Psyche en mentaal Psyche en mentaal

Psyche en mentaal

AD(H)D gaat niet over


Omnik

Omnik

06-10-2021 om 11:03 Topicstarter

Ik ben ook blij dat men hier kennelijk op de hoogte is hiervan! Ik heb toch echt andere ervaringen. En qua hulpverlening woon ik kennelijk in een blind spot? Zowel voor mijn kinderen als voor mezelf, nog niet echt goede hulpverlening gevonden. Het is pappen en nathouden. Dat ‘mee leren leven’ neemt helaas wat teveel de vorm aan van mee aantobben en zien te overleven. We zijn ook alledrie hoogbegaafd. Misschien compliceert dat de zaak?  Daar is in deze regio ook niemand voor te vinden die daarin gespecialiseerd is. Laat staan in combinatie met ADHD. Enfin, klaagmodus uit. Laat ik op basis van wat jullie schrijven dan maar optimistisch zijn over de toekomst van mijn kinderen 😃.

Omnik schreef op 05-10-2021 om 23:13:

Opmerkelijk vind ik dan bijvoorbeeld dat een deel van de eerste keus medicatie nog altijd niet is goedgekeurd voor volwassenen. Als dit feit al bekend is, waarom zijn daar dan nog geen consequenties aan verbonden? Ik vind de gespecialiseerde hulp voor ADHD ook erg achterblijven bij die voor autisme. Ook voor kinderen trouwens. Je vindt in ieder dorp, op iedere straathoek wel een autismecoach lijkt wel. ADHD-gespecialiseerde hulpverleners moet je met een lampje zoeken.

Welingelichte kringen citeert overigens enkel andere bronnen. In dit geval een Neurologisch vakblad dat verwijst naar een studie die is gepubliceerd in het
American Journal of Psychiatry.

Hulp voor autisme vind je ook niet zomaar. Overal wachtlijsten of opnamestop. Ik ben al een half jaar aan het zoeken. Helpt mijn bel angst ook niet mee

BrightEchidna89

BrightEchidna89

06-10-2021 om 11:21

Due-scimmie schreef op 06-10-2021 om 08:58:

Als volwassene kan je er zelfs meer last van hebben. Hier geen officiële diagnose trouwens want als kind ging ik dankzij goede hersenen fluitend schooltijd door, werd alleen gezien als wat druk. Maar als ik kijk naar waar ik tijdens werk op vastloop tik ik zo ongeveer alle vakjes aan. Hoor om me heen ook meer mensen die pas als volwassene 'diagnose' krijgen.

Sowieso werd er 25 jaar geleden minder getest denk ik. Maar dar het niet over ging leek me algemeen bekend feit. Alleen kan men er misschien na jaren kennis beter mee omgaan.

Ik denk dat dit zo'n ziekte is waar je als volwassene net meer last van kunt krijgen als je niet opgevolgd wordt. 
Schoonbroer heeft ADHD, als kind altijd druk, ook op school wat problemen, maar later als volwassene begon het pas echt. Druggebruik icm met stevig alcoholverbruik, meerdere ongelukken gehad met zijn wagens tot hij een rijverbod kreeg, zelfstandige geweest met een partner waarbij hij totaal geen zich had op de cijfers en bij het faillissement achterbleef met tienduizenden euro's aan schulden. Ondertussen gaat het veel beter (met medicatie), maar hij heeft een stevige route afgelegd. 

De gedachte dat dit in ziekte is die voorbij gaat, is mij ook compleet vreemd. 

@Omnik: 
Naar je laatste bericht waarin je vermeldt dat hoogbegaafdheid een rol speelt. 

https://www.bol.com/be/nl/p/misdiagnose-van-hoogbegaafden/9200000010722754/

Leuk leesvoer.

Nee

Nee

06-10-2021 om 11:25

Uiteraard is er in NL wel hulp, ook voor volwassenen. Maar wat ik zelf opvallend vind is dat onderzoek vooral gericht is op kinderen. En speciale voorzieningen zijn ook gericht op kinderen (je hoeft niet als je 40 bent, op je werk, met je speciale rugzakje aan te komen en extra tijd en een safe space claimen  . Ook is er veel meer informatie beschikbaar voor ‘de ouders van’ en niet voor kinderen en volwassenen die zelf ADHD hebben. Ik vind het zelf wel eens storend als er in de media alleen gekeken wordt naar de zielige verhalen van ouders, omdat ze een ADHD kind moeten opvoeden. Het is zo zwaar, en wat zijn het powerouders dat ze zoveel geduld kunnen opbrengen voor hun kind. En aan de persoon met ADHD  wordt dan helemaal niks gevraagd, die is gewoon een lijdend voorwerp haha. Als je op ADHD of autisme googled gaat ook het meeste over kinderen, en de informatie is vooral gericht aan ouders met tips en tricks hoe ze kunnen dealen met hun kind. Uiteraard heb je ook op veel plekken goede hulp en informatie, maar het ADHD-kind als lijdend voorwerp met zielige ouders voert wat mij betreft iets vaak de boventoon.

Nee

Nee

06-10-2021 om 11:25

Dubbel

@Valdemar Ik heb dan geen adhd (wel flinke kenmerken), maar autisme en ik vraag me af waarom je kiest voor het woord ziekte?
Ik zelf vind dat namelijk geen prettig woord in dit kader en zou het ook niet fijn vinden als iemand daarmee impliceert dat ik ziek ben.

Mijn brein werkt gewoon anders en ja daar heb ik beperkingen van, maar ook juist kwaliteiten. Waarbij veel van de beperkingen vooral lastig zijn omdat de maatschappij niet ingericht is op niet neurotypische mensen. 
Ziekte impliceert dat er iets mis met mik is, terwijl je dan ook zou kunnen zeggen dat juist de maatschappij ziek is. Wanr daar is ook wat mis, als daar geen ruimte is voor mensen wiens brein gewoon wat anders werkt.

BrightEchidna89

BrightEchidna89

06-10-2021 om 11:40

@Lollypopje:
Misschien is ziekte idd verkeerd gekozen en had ik het beter kunnen verwoorden als een beperking. Alleen zijn er dan ook weer mensen die vallen over het woord beperking omdat ze het zien als een vorm van anders zijn.
Zelf heb ik ook ass en mij maakt het eigenlijk weinig uit of iemand dit een ziekte of een beperking noemt, ik ondervind er de nadelen van. Eigenlijk stoor ik mij dan meer aan de personen die zeggen dat je gewoon een beetje anders bent en dat de maatschappij daarop niet gericht is, want voor mij impliceert dit dat ik gewoon een beetje beter mijn best moet doen om te passen binnen die maatschappij.

JumpyTurtle18

JumpyTurtle18

06-10-2021 om 11:53

Nee schreef op 06-10-2021 om 11:25:

Uiteraard is er in NL wel hulp, ook voor volwassenen. Maar wat ik zelf opvallend vind is dat onderzoek vooral gericht is op kinderen. En speciale voorzieningen zijn ook gericht op kinderen (je hoeft niet als je 40 bent, op je werk, met je speciale rugzakje aan te komen en extra tijd en een safe space claimen . Ook is er veel meer informatie beschikbaar voor ‘de ouders van’ en niet voor kinderen en volwassenen die zelf ADHD hebben. Ik vind het zelf wel eens storend als er in de media alleen gekeken wordt naar de zielige verhalen van ouders, omdat ze een ADHD kind moeten opvoeden. Het is zo zwaar, en wat zijn het powerouders dat ze zoveel geduld kunnen opbrengen voor hun kind. En aan de persoon met ADHD wordt dan helemaal niks gevraagd, die is gewoon een lijdend voorwerp haha. Als je op ADHD of autisme googled gaat ook het meeste over kinderen, en de informatie is vooral gericht aan ouders met tips en tricks hoe ze kunnen dealen met hun kind. Uiteraard heb je ook op veel plekken goede hulp en informatie, maar het ADHD-kind als lijdend voorwerp met zielige ouders voert wat mij betreft iets vaak de boventoon.

Waarschijnlijk omdat tegenwoordig een ontwikkelingsstoornis veel vroeger, in de kindertijd, al ontdekt wordt. Onderzoek naar en over ontwikkelingsstoornissen en behandeling daarvan staat nog steeds redelijk in de kinderschoenen en is er nog veel op gericht om kinderen naar een toekomst te begeleiden waarin ze zo goed mogelijk kunnen meedraaien in de maatschappij, want die maatschappij is absoluut niet ingericht op mensen die met hun speciale rugzakje een safe space claimen. Het zoveel mogelijk proberen bij te sturen en behandelen zodat er gewoon meegedraaid kan worden in de maatschappij is belangrijk.

Je leest hier op het forum toch ook dat zelfstandig zijn, je eigen broek op kunnen houden, jezelf ontwikkelen en carrière maken het grootste goed is en als je andere keuzes maakt je al snel het stempel profiteur en meer van dat fraais krijgt?
Daar passen rugzakjes, safe spaces en prikkelarme werkomgevingen niet bij en dat kun je moeilijk op het conto van onderzoekers en behandelaars schrijven, maar op hoe onze maatschappij is ingericht.

Valdemar schreef op 06-10-2021 om 11:40:

@Lollypopje:
Misschien is ziekte idd verkeerd gekozen en had ik het beter kunnen verwoorden als een beperking. Alleen zijn er dan ook weer mensen die vallen over het woord beperking omdat ze het zien als een vorm van anders zijn.
Zelf heb ik ook ass en mij maakt het eigenlijk weinig uit of iemand dit een ziekte of een beperking noemt, ik ondervind er de nadelen van. Eigenlijk stoor ik mij dan meer aan de personen die zeggen dat je gewoon een beetje anders bent en dat de maatschappij daarop niet gericht is, want voor mij impliceert dit dat ik gewoon een beetje beter mijn best moet doen om te passen binnen die maatschappij.

Dat laatste is zeker niet wat ik bedoel. Voor mij is het juist een extra geruststelling dat ik er niks aan kan doen, dat dingen lastiger zijn. Dat om mee te kunnen komen er een middenweg moet zijn tussen mij en de maatschappij. En soms is dat gewoon niet haalbaar.

Al tref ik het qua werk wel. Mijn collega's houden rekening met mijn beperkingen en waar mogelijk ga ik in hun wensen mee. Maar wij communiceren ook heel open over wat we nodig hebben om ons werk goed te kunnen doen.

Misschien is dat wel de belangrijkste "beperking" van de maatschappij. Onuitgesproken verwachtingen en gebrek aan communicatie, waardoor alleen mensen die in de mal passen het beste uit zichzelf kunnen halen.

Voor mij is het ook niet alleen een beperking, ik heb er ook kwaliteiten door. Maar die komen pas echt tot hun recht, als er met de eerste rekening wordt gehouden.

Maargoed dat is offtopic

Om nog even ontopic te reageren op het onderwerp coaches. Tussen mijn aanmelding en mijn eerste afspraak zat bijna een jaar. Dus via mijn gemeente struikel je zeker niet op elke straathoek over de autisme coaches.

Omnik

Omnik

06-10-2021 om 13:50 Topicstarter

Nee schreef op 06-10-2021 om 11:25:

Uiteraard is er in NL wel hulp, ook voor volwassenen. Maar wat ik zelf opvallend vind is dat onderzoek vooral gericht is op kinderen. En speciale voorzieningen zijn ook gericht op kinderen (je hoeft niet als je 40 bent, op je werk, met je speciale rugzakje aan te komen en extra tijd en een safe space claimen . Ook is er veel meer informatie beschikbaar voor ‘de ouders van’ en niet voor kinderen en volwassenen die zelf ADHD hebben. Ik vind het zelf wel eens storend als er in de media alleen gekeken wordt naar de zielige verhalen van ouders, omdat ze een ADHD kind moeten opvoeden. Het is zo zwaar, en wat zijn het powerouders dat ze zoveel geduld kunnen opbrengen voor hun kind. En aan de persoon met ADHD wordt dan helemaal niks gevraagd, die is gewoon een lijdend voorwerp haha. Als je op ADHD of autisme googled gaat ook het meeste over kinderen, en de informatie is vooral gericht aan ouders met tips en tricks hoe ze kunnen dealen met hun kind. Uiteraard heb je ook op veel plekken goede hulp en informatie, maar het ADHD-kind als lijdend voorwerp met zielige ouders voert wat mij betreft iets vaak de boventoon.

Helemaal herkenbaar! En ik ben dan ook nog een zielige ADD-ouder met twee zielige AD(H)D-pubers en ik vind mezelf echt ook nog wel serieus zielig ook 😂! Ik ben zo godvergeten moe van mijn eigen chaos en onvermogen en van de sores van mijn kinderen. Het is dweilen met de kraan open. En ik heb natuurlijk veel begrip voor mijn kinderen want ik weet zelf hoe het is om een puber te zijn met ADD (ik kon me totaal niet handhaven, minder goed dan zij!). Maar begrip alleen geeft nog geen energie en incasseringsvermogen. Ik hou het vol maar daar is op dit moment, en al langere tijd, dan ook wel alles mee gezegd. En ik heb hulp voor mezelf maar ik ben eigenlijk te zwaar overbelast om energie te kunnen investeren. Een tamelijk vicieuze cirkel. En voor mijn kinderen zie ik ook nog niet op korte termijn licht aan het eind van de tunnel. Een van de twee doet het heel goed maar is ook enorm vatbaar voor stressklachten en kan in korte tijd enorm uit balans raken. Ik hou vaak mijn hart vast. De andere is al een paar jaar zo gefrustreerd over ongeveer alles dat hij dag in dag uit boos en geblokkeerd is. Dat legt ook een flinke grauwsluier over het gezin. De hulp die ze krijgen is goedbedoeld maar echt zoden zet het zeker bij tweede niet aan de dijk. Want hij moet van alles willen. En ik denk dan: duh, dat is het probleem, hij weet niet hoe hij moet willen in evenwicht met handelen. Hem steeds vertellen dat hij het wel moet willen en het wel moet doen, is meer van hetzelfde. 

Afijn, ik zei dat ik optimistisch ging worden hè! Er komt vast wat schot in als de puberteit is uitgewerkt 😃. 

Nee

Nee

06-10-2021 om 14:14

Omnik schreef op 06-10-2021 om 13:50:

[..]

Helemaal herkenbaar! En ik ben dan ook nog een zielige ADD-ouder met twee zielige AD(H)D-pubers en ik vind mezelf echt ook nog wel serieus zielig ook 😂! Ik ben zo godvergeten moe van mijn eigen chaos en onvermogen en van de sores van mijn kinderen. Het is dweilen met de kraan open. En ik heb natuurlijk veel begrip voor mijn kinderen want ik weet zelf hoe het is om een puber te zijn met ADD (ik kon me totaal niet handhaven, minder goed dan zij!). Maar begrip alleen geeft nog geen energie en incasseringsvermogen. Ik hou het vol maar daar is op dit moment, en al langere tijd, dan ook wel alles mee gezegd. En ik heb hulp voor mezelf maar ik ben eigenlijk te zwaar overbelast om energie te kunnen investeren. Een tamelijk vicieuze cirkel. En voor mijn kinderen zie ik ook nog niet op korte termijn licht aan het eind van de tunnel. Een van de twee doet het heel goed maar is ook enorm vatbaar voor stressklachten en kan in korte tijd enorm uit balans raken. Ik hou vaak mijn hart vast. De andere is al een paar jaar zo gefrustreerd over ongeveer alles dat hij dag in dag uit boos en geblokkeerd is. Dat legt ook een flinke grauwsluier over het gezin. De hulp die ze krijgen is goedbedoeld maar echt zoden zet het zeker bij tweede niet aan de dijk. Want hij moet van alles willen. En ik denk dan: duh, dat is het probleem, hij weet niet hoe hij moet willen in evenwicht met handelen. Hem steeds vertellen dat hij het wel moet willen en het wel moet doen, is meer van hetzelfde.

Afijn, ik zei dat ik optimistisch ging worden hè! Er komt vast wat schot in als de puberteit is uitgewerkt 😃.

Da’s altijd de pech hè. Mensen die het al makkelijk hadden met hun goede, burgerlijke, aangepaste genen, die krijgen ook nog eens makkelijke kinderen met even goede genen. En wij die al belast zijn met de chaos van “ontwikkelingsgestoord” zijn, krijgen de moeilijkste kinderen. Dubbel de chaos in één huishouden. 

Nee

Nee

06-10-2021 om 14:26

LaFleurNoire schreef op 06-10-2021 om 11:53:

[..]

Waarschijnlijk omdat tegenwoordig een ontwikkelingsstoornis veel vroeger, in de kindertijd, al ontdekt wordt. Onderzoek naar en over ontwikkelingsstoornissen en behandeling daarvan staat nog steeds redelijk in de kinderschoenen en is er nog veel op gericht om kinderen naar een toekomst te begeleiden waarin ze zo goed mogelijk kunnen meedraaien in de maatschappij, want die maatschappij is absoluut niet ingericht op mensen die met hun speciale rugzakje een safe space claimen. Het zoveel mogelijk proberen bij te sturen en behandelen zodat er gewoon meegedraaid kan worden in de maatschappij is belangrijk.

Je leest hier op het forum toch ook dat zelfstandig zijn, je eigen broek op kunnen houden, jezelf ontwikkelen en carrière maken het grootste goed is en als je andere keuzes maakt je al snel het stempel profiteur en meer van dat fraais krijgt?
Daar passen rugzakjes, safe spaces en prikkelarme werkomgevingen niet bij en dat kun je moeilijk op het conto van onderzoekers en behandelaars schrijven, maar op hoe onze maatschappij is ingericht.

Dat klopt, ik schrijf het zeker niet toe aan onderzoekers en behandelaren. Ik was meer een beeld aan het schetsen hoe het er nu voorstaat, en waarom sommige volwassenen met ADHD zich gepasseerd voelen. Ik denk eigenlijk helemaal niet dat er een schuldige is. Mentale gezondheid is pas de laatste jaren echt hot topic geworden, in zo’n korte tijd kan je niet elk individu “gezien” laten worden. Ik hoop juist dat wanneer er meer aandacht komt voor volwassenen met een stoornis, er ook meer maatschappelijke ruimte komt voor volwassen safe spaces (een ruimte om te ontprikkelen) en andere voorzieningen die kinderen wel krijgen maar volwassenen niet. Denk dat zoiets juist deuren kan openen voor alle volwassenen met een stoornis die nu thuis op de bank zitten omdat ze net niet kunnen meedraaien. Heel veel nu thuiszitters kunnen en willen veel, maar alleen als er op hun werkplek oprecht oog en empathie is voor hun beperkingen. Op dit moment is dat vaak nog schijn. (Denk aan de participatiewet met als doel dat iedereen kan participeren, maar mensen met een stoornis alsnog een derderangs baan toegewezen krijgen ver onder hun niveau. Mijn inziens behandel je hun beperking dan niet met empathie, maar geef je ze gewoon een zieldodende dombofunctie omdat je het niet kan hebben dat ze thuis zitten te niksen).

JumpyTurtle18

JumpyTurtle18

06-10-2021 om 15:11

Maar juist al die behandeltrajecten voor kinderen met een ontwikkelingsstoornis zijn er ook op gericht dat ze later mee kunnen draaien in die maatschappij, om te voorkomen dat ze thuis op de bank komen te zitten als volwassene, of in een rottig baantje ver onder niveau moeten vegeteren. In dat licht bezien snap ik heel goed dat de nadruk ligt op de toekomstige volwassenen.
En nee, dat zal heus niet voor elk kind een oplossing zijn en niet elk kind met een stoornis zal zich later goed kunnen handhaven in de maatschappij, maar als je niets doet is dat aantal nog veel groter.

Mijn zoon is een prima voorbeeld van een kind waarbij hulpverleners het somber inzagen wat betreft zijn ontwikkeling en toekomst, maar waarbij de geboden en gekregen hulp vreselijk goed heeft uitgepakt.

Overigens  komen er wel zeker steeds meer bedrijven die graag met bijvoorbeeld mensen met autisme in zee gaan. ASML en Philips zijn daar voorbeelden van en in Friesland zit een geheel prikkelarm bedrijf dat vrijwel alleen maar mensen met een stoornis in dienst heeft. Nu gaat dit specifiek over mensen met autisme, maar prikkelarm is uiteraard niet alleen voor mensen met autisme een uitkomst.

https://remonews.com/netherlands/sjoerd-heeft-een-prikkelarm-bedrijf-voor-mensen-met-autisme-mijn-zoon-was-de-inspiratie/

RaSa schreef op 06-10-2021 om 09:15:

Wel wordt het in mijn ervaring door een heleboel mensen gezien als gewoon wat druk. Terwijl het zoveel meer met zich mee brengt. Maar dat is alleen zo bij mensen die er van een afstand naar kijken en er dus gewoon te weinig kennis/ervaring mee hebben.

Idd. het beeld dat de meesten hebben bij ADHD is absoluut niet kloppend. Het is slechts een fractie van een veel breder plaatje dat behoorlijk ontwrichtend kan zijn.

Toen we onze jongste uitgebreid door de onderzoeken hebben laten halen, bleek zo'n beetje alles onder de ad(h)d noemer te vallen waar we tegenaan lopen/liepen. Dit was niet passend bij het beeld dat de meeste mensen hebben van AD(H)D. Dan ben je vooral druk en/of vergeetachtig. Maar dat daar ook nog dingen bij kwamen kijken als een slecht ontwikkeld vermogen tot oorzaak-gevolg, actie-reactie, vaak slecht(er) reflectievermogen, inlevingsvermogen ook niet heel sterk, planning en andere executieve vaardigheden, etc.

Ik viel wel even van mijn stoel van deze ongelooflijke uitgebreidheid aan symptomen. Want druk en chaotisch vond ik zelf als moeder zijnde nog wel de minste van het hele rijtje, omdat we een aardig sluitend systeem hanteerden en het welliswaar lastig was om vaak te herhalen, dingen in stukjes te breken, constant bij te sturen, was dat peanuts bij de rest. Nu is druk niet echt van toepassing en daardoor zou ADD sluitender zijn. Kan me voorstellen dat een constante stuiterbal wel heftig is. Maar vooral planning gaf en geeft problemen, maar ook heel erg het matige kunnen reflecteren op eigen handelen en het slecht kunnen inleven in anderen zijn vele malen storender in ons gezin. Want dat betekent concreto dat haar ontwikkeling een flink stuk achter loopt bij leeftijdgenoten en dat haar leercurve veel vlakker is en langer duurt. Waar je bij een gemiddeld kind iets 10 keer moet zeggen en herhalen, hebben wij vaak de indruk dat het na 1000 keer nog niet is geland. Daar heeft zij en wij uiteindelijk het meeste last van. Want voordat we ook maar een beetje wisten in welke hoek we het moesten zoeken, werden we (en soms nog) compleet wanhopig.


Dat ADHD voor het leven is, vind ik dan weer een ontzettende open deur. Hoezo zouden de hersenen ineens anders worden vanaf de 18e verjaardag? Een autist is dat toch ook zijn/haar hele leven?

JumpyTurtle18

JumpyTurtle18

06-10-2021 om 15:39

bovenstaande geldt net zo voor autisme en andere ontwikkelingsstoornissen. Veel mensen denken nog steeds dat mensen met ASS niet-sociale, in zichzelf gekeerde Rainmannen of -vrouwen zijn, maar het behelst zo ontzettend veel meer en dat spectrum is heel breed.
Ik heb zelf dyscalculie, valt ook onder de ontwikkelingsstoornissen. “Oh, je kunt niet rekenen. Ja, ik ben er ook slecht in hoor, maar je moet zus-en-zo doen, dan leer je het wel”. Nee, dat leer ik niet en dyscalculie is ook nog wel iets meer dan “niet kunnen rekenen”.

Reageer op dit bericht

Op dit topic is al langer dan 4 weken niet gereageerd, daarom is het reageerveld verborgen. Je kan ook een nieuw topic starten.