Nederlandse Politiek, we zijn terug van Reces
Aangezien de formatie inmiddels ruimschoots achter ons ligt, een nieuw draadje om te praten over onze regering en onze Tweede Kamer.
Ongetwijfeld is er met Prinsjesdag over twee weken, het komende regeerprogramma, de Kamer die terug is van reces genoeg gespreksstof.
Euphoria schreef op 01-12-2025 om 17:11:
[..]
Bij arbeidsongeschiktheid gaat het om hetgeen iemand kan verdienen irt het eerder verkregen loon.
Een fulltime schoonmaker had een lager salaris dan een fulltime accountant. Hij exact dezelfde klachten heeft de accountant eerder kans op arbeidsongeschiktheid/ of een hoger percentage AO.
Dat weet ik. Ze krijgt weinig omdat ze voor 63% is afgekeurd. Met de boodschap dat er nog dingen zijn die ze wel zou kunnen doen. Ze werkte tot overmaat in de zorg al die jaren.
Lollypopje schreef op 01-12-2025 om 17:25:
Dat klopt maar mensen met dit soort ziektes worden vaak ook nog eens voor een te laag percentage afgekeurd. Ik ken mensen die net zo ziek zijn als ik en toch niet volledig zijn afgekeurd, omdat ze zo genaamd nog wel in de tuinbouw zouden kunnen werken. Terwijl ze niet eens daglicht kunnen verdragen en amper kunnen staan.
Die moeten vaak meerdere rechtszaken voeren om hun gelijk te krijgen.
En daar komt dan bij dat juist deze mensen helemaal niet goed in staat zijn om energie in rechtszaken te steken. Als je een heftige chronische ziekte hebt waardoor je arbeidsongeschikt bent dan lukt dat je helemaal niet. Dan zou je in theorie wel de situatie kunnen aanvechten, maar in de praktijk niet. Of je stopt al je kleine restjes energie erin en dat wordt dan in feite je hele leven, ook treurig.
Ik denk dat we met z'n allen elkaar weer meer zouden moeten gaan vertrouwen, in plaats van de ander als potentiele fraudeur zien die vast lekker lui een uitkering wil trekken of parttime wil werken en maar eens zelf keihard moet gaan bewijzen dat hij niet kan werken of niet fulltime kan werken. Want die strikte houding van de overheid die komt niet uit de lucht vallen natuurlijk. We kunnen er wel allemaal heel hard de schuld van geven aan de politici, maar die politici zijn door ons als burgers gekozen en verwoorden grotendeels het sentiment hierover dat onder een groot deel van de bevolking leeft.
Nicole123 schreef op 01-12-2025 om 23:52:
[..]
En daar komt dan bij dat juist deze mensen helemaal niet goed in staat zijn om energie in rechtszaken te steken. Als je een heftige chronische ziekte hebt waardoor je arbeidsongeschikt bent dan lukt dat je helemaal niet. Dan zou je in theorie wel de situatie kunnen aanvechten, maar in de praktijk niet. Of je stopt al je kleine restjes energie erin en dat wordt dan in feite je hele leven, ook treurig.
Ik denk dat we met z'n allen elkaar weer meer zouden moeten gaan vertrouwen, in plaats van de ander als potentiele fraudeur zien die vast lekker lui een uitkering wil trekken of parttime wil werken en maar eens zelf keihard moet gaan bewijzen dat hij niet kan werken of niet fulltime kan werken. Want die strikte houding van de overheid die komt niet uit de lucht vallen natuurlijk. We kunnen er wel allemaal heel hard de schuld van geven aan de politici, maar die politici zijn door ons als burgers gekozen en verwoorden grotendeels het sentiment hierover dat onder een groot deel van de bevolking leeft.
Vaak steken ze de energie wel in de rechtszaak, omdat ze toch het inkomen nodig hebben, maar het gevoel is dat ze daar dus veel zieker van worden. Omdat ze inderdaad de energie niet voor hebben en dat is echt schandalig.
Dus eens dat we elkaar meer moeten vertrouwen. Ik heb het idee dat veel vaker mensen onterecht niet of te laag worden afgekeurd dan dat ze onterechten wia uitkering krijgen. Want die uitkering krijgen is echt ontzettend moeilijk
Miraval schreef op 01-12-2025 om 14:51:
Heel jammer, een naaste van mij heeft al zo'n 20 jaar CVS/ME, destijds geen erkende ziekte dus kon zo de bijstand in ipv een fatsoenlijk WW uitkering (altijd fulltime gewerkt). Maar wel eerst even de spaarcentjes opmaken natuurlijk...
Nu door Long Covid is er ook meer aandacht gekomen voor deze ziekte, wat al jaren te laat was. De impact van deze ziekte is groot, de kwaliteit van leven neemt ontzettend af, deze mensen worden op geen enkele manier gesteund noch serieus genomen is mijn ervaring. Nou ja, nu door LC wel meer, maar hiervoor was het allemaal "tussen de oren" en geen behandeling mogelijk, maak er maar het beste van en leer er maar mee leven. Zeggen we dat ook tegen mensen met een burn-out of psychische klachten? Mensen met kanker? Of een zichtbare aandoening?
Het was schrijnend hoe deze naaste zo bij het grofvuil gezet werd door instanties. Niks geen vangnet om op terug te vallen, 0.0 begrip voor de situatie, en verplicht vrijwilligerswerk doen 8 uur per week anders werd de bijstand gekort. Ik hoop dat men iig daarvan geleerd heeft, want zelfs die 8 uur per week waren destijds een aanslag op de gezondheid. Maar er was geen medelijden, geen medewerking, geen steun vanuit de (lokale) overheid.
Dit verhaal maakt indruk op me. Bedankt voor het delen
Lollypopje schreef op 02-12-2025 om 05:27:
[..]
Vaak steken ze de energie wel in de rechtszaak, omdat ze toch het inkomen nodig hebben, maar het gevoel is dat ze daar dus veel zieker van worden. Omdat ze inderdaad de energie niet voor hebben en dat is echt schandalig.
Dus eens dat we elkaar meer moeten vertrouwen. Ik heb het idee dat veel vaker mensen onterecht niet of te laag worden afgekeurd dan dat ze onterechten wia uitkering krijgen. Want die uitkering krijgen is echt ontzettend moeilijk
Ja, dat bedoel ik met die laatste restjes energie. De misschien 10-20% (wisselende) energie en fysieke kracht die deze mensen dan nog over hebben kunnen ze niet steken in nog een heel klein beetje plezier uit het leven halen, uit sociale contacten die ze hoognodig hebben voor wat kwaliteit van leven, of zelfs in een klein beetje werken of leren, maar moeten ze noodgedwongen dan in het voeren van rechtszaken stoppen. Alles om een enkele fraudeur - die cru genoeg waarschijnlijk juist wel de energie heeft voor dit soort rechtszaken en ze daardoor eerder zal winnen - tegen te houden.
Als samenleving en daarmee politiek zullen we veel meer moeten accepteren dat er soms fraudeurs, profiteurs of sneaky rekenaars door de mazen van de wet glippen. Als je dat volledig probeert dicht te timmeren, met 'kom maar met hard bewijs dat je niet (fulltime) kunt werken!' en een lekker streng 'we pakken je je uitkering af!' dan krijg je de hier beschreven schrijnende situaties. Met klap op de vuurpijl de toeslagenaffaire. Het is net zoals met medicijnen, als je alle gevallen van een bijwerking volledig wil vermijden dan moet je nooit meer iemand enig medicijn geven. En schiet je je daarmee als maatschappij dus in de voet. Doorschieten naar een wantrouwige 'law & order' maatschappij zorgt ervoor dat de goeden de dupe worden van de kwaden.
Lollypopje schreef op 01-12-2025 om 20:23:
En dat soort dingen komen ook in Nederland voor. Niet alleen problemen met Veilig thuis zoals ik al schreef, maar ook dreiging met gedwongen opname in de ggz als je de pech hebt bij de verkeerde arts te belanden.
Of wat nu speelt een ernstig zieke patiënt die last heeft van atypisch darmfalen en daarom voeding via haar bloed nodig heeft. De enige plekken waar dat kan weigeren echter, omdat de artsen vinden dat ze psychische hulp nodig heeft. En bij een rechtzaak zijn zij in het gelijk gesteld. Wat dus een doodvonnis is.
En zoals het nu is in Nederland kun je als ernstig zieke ME patiënt makkelijker euthenasie krijgen, dan goede zorg en behandeling. Okee, de euthenasie wordt dan vaak wel toegewezen op basis van ondragelijk psychisch leiden, want ook daar wordt nog vaak gedacht dat het tussen de oren zit, maar toch.
Overigens zijn de schattingen van het aantal ME patiënten aan de lage kant, omdat het nergens wordt bijgehouden e veel geen of een verkeerde diagnose hebben. En bij bijvoorbeeld de LC patiënten heeft ongeveer de helft ME. Dus het zou me niks verbazen als het totaal rond de 500.000 ligt.
Dieptriest. Het heeft er vast niets mee te maken maar ik heb me wel geërgerd aan Pia Dijkstra met haar 'voltooid leven' als gezonde ouderen (die thuis zitten te vereenzamen) het leven wel welletjes-genoeg vonden.
Zeker. Sinds long-covid worden ME-patiënten wel ietsjes serieuzer genomen (door artsen en door hun omgeving) lijkt het wel, (of moet ik zeggen 'net zo serieus genomen als LC' ?) want de klachten ME-cvs en LC-cvs zijn ongeveer hetzelfde. Hoewel de ene ME patiënt er ernstiger aan toe kan zijn dan de andere ME-patiënt. Maar ook die 'andere' patiënt kan fases hebben dat het ernstiger is. Vooral als ie over zijn grens is gegaan. En die grens al laag.
Nicole123 schreef op 02-12-2025 om 08:51:
[..]
Ja, dat bedoel ik met die laatste restjes energie. De misschien 10-20% (wisselende) energie en fysieke kracht die deze mensen dan nog over hebben kunnen ze niet steken in nog een heel klein beetje plezier uit het leven halen, uit sociale contacten die ze hoognodig hebben voor wat kwaliteit van leven, of zelfs in een klein beetje werken of leren, maar moeten ze noodgedwongen dan in het voeren van rechtszaken stoppen. Alles om een enkele fraudeur - die cru genoeg waarschijnlijk juist wel de energie heeft voor dit soort rechtszaken en ze daardoor eerder zal winnen - tegen te houden.
Als samenleving en daarmee politiek zullen we veel meer moeten accepteren dat er soms fraudeurs, profiteurs of sneaky rekenaars door de mazen van de wet glippen. Als je dat volledig probeert dicht te timmeren, met 'kom maar met hard bewijs dat je niet (fulltime) kunt werken!' en een lekker streng 'we pakken je je uitkering af!' dan krijg je de hier beschreven schrijnende situaties. Met klap op de vuurpijl de toeslagenaffaire. Het is net zoals met medicijnen, als je alle gevallen van een bijwerking volledig wil vermijden dan moet je nooit meer iemand enig medicijn geven. En schiet je je daarmee als maatschappij dus in de voet. Doorschieten naar een wantrouwige 'law & order' maatschappij zorgt ervoor dat de goeden de dupe worden van de kwaden.
Nou nee niet helemaal mee eens, want fraude is fraude. En de fraude in de zorg is hoog, met uitkeringen zijn er ook flinke fraudes geweest. En die fraudeurs doen dat met belastinggeld, opgebracht door burgers. Dus ik vind zeker dat men daar alert op moet zijn. Echter, binnen de menselijke maat en meer op individueel niveau. En het systeem van arbeidsongeschiktheid moet op de schop, zodat lagere inkomens ook gewoon recht hebben op hun deel en geld en niet alleen de hogere opgeleiden die sneller een uitkering krijgen vanwege inkomensval.
In mijn situatie lag het geheel aan de medische wereld die de ziekte destijds niet herkende, en daardoor de overheid de ziekte die erkende. Daarvoor zijn onderzoeken nodig. En dus ook geld. Maar Deze ziekte is te lang onzichtbaar geweest, niet spannend of interessant genoeg. En dat wordt wel minder maar nog steeds is de medische wereld sceptisch en ronduit onverschillig hierin. Mijn verwijten zijn ook grotendeels gericht op de internisten en andere specialisten, die je gewoon totaal niet serieus nemen.
De ziekte is sowieso niet spannend of interessant want de farmaceutische industrie kan er niet op verdienen. Hetzelfde geldt voor Metabole ziekten zoals ziekte van Batten. Buiten de stichtingen (Metakids, Beat Batten) is er amper aandacht voor dit soort ziektes.
Thora schreef op 02-12-2025 om 10:52:
De ziekte is sowieso niet spannend of interessant want de farmaceutische industrie kan er niet op verdienen. Hetzelfde geldt voor Metabole ziekten zoals ziekte van Batten. Buiten de stichtingen (Metakids, Beat Batten) is er amper aandacht voor dit soort ziektes.
Dat snap ik eigenlijk niet zo goed. Voor metabole ziekten is het duidelijk waarom, die patiëntengroepen zijn zo klein, dat het heel lastig is om je ontwikkelingskosten terug te verdienen.
Maar de postinfectiegroep is zo groot, daar moet toch juist wel een verdienmodel inzitten?
Daglichtlamp schreef op 02-12-2025 om 10:53:
[..]
Dat snap ik eigenlijk niet zo goed. Voor metabole ziekten is het duidelijk waarom, die patiëntengroepen zijn zo klein, dat het heel lastig is om je ontwikkelingskosten terug te verdienen.
Maar de postinfectiegroep is zo groot, daar moet toch juist wel een verdienmodel inzitten?
En sowieso, nu kosten we de overheid heel veel geld. Met goede zorg en een behandeling Kan een deel van ons misschien ooit weer werken en anders kan het voorkomen dat we alleen maar zieker worden en dus nog veel duurder. Al wordt er nu op bezuinig door ons die zorgen gewoon niet te geven
Ondertussen ben ik best blij met hoe vlot de formatie verloopt.
https://nos.nl/liveblog/2592743-fracties-d66-en-cda-overleggen-over-stuk-buma-komt-einde-middag-met-tussenverslag
We verwachten vanmiddag al een eerste tussenverslag. Als ik dan kijk naar de vorige formatie, daar kwam informateur Plasterk met zijn verslag op 12 februari 2024, 82 dagen na de verkiezingen. Behalve de rechtstaatsverklaring hadden de partijen toen nog geen enkele overeenstemming over de inhoud. Of in elk geval het verslag van de informateur zegt daar helemaal niets over: https://www.kabinetsformatie2025.nl/documenten/2024/02/12/aanbiedingsbrief-en-eindverslag-informateur-plasterk
We zitten nu op dag 34 sinds de verkiezingen, en nu is al wel echt onderhandeld over de inhoud en er is min of mee een eerst overeenstemming. Ik ben heel benieuwd naar het stuk dat CDA en D66 samen hebben opgesteld.
Miraval schreef op 02-12-2025 om 09:41:
[..]
Nou nee niet helemaal mee eens, want fraude is fraude. En de fraude in de zorg is hoog, met uitkeringen zijn er ook flinke fraudes geweest. En die fraudeurs doen dat met belastinggeld, opgebracht door burgers. Dus ik vind zeker dat men daar alert op moet zijn. Echter, binnen de menselijke maat en meer op individueel niveau. En het systeem van arbeidsongeschiktheid moet op de schop, zodat lagere inkomens ook gewoon recht hebben op hun deel en geld en niet alleen de hogere opgeleiden die sneller een uitkering krijgen vanwege inkomensval.
In mijn situatie lag het geheel aan de medische wereld die de ziekte destijds niet herkende, en daardoor de overheid de ziekte die erkende. Daarvoor zijn onderzoeken nodig. En dus ook geld. Maar Deze ziekte is te lang onzichtbaar geweest, niet spannend of interessant genoeg. En dat wordt wel minder maar nog steeds is de medische wereld sceptisch en ronduit onverschillig hierin. Mijn verwijten zijn ook grotendeels gericht op de internisten en andere specialisten, die je gewoon totaal niet serieus nemen.
Die menselijke maat, die is denk ik belangrijk ja. En is in mijn ogen in de afgelopen kabinetten te weinig gezien. Naar mijn mening komt dat wel degelijk door ook de maatschappelijke roep om strenger zijn op fraude. Kijk naar de toeslagenaffaire, de roep om de Bulgarenfraude strenger aan te pakken lag daar toch echt aan ten grondslag. Je kunt niet én een waterdicht zeer streng systeem willen tegen fraude én de menselijke maat hanteren en de goeden niet de dupe willen laten worden.
Wat betreft onderzoek naar ziekten: dat moet je volgens mij niet verwijten aan internisten en specialisten, maar ligt ook grotendeels bij de maatschappij en dus bij ons. Internisten hebben niet zelf een geldboom om naar believen onderzoek te doen. De reden waarom er zoveel onderzoek gedaan wordt naar bijv. kanker is omdat daar veel geld voor beschikbaar is vanuit fondsen, zowel vanuit de overheid als bijv. het KWF. Waarom haalt het KWF veel meer geld op dan Stichting Long Covid of ME/CVS Nederland? Omdat wij samen als burgers het blijkbaar belangrijker vinden.
Overigens is er wel degelijk onderzoek naar long covid en wordt dit ook vanuit de overheid gesubsidieerd en gestimuleerd, zie https://www.zonmw.nl/nl/long-covid. Het punt met wetenschappelijk onderzoek is helaas alleen wel dat het veel tijd vraagt om een onderzoek goed op te zetten, uit te voeren en daarna in de praktijk te implementeren. Dat geldt niet alleen voor long covid, maar voor al het medisch onderzoek.
Probleem is natuurlijk nu dat de subsidies voor onderzoek voor longcovid tijdelijk zijn, en dat die binnenkort aflopen. Dus ik hoop ook dat het nieuwe kabinet dat structureel gaat regelen. Maar ik denk ook dat de kans daarop het grootst is als PvdA-GroenLinks gaat meeregeren.
Daglichtlamp schreef op 02-12-2025 om 12:22:
Probleem is natuurlijk nu dat de subsidies voor onderzoek voor longcovid tijdelijk zijn, en dat die binnenkort aflopen. Dus ik hoop ook dat het nieuwe kabinet dat structureel gaat regelen. Maar ik denk ook dat de kans daarop het grootst is als PvdA-GroenLinks gaat meeregeren.
Dat is sowieso een groot probleem wat betreft medisch onderzoek: al die subsidies zijn tijdelijk. Zaken als erkenning van een ziekte wat betreft arbeidsongeschiktheid of opname van een behandeling in het basispakket kunnen wel structureel zijn, maar onderzoek is dat nooit.
Ik ben het wel deels eens met Miraval. Een deel van het probleem zit niet alleen in het gebrek aan onderzoek maar dat deze aandoeningen in de opleiding niet of nauwelijks aan bod komen en als het wel gebeurt wordt het vaak benoemd als psychisch. Dus daar valt wel heel erg veel winst nog te behalen. Want als artsen de juiste kennis hebben, kunnen ze ook de juiste beoordelingen doen voor de instanties en het voorkomt dat patiënten schadelijke behandelingen moeten ondergaan waardoor ze alleen maar zieker worden.
Dus ik denk dat het een combinatie van beide is. De overheid En De behandelaren.