Langdurige klachten na Covid - deel 2
In dit topic delen we het lief en leed van ons herstel proces. De moeilijke dingen, maar ook onze overwinningen hoe groot of klein die ook zijn. Want elk stapje vooruit is er één dat gevierd mag worden.
Iedereen met langdurige klachten, en of vragen, is welkom.
Ik vind het fijn te horen dat je stapjes langzaam groter worden en je ze dus nu al opmerkt in plaats van over 2 maanden!!!!! 
Wat een vooruitgang is dat dan.
Kun je dit in verband brengen met meer in jezelf gekeerd zijn? (angst dat het tijdelijk is, angst te vertellen en dan toch weer een terugval krijgen, of weet ik veel wat?)
En lekker vakantie!!!!! 
En begrijp ook even weg!!! Leuk
@Stokstaart dat weet ik niet goed. Misschien dat stapjs zetten eng is, bang toch te veel te doen. En misschien juist ook wel daardoor onbewust extra besef van alles wat nog niet gaat en dat ik graag zou willen.
Maar dat is meer een theorie dan dat ik het echt zeker weet dat dat de reden is.
Hoi allemaal, ik heb nog 20 berichten bij te lezen, maar schrijf eerst maar even over mezelf 
. Bij voorbaat sorry voor het epistel - eerst lukte lezen en schrijven hier een tijd niet, en nu stort ik m'n hele hart uit...
Het gaat hier even niet zo lekker, ik ben de vakantie (3 weken geleden dat we terugkwamen) nog niet te boven gekomen lijkt het... Eerst flink wat dagen PEM, toen ongesteld, en sindsdien eigenlijk continu hoofdpijn. Begonnen toen ik ongesteld was, dan heb ik wel eens vaker een intense hoofdpijn, richting migraine, die met paracetamol niet verdwijnt. Dat duurt dan een paar dagen. Nu is die sindsdien eigenlijk niet weggetrokken (terwijl ik me toch zo rustig mogelijk heb gehouden etc.). Hier lezen en schrijven ging dus ook helemaal niet 
.
Uiteindelijk zwaardere pillen van mijn moeder, eerste hielp nog niet. De tweede misschien wel enigszins, alleen lag ik die nacht (volgens mij toevallig, maar misschien kan het ook een bijwerking zijn) de halve nacht wakker en sindsdien voelt mijn hele lichaam zoooo leeg qua energie, ik sleep me echt vooruit (en lig dus veel in bed). Mentaal heb ik het er zwaar mee. Met een heel langzaam stijgende lijn, ook af en toe met wat dalen, kon ik leven, maar zo vind ik het wel heel moeilijk om positief te blijven. En bij m'n man zie ik hetzelfde. Ik ben ook geloof ik iets te obsessief bezig met her en der lezen over mogelijke remedies (en door de bomen het bos niet meer zien), maar ik wil ook zo graag wat DOEN... Herkenbaar?
Daarbij had ik ook deze week gesprek met de arbo, waar ik erg tegen opzag (maar wat gelukkig redelijk verliep, verder opbouwen is niet aan de orde en als mijn arbeidstherapeutische uurtje per week nu niet gaat, dan nu dus even niet) en advies van mijn fysio wat mij nogal deed twijfelen. Ze adviseerde om in het wandelen op te bouwen niet door de wandelingen iets te verlengen (wat mijn eigen idee was), maar om 'intervaltraining' (zij het superlight) te doen: normaal tempo lopen, dan een stukje wat harder, en dat steeds afwisselen. Heb het twee keer geprobeerd, maar bij die versnellingen acuut meer hoofdpijn, dus voor nu geen optie. Ik twijfelde ook of dit advies wel passend is bij LC-klachten, en daardoor ging ik eigenlijk ook twijfelen aan haar expertise uberhaupt... vermoeiend. Ergo nog steeds niet gezien na de intake: ik op vakantie, daarna was ik een uur te vroeg op de afspraak met m'n brainfog-hoofd en een uur wachten ging me echt niet lukken - vanaf nu komt ze trouwens hier gelukkig, want was uberhaupt te inspannend), daarna zij ziek, en toen had ze een zo volle agenda dat het pas 2,5 week later weer kon. Hoop dat ik er wat aan ga hebben.
Met dit alles staat het huilen me regelmatig nader dan het lachten de laatste tijd, helaas, maar krijg die knop nog even niet om. Pffff. En hoe is het met jullie? 
Dat ga ik nu even bijlezen.
Juffertje, hoe is je massage mat? Het klinkt heerlijk. Mócht je toch graag zo'n horloge willen: ik heb de Vivosmart, nieuw ca. €90 maar op Marktplaats prima verkrijgbaar voor rond de €40. En ach wat naar van je zus, heel kwetsend inderdaad . Wel fijn dat je een goede klik hebt met je nichtje. Die komt nu op de leeftijd dat ze zelfstandig met de trein eens langs kan komen, en eigen telefoon heeft, dus hopelijk helpt dat! En fietsen in stiltegebied klinkt heerlijk!
Pheebs, is die verhoogde hartslag bij fietsen bij jou vanzelf weggegaan? Wat naar dat je je zo rot voelt/de, wel heel begrijpelijk....
Stokstaart, klinkt of het aardig goed gaat, lichamelijk! Nou die prikkels nog. Wel naar zeg dat je door je jeugd eigenlijk altijd in overlevingsstand staat... En van die breuk met je familie. Ben wel blij dat je, zo te horen, veel vrienden om je heen hebt. Interessant die meting van de diëtist. Mijn %spierweefsel is nog nooit gemeten, was hiervoor vast ook niet top want was nog aan het opbouwen na laatste zwangerschap/babyperiode (incl een kind dat tot zijn anderhalfde elke twee uur wakker werd...). Maar nu wil ik het resultaat van die meting helemaal niet weten! Sportschool kan saai zijn ja, hopelijk helpt het dat je nu een duidelijk én tijdelijk doel daar hebt.
Hobbelster wat omschrijf je dat goed, van vertrouwen in je lichaam en het deksel op je neus.
Spannend, die multidisciplinaire revalidatie! Snap het dubbele heel goed, maar hoop dat het je veel goeds gaat brengen. Het is inderdaad nogal eenzaam allemaal dus wie weet ontmoet je ook lotgenoten. Naast ons, natuurlijk . En ik vind het ook maar lastig met vrienden, van velen hoor ik een stuk minder nu dan ik had gehoopt. Wat leuk van de foto's, mijn eerste ingeving was om te zeggen 'stuur ze vooral naar ons als ze klaar zijn!', haha dat is natuurlijk niet van toepassing hier maar voor jullie heel leuk om te hebben.
Lolly wat heerlijk van je stapjes!! Welke aanpassingen hebben daaraan bijgedragen? Ik pak meteen m'n notitieblokje erbij... Dat in jezelf keren ken ik, en had ik, ook. Kan misschien soms even niet anders en is idd even nodig. Maar fijn dat je je toch weer even hier meldt.
Doe je Wim Hof nog? Het ademen gaf bij mij de eerste dag energie, de tweede dag weinig, en de derde dag hoofdpijn. Was toen even gestopt tot de hoofdpijn weg was. Dat is nu dus nog steeds niet. Maar wat ik wel nog doe, is het koud douchen, en dat vind ik ook echt fijn! Koud afdouchen na een douche (romp sla ik nog wel over 
én iedere avond mijn verzuurde kuiten koud douchen voor het slapen gaan. Soms ook in de middag voor ik ga liggen. Heb echt het idee dat ik er beter van inslaap!
Verder ben ik vandaag maar met cetirizine begonnen om te kijken of dat iets doet. Heb er niet te veel verwachtingen van, maar laagdrempelig uit te proberen. Ik denk dat verscheidene van jullie misschien ook al antihistaminica uit hebben geprobeerd, was vorig najaar geloof ik nogal hot onder LC-patiënten.
Azalea747 schreef op 28-05-2022 om 16:14:
Stokstaart, klinkt of het aardig goed gaat, lichamelijk! Nou die prikkels nog. Wel naar zeg dat je door je jeugd eigenlijk altijd in overlevingsstand staat... En van die breuk met je familie. Ben wel blij dat je, zo te horen, veel vrienden om je heen hebt. Interessant die meting van de diëtist. Mijn %spierweefsel is nog nooit gemeten, was hiervoor vast ook niet top want was nog aan het opbouwen na laatste zwangerschap/babyperiode (incl een kind dat tot zijn anderhalfde elke twee uur wakker werd...). Maar nu wil ik het resultaat van die meting helemaal niet weten! Sportschool kan saai zijn ja, hopelijk helpt het dat je nu een duidelijk én tijdelijk doel daar hebt.
Ik begin voorzichtig positief te worden over het fysieke. Maar mijn benen blijven vervelend. Merk dat ik heel lang hersteltijd nodig heb. Dan loop ik 5km hard op maandag en heb daar di en wo last van, maar wo moet ik ook naar werk dus fiets is 2x30min. Daar heb ik dan do en vr weer last van. Nu is het zaterdag en ben ik voor het eerst in de sportschool geweest. Ik heb de meest dure uitgezocht met veel begeleiding. Dus ik zie elke 2 weken een instructeur die ervan op de hoogte is dat ik fitness haat en LC heb en dus een routine ding van 35 min heeft gemaakt. Vier oefeningen kracht en 1 cardioding. Dat moet ik dan 3xper week doen. En hij probeert ervoor te zorgen dat ik er lol in ga krijgen 
Vandaag voor het eerst gedaan! De dure sportschool heeft ook een sauna en turksstoombad dus daarna ben ik daar in gaan liggen! Helemaal prima als beloning! 
Besloten dat ik dan niet meer met de fiets maar met de bus naar het station ga voorlopig. Om niet veel te veel te gaan doen. En dan eens per week te blijven hardlopen.
Ik ben heel benieuwd hoe ik morgen op sta!!
@Azalea!
Wat rot dat je de vakantie nog niet te boven bent gekomen!!! Vreselijk.
En die hoofdpijn is ook echt niet te doen. Ik heb zelf sporadisch
migraine maar als ik dan een aanval heb duurt die meestal een week of 3.
Fijn dat de Arbo met je mee dacht en je ruimte geeft. Lijkt me ook wel opluchten!
Ik snap dat jij en je man samen hier heel moedeloos van worden. Het is
gewoon heel zwaar. 
En iets willen DOEN is heel herkenbaar en
pluis dus ook alles uit. Dat artikel van de volkskrant die ik gepost
heb hier kun je geloof ik zo wel lezen. En een goede huilbui is
misschien helemaal geen gek idee.
@Azalea
Meer liggend rusten dus en inderdaad Wim Hof. Dat ademen doe ik één a twee keer per dag. Wat ik vooral een fijne tip vond is dat je niet het tempo hoeft te volgen van die geleide versie. Het werkt ook als je een veel rustiger tempo aan houdt. Misschien kun je daar ook wat mee. Daarnaast doe ik het door mijn neus omdat ik het dan gecomtroleerder kan doen. De eerste paar keer was mijn ruis en tinitus juist erger toen ik WH deed, maar nu heb ik daar geen last meer van.
Antihistaminica doet bij mij niks, althans niet de hooikoorts tabletjes die ik toch al slik 
Gister een planning gemaakt om de boel weer op te bouwen naar mijn oorspronkelijke 32uur. Veel te traag, begin sept zit ik dan weer op 32u. Maar ik denk dat het sneller moet kunnen, ik begin me steeds beter te voelen. Mijn benen blijven alleen soms wel een ding, die zeurende groeipijn.
Maar goed, ook even de planning bij de herstelzorg laten checken voor ik het op het werk ga leggen.
De dietist van de herstelzorg had natuurlijk op zo'n speciale weegschaal 2x mijn spieren gemeten, met 4 weken ertussen en beide keren bleek dat ik veel te weinig spieren heb. Ik ben van de oplossingen en de
controle. En dus iets gevonden wat ik zelf kan doen (io met de fysio van
de herstelzorg).Dus ben ik afgelopen weekend, voor de komende 2 maanden, lid van een sjieke sportschool. Eentje bij wie je maandelijks kunt opzeggen, er veel begeleiding is en een sauna complexIk haat de sportschool en dat heb ik ze ook verteld. Ik heb een hekel aan de herhalingen en voel me al snel een domme hamster. (dat laatste heb ik ze niet gezegd uiteraard).
Ze doen hun best het leuk voor me te maken, ik ben opnieuw doorgemeten qua spieren (matig), heb een conditietest gehad (die is erg goed ondanks nu bijna 3 maanden niks doen!) en de dag erna een op maat gemaakt trainingsschema gekregen met uitleg over de oefeningen. Over 2 weken heb ik een nieuwe afspraak bij die gozer om te kijken waar ik sta en of er dingen anders moeten en hoe ik fysiek reageer op de oefeningen. Direct ook een stok achter de deur om 3xpw te gaan.
Het stelt niet veel voor qua gewichten en dergelijke maar ik had gister toch flink spierpijn van de dag ervoor. Maar gewone normale spierpijn en niet die zeurende pijn in mijn bovenbenen van de afgelopen maanden. Dat was ook wel even fijn. En als beloning kan ik een rondje in de sauna en Turks stoombad.
Vanochtend eigenlijk best goed opgestaan en ga zo even een rondje rennen. Vanmiddag ook dat trainingsschema ook even laten zien aan de herstelfysio, ik denk dat zij zich er wel in kan vinden. Genoeg te bespreken morgen met de fysio. Gelukkig heb ik altijd een uur daar.
Ik heb bedacht dat ik naar de sauna mocht na nu mijn rondje te rennen en daarna vanmiddag nog naar de fysio.
Jeetje Stokstaart wat ben jij goed bezig en wat fijn dat je herstel zo goed gaat.
Ik snap dat september voor jou nog heel ver weg klinkt, maar dit geeft je ook ruimte om je op je revalidatie te focussen. Daarbij moet je oppassen dat je je niet laat verraden door je goede momenten en dagen. Dan kun je onbewust soms toch weer te vaak te veel doen, waardoor je juist weer achteruit gaat. Ergo advies is volgns mij dat als je drie dagen op één niveau zit dat je een stapje (geen mega sprongen 
) vooruit kunt doen. Probeer dat aan te houden en dus niet elke goede dag meteen weer meer dan de vorige. Je lijf heeft nog steeds energie nodig voor je herstel dus gebruik niet alles op. 30% overhouden is volgens mij het advies.
Ik ben me ervan bewust dat het een positief stukje is terwijl ik anderhalve week geleden er nog flink door zat. Dus ik realiseer me dat het zo morgen weer slechter kan zijn en let heel goed op wat ik wel en niet kan. Dat vind ik best goed van mezelf aangezien ik nogal van het lijf negeren en doorgaan ben, op een harde manier geleerd rustig aan te doen dus.
Daarnaast wil ik a.s zaterdag heel graag naar de pride in Utrecht dus moet me deze week wel redelijk koest houden en is mijn agenda voor de zondag en maandag leeg. 
30% overhouden, dat lijkt me een hele goede om aan te houden. Ik neem aan dat je dat van de bodybattery bedoelt? Meestal lukt me dat wel tegenwoordig.
@Stokstaart niet zozeer van de BB, want het is een advies dat ik al aan het begin van mijn LC tegen kwam. De basis is simpelweg niet doorgaan tot je moe bent, maar voldoende energie in je tank houden,want dat heb je nodig om te herstellen. Maar als jouw BB daarin een goede leidraad is, dan die zeker als hulpmiddel gebruiken.
Pride Utrecht ben ik jaar of 4 geleden geweest. Had een plekje beneden direct aan het water, was echt super relaxt en fijne sfeer. Hoop voor je datje er heen kunt.
Wat maak je een mooie stappen Stokstaart! Ik gun het je dat de stijgende lijn zich voortzet! September is zo daar hoor dus neem je tijd om te herstellen en bewaak je grenzen.
Vanochtend gestart met EMDR. Dat was intensief. Ben nu heel moe en wat wazig, maar heb nog 2 andere afspraken vanmiddag dus ben benieuwd. Morgen nog naar werk en dan een lang Pinksterweekend vrij weer! Ga een paar dagen weg en vind het spannend hoe dat gaat omdat ik sinds zaterdag weer heel vermoeid ben en pijn in spieren.
Lollypopje schreef op 30-05-2022 om 10:17:
@Stokstaart niet zozeer van de BB, want het is een advies dat ik al aan het begin van mijn LC tegen kwam. De basis is simpelweg niet doorgaan tot je moe bent, maar voldoende energie in je tank houden,want dat heb je nodig om te herstellen. Maar als jouw BB daarin een goede leidraad is, dan die zeker als hulpmiddel gebruiken.
Pride Utrecht ben ik jaar of 4 geleden geweest. Had een plekje beneden direct aan het water, was echt super relaxt en fijne sfeer. Hoop voor je datje er heen kunt.
Het ding is dat ik vaak niet doorheb dat mijn energie op is en dus gewoon doorga. Dus een cijfertje helpt dan wel. 
Pride is altijd leuk. Ik kom er elk jaar als het er is. Hopelijk dit jaar voor het eerst ook naar Amsterdam.
Pheebs31 schreef op 30-05-2022 om 10:31:
Wat maak je een mooie stappen Stokstaart! Ik gun het je dat de stijgende lijn zich voortzet! September is zo daar hoor dus neem je tijd om te herstellen en bewaak je grenzen.
Vanochtend gestart met EMDR. Dat was intensief. Ben nu heel moe en wat wazig, maar heb nog 2 andere afspraken vanmiddag dus ben benieuwd. Morgen nog naar werk en dan een lang Pinksterweekend vrij weer! Ga een paar dagen weg en vind het spannend hoe dat gaat omdat ik sinds zaterdag weer heel vermoeid ben en pijn in spieren.
Jeetje, Na je EMDR nog 2 afspraken. Dat vind ik erg ambitieus. Dat redde ik niet eens zonder LC. Succes vanmiddag!!!!
stokstaart schreef op 30-05-2022 om 11:15:
[..]
Jeetje, Na je EMDR nog 2 afspraken. Dat vind ik erg ambitieus. Dat redde ik niet eens zonder LC. Succes vanmiddag!!!!
Dankje! Net de bedrijfsarts gesproken. De derde in 15 maanden tijd. Hij zei dat met mijn diagnoses sowieso niet in aanmerking kom voor een WIA. En hij wil sneller opbouwen.
Ben hondsberoerd inmiddels en moet straks nog naar mijn reïntegratie coach.