Autisme
Toen bij mij een paar jaar geleden (op mijn 48e) een diagnose autisme/asperger werd vastgesteld, vielen er voor mij heel veel puzzelstukjes op z'n plaats. Op viva ben ik toen mee gaan schrijven in het autismetopic. Hopelijk kunnen we er hier weer een mooi topic van maken.
bieb1963 schreef op 15-09-2021 om 12:21:
Ik vind het begrip autisme lastig. Ik weet niet precies wat de DSM kenmerken allemaal zijn om wel of niet de diagnose te krijgen, maar ik weet wel dat héél veel mensen bepaalde kenmerken hebben. Vaak heb ik het gevoel dat je een X aantal kenmerken zou moeten hebben om de diagnose te krijgen. Maar dat neemt niet weg dat veel mensen, die niet voldoen aan alle kenmerken (of het minimale aantal) net zo goed met bepaalde dingen worstelen, terwijl ze niet officieel 'autist' zijn.
Wat ik hier eigenlijk mee wil zeggen, dat los van 'echte', duidelijke autisten, dus mensen die ook daadwerkelijk door anderen ervaren worden als een autist, mensen die op een heleboel vlakken niet mee kunnen, er veel mensen over blijven, die toch echt wel worstelen (of soms niet, omdat ze er truckjes voor bedacht hebben, of dat ze zich e r bij neer gelegd hebben, of omdat het hun niet zoveel kan schelen enz) met zaken die voor hen heel lastig zijn. Dus, ik vind het een lastige begrip.
Ik was 48 toen ik m'n diagnose kreeg, bij vrouwen komt 't wel vaker voor omdat ze meer sociale trucjes aanleren/weten toe te passen.
Wat jij zegt klopt Redbulletje. Ik heb mijn diagnose op mijn 46e gekregen en het komt inderdaad vaker voor dat het bij vrouwen pas later ontdekt wordt, juist door het goed kunnen camoufleren en aanpassen.
Solomio schreef op 15-09-2021 om 12:11:
[..]
Ik werk niet meer. Sowieso is bijv de druk om elke dag op tijd te komen voor mij genoeg om volledig overprikkeld te raken.
oh wat lastig lijkt me. Lukt het jou om jouw dagen goed in te vullen op een manier die bij jou past`?
Ik werk nu 27 uur (van de 32) en twijfel af en toe wel of dat niet toch weer teveel gaat worden. Vind dat best lastig om in te schatten. De ene dag gaat ook beter dan de andere maar ben over het algemeen toch nog best moe aan het einde van een werkdag. Hele dagen lukt mij ook niet, ik maak nu kortere dagen.
Ik werk ook niet meer en dat ervaar ik als 'n zege. Mijn mentale elastiek is 5 jaar geleden geknapt.
ach wat naar voor je Redbulletje.
Ik ben juist blij van die maatschappelijke druk af te zijn. Ik ben graag alleen en verveel me echt nooit.
nee dat bedoel ik niet. Ik vind het naar voor je dat jouw elastiek is geknapt. Dat is pittig toch.
Ik zou ook wel weinig of niet meer willen werken maar dat gaat financieel niet lukken.
Ik ben dan niet autistisch maar werk vanwege mijn gezondheid ook niet zoveel. Ik ben zzp-er en deel mijn eigen tijd in. Maar ik ben verre van economisch zelfstandig.
Wat ik wel heel lastig vind is het schuldgevoel wat ik dan heb. Mijn man verdient het geld en ik probeer ook wat te verdienen. Maar de zorg om dochter en een man die niet alles meteen begrijpt maakt dat ik me toch overvraagd voel.
Als moeder en partner van autisten voel ik me toch wel koppie onder gaan soms. Dat ik ziek ben weten ze wel, maar het lijkt wel of er in hun hoofd geen ruimte is om daar ook naar te handelen. Ook omdat het niet 100% duidelijk is wat er precies mis is met me en het door de omgeving ook weinig serieus wordt genomen voel ik me zo tekort schieten.
Even uithuilen bij mijn partner kan dus niet (ervaring mee helaas). Dan denkt hij meteen dat de wereld vergaat (of zoiets).
ik denk dat mijn moeder wint met de late diagnose: 76! Na al 10 jaar onder behandeling bij ggz. 10 jaar waarin we regelmatig gevraagd hebben of er nog iets aan diagnostiek gedaan ging worden of dat er alleen symptoombehandeling gedaan werd.
Bij mij is het wel geopperd waarna ik heel hard gelachen heb. Want dat ik meer dan gemiddeld autistische trekken heb dat weet ik wel. Maar zolang ik geen voordelen heb van een officiële diagnose en op mijn werk en omgeving ze rekening houden met mijn afwijkende behoeften gaat het prima en hoef ik geen diagnose traject in.
bieb1963 schreef op 15-09-2021 om 12:21:
Ik vind het begrip autisme lastig. Ik weet niet precies wat de DSM kenmerken allemaal zijn om wel of niet de diagnose te krijgen, maar ik weet wel dat héél veel mensen bepaalde kenmerken hebben. Vaak heb ik het gevoel dat je een X aantal kenmerken zou moeten hebben om de diagnose te krijgen. Maar dat neemt niet weg dat veel mensen, die niet voldoen aan alle kenmerken (of het minimale aantal) net zo goed met bepaalde dingen worstelen, terwijl ze niet officieel 'autist' zijn.
Wat ik hier eigenlijk mee wil zeggen, dat los van 'echte', duidelijke autisten, dus mensen die ook daadwerkelijk door anderen ervaren worden als een autist, mensen die op een heleboel vlakken niet mee kunnen, er veel mensen over blijven, die toch echt wel worstelen (of soms niet, omdat ze er truckjes voor bedacht hebben, of dat ze zich e r bij neer gelegd hebben, of omdat het hun niet zoveel kan schelen enz) met zaken die voor hen heel lastig zijn. Dus, ik vind het een lastige begrip.
Het is idd alleen maar een kwestie van 'genoeg' kenmerken hebben. Het is dan ook lang niet objectief, die diagnoses. Want er zijn natuurlijk ook mensen die best wel genoeg kenmerken hebben, maar die nergens last van hebben en zich dus niet laten onderzoeken.
Ik ben blij met mijn diagnose, omdat ik nu beter passende hulp heb en ik aan bijv het UWV kan laten zien waarom werken niet lukt.
En ik heb echt te doen met mensen die ook niet meekunnen, maar geen diagnose krijgen, waardoor iedereen er maar vanuit gaat dat zo iemand alles moet kunnen.
Nikki1973 schreef op 15-09-2021 om 17:21:
[..]
oh wat lastig lijkt me. Lukt het jou om jouw dagen goed in te vullen op een manier die bij jou past`?
Ja, zeker. Maar ik doe wel heel rustig aan. Maximaal één verplichting per dag, en dan ook niet elke dag. Traag starten.
Ik ben 4 jaar geleden een universitaire studie gaan doen, in mijn eigen tempo, als een soort dagbesteding. Want ik kan dan wel niet veel uren actief zijn, ik wil wel graag mijn hersens een beetje gebruiken.
Lorwynne schreef op 15-09-2021 om 17:45:
Ik ben dan niet autistisch maar werk vanwege mijn gezondheid ook niet zoveel. Ik ben zzp-er en deel mijn eigen tijd in. Maar ik ben verre van economisch zelfstandig.
Wat ik wel heel lastig vind is het schuldgevoel wat ik dan heb. Mijn man verdient het geld en ik probeer ook wat te verdienen. Maar de zorg om dochter en een man die niet alles meteen begrijpt maakt dat ik me toch overvraagd voel.
Als moeder en partner van autisten voel ik me toch wel koppie onder gaan soms. Dat ik ziek ben weten ze wel, maar het lijkt wel of er in hun hoofd geen ruimte is om daar ook naar te handelen. Ook omdat het niet 100% duidelijk is wat er precies mis is met me en het door de omgeving ook weinig serieus wordt genomen voel ik me zo tekort schieten.
Even uithuilen bij mijn partner kan dus niet (ervaring mee helaas). Dan denkt hij meteen dat de wereld vergaat (of zoiets).
Het vetgedrukte ervaar ik ook heel sterk.
Ik woon samen met partner, broer en kind week om week om, en sinds ik anderhalf jaar geleden ziek ben uitgevallen is gans het huishouden bij mij terecht gekomen en lijken ze soms niet te begrijpen dat dit niet altijd volledig lukt.
Heb het gevoel ook dat ik tegenstrijdige signalen krijg want enerzijds zegt mijn partner dat ik me erbij moet neerleggen dat werken voorlopig niet lukt, maar anderzijds lijkt ze wel te verwachten dat ik dan heel het huishouden op mij neem. Soms was het eigenlijk simpeler toen ik nog werkte, dan moest ik me gewoon concentreren op die werkdag en deed ik daarna nog enkele taakjes.
Morgen een afspraak met een dienst die mensen met een beperking weer begeleiden naar (vrijwilligers)werk, dus ik hoop snel terug aan de slag te gaan zodat de verantwoordelijkheden thuis weer wat verdeeld worden.
Solomio schreef op 15-09-2021 om 18:49:
[..]
Ja, zeker. Maar ik doe wel heel rustig aan. Maximaal één verplichting per dag, en dan ook niet elke dag. Traag starten.
...
Ah, mijn ritme.
Maximaal één afspraak per dag en dan liefst zo vroeg mogelijk want als deze pas in de namiddag of laat staan 's avonds is, loop ik er toch de ganse dag op vast.
Valdemar schreef op 15-09-2021 om 23:50:
[..]
Ah, mijn ritme.
Maximaal één afspraak per dag en dan liefst zo vroeg mogelijk want als deze pas in de namiddag of laat staan 's avonds is, loop ik er toch de ganse dag op vast.
oh dit is heel herkenbaar. Alleen wil ik niet iedere dag iets hebben, want werken is al inspannend genoeg. Daar kan ik momenteel niet veel naast hebben. Dus echt zeer minimaal iets plannen in de week/ weekenden.
En ook niet ieder weekend en zeker niet meerdere dagen dat weekend.
Fijn om herkenning te lezen bij jullie.
@ Nikki1973:
Tenzij het echt niet anders kon, plande ik nooit een afspraak na een werkdag, veel te vermoeiend. Trouwens ook niet elke dag, zelfs nu ik niet werk lijkt mijn agenda bomvol als ik drie afspraken op een week heb. Heb nogal de behoefte aan dagen zonder mensen.
Kijk nog steeds met verbazing naar de mensen die erin slagen om naast hun werk een sociaal leven te hebben, bij mij was het steeds of/of.