(Over)leven met NAH kletstopic
Zoals een aantal van jullie weten , heb ik al sinds mijn 21ste NAH. Nu ik op mijn 56e er nog 2 hersenbloedingen overheen heb gekregen , is dat er behoorlijk erger op geworden. Hierover open ik dit topic.
Alles verandert na NAH. Je werk, relatie, sociale contacten en ga zo maar even door. Er is verlies van je gezonde ik , rouw om wat was en hoop op herstel.
Schrijf hier mee over alles waar je tegen aanloopt of kwijt wilt. Wia of werken, UWV perikelen, tips en trics, je veranderde relatie en je verwarde gevoelens en soms boosheid.
Geen idee of er hier genoeg mensen zijn met NAH die mee willen schrijven, ik merk het snel genoeg. En anders bloedt het topic vanzelf wel dood en verdwijnt het naar de achtergrond.
Krokodilletje schreef op 05-11-2026 om 06:19:
ik heb jouw verhaal gelezen en wat een strijd elke dag...
Helaas is het dus vaker dat je het zelf mag uitzoeken zo te lezen.
Volgende week de neuroloog afspraak en ik wil dat wel bespreken. Mijn man praat er niet veel over masr heeft ook veel onzekerheden qua vooruitgang,werk,autorijden enz.
Ik ga voor mezelf ook een afspraak maken met maatschappelijk werk want het kickt nu bij mij in wat er allemaal is gebeurd.
Hoop dat je een goede dag hebt vandaag Lientje!
Dank je wel krokodilletje! Wees vooral eerlijk tegen de neuroloog hoe het echt gaat en vertel alles is mijn advies. Het is niet dat ze niet willen helpen . Maar dat ze niet kunnen als ze niet weten hoe het écht gaat met je.
Ik had gewoon meteen moeten bellen. Maar ja , ik had zoveel. Mijn collega's de ambulance laten bellen, nooit moeten stoppen met mijn bloeddruk medicijnen op advies huisarts, eisen dat de ambulance me toch meenam, het advies van de HAP om dubbele bloedverdunners te negeren en bij de huisarts de erna vragen of hij gek was geworden om te wachten tot ik met een paar weken aan de beurt was. Gedane zaken nemen geen keer. Maar ik kan nu wel anderen waarschuwen. Wees eerlijk en vraag hulp! Ze willen echt wel behulpzaam zijn. Maar als je niks zegt en op het oog geen restletsel hebt, sturen ze je inderdaad met het telefoonnummer van de ergo naar huis.
Ik heb vandaag een crematie. Druk , intensief en zwaar voor mijn hoofd en lijf qua prikkels. Een goede dag gaat dus helaas even niet lukken vandaag. Helaas.
Krokodilletje sterkte met je man. Ja er komt veel op je af.en ik dacht ook dat de hulp vanzelfsprekend op gang kwam. Maar je moet echt overal zelf achteraan.zou ook snel beginnen met n gehandicapten parkeer kaart aan te vragen.als je man straks weer mag en gaat rijden dat hij de kaart al heeft.en niet dan nog aan moet vragen.
Het leven veranderd bij mij was dat in ieder geval zo.
Lientje ben je nog naar Belgie geweest? Of was het te moeilijk voor je?
fijn zo.n dochter die zelf in dat ziekenhuis wereldje zit en mee denkt met je.
Ik ben vanmorgen naar de Fysio geweest.kan er lopen naar toe is maar n paar huizen verderop.
Ik was niet zo fanatiek vanmorgen maar had ook last van mijn knieen.
Dat is denk ik slijtage.
Maar we proberen vanmiddag nog even n paar boodschappen te halen bij de Duitse groothandel.
Wij wonen dicht bij Duitsland .en zo rollen we de dag door .
Wens jullie een fijne sterke dag met veel lichtpuntjes.💕💕
Gehandicapten parkeerkaart krijg je niet zo makkelijk. Moet je minder dan 100 meter kunnen lopen.
Ja ben naar België geweest. Moest er dagen van bijkomen. En vandaag was ook weer een pittige dag. Morgen lig ik weer op apegapen vrees ik.
Hij kan gelukkig wel meer dan 100 meter lopen dus zo'n kaart zal niet nodig zijn.
Fijn gesprek met ergotherapeut, kleine oefeningen en serieus genomen worden.
Weer wat hoop dat al kan het lang duren er mogelijk wel vooruitgang is. Wst nu ook wel gaande is maar zo langzaam.
Stom dat we niet gewoon een fysio hebben gezocht. Is natuurlijk geen verwijzing voor nodig maar gewoon niet aan gedacht. Gaan we alsnog doen.
Het is niet alleen het lopen .ook de inspanning wat het kost.mijn ervaring is dat lopen moet .om niet achter uit te gaan.stilstand is achteruitgang. En de uitputting die het voor mij is als ik langer loop telt ook.ook dat je soms oververmoeid raakt door dat je lichaam gewoon even op is. En niet alleen je benen.dus ik heb dat wel duidelijk aan gegeven bij de keuring voor de kaart.dat het gewoon de algehele onmacht is waardoor je gewoon op bent. Dat moet je zeker aangeven.
en krokodilletje ik zou zeker voor de Fysio gaan.
En Lientje als jij geen kaart krijgt wie dan wel.als ik jou zo lees.kun jij niet veel en ben je snel overprikkeld en vermoeid. Ook dat moet je vertellen bij je behandelaar.
Ik heb steeds ook maar het idee in mijn hoofd dat het niet slecht genoeg is met me. En dus nergens recht op heb. Ik kreeg vandaag de filmlijst gestuurd en ik verwacht als ik dat zo lees dat de arbeidsdeskundige ( waar ik nog een keuring krijg) hier geen banen bij kan vinden
Belastbaarheid is zó laag. En erg confronterend om zo zo'n lijst achter elkaar te zien. Dit kan niet vanwege energie, dit niet vanwege pijn , dit niet vanwege duizeligheid enz. Klopt allemaal hoor. Maar mèn. Heftig om dat zo achter elkaar te zien. Gek genoeg houdt de arbodienst vast aan de prognose tussen 6 en 9 maanden volledig inzetbaar in eigen werk... wat ik daar van moet denken?? 
Was het maar waar.
19 november heb ik de intake voor Hersenz bij Heliomare. Ik hoop dat ik toegelaten word en het ook vol kan houden. Vind het best spannend. Als ze het niet met me aandurven of wel en ik hou het niet vol, zegt dat toch ook weer wat extra's over mijn belastbaarheid.
Mijn dagscore van vandaag: ik heb gedoucht. Mijn strijkwasje weggewerkt. En stofgezogen. Dat was het dan. Uiteraard met veel rusten tussendoor. Gek is dat. Dat ik hier tegenwoordig al blij mee ben. Vergeleken bij vroeger is het niets natuurlijk maar voor hoe ik nu ben héél véél.
confronterend Lientje69 maar wel een hele belangrijke lijst. Deze lijst is onwijs belangrijk voor de afkeuring. En je ziet, het is duidelijk gezien wat je niet kunt. En je bent duidelijk gehoord!
Schrijf wat je hier schrijft ook op voor je behandelaar Lientje. het staat hier duidelijk en helder. Laat hem lezen hoe jij je voelt.want tijdens een gesprek vergeet je de helft en denk je bij zelf misschien wel dat het zo erg niet is.
Ik wilde dat ik toendertijd zo mondig was geweest als nu. maar ik was in die tijd zo verdrietig door wat mij was overkomen dat ik gewoon niks meer zag en voelde hoe ik mij werkelijk voelde.het was loodzwaar en ik het gevoel dat mijn leven kapot was.
en achteraf bekeken heeft het mij .nee ons ook veel ellende gebracht. Het heeft lang geduurd tot ik het leven weer leefbaar en de moeite waard vond.al is onze toekomst niet zo geworden als wij gehoopt hadden. Ook financieel heeft het er flink ingehakt.
Maar ben nu wel blij met wat ik kan en doe .al had het beter gekund als dat infarct er niet tussen was gekomen.
Dorestad schreef op 06-11-2026 om 22:38:
confronterend Lientje69 maar wel een hele belangrijke lijst. Deze lijst is onwijs belangrijk voor de afkeuring. En je ziet, het is duidelijk gezien wat je niet kunt. En je bent duidelijk gehoord!
Ja blijkbaar. Terwijl hij in eerste instantie toch echt zei: je zit hier nu ook een uur in gesprek dus dan kan je ook werken .. Nu wachten op de arbeidsdeskundige. Die gaat hetzelfde meen ik nog eens dunnetjes overdoen en moet dan op zoek naar een passende baan. Ik wens hem veel succes.
Binnenkort de intake van Hersenz. Ben er erg nieuwsgierig naar. Zal ik doormogen? En, zal ik het überhaupt kunnen?
Joky , het klinkt heel herkenbaar. Ik heb afgelopen week bij man en dochter nogmaals benadrukt dat als ik na weer zoiets op de ic terecht kom, ze echt de stekker eruit moeten trekken. Ik vind er niks meer aan. Dat continu op de bank liggen, nergens puf voor hebben , je letterlijk door de dagen heenslepen met pijn en duizeligheid. Ik begin bijna te janken nu ik dit zo zwart op wit opschrijf. Is toch geen ( leuk ) leven zo... ik wil zoveel maar niks lukt. 
Wat ik raar vind. Fml keuring gehad. In de lijst: kan niet ver lopen , kan niet lang staan, niet lang autorijden, prikkelgevoelig geluid en licht , kan niet veel hoofd naar links en rechts bewegen ivm duizeligheid. Kan niet met klantcontact werken, niet in zorg enz. Klopt helaas allemaal. Eindconclusie: kan 20 uur per werken?? Arbo: mw is binnen zes maanden volledig hersteld en in eigen functie??? Ik snap hier echt niks van en vind het zó raar! Misschien beter voor het ergernistopic maar dit is echt héél erg vreemd ( en stom )
Geen idee welke werkgever hierbij past nog en wat voor soort baan. Vrees dat het wel weer bonsaiboomsnoeier zal worden net als 35 jaar terug.
Goedemorgen ik had gisteren n heel stuk getypt maar is niet geplaatst.
Ik zal vandaag nog proberen iets neer te zetten van gisteren.
Die hulpverleners en keurders die zitten zelf niet in zo.n situatie als jij Lientje ze weten amper waar ze over praten soms. Ik had een dame die mij moet herkeuren zij liep nog slechter dan ik.en die noemde alles bij naam en vond het idioot dat ik n herkeuring moest voor n gehandicapten kaart.Zij wist wel hoe het aanvoelde. Wat denken ze zegt ze tegen mij denken ze dat er nog wonderen gebeuren en u op uw leeftijd weer gaat rennen.Ze schreef vlot de kaart uit en wenste mij n fijne dag.
Ik kom vandaag nog wel weer kijken. Maar ga nu even bezig met mijn ochtend ritueel .
Mooie Zondag.
Wil nog even iets zeggen over boosheid.ja ik ben ontzettend boos geweest dat mij dit is overkomen.ik ben er ook geen aardiger mens door geworden.omdat ik die boosheid heel erg voel.door onbegrip van andere mensen. Ik laat snel iemand weten wat ik van hem of haar vind na n stomme opmerking .en daat is mijn man niet altijd blij mee.
Ja ik ben niet meer die lieve gezellige joky die ik vroeger was. ik probeer mij nu iets vaker in te houden en mensen niet te kwetsen .🤭
- Herkenbaar Joky. Ik moet tegenwoordig ook proberen eerst rustig te worden eer ik iets zeg of actie onderneem want ik ben veel impulsiever geworden. En ook raak ik sneller in paniek of emotioneler. Om dingen waar ik vroeger geen last van had. Voorbeelden? Ik heb heel impulsief een hele boze mail aan mijn casemanager geschreven omdat ik het niet eens was met de arbo beoordeling. En ben compleet in paniek geraakt totaan een huilbui aan toe omdat de boekhouder een ander boekhoudprogramma adviseerde. Zodat bankrekening automatisch ingelezen wordt en ook de prive verrrekening van de btw makkelijker is. Helemaal in de stress, want : dat is verandering, moet ik leren en ik ben niet meer zo leerzaam sinds mijn NAH en kan ik vast niet en dan doe ik alles fout en...... Helemaal over de rooie. Huilbui. Waarbij ik na een paar dagen later wat tot rust gekomen de mail nog eens lees , en denk , lientje , rustig. Het is een advies hè. Je hoeft het niet te toen... tsja...