Langdurige klachten na Covid - deel 2
In dit topic delen we het lief en leed van ons herstel proces. De moeilijke dingen, maar ook onze overwinningen hoe groot of klein die ook zijn. Want elk stapje vooruit is er één dat gevierd mag worden.
Iedereen met langdurige klachten, en of vragen, is welkom.
Hier na de zoveelste besmetting lijk ik wel dement. Vreselijk om niet op woorden te kunnen komen. Zeker onder druk sla ik dicht.
Hoopvol nieuws voor ooit misschien een behandeling. Nederlandse patiënt met Lupus genezen door CAR-T therapie! Wie weet kunnen we ooit ook T-cellen programmeren om de slechte Covid cellen aan te vallen.
https://www.lumc.nl/actueel/2025/car-t-cel-therapie-bij-autoimmuunziekte/
Hier gaat het helaas nog steeds best wel slecht. Ook heel veel last van de seizoens overgang helaas. Wel bezig met ldn, maar behalve de bijwerkingen merk ik er nog weinig van. Maar ik zit pas op 3 druppels, door de bijwerkingen duurt het opbouwen bij mij vrij lang. Dus hopelijk komt het nog. Maar volgende week eerst mijn vaccinatie en als ik daardoorheen, dan weer omhoog
Lollypopje schreef op 21-09-2025 om 11:13:
Hier gaat het helaas nog steeds best wel slecht. Ook heel veel last van de seizoens overgang helaas. Wel bezig met ldn, maar behalve de bijwerkingen merk ik er nog weinig van. Maar ik zit pas op 3 druppels, door de bijwerkingen duurt het opbouwen bij mij vrij lang. Dus hopelijk komt het nog. Maar volgende week eerst mijn vaccinatie en als ik daardoorheen, dan weer omhoog
Ik vind het lastig de juiste woorden te vinden. Is het naar, is het kut, is het verdrietig? Het is het denk ik allemaal.
Nog steeds heel veel sterkte Lollypopje. Ik ga duimen voor een probleemloze vaccinatie.
P.s. gebruik je een daglichtlamp? Vind ik zelf fijn werken voor de seizoensovergang.
Martje80 schreef op 23-09-2025 om 10:04:
[..]
Ik vind het lastig de juiste woorden te vinden. Is het naar, is het kut, is het verdrietig? Het is het denk ik allemaal.
Nog steeds heel veel sterkte Lollypopje. Ik ga duimen voor een probleemloze vaccinatie.
P.s. gebruik je een daglichtlamp? Vind ik zelf fijn werken voor de seizoensovergang.
Ja, maar nog niet aan gehad dit jaar. Ik kan ook slechter tegen zonlicht, dus ik weet ook niet hoe goed ik hem nu ga verdragen. Maar het probleem met de seizoensovergang is vooral de luchtdruk, waar ik extreem gevoelig voor ben
EN dankjewel 😊🩷
Ik zit niet in de organisatie, maar ik wilde dit hier graag delen omdat waarschijnlijk niet eerder een hier op Instagram of andere social media zit of en daar volgt en ik vind dit echt een topinitieve van Ik hoop dat er veel mensen op af komen.
Het wordt georganiseerd door mensen die zelf ook grotendeels of volledig bed en of huisgebonden zijn
✊ Honderdduizenden mensen in Nederland zijn #NietHersteld, daarom laten we onze stem horen! Samen op straat - en online!
Op 30 november vindt het PAIS Protest plaats: de allereerste landelijke demonstratie voor erkenning, betere zorg en beleid voor mensen met Post Acute Infectieuze Syndromen, zoals Long Covid, Q-koorts, Lyme, Post Sepsis en ME.
📍 Op het malieveld in Den Haag komen we samen om een vuist te maken voor deze groep. Ook zal daar een indrukwekkende installatie staan die de mensen die er niet fysiek bij kunnen zijn omdat ze te ziek zijn visualiseert.
💻 Tegelijk is er een online protest, zodat echt iedereen mee kan doen. Want ook als we ons online organiseren, maken we impact!
📣We roepen iedereen op om mee te doen:Mensen die ziek zijn en erbij kunnen zijn. Mensen online, vanaf hun bank, vanuit bed. Vrienden en familieleden die voor hun naaste komen. En iedereen die vindt dat dit een belangrijke zaak is. Dit is hét moment om je solidariteit met ons om te zetten tot actie!
🗓️ Zet de datum in je agenda en vul ons inventarisatieformulier in: kom je naar Den Haag, doe je online mee, of kun je ons helpen dit protest groot te maken? Alle steun is keihard nodig! Het formulier vind je via deze link: https://docs.google.com/forms/d/e/1FAIpQLSeggNavc3rni_ijYhmI0IjiWQLIg-hVC_dJP0AHxa0Yie_mfA/viewform?usp=header
Deel dit bericht vooral en houd onze socials in de gaten! We zijn druk bezig met de voorbereidingen. De komende weken delen we updates en oproepen. Blijf aangehaakt, en doe mee!
We zijn dan misschien wel #NietHersteld, maar samen staan of liggen we sterker, samen eisen we verandering. We laten ons niet onzichtbaar maken. Genoeg is genoeg. Een betere omgang met PAIS start hier! ✊💙📣
#PAISprotest #NietHersteld #LongCovid #MECVS #Lyme #Qkoorts #QVS #PostSepsis #MillionsMissing #NogSteedsNietHersteld
Wat goed, ik doe mee met het online protest!
Martje80 schreef op 29-09-2025 om 13:28:
Wat goed, ik doe mee met het online protest!
Ik ook, Als het me lukt natuurlijk. Dat blijft bij mij altijd een grote slag om de arm. Maar twee vrienden van me hebben gezegd dat als het lukt ze naar Den Haag gaan voor mij en dat doet me best wel wat😊
Ik heb meteen de 15e al mijn inenting gehaald. Stond ik daar als jonkie tussen de bejaarden 😁.
Hier gaat het met ups and downs. De Berk van de buren is weg, dus dat scheelt directe pollen in huis en tuin komend jaar.
Ben inmiddels aangemeld bij de allergoloog maar daar is een wachtlijst.
Iemand die bij LC poli zit?
Hier ben ik een week geleden ver slechter door de inenting en Er lijkt nog geen verbetering in te komen 😔
Dus weer iets voor op het lijstje van dingen die mijn lichaam opeens niet meer verdraagt 😒
ik durf de enting ook niet meer te halen de laatste keer was geen succes
ik haal ook geen vaccinatie meer. ik ben eigenlijk, na alle prikken steeds zieker geworden. Kennelijk kunnen veel LC lijven dit niet meer aan
Ah wat kut dat de vaccinatie door zoveel mensen hier slecht verdragen wordt.
Martje80 schreef op 01-10-2025 om 18:30:
Ah wat kut dat de vaccinatie door zoveel mensen hier slecht verdragen wordt.
Eigenlijk ook niet heel gek, omdat ons immuunsysteem vaak ook verzwakt is. Maar kut is het wel. Vooral omdat het bij mij dus eerder wel goed ging, althans dat vind ik met een weekje ziek voelen erdoor