Nederlandse Politiek, we zijn terug van Reces

Lollypopje schreef op 01-12-2025 om 11:14:

[..]

Nee, van het huidige kabinet verwacht ik ook niks. Hoop is op GroenLinks/PvdA in het volgende, want de andere grote partijen doen helemaal niks voor ons.

Integenstelling tot Duitsland waar ze de komende 10 jaar elk jaar 50 miljoen gaan investeren, omdat zij erkennen dat het de grootste medische ramp van deze tijd is.

Maar ik hoop dat alle media aandacht in elk geval ook voor meer bekendheid en erkenning van de ziekte zorgt bij andere mensen, want helaas leven daar ook nog steeds heel veel veroordelen

Daar zou ik ook niet op hopen. Die trekken (net als het CDA) op een andere manier de beurs leeg.

In Duitsland gaan ze m.i. ook serieuzer om met klachten ná een tekenbeet.

Zeker, dat hoop ik ook.

Fleurtje_5 schreef op 01-12-2025 om 14:23:

[..]

Daar zou ik ook niet op hopen. Die trekken (net als het CDA) op een andere manier de beurs leeg.

In Duitsland gaan ze m.i. ook serieuzer om met klachten ná een tekenbeet.

Zeker, dat hoop ik ook.

Ik weet dat het niet jouw partij is, maar het is tot nu toe de enige partij die zich actief voor ons inzet en die dit ook in hun partijprogramma lieten blijken. In tegenstelling tot andere partijen die er alleen iets over laten horen als ze er punten mee kunnen scoren.

Dus op hen heb ik meer hoop dan op de rest, want die doet sowieso niks

Heel jammer, een naaste van mij heeft al zo'n 20 jaar CVS/ME, destijds geen erkende ziekte dus kon zo de bijstand in ipv een fatsoenlijk WW uitkering (altijd fulltime gewerkt). Maar wel eerst even de spaarcentjes opmaken natuurlijk... 

Nu door Long Covid is er ook meer aandacht gekomen voor deze ziekte, wat al jaren te laat was. De impact van deze ziekte is groot, de kwaliteit van leven neemt ontzettend af, deze mensen worden op geen enkele manier gesteund noch serieus genomen is mijn ervaring. Nou ja, nu door LC wel meer, maar hiervoor was het allemaal "tussen de oren" en geen behandeling mogelijk, maak er maar het beste van en leer er maar mee leven. Zeggen we dat ook tegen mensen met een burn-out of psychische klachten? Mensen met kanker? Of een zichtbare aandoening? 

Het was schrijnend hoe deze naaste zo bij het grofvuil gezet werd door instanties. Niks geen vangnet om op terug te vallen, 0.0 begrip voor de situatie, en verplicht vrijwilligerswerk doen 8 uur per week anders werd de bijstand gekort. Ik hoop dat men iig daarvan geleerd heeft, want zelfs die 8 uur per week waren destijds een aanslag op de gezondheid. Maar er was geen medelijden, geen medewerking, geen steun vanuit de (lokale) overheid. 

Fleurtje_5 schreef op 01-12-2025 om 14:41:

[..]

Ik geloof niet zo gauw meer zulke mooie praatjes.

Inderdaad. Zie D66, Rob Jetten deed het voortreffelijk voor de verkiezingen, het is dat ik daarvoor een andere Rob Jetten heb gezien tijdens debatten, anders had ik nu meteen op hem gestemd. Had ik me dan toch vergist?? Nee, maar meteen ná de verkiezingen was er niets meer over van die mooie beloftes.

Jesse Klaver is ongeveer van 'het zelfde' als je mij vraagt.

Het zijn dus niet alleen maar praatjes. Vrijwel alle moties en amendementen om verbetering in onze situatie te brengen komen van hen. Ze hebben altijd voorgestemd, regelmatig om debatten gevraagd die maar niet komen en ook achter de schermen, vooral zichtbaar voor mensen die de ziekte hebben zijn ze er mee bezig.

In mooie praatjes trap ik inderdaad niet, maar tot nu toe handelen ze daar ook naar. Dit in tegenstelling tot andere partijen als het gaat om onze situatie.

Verder mag je van mij natuurlijk vinden van hen wat je wilt, maar voor mij bewijzen ze zich tot nu toe Op dit gebied. En als ze opeens niks meer voor ons zouden doen als ze in de regering komen dan zou ik echt diep teleurgesteld in ze zijn. Want dan gaat ze gewoon in tegen alles wat ze tot nu toe hebben gedaan

@Miraval wat een schrijnend verhaal. Ik ken helaas veel van dat soort voorbeelden. Ook ouders die veilig thuis op hun dak kregen, omdat ze hun kinderen geen GGZ behandeling wilde laten doen voor me. Zit wel iets verbetering in maar het gaat draag en nog veel te veel artsen, behandelaren en instanties hangen oude en niet kloppende ideeën aan.

Miraval schreef op 01-12-2025 om 14:51:

Heel jammer, een naaste van mij heeft al zo'n 20 jaar CVS/ME, destijds geen erkende ziekte dus kon zo de bijstand in ipv een fatsoenlijk WW uitkering (altijd fulltime gewerkt). Maar wel eerst even de spaarcentjes opmaken natuurlijk...

Nu door Long Covid is er ook meer aandacht gekomen voor deze ziekte, wat al jaren te laat was. De impact van deze ziekte is groot, de kwaliteit van leven neemt ontzettend af, deze mensen worden op geen enkele manier gesteund noch serieus genomen is mijn ervaring. Nou ja, nu door LC wel meer, maar hiervoor was het allemaal "tussen de oren" en geen behandeling mogelijk, maak er maar het beste van en leer er maar mee leven. Zeggen we dat ook tegen mensen met een burn-out of psychische klachten? Mensen met kanker? Of een zichtbare aandoening?

Het was schrijnend hoe deze naaste zo bij het grofvuil gezet werd door instanties. Niks geen vangnet om op terug te vallen, 0.0 begrip voor de situatie, en verplicht vrijwilligerswerk doen 8 uur per week anders werd de bijstand gekort. Ik hoop dat men iig daarvan geleerd heeft, want zelfs die 8 uur per week waren destijds een aanslag op de gezondheid. Maar er was geen medelijden, geen medewerking, geen steun vanuit de (lokale) overheid.

Zo werkt het hier. Een naaste van mij sinds 2 jaar long Covid. Ze heeft meer dan 40 jaar fulltime gewerkt en wordt nu afgescheept met een flutbedrag per maand. Want ze kan nog heel veel wel dus 100% afkeuren doen ze niet. Wat gelul is want wie bekend is met dit soort onzichtbare ziektes weet hoe onvoorspelbaar het is hoe iemand zich voelt. Je kan nooit van tevoren zeggen hoe iemand zich de volgende dag voelt. En hoe lang iemand zich goed voelt. 

Als ik dan zie waar miljarden wel naartoe gaan (klimaat, EU, Oekraïne), gaat mijn bloed bijna koken. En de grootste partij op dit moment is hier heel erg debet aan.

Lollypopje schreef op 01-12-2025 om 05:16:

de minister van vws was bij het p a i s protest op het Malieveld en maakte daar een mooi filmpje van voor op zijn Instagram. Daarin zegt hij dat ze ons zullen blijven steunen en voor ons zullen blijven vechten, maar om iets te blijven doen moet je er toch echt eerst mee beginnen. En dat is waar dit keer net net als alle vorige heeft gefaald, anders was dit hele protest niet nodig.

Dus lekker hypocriet voor de bühne punten scoren over de rug van kwetsbare patiënten waar je verder niks voor wil doen.

Ik hoop echt dat het volgende kabinet beter gaat doen. Al zullen we het daarvoor waarschijnlijk ook niet van het CDA en D66 moeten hebben 😒

Ik las onlangs deze reportage in de Volkskrant, ik vond het schokkend, weet alleen niet of je het kunt lezen, misschien heb je het al gelezen:

https://www.volkskrant.nl/kijkverder/v/2025/postcovid-covid-corona-patienten~v2184703/

Lollypopje schreef op 01-12-2025 om 17:25:

[..]

Ik kon hem helaas niet lezen, omdat hij voor mij veel te lang is. Maar ik ken een aantal mensen die in de reportage zitten, dus ik kan me voorstellen hoe schokkend Het is als je die verhalen niet kent.

[..]

Dat klopt maar mensen met dit soort ziektes worden vaak ook nog eens voor een te laag percentage afgekeurd. Ik ken mensen die net zo ziek zijn als ik en toch niet volledig zijn afgekeurd, omdat ze zo genaamd nog wel in de tuinbouw zouden kunnen werken. Terwijl ze niet eens daglicht kunnen verdragen en amper kunnen staan.

Die moeten vaak meerdere rechtszaken voeren om hun gelijk te krijgen.

Ach ja, dat snap ik: te lang om te lezen....
 ik vind het zo enorm triest!   Goed dat zo'n artikel gepubliceerd is, zou eigenlijk op veel grotere schaal moeten gebeuren. Inzamelingsacties voor meer onderzoek, maar ik ben vast spuit elf.

felija schreef op 01-12-2025 om 17:31:

[..]

Ach ja, dat snap ik: te lang om te lezen....
ik vind het zo enorm triest! Goed dat zo'n artikel gepubliceerd is, zou eigenlijk op veel grotere schaal moeten gebeuren. Inzamelingsacties voor meer onderzoek, maar ik ben vast spuit elf.

Ja klopt. Een soort PAIS City Swim ofzo. Maar de aandoening spreekt niet genoeg aan waarschijnlijk. Hopelijk gaat dat in de toekomst nog komen. Ik ben in elk geval heel erg blij met alle media aandacht die er de afgelopen dagen is geweest.

En wie het interessant vindt kan ik aanraden om de livestream van het protest terug te kijken. Het was heel indrukwekkend. Vansf ongeveer 0.30 minuten op www.hetpaisprotest.nl/livestream

Er zijn ook landen waar ze ME heel serieus nemen. Maar dan moeten op de eerste plaats artsen het serieus nemen.

https://me-cvsvereniging.nl/nieuws/onzichtbaar-maar-niet-vergeten/ 8 augustus 2024
.............
Naar schatting 25% van alle patiënten met Myalgische Encefalomyelitis lijden aan een ernstige of zeer ernstige vorm van de ziekte. Wereldwijd zijn dat er miljoenen…

Er wordt geschat dat er in Nederland 30.000 – 40.000 ME-patiënten zijn, dat zou omgerekend neerkomen op 7.500 tot 10.000 (zeer) ernstig zieke ME-patiënten.

Deze dag, 8 augustus, is de geboortedag van Sophia Mirza. Zij kreeg ME na een griepachtige ziekte. Zij overleed toen zij slechts 32 jaar oud was, door verkeerde medische behandeling en gebrek aan kennis over de ziekte. Zij werd uit huis gehaald en gedwongen opgenomen in een psychiatrische kliniek. Ze overleed 2 jaar daarna. Bij haar autopsie bleek o.a. dat haar ruggenmerg ontstoken was. ME is geregistreerd als haar doodsoorzaak. Naast Sophia zijn er meerdere ernstig zieke patiënten overleden, ook in Nederland, ook in het afgelopen jaar. Aan hen denken wij vandaag in het bijzonder. Enkelen overleden door euthanasie vanwege hun erkende ondraaglijk en uitzichtloos lijden.
.....................

En dat soort dingen komen ook in Nederland voor. Niet alleen problemen met Veilig thuis zoals ik al schreef, maar ook dreiging met gedwongen opname in de ggz als je de pech hebt bij de verkeerde arts te belanden.

Of wat nu speelt een ernstig zieke patiënt die last heeft van atypisch darmfalen en daarom voeding via haar bloed nodig heeft. De enige plekken waar dat kan weigeren echter, omdat de artsen vinden dat ze psychische hulp nodig heeft. En bij een rechtzaak zijn zij in het gelijk gesteld. Wat dus een doodvonnis is.

En zoals het nu is in Nederland kun je als ernstig zieke ME patiënt makkelijker euthenasie krijgen, dan goede zorg en behandeling. Okee, de euthenasie wordt dan vaak wel toegewezen op basis van ondragelijk psychisch leiden, want ook daar wordt nog vaak gedacht dat het tussen de oren zit, maar toch.

Overigens zijn de schattingen van het aantal ME patiënten aan de lage kant, omdat het nergens wordt bijgehouden e veel geen of een verkeerde diagnose hebben. En bij bijvoorbeeld de LC patiënten heeft ongeveer de helft ME. Dus het zou me niks verbazen als het totaal rond de 500.000 ligt.