Langdurige klachten na Covid - deel 2
In dit topic delen we het lief en leed van ons herstel proces. De moeilijke dingen, maar ook onze overwinningen hoe groot of klein die ook zijn. Want elk stapje vooruit is er één dat gevierd mag worden.
Iedereen met langdurige klachten, en of vragen, is welkom.
Nou wat betreft de zere benen ik gisteren avond een paracetamol genomen ervoor.
Het voelt als een soort zeurende groeipijn vind ik, maar ben volgens mij nog steeds 1.68 m dus groeien doe ik er niet van. Zal het volgende week eens vragen aan de huisarts hoe dit nu precies komt.
Was voor mij ook echt 1 van de hoofdklachten toen ik ziek was van Corona.
Maar vaak weken ook weinig last van, maar zoals nu als mijn lichaam druk bezig is iets anders weg te werken komt het weer terug en soms ook de immens koude voeten.
Merk dat ik er soms wat klaar mee ben hoe alle klachten onze levens zo beheersen.
Dat doet ziek zijn en herstellen natuurlijk....
Stokstaartje klinkt heerlijk je weekend was dus een goede keuze!
Hobbeltverder kl#te zo'n bedrijfarts 
Lijkt wel of hij het dan toch op andere klachten en al overbelasting voordat je ziek werd wil gooien. Waarom dan he, zo oneerlijk zulke uitspraken en jij bent er weer extra druk mee om je te verantwoorden!
Nou hier weer een dag uitzieken. Gisteren best een fijne dag gehad, wat geslapen, gelezen, een afspraak gemaakt met een vriendin waarvan het contact wat verwaterd was en maar in mijn hoofd gehouden dat ik me volgende week weer fijner voel.
Ik heb trouwens een soort Fitbit van de Aldi, past op dit moment meer binnen mijn budget 
Yumi hoe gaat het met jou, ben je al verhuisd?
Hersenschorsing al uit, mooi boek, veel herkenning. Maar zij heeft wel een super fijne relatie die haar echt steunt en ook een baan waar ze naartoe terug kan en waar veel begrip is.
Super fijn voor haar, maar ik vond het ook wel confronterend.
pfff mensen met een relatie ben ik ook wel echt jaloers op. Ja, ik heb geen prikkels van andere mensen, maar ik moet wel echt alles zelf doen. Wat bijvoorbeeld betekent dat veel huishoud klussen al ruim een jaar niet zijn gedaan. Geen van mijn vrienden en familie woont in de buurt en als ze er zijn willen ze met liefde iets doen, maar dan heb ik toch liever het sociale contact en hun aandacht. Want dat heb ik al zo weinig.
Vannacht weer eens ouderwets 2 uur wakker gelegen. Onrust in mijn benen alsof mijn zenuwen op scherp stonden. Dus plannen voor vandaag maar weer geschrapt. Behalve de ergo en de afwas.
Ja jij hebt de pech dat iedereen ver weg woont!
Zouden de zere benen op dit moment 'in de lucht hangen'
Ik moet zeggen dat ik de laatste dagen echt meer besef dat ik het hele ziek worden door Corona en het grillige herstel toch echt wel als traumatisch ervaar. Daarom ook mijn stap naar Emdr therapie.
Mijn leven is echt overhoop gegooid en met name her vertrouwen is weg.
Herkennen jullie dit ook?
Azalea747 schreef op 09-05-2022 om 10:46:
Wat goed van je, Juffertje!
Suzy, wat ontzettend balen van die extra klachten, alsof je nog niet genoeg op je bordje had. Die spierpijn heb ik ook.
Nog een vraagje: hebben jullie allemaal last van PEM? Degenen die dat hebben, wat zijn jullie klachten, en wanneer komen ze? Bij mij als eerste spierpijn in mijn benen en vermoeidheid; als het erger is, ook een grieperig gevoel (keelpijn en voel me koortsig, maar zonder echte koorts) en spierpijn in het hele lichaam. Komt pas de dag erna. En voelen jullie aan wanneer je over grenzen gaat die later PEM veroorzaken? Ik voel dat nl. niet aan mijn lichaam; het is meer dat ik in mijn hoofd nu weet waar die grenzen ongeveer liggen, maar ik voel het niet wanneer het gebeurt. Ben benieuwd hoe dat bij jullie is, want het wel voelen zou natuurlijk wel veel handiger zijn...
Fucking rotte van PEM is dat het ook rustig een paar dagen later kan inkicken. Ik kan best dingen doen, op adrenaline en cortisol. Op het moment dat de cortisol is uitgewerkt dan kickt vaak de PEM in: hoofdpijn verergert, krijg overal pijn, duizelig, oorsuizen en zelfs een arm optillen is al teveel…
https://steungroep.nl/images/ME_CVS_en_wetenschap/Verband_tussen_PEM_en_cortisol.pdf
Ik weet gewoon dat ik een PEM krijg na activiteit dus doe ik de dagelijkse dingen gedoseerd en alle andere extra dingen plan ik zo dat ik daarna geen activiteit heb. Als ik bewust rustdagen inplan dan komt de PEM wel eerder, als ik dat niet doe dan kickt ie dubbel zo hard in en duurt het ook veel langer (Weekendje Londen was bijna 3wk bijkomen) Bij revalidatie is ook ontdekt dat mijn belastbaarheid eigenlijk echt maar heel erg laag is, moest echt leren me eraan over te geven. Daarvoor was ACT heel fijn, Acceptence and Commitment Therapy.
stokstaart schreef op 09-05-2022 om 11:44:
ooh, de slaapmeet functie van Garmin is niet zo goed. Maar ik hoorde van de ergo dat geen enkele slaapmeet functie van welk apparaat ook, het echt goed doet. Het geeft een indruk, that's it.
Nee, klopt idd. Ik heb meegedaan aan het Covid-RED onderzoek en dat bandje was redelijk accuraat maar zat er soms ook echt naast. Mijn fysio zei dat mensen juist heel gestrest raken van die slaapmeetfunctie omdat mensen nog steeds denken dat je 8u per nacht moet slapen.
JuffertjeinhetGroen schreef op 10-05-2022 om 08:56:
Ja jij hebt de pech dat iedereen ver weg woont!
Zouden de zere benen op dit moment 'in de lucht hangen'
Ze doen gelukkig geen pijn, maar voelen soms heel raar. En zeker in rust en daar wordem ze onrustig van.
JuffertjeinhetGroen schreef op 10-05-2022 om 08:58:
Ik moet zeggen dat ik de laatste dagen echt meer besef dat ik het hele ziek worden door Corona en het grillige herstel toch echt wel als traumatisch ervaar. Daarom ook mijn stap naar Emdr therapie.
Mijn leven is echt overhoop gegooid en met name her vertrouwen is weg.
Herkennen jullie dit ook?
Klinkt als een goed plan.
Hier gelukkig niet dat het gevoel. Ben meestal positief en vrolijk, ondanks alles, al heb ik ook wel periodes dat ik er moedeloos angstig en onzeker van word, maar tot nu toe gaat dat grlukkig altijd over.
Hobbelster schreef op 09-05-2022 om 14:42:
Hoi allemaal, wat veel geschreven weer, leuk dat het weer wat levendiger is hier.
Stokstaartje wat fijn dat je kampeerweekend zo'n succes was! En je wandelingen klinken hemels, ik kan alleen maar dromen van meerdere uren wandelen op 1 dag, dus jouw verhaal geeft hoop dat het wellicht ooit nog weer kan!
Juffertje, goed dat je een doorverwijzing gaat vragen en ook dat je emotie eruit hebt laten komen. Dat moet dan soms toch en heel logisch dat het gebeurt als je niet fit bent. Hopelijk voel je je vandaag weer een beetje beter.
Hier al het hele weekend flink aan het snotteren en niezen, gezellig samen met mijn man (en de kleine heeft nergens last van, dat is nieuw)
Mijn eerste controle na ooglaseren gehad en alles geneest goed, wel wat droge ogen maar dat kan ook komen door verkoudheid. Flink blijven druppelen dus. Maar verder heel erg blij dat ik van de bril af ben!!!!
Beetje hickup qua herstel; mijn therapeut is langere tijd ziek en word ik overgenomen door een ander, maar dit vond mijn bedrijfsarts wel een goed moment om me dan toch maar voor een intensief 12 weken revalidatie traject te gaan aanmelden. Ik ben heel benieuwd wat mijn huisarts daarvan vindt.
Ook begint de bedrijfsarts elke keer over dat er andere zaken zouden spelen, dat het sowieso voor mij al te druk was bijvoorbeeld, een fulltime baan en een kind, en dat ik daarom nu zo lang ziek ben. Ik moet eerlijk zeggen dat ik best boos werd want hij trekt gewoon onjuiste conclusies en legt me dingen in de mond, alweer, maar ik probeer het maar los te laten, kost energie die ik niet heb. Deze week weer een gesprek met mijn leidinggevende en ben vooral erg benieuwd naar wat die ervan zegt. Ik hoop dat ik binnenkort gewoon weer een paar uur kan gaan werken en dat die hele revalidatie nog even on hold blijft. Ik heb gewoon een mega terugval door die herbesmetting, mijn LG snapt dat maar de bedrijfsarts verzint er dus vanalles bij. Niet leuk.
Ik hoop dat uiteindelijk blijkt, dat deze bedrijfsarts eea zegt / opschrijft in mijn belang, want hij begon ook aantal keer over wettelijke verplichtingen, uwv etc. hij wil het wel allemaal heel correct doen. Dus ik geef hem nog even het voordeel van de twijfel en heb nu gevraagd of er een gesprek met meerderen kan plaatsvinden, het wordt tijd dat hij mij ziet en spreekt en ook van mijn LG hoort dat het bij mij geen kwestie is van niet willen.
Fijn dat je ogen goed zijn!
12 weken revalidatie 😕 Dat is rap hoor. Hopelijk is het geen reva waarbij ze inzetten op CGT want dat kan je juist de mist in helpen. Ik heb reva gehad waarbij ze kijken naar wat jij nodig hebt, niet een standaard programma. Het was wel eerst 6 weken redelijk intensief. Dwz: 1 groepsbijeenkomst per week, dat was een ochtend. Daarbij mocht je ook rustig eerder weg. Dan 1 individuele therapiesessie en een sportsessie met een fysio. Maar al met al duurde het hele traject 1,5jr.
Hobbelster schreef op 09-05-2022 om 14:52:
[..]
Klinkt leuk, en wauw wat kun je veel lezen zeg! Houd je het lang vol (achter elkaar)? Ik kon vroeger echt uuuuuuuuuren en dan daaaaagen verdiept zijn in een boek(enreeks) maar sinds ik een kind heb is dat drastscih verminderd, en sinds ik LC heb ben ik blij dat ik zo'n beetje rond de 7 maanden ziek, weer een simpel boekje kon lezen (in korte stukjes met tussendoor veel rust)
Inmiddels kan ik langer achter elkaar doorlezen maar werken mijn ogen niet altijd mee (ik zie nog regelmatig wazig in de avond wegens de operatie, is normaal en trekt nog bij) en sinds de herbesmetting is mijn concentratie ook weer slechter. Dus ik zit weer vaker voor me uit te staren of rond te loeren in de tuin (leuk nu met alle vogeltjes en insecten) en ik neem wat vaker een tijdschrift of simpel (tuintips) boekje mrt veel plaatjes mee van de bieb om in te bladeren.
Op de FB groep van long covid stonden 2 voorbeelden van dagverslagen en toen had ik bedacht dat ik die ook wilde gaan invullen op die manier, maar ik ben er nu 4x aan begonnen en kom er niet doorheen. Blijkbaar werkt het niet op de manier die ik deed dus nu gaat m'n man me helpen en gaan we samen kijken of we die verslagen kunnen maken. Ook voor straks in m'n dossier en als geheugensteun bij het gesprek met bedrijfsarts.
Toen mijn kids nog kleiner waren ging dat lezen ook niet altijd hoor. Maar ik lees sowieso altijd ‘s avonds. En een ereader maakt het zoveel makkelijker, ik kan gewoon lekker liggen en lezen en hoef amper iets vast te houden.
Ik heb ergens gelezen dat die zere benen kunnen komen door die microtrombo’s. Geen idee of dat klopt hoor.
Ik heb vandaag mijn Lifelines onderzoek. Lifelines is een heel grootschalig onderzoek waarbij ze jarenlang de bevolking in Noord-Nederland volgen qua gezondheid. Daar ga je dan 1x 5 jaar ongeveer heen.
Vandaag algemene metingen (lengte, gewicht, enz), een ecg, longfunctie, cognitieve test. Volgende week bloedprikken en urine inleveren.
Ga lekker op het fietsje. Had nog een leerling die extra hulp wilde voor het examen. Plan ik haar extra in, ga er speciaal voor naar school, stuurt ze dat ze toch andere plannen heeft 🤪. Gelukkig heb ik dat na de Lifelines ingepland 🤓. Ga ik dan weer lekker naar huis.
Fijn Lollypop! Bij mij is het ook wel zo, maar ik merk dat de terugvallen steeds lastiger worden. Ben nu ook al bijna 14 maanden bezig.
Dan heb ik weer het vertrouwen opgebouwd. Zei vorige week nog tegen een vriendin, Nou de angst voor een terugval is weer een stuk minder ( ga ik ook echt niet meer zeggen...)
En nu dus ziek en toch weer stress. Terwijl ik gisteren echt een prima dag heb gehad met veel rust en even geen verplichtingen.
Maar hoop na de Emdr weer meer mijn kracht te gaan voelen en dat mijn gezonde deel weer wat meer geactiveerd gaat worden en ik echt de stappen kan zien en hier weer meer van kan genieten!
Act ken ik ook! Echt een fijne methode. Heb ook het boek van Gijs Jansen, kan even niet op de titel komen...maar erg interessant en vanuit hemzelf geschreven.
Interessant Suzy! En misschien nu met je Long Covid klachten ook fijn, even een totaal lichamelijk onderzoek.
En op de fiets, heb je een ebike of nog ouderwets zelf trappen?
Frustreren de Long Covid klachten je nu extra, of ben jij zo ervaren Act'er dat je er wel wat nuchter mee om kunt gaan?
@Juffertje Ik snap je helemaal. Mijn laatste terugval is gelukkig weer een tijd geleden, maar nu mijn energie zo zwabbert wordt ik daar weer onzeker. En na zo'n slechte nacht meteen weer bang er in te blijven hangen. Wat ook gewoob komt omdat ik moe ben en dat gewoon een voedingsbodem is voor angsten en onzekerheden. Eén goede nacht en me uitgerust voelen en mijn vertrouwen is meteen weet terug.
JuffertjeinhetGroen schreef op 10-05-2022 om 09:24:
Interessant Suzy! En misschien nu met je Long Covid klachten ook fijn, even een totaal lichamelijk onderzoek.
En op de fiets, heb je een ebike of nog ouderwets zelf trappen?
Frustreren de Long Covid klachten je nu extra, of ben jij zo ervaren Act'er dat je er wel wat nuchter mee om kunt gaan?
Ik heb in september een ebike gekocht. Dit na lang ‘aandringen’ van mijn fysio en revapsych. 😏. Dat is wel een dingetje want het is een soort van toegeven dat je zelf niet meer kan (net als de huishoudelijke hulp). Mijn school is 2,5km verderop maar dat trok ik eigenlijk al niet. En fietsen is meer dan alleen het fietsen want wind in je oren, meer prikkels enz. Op een hometrainer hou ik het langer vol. Net als zwemmen.
Ja zo werkt het helaas. Ze zeggen ook wel vertrouwen komt te voet en gaat per paard is ook niet voor niets.
Zou willen dat ik meer oog krijg voor mijn leven en welke stappen ik zet in mijn persoonlijke ontwikkeling door alles wat ik heb meegemaakt.
Denk dat ik nu pas het Juffertje ga worden die ik daadwerkelijk ben.
De woorden van mijn psycho motorische fysio.
Een temperamentvolle Hsp'er met veel kracht, maar ook haar kwetsbaarheden die ik steeds meer durf te laten zien. En haar gevoelens echt te durven voelen en niet alleen maar sterk hoef te zijn.
Het richten op weer beter worden kost me ook veel energie en kopzorgen. En ik hoop dat dit meer op de achtergrond gaat belanden en ik accepteer dat het is zoals het is.