Langdurige klachten na Covid - deel 2
In dit topic delen we het lief en leed van ons herstel proces. De moeilijke dingen, maar ook onze overwinningen hoe groot of klein die ook zijn. Want elk stapje vooruit is er één dat gevierd mag worden.
Iedereen met langdurige klachten, en of vragen, is welkom.
Ik heb er ook geen last van. Draag m dag en nacht.
Het is het bandje maar ook langs het rondje onderop 😅.
Heb je m niet te strak zitten dan?
Misschien was het nog de acupunctuur van vorige week, misschien de visite van zondag of de magnesium tauraat die ik sinds maandagavond slik, maar ik heb voor het eerst sinds de hitte weer 2 nachten goed geslapen. Maar 3x wakker geworden en zelfs volledig opgeladen volgens mijn horloge en dat voel ik ook wel echt in mijn lichaam. Ik juig pas als dit langer aanhoudt, maar voor nu is dit echt al super fijn.
Ik juig dan maar voor jou!! 
Wat fijn zeg!!! Naast juigen duim ik ook enorm dat het aan mag houden!
Voor mezelf ben ik blij dat ik ervoor gekozen heb om de uren van woensdag bij de maandag te stoppen en ik vandaag een heel lekker rustig dagje heb waarbij ik een heel groot deel van de ochtend in de ruststand stond en zelfs wat heb bijgeladen. 
Volgende week ook nog vrij op de woensdag.
Hoi, ik ben onlangs op jullie topic gestuit. Vw veel specifieke dingen die ik heb en doe kan ik niet te open zijn ivm herkenbaarheid.
Ik heb niet alles gelezen, maar wel heel veel. Veel herkenbaarheid bij jullie ups en downs. Fijn dat er mensen zijn die het begrijpen. Ik heb long covid, nu sinds ca 8 maanden. Helaas nog niet aan het werk, hooguit paar uurtjes maar wel volledig ziekgemeld.
Wat ik niet direct ben tegengekomen is hoe het met jullie gaat met oog op overprikkeling. Dat is bij mij nog het grootste struikelblok. Geluid, drukte, licht, zijn triggers. Ik krijg enorme hoofdpijn ( en extreme vermoeidheid) die afhankelijk van de mate van overprikkeling 1 dag tot een week kan aanhouden. Het voelt alsof mijn hersenen in brand staan, het prikkelt, doet zeer, en merk t ook aan hoofdhuid. Als het weer beter gaat is dat gevoel bijna weg. Hoofdpijn heb ik non stop. Op goede dagen heel licht, maar weg is het niet geweest.
Kortom grote kortsluiting daarbinnen dus. Paracetamol helpt weinig tot niets.
Hebben jullie dit ook ervaren? Werd het beter bij jullie? Tips? Andere pijnstilling?
Wat ik ook merk met alle revalidatietherapieen en t beetje werk wat ik dan wel doe, is dat ik het erg pittig vind, al die verplichtingen. Het voelt alsof ik het drukker heb dan dat ik het voorheen had. Nu ben ik echt 5 dagen per week zoet , tegenover normaal gesproken partime werk en paar dagen vrij.
Bedankt voor al jullie verhalen, t is fijn om te lezen.
Welkom Olivia, wat naar om te lezen.
Als je continu hoofdpijn hebt en overprikkeld bent klinkt het alsof je te veel doet. Kun je dingen schrappen uit je schema, zoals die paar uurtjes werken?
En wat voor therapieën doe je als ik vragen mag? Een ergo zou hier namelijk goed bij kunnen helpen.
Ik hou voor mijzelf aan dat ik pas meer ga doen, als ik dat kan zonder daar een dag later nog last van te hebben en het mag niet leiden onder de dingen die ik al doe. Om die reden werk ik momenteel nog niet, want mijn energie gaat al op aan zelfzorg en qua huishouden doe ik niet meer dan de was, afwas en koken. Soms ruim ik een klein stukje op, maar ook dat heeft geen prioriteit. En na alles wat ik doe ga ik weer een bepaalde tijd plat liggen met een luisterboek, zodat ik kan herstellen van de prikkels.
Het gaat nu weer wat beter, dus ik heb besloten dat ik morgen mijn energie ga gebruiken om een ijsje te halen bij de ijssalon. En dan doe ik die dag verder niks. Hetzelfde geld als ik visite heb ook dat betekent dat ik de rest van de dag niks kan plannen.
lolliepopje bedankt voor je reactie. Ik doe nu fysio, en nog wat andere dingen.
Het hele energie bewaren, punten/ knikkers tellen ben ik expert in geworden. Ik mankeer naast long covid ook nog van allles, waarvoor ik hulp heb gehad qua acceptatie, en hoe om te gaan met energie en dagindeling ( ergo). Het ging een half jaar daardoor echt heel goed met me. Tot ik covid kreeg. Ik pas weer/ nog steeds alles toe wat ik geleerd heb en ervaren.
Maar De hoofdpijn zit er non stop, ook zonder overprikkelingen. Op goede dagen is het licht en heb ik er geen erge last van.
Helaas zijn er soms wel situaties waar ik niet aan prikkels ontkom. Dutje doen erna helpt wel. Net als jij je luisterboek hebt. Ik ga dan vaak buiten zitten of even op bed op mijn spijkermat. Tv kijken levert ook veel prikkels dus daar ben ik ook flink in geminderd.
Ik merk ook dat ik niet te weinig moet doen op een dag want daar word ik ook lamlendig en doodmoe met hoofdpijn van. Ik geef mezelf taakjes met veel pauzes. Ik kan sinds kort weer goed mijn huishouden alleen doen, al laat ik boodschappen bezorgen. Maar dat deed ik altijd al. Bewegen is voor mij sowieso goed omdat ik anders last van andere dingen krijg. Mijn conditie is de laatste maand enorm vooruit gegaan.
Ik hoop dat de vakantie me goed gaat doen, veel buiten.
Dank je wel!
Hoi allemaal,
Leuk dat het hier weer zo levendig is! Hier weer een lap tekst van mij 
.
Stokstaart, goede tip van dat andere supplement (naam even vergeten). Als ik terug ben van vakantie, ga ik daar ook naar kijken. Jouw verkoelende matrashoes klinkt echt hemels trouwens! Heb je al acupunctuur gehad? Fijn dat het voor nu goed gaat met je nog vrije woensdag. Ben erg benieuwd hoe het straks voor je is om de woensdag ook weer te werken.
Suzy, jeetje, dat is echt al lang ja, dat je ME hebt. En in die tijd dan ook nog (veel) kinderen gekregen, respect, dat vond ik komend vanuit een normale energiehuishouding al uitputtend… Hoe deed je het toen ze klein waren en je nog niet even met rust konden laten als dat nodig was? Wel supergoed dat je met alles wat er lichamelijk bij je gaande hebt, een modus hebt gevonden om toch veel voor elkaar te krijgen EN daarnaast altijd zo positief te klinken. Ik las ook wat je over je gezondheid schreef in het topic van Millie, knuffel daarvoor. En rottig van je horlogebandje… heb je Garmin gemaild? Bad Bentheim, daar zijn mijn ouders dol op, ik ben er nog nooit geweest maar dat moet dus wel een keer gaan gebeuren! Fijne vakantie!
Lollypop, hoop dat het met je darmen weer wat beter gaat. Ook ik heb last van obstipatie, is niet helemaal nieuw maar sinds LC wel een stuk erger. Had het tot nu toe vooral aan verminderde activiteit geweten. Bij mij lijkt het of de lactoferrine er een positief effect op heeft… Geen idee of het echt dat is. En nogal duur spul om te blijven nemen als het voor mij energie verder weinig doet 😉. Het bezoekje van je vriendin klonk heel fijn!
Hobbelster, wat vervelend dat je ook last lijkt te hebben van POTS. Ik weet het de laatste tijd redelijk te managen; als je wilt, kan ik een lijstje maken van wat mij helpt. Alleen fietsen is nog steeds een crime, meteen een hartslag van 140 of hoger en dan voel ik me slap, bibberig, ga zweten. Ligt niet aan conditie, want op de fiets met rugleuning bij de fysio heb ik dat helemaal niet. Dat is dus lastig, fiets nu maar zo min mogelijk… Hoop dat dat gaat verbeteren. Ik heb trouwens ook bij wandelen een veel hogere hartslag ’s ochtends, soms ook met die nevenverschijnselen (en ben dan al drie uur op, niet direct na het opstaan, dat zou ik nog snappen), dan ’s middags of ’s avonds. Herkennen jullie dat, @hobbelster en @suzy?
Ik herken ook jouw reactie op de diagnose Hobbel, enerzijds ‘validatie’: er is echt iets aanwijsbaars aan de hand, anderzijds confrontatie met dingen die nu echt moeilijk gaan… Ik hoop dat je een heerlijke vakantie hebt en dat je je daar (en liefst daarna) dan ook weer ietsje beter voelt door fijne momenten mee te maken!
Welkom Olivia, al is het rot dat je ook al een tijd long covid hebt… Wat naar van je overprikkeling en constante hoofdpijn. Die hoofdpijn heb ik ook gehad, een maand of twee denk ik en daarna niet meer constant. Bij jou wel echt al lang aan de gang… 
Die hersenen in brand klinkt ook supernaar! Ikzelf heb ook zeker last van overprikkeling hoor, maar bij mij is dat wel een stuk vooruitgegaan. Wel kan ik nog opeens tegen de grens aan zitten als ik niet oppas en moet dan meteen uit de prikkels. Geluid is de heftigste voor me, van een krakend plastic zakje kan ik nog steeds misselijk worden. Ik zal de tolerantie nog een stuk moeten opbouwen voordat ik thuis (kleine kinderen) en werk (kleine kinderen…) weer meer kan. Ik ben net op eigen verzoek naar een nieuwe ergotherapeut die ASITT-therapie kan geven. Heb haar nog niet kunnen spreken, ik hoop dat ze idd vindt dat dat geschikt is voor mij. Heb jij er wel eens over gehoord? Op de LC-Facebookgroep wordt het vaak genoemd (zo kwam ik er ook bij). Misschien ook iets voor jou? En wat je zegt over dat je full-time bezig bent met alle verplichtingen t.a.v. revalideren, dat herken ik ook helemaal! Het ging een tijdje terug in dit topic over eens in de (bv.) zes weken een week vrij van alle therapieen, dat heb ik nog niet toegepast maar daar ga ik naar mijn vakantie wel naar kijken, is af en toe heel goed denk ik
Wij gaan dit weekend op vakantie, misschien lees ik daar ook gewoon op het forum (zal ook daar genoeg in bed liggen en dat moet ik ook iets te doen hebben 😉), maar zo niet, dan wens ik jullie fijne weken en degenen die weg zijn een fijne vakantie!
Hoi Olivia!
Ik herken het brandende hoofd van een andere aandoening die ik heb: idiopatische intercraniële hypertensie. Dwz: te hoge hersendruk. Dat had ik al voor Corona overigens. En door die hersendruk is de prikkelgevoeligheid ook veel erger. Op sommige dagen is het net of sommige geluiden als een pingpongballetje door mijn hoofd stuiteren. Helemaal gestoord kan je ervan worden. Enige manier om te kijken of er zoiets speelt is een lumbaalpunctie.
Azalea, ik kreeg de diagnose ME pas 9jr geleden. Toen waren alle kids er al. Ik had Pfeiffer tijdens de zwangerschap van mijn oudste dochter, mijn tweede kind. Zij is daardoor dysmatuur geboren. Een dik jaar daarna nog een kindje verloren met 18wk. Maar ja, jonge kinderen zijn vermoeiend en er werd nooit iets gevonden dus hou je altijd de hoop dat het gewoon ergens weer overgaat. Zelfs nog topsport gedaan ook, drie studies en net zoveel burn-outs. Daarna in een nieuwe relatie nog twee kinderen gekregen en de vijfde fietste er tussendoor 😅. (Daar hebben wel een serieus gesprek met de artsen over gehad ivm mijn lichaam maar zij zagen wel mogelijkheden) Bij de derde en vierde ook nog heel veel bloed verloren (ik blijk niet te reageren op oxitocine) en zo heeft mijn lichaam klap op klap gehad. Gedoe met Essure erbij, de BRCA mutatie. Nou ja, ga maar door 😅😬.
Ik kan wel gaan sippen maar daar schiet niemand iets mee op. Natuurlijk zag ik mijn leven anders en ben ik voor mijn jongsten niet meer de actieve moeder die ik bij mijn oudsten was. Laatst lachte mijn jongste me half uit omdat ik zei dat ik altijd 3/4x per week op het volleybalveld stond. Zeiden mijn oudsten dat het echt zo was 😅.
Azalea747 schreef op 05-08-2022 om 21:05:
Hoi allemaal,
Leuk dat het hier weer zo levendig is! Hier weer een lap tekst van mij
Stokstaart, goede tip van dat andere supplement (naam even vergeten). Als ik terug ben van vakantie, ga ik daar ook naar kijken. Jouw verkoelende matrashoes klinkt echt hemels trouwens! Heb je al acupunctuur gehad? Fijn dat het voor nu goed gaat met je nog vrije woensdag. Ben erg benieuwd hoe het straks voor je is om de woensdag ook weer te werken.
Reversatrol. Ik heb het nu een maand geslikt en geen idee of het daardoor komt maar voel me wel echt weer een stuk beter. Misschien nog maar een maand achteraan plekken
Acupunctuur is komende woensdag.
Met Pride Utrecht in juni ben ik de hele dag op de kade geweest en savonds had ik nog een kaartje voor de afterparty. Dat was toen het slechtste idee ever. Ik was ZO MOE die avond! Maar goed, ik had het me toen in mijn hoofd gehaald en dan moet het gebeuren. Ik stond op een gegeven moment op de plakvloer met een leeg glas bier in mijn hand en bedacht me dat ik wel een nieuwe wilde maar was zo moe dat de actie niet meer op gang kwam na de gedachte dat ik wel een nieuwe wilde. 
De dag(en) erna was ik echt stuk.
Gister heb ik -ondanks volgens mijn BB en stresslevels geen energie te hebben- in de ochtend een uur gekickbokst. Verder rustig aan gedaan, mijn huis gepoetst en toen gisteravond ben ik meegesleept naar de rocky horror picture show, uiteraard met nog steeds volgens horloge een treurig lage BB. Maar het was zo verschrikkelijk leuk! Ik heb zo hard gelachen en biertjes gedronken alsof ik nooit corona gehad had.
Ik voelde me op een gegeven moment wel doodop, een moment toen de film begon maar dat moment was over toen we een dansje moesten doen en met rijst mochten gooien! En nadien aan een tafeltje met 2 vriendinnen en een biertje zo'n moment.
We moesten toen nog naar het station, met de trein en daarna moest ik nog 30min fietsen.
Ik had verwacht dat ik vandaag een zachte dood wilde sterven 
en ja, ik ben ook wel heel moe, erg emotioneel en heb echt oprecht nergens zin in. Maar in vergelijking met na de Pride in juni heb ik zo'n enorme sprong gemaakt! Daar ben ik vandaag heel blij mee. 
Ik hoop wel dat de acupunctuur een klein wonder verricht op mijn stresslevels en het opladen van mijn BB. En dat het dan helemaal doorzet en ik ondertussen geen virusje oppik voor ik weer helemaal herstelt ben.
En nu ik dit verhaal heb opgeschreven voel ik me ook lullig voor jullie en zou jullie ook gunnen dat je deze sprongen maakt.
@Azalea pfff ja die darmen. Ik merk dat ik me beter voel door geen gluten, maar die opgezette buik blijft. En als ik maar één dag niet genoeg vezels eet, lijkt het of het een week duurt voor mijn stoelgang weer normaal is 😒
@Stokstaart maar wel heel fijn voor jou dat je zulke stappen maakt. Want ik gun niemand de pech en ellende van langdurige long covid.
Het gaat volgende week weer heet worden zag ik. Wel normale nachttemperaturen waarschijnlijk, dus dat gaat hopelijk een hoop schelen.
Ik was wat enthousiast zaterdag met mijn bericht en ben daarna in een park gaan hangen met een vriendin en oppashond. Vrienden van wie de oppashond was kwamen savonds terug en hebben we met zn 4'en nog biertjes gedronken in hun tuin. Onwijs gezellig, dat wel.
Oftewel, ik heb lekker gedaan alsof ik al weer de oude ben maar dat blijkt niet zo te zijn gezien mijn nek/hoofd/kaakpijn en belabberde gevoel. Hopelijk lukt werken me morgen. 
ai, minder Stok. Als je je goed voelt ga je soms zo makkelijk de fout in.
Hier al de hele dag super onrustig, wordt echt gek van mijzelf. Mijn lichaam komt sinds twee dagen wel steeds makkelijker in de rust stand, vooral 's ochtends. Maar weinig energie in mijn lijf als ik wat ga doen, wat zwaar irritant is. Maar misschien is dat ook wel die onrust die ik voel.