jaar ziek geweest. Achteraf had na een half jaar de diagnose gesteld kunne worden.
En ja, ook tijdens de ziekte zijn we samen gaan zoeken naar de 'mooie' dingen. Die we ook uitspraken. Een puberkind had makkelijk al die zorg en bemoeienis van z'n moeder af kunnen wijzen, maar hij liet dat toe. Dat was iets om, beiden, dankbaar voor te zijn. Dat hij en ik dat -samen- zo konden doen.
Het kunnen ook andere dingen zijn natuurlijk: trots op de manier waarop je kind omgaat met de moeilijkheden, blij zijn met steun van de omgeving (dat hadden wij helemaal niet, want een onzichtbare, ongrijpbare aandoening).
Iemand die ernstig ziek was zei me: als ik niet meer omhoog kan kijken naar de zon, dan kijk ik naar beneden en zoek ik de madeliefjes tussen te stoeptegels.
gister maar eenmaal gespuugd en vandaag tot op heden niet. Hij is ook weer blijer. Dus ik duim dat dit het was…
Ik duim heel hard met je mee!
dank je.
Meander wat fijn dat jouw kind genezen kon worden. En wat mooi dat jullie er moois uit hebben kunnen halen♥️.
Mijn zoon kan dat helaas niet. Zijn nierziekte is ongeneeselijk. Hetgeen nu al ruim 3 maanden non stop speelt en de 3 jaar daarvoor wisselend lijkt nu afkomstig door medicatie waar hij niet meer tegen lijkt te kunnen. Stoppen met de medicatie is nu ingezet en lijkt te helpen. Enorm fijn, maar niemand weet welke medicatie er dan ipv dit medicament gegeven moet gaan worden.
En dus modderen wd, zoals al zo enorm vaak de afgelopen 12 jaar, maar weer aan.
Ik merk wel dat ik jouw woorden moeilijk vind om te lezen, en dat zal bij mezelf liggen, dus mijn excuses daarvoor. Maar: Ik weet als geen ander dat er ook mooie momenten zijn met een enorm ziek kind, hij is al ruim 12 jaar ziek. Maar jouw kind is hersteld, mijn kind zal nooit herstellen. Ik bedoel het niet als jaloezie, ik weet niet zo goed hoe het te verwoorden. En ik lees dat jet het met alle goede intenties deelt, mijn draagkracht kan het even niet nu denk ik. Bedankt voor je berichten in elk geval❤️
Ja, mijn situatie is volstrekt anders, dat wist ik niet, of heb ik me niet goed gerealiseerd. Mijn bericht is daarmee mogelijk ongepast❤️
Poison schreef op 15-01-2025 om 14:50:
dank je.
Meander wat fijn dat jouw kind genezen kon worden. En wat mooi dat jullie er moois uit hebben kunnen halen♥️.
Mijn zoon kan dat helaas niet. Zijn nierziekte is ongeneeselijk. Hetgeen nu al ruim 3 maanden non stop speelt en de 3 jaar daarvoor wisselend lijkt nu afkomstig door medicatie waar hij niet meer tegen lijkt te kunnen. Stoppen met de medicatie is nu ingezet en lijkt te helpen. Enorm fijn, maar niemand weet welke medicatie er dan ipv dit medicament gegeven moet gaan worden.
En dus modderen wd, zoals al zo enorm vaak de afgelopen 12 jaar, maar weer aan.
Ik merk wel dat ik jouw woorden moeilijk vind om te lezen, en dat zal bij mezelf liggen, dus mijn excuses daarvoor. Maar: Ik weet als geen ander dat er ook mooie momenten zijn met een enorm ziek kind, hij is al ruim 12 jaar ziek. Maar jouw kind is hersteld, mijn kind zal nooit herstellen. Ik bedoel het niet als jaloezie, ik weet niet zo goed hoe het te verwoorden. En ik lees dat jet het met alle goede intenties deelt, mijn draagkracht kan het even niet nu denk ik. Bedankt voor je berichten in elk geval❤️
Fijn dat jullie waarschijnlijk de oorzaak gevonden hebben, maar zo jammer (zacht uitgedrukt) dat het dan gaat om iets wat hij nodig heeft. Ik hoop heel hard dat er iets anders te vinden is, wat deze medicatie kan vervangen en niet deze bijwerkingen heeft.
Heel veel sterkte ook voor jezelf, het is zo moeilijk en machteloos om je kind te zien lijden. Zeker als er zoals bij jullie geen hoop op genezing is.
Gister een dag zonder spugen. Duimen dus dat dat zo blijft. Vandaag weer naar de kinderarts. Benieuwd hoe nu verder. Zoon is sinds gisteravond helaas wel grieperig erbij. Diarree, spierpijn, hoofdpijn. Maar de misselijkheid en braken zijn volledig weg.
@Meander, lief je berichtje. En schrijf alsjeblieft gewoon mee. Zoals ik al aangaf: het ligt aan mijn draagkracht momenteel, niet aan jouw lieve berichtje.
Ik heb een tijd geleden hier een keer geschreven en ben er toen weer uitgegaan omdat de ziekte van mijn zoon zeker niet vergelijkbaar is. Kreeg dit topic weer onder ogen en heb even bijgelezen. Vind het zo zwaar voor je/jullie. Geen zinnige bijdrage maar de telefoon viel uit mijn handen waardoor er een reactie aangemaakt werd, en om ‘em helemaal leeg te laten vond ik ook niet leuk.
Hopelijk zet het huidige herstel van je zoon zich voort. Het leven is niet eerlijk zeg.
Ow, een dag zonder spugen, jee! Ik hoop dat dit doorzet. En dan nu nog duimen voor een vervangend medicijn.
Alleen als je het wilt beantwoorden: is die nierziekte chronisch en behoorlijk stabiel? Of is het progressief? Ik vraag het omdat het eerste wel binnen mijn referentiekader ligt en het tweede bijna niet.
Allemaal lieve berichtjes heen-en-weer is dan wel weer fijn😍🍀
-dubbel-