Langdurige klachten na Covid - deel 2
In dit topic delen we het lief en leed van ons herstel proces. De moeilijke dingen, maar ook onze overwinningen hoe groot of klein die ook zijn. Want elk stapje vooruit is er één dat gevierd mag worden.
Iedereen met langdurige klachten, en of vragen, is welkom.
Gefeliciteerd met je auto, Stokstaart! Hoe gaat het verder qua energie/balans?
Lollipop, fijn dat je op vakantie gaat! Ik doe precies hetzelfde als jij qua hitte, tot de hondenmatten aan toe 
. Was even vergeten hoe fijn het is om icepack in mijn nek te hebben, door je bericht ook weer gaan doen!
Yumi, hoe gaat het? Hoop dat je al iets aan het herstellen bent...
En Pheebs, bij jou? Hoop echt dat er weer iets van betere dagen bij zitten....
Hobbel, ben je weer gezond (dwz zoals pre-griep)? Ik hoop het!
Suzy, ben even kwijt waar jouw laatste bericht over ging, maar hoop dat het oké gaat! Ben je al gestart met herstelzorg en hoe was dat?
Hier gaat het redelijk, al wisselt het ook. Maar op mijn betere dagen kan ik iets meer dan voorheen. En op mijn slechtere dagen ben ik voornamelijk doodmoe, maar zonder griepverschijnselen en spierpijn. Heel fijn was dat ik afgelopen weekend met mijn man uit eten ben geweest. Voor het eerst sinds september! Restaurant op 10 min lopen, buiten op het rustige terras, alleen een hoofdgerecht, binnen een uur waren we weer thuis. Maar we hebben het gedaan! Dat geeft hoop. Zondag was hectisch, man was met de kinderen weg maar kreeg autopech, toen moest ik ben opeens een groot stuk van de ochtend opvangen. Vandaag was ik gesloopt. Maar goed, volgens mij is de baseline weer ietsje hoger komen te liggen in totaal en dat is heel fijn!
Woensdag en over twee weken naar de cardioloog. Ben benieuwd, vooralsnog gaan ze niet de testen doen die passen bij wat ik denk dat ik misschien heb... (Namelijk POTS) Best lastig, die zorgverleners waar je dan moet praten als Brugman om iets gedaan te krijgen. Ben ik normaal vrij goed in, maar ik merk nu dat ik dus ook echt moeilijker uit mijn woorden kom op die momenten: na erheen komen, wachten, toch wat nerveus zijn... En dus rechtop, wat voor mijn gevoel nou precies één van mijn problemen is. Misschien maar van tevoren wat uitprinten en opschrijven.
O en ik ben Juffertje vergeten! Heftig voor je wat er allemaal bovenkomt. Ik hoop dat de therapie wel helpend voelt.
Azalea747 schreef op 20-06-2022 om 20:27:
Gefeliciteerd met je auto, Stokstaart! Hoe gaat het verder qua energie/balans?
Lollipop, fijn dat je op vakantie gaat! Ik doe precies hetzelfde als jij qua hitte, tot de hondenmatten aan toe
Yumi, hoe gaat het? Hoop dat je al iets aan het herstellen bent...
En Pheebs, bij jou? Hoop echt dat er weer iets van betere dagen bij zitten....
Hobbel, ben je weer gezond (dwz zoals pre-griep)? Ik hoop het!
Suzy, ben even kwijt waar jouw laatste bericht over ging, maar hoop dat het oké gaat! Ben je al gestart met herstelzorg en hoe was dat?
Ik weet het ook niet meer 🤣. Heerlijk zo’n brainfog! Ik ben idd gestart maar de komende twee weken kan ik niet heen, of beter: mag ik niet heen. Morgen gaan ze mijn spatader in de fik steken dus mag twee weken niet sporten. Wel nog een afspraak met de diëtiste staan.
Zag vandaag een filmpje van een vrouw met hevige POTS. Die valt meermalen per dag flauw. Voor mij is het heel dubbel. Want aan de ene kant heb ik meer energie als ik lig, rechtop wordt ik vaak instant bekaf, maar voor mijn hersendruk is rechtop weer fijner. Ik slaap dan ook op meerdere kussens want bijna plat is dramatisch. Ook kan ik echt heel moe van licht worden. TL licht kan ik sowieso niet goed tegen. Heel gek. De ouderwetse TL lampen hebben zo’n lichte flikkering erin. Ik ga dan enorm gapen en wordt er een beetje naar van. 🤷🏼♀️
suzy die TL krijg ik instant migraine van. Herkenbaar dus. Ik had het al, komt door mijn hooggevoeligheid.
Lollypopje, fijne vakantie!! Ga je vandaag al?
En ook stokstaart fijne vakantie!
heerlijk, jullie plannen.
azalea leuk jullie etentje, zo doen wij het ook en dan is het gewoon dankbaar zijn voor dat dat wél kan. Fijn dat je basis niveau weer wat omhoog is ook!
ben weer bijgekomen van de keelontsteking maar ik heb sinds donderdag een mega uitbraak van eczeem op mijn handpalmen dus ik kan weer bijna niks want word gek van de pijn en jeuk.
ga zo zalf ophalen en hopelijk is het dan snel weg. Ik heb er al last van sinds COVID maar zo erg als nu is nieuw voor Me. Lijkt een reactie op stress, ik kreeg namelijk woensdag te horen dat ik voor 8(!) uur per week moet gaan werken. Ik ben ik heel graag maar ik geloof niet dat dat haalbaar is momenteel. We gaan t zien.
Goedemorgen, ik kreeg een uitnodiging voor een webinair, over het LC onderzoek van het Erasmus MC. Misschien is het hier al eerder geplaatst, maar ik kan nog me nog steeds niet goed concentreren, waardoor ik hier weinig kom. (Het is in delen en ook achteraf te bekijken.)
Fijne dag!
Webinar op donderdag 30 juni van 16.00 - 17.30 uur C-support nodigt u uit voor de presentatie van de eerste resultaten van het Meerjarig Long COVID onderzoek dat we in samenwerking met het Erasmus MC uitvoeren. In de maanden februari tot en met mei hebben bijna 7.000 patiënten de vragenlijst ingevuld en ingestuurd. Nu is het moment aangebroken waarop we de eerste resultaten graag met u delen. Dit doen we in de vorm van een webinar op donderdag 30 juni van 16.00 - 17.30 uur. Gedurende anderhalf uur presenteren we eerste resultaten per deelonderwerp: gezondheid (klachten), zorg (gebruik en waardering) en sociale rollen en werk. Ook staan we stil bij de vervolgstappen die nodig zijn om de zorg aan Long COVID patiënten verder te verbeteren. Per onderwerp gaan we in gesprek met de onderzoeksleider van het Erasmus MC, een patiënt en verschillende deskundigen van C-support. Via korte video's delen we de reacties van enkele relevante partijen op de resultaten van het onderzoek. Sprekers Suzanne Polinder, onderzoeksleider Erasmus MC Iris Brus, junior onderzoeker Erasmus MC Bianca den Toom, Long COVID patiënt Annemieke de Groot, bestuurder C-support Peggy van Oijen, nazorgadviseur C-support Alfons Olde Loohuis, medisch adviseur C-support Aanmelden is niet nodig U hoeft zich niet aan te melden. Het webinar is live te volgen via onderstaande link (of klik op de afbeelding). We begrijpen dat voor veel patiënten een webinar van 90 minuten veel van uw kostbare tijd en energie vraagt. Het webinar kunt u uiteraard ook op een ander moment, desgewenst in delen, bekijken. U gebruikt hiervoor dezelfde link of kijkt op de website van C-support. |
O ja, goed van je Yumi! Ik had de mail ook gekregen. Ik ga het achteraf kijken denk ik, in vier stukken (mijn limiet voor ingewikkelde materie is nog steeds 20 min )
Suzy, succes met de spataderingreep. Hobbelster, sterkte met je eczeem. Hoop dat de zalf snel helpt want klinkt echt heel naar!
En TL-lichten, vreselijk inderdaad. Ook ik had dat altijd al (en nu een beetje extra). Waar ik ook nog steeds (en dat is echt sinds LC) absoluut niet tegen kan is krakend plastic, dan word ik echt misselijk van het geluid...
dankjewel voor die link!!
Thuis van 4 uur werken en, in totaal, 2.15 min reizen. Ik ben gesloopt. Enthousiast vorige week gezegd dat ik wel weer wilde aflossen maar stiekem is dat dus doodvermoeiend. Je hebt geen eigen patiënt of OK, je loopt van hot naar her en alles is vluchtig.
Ik moest 3x bij een niertumor weg vriezen aflossen. Die collega was gisteren zelf gecardioverteerd en ik vroeg me af of hij niet wijs was geworden door vandaag gewoon weer te gaan werken. Hij deed zelf nogal laconiek maar ondertussen heeft hij wel 3x een half uur gezeten terwijl hij 15min, 10min en 30min mocht zitten. En uiteindelijk maar 1x afgelost bij het mamma programma (borsten). Nu misselijk en gestrekt op de bank.
Ik zag wel dat als ik zelf even rustig zit op mijn werk dat ik dan zelf ook wel weer tot rust kom. Ik denk dat het dus vooral heel veel indrukken zijn. De OK is gewoon een omgeving waarin vrijwel iedereen de hele dag stuitert 
Normaal stuiter ik lekker mee en nu lukt me dat dus maar heel beperkt.
Ik geloof dat ik maar even toegeef aan moe zijn en ga slapen.
Spatader ging goed. Hele voorbereidende werk duurde langer dan het daadwerkelijke dichtbranden 🤣. Nu drie weken met een steunkous. Joepie…
Jeutje Stokstaart, ik word serieus al overprikkeld als ik je alleen maar léés... knap dat je toch bent gegaan, ik hoop dat dit je niet gaat opbreken op de langere termijn...
Suzy, fijn dat het achter de rug is, wel erg irritant precies nu met de zomerse temperaturen een steunkous moet gaan dragen. Heb je wel hulp met het aan- en uittrekken?
Vanochtend 3 kwartier in de stoel vd tandarts gelegen, 5(!!) gaatjes laten fiksen. Met verdoving op 3 plekken. Mn gevoel is inmiddels weer terug. Ik had mijn slaapmasker op en oordoppen in. Was tip die ik ergens kreeg in een LC groepje op FB of app, of misschie hier, geen idee, maar ik vond het een supertip en ben heel blij dat ik zo heb gedaan. Ik heb nadien zelfs nog wat boodschappen kunnen doen en ben toen ik thuis was wel 2 uur gestrekt gegaan en rest vd middag (en avond) doe ik heeeeeel rustig aan, maar toch, het is goed gegaan op deze manier en ik ben hopelijk weer even van vervelende tand-ingrepen verlost.
Nou mijn plan om in mijn vakantie lekker bourgondisch alles te eten gaat niet door. Lig te vergaan van de buikpijn 
Nu in een warm bad, omdat dat wat kalmeert.
Het stomme is dat voordat ik grotendeels stopte (lette alleen niet op kruisbesmetting) met gluten en lactose had ik nergens last van. Maar misschien had ik eelt op mijn darmen ontwikkelt, waardoor ik niet merkte dat ik gevorlig was voor minimaal één van de twee 
Had vorige week wel beschuit met muisjes en dat ging goed, maar misschien is dat de hoeveelheid die ik ksn hebbrn. Of het is toch vooral de lactose. Maar nu eerst maar een paar dagen beiden mijden tot mijn buik is gekalmeerd. Dat wordt dus veel eieren met bacon en tomaat eten bij het ontbijtbuffet (okee, en wat fruit 
)
He gedver Lolly, dat kon je er nou net even niet bij gebruiken he! Hopelijk is de pijn inmiddels wat minder.
Sinds een paar weken gebruik ik na een tip van een vriendin, probiotica. Het is een capsule met poeder erin die je in je ontbijt (soya yoghurt in mijn geval) roert. Sindsdien heb ik echt minder last van mijn darmen en opgezet gevoel! Ik heb Orthiflor, via de Online drogist.
Wie weet is dat ook iets voor jou? Vandaag overigens wel flinke buik- en rugpijn, maar ik ben net ongesteld dus ik weet waar 't vandaan komt (en dat het ook weer overgaat). Tegen de middag maar een paracetamolletje pakken, want mn kind wil ook wat aandacht, tot die tijd koest houden en energie sparen...
Gisteren nieuwe zalf voor eczeem gehaald en de blaasjes zijn nu aan het indrogen en er lijken minder nieuwe plekjes bij te komen, dus goed teken. De vellen hangen erbij inmiddels, ik heb dus mijn allergiehandschoenen ( van heel zacht, wit bamboe) aan. Net Michael Jackson, hiiieeee hieeee. 